Наш малыш Тимошка

[Виктория С.]

Привет всем из Оренбурга)! Длительное время посещаю форум как гость, вот решила зарегистрироваться и поделиться своей историей. Надеюсь на вашу помощь и советы!)) Вот наша история: Тимошка  долгожданный сыночек, беременность была запланированной, готовились с мужем вместе, но с первых месяцев пошло все не так как мы хотели. За все 9 месяцев 5 раз  была на сохранении, принимала фраксипарин до и после родов. Ну ладно о грустном, 07.11.2013 сыночек появился на свет, оценили на 9 балов, закричал сразу, на 3 день выписали. Месяц радовались Тимошке дома, но вдруг у малыша появился синяк на левой руке, вызвали педиатра, сказала что ушиб, но на 2 день он стал больше, поехали в хирургию, сделали рентген, перелом не подтвердился, отправили домой, сказали что если хуже станет приедите....На следующий день нам и правда стало хуже, ребенок перестал есть, спал весь день, температура была ниже нормы.Вызвали скорую, реаниматолог (хороший дядька, спасибо ему большое, нес моего малыша как сокровище)спас нас от судорог, отвезли в областную больницу нашего города, т.к. там был приемный день. И вот начались мучения....малыша продержали весь вечер и ночь, сказали что оснований для перевода в реанимацию нет. Наутро сделали КТ, и тут озвучили страшный диагноз -кровоизлияние в головной мозг. 14 дней реанимации прошли для нас с мужем тяжело, ночевали на пароге отделения. После в отделении неврологии прошли курс лечения:кортексин, диакарб, аспаркам, медокалм и массаж, вообщем ничего сверхъестественного. Лечащий врач молодая девушка, тяжело справлялась с нашим лечением, пришлось отблагодарить другую, тогда нам стали уделять больше внимания. Весь новый год до конца января пролежали в этом учреждении. В итоге в выписке написали внутриутробная инфекция повлияла на наши сосудики в голове(хотя обследовалась я во время беременности каждые 2 недели-анализы, узи и т.д.). Малыш пошел на поправку, но при след. узи  определили воду в голове и кисточки. Районный невролог порекомендовал обратиться к более опытному специалисту, и тогда мы отправились профессору, осмотрев нас она направила  на госпитализацию в ГКБ, там лечение было таким же. Вообщем прошло 4 месяца а малыш не держал голову, да и узи не радовало, далее пропили кучу таблеток, сделали несколько курсов уколов и массажей. В итоге Тимошка стал держать голову, разжимать кулачки, агукать, улыбать, смеяться, ловить взгляд. Но следующая консультация у профессора снова огорчила нас, поставила след. диагноз: синдром моторных нарушений, микроцефалия, последствие ВЧК, и угроза ДЦП. Объяснила это тем что малыш не переворачивается, нет опоры в ногах, не сидит, порекомендовала пройти обследование, оформить инвалидность, и принимать все теже уколы и таблетки. Мы с мужем решили не останавливаться и сходить на консультации к другим неврологам: один поставил ДЦП, внутреннюю гидроцефалию  и сказал быстрей ехать в Москву в Бурденко оперироваться (убирать лишнюю жидкость из головы).Мы были в шоке!!!((( Далее пошли к главному детскому неврологу города, он порекомендовал не ехать в Москву и не делать МРТ, но в тоже время поставил диагноз долихоцефалия и формирующийся краниостеноз,левосторонний гемипарез,  а про ДЦП сказал так:Руки, ноги двигаются значит все в норме. Теперь думаем что делать, голова кругом, боимся  потерять драгоценное время. Одно только радует сыночек развивается -агукает,следит за погремушками, смеется, пытается садиться, но ползать и переворачиваться не хочет, может конечно и вес мешает)) он у нас богатырь в 7 месяцев 9 кг весит. Девочки помогите советом ехать ли в москву или ещё куда,  где лучше пройти курс реабилитации?

[*Даша*]

 
Осмотритесь в других разделах.
А вот эта тема (экскурсия) поможет вам лучше сориентироваться на нашем форуме
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=2969.0

[Istrinka]

Ну, долихоцефалия - это вообще не диагноз, это форма головы такая, вытянутая.
Не переворачивается и не ползает - не думаю, что из-за веса... у меня брат в семь месяцев тоже девять килограммов весил, не мешало это ему ничуть.
Если есть возможность съездить в Москву - съездите. И если формируется краниостеноз - лучше бы к остеопату хорошему обратиться.

[Виктория С.]

Нам сделали рентген черепа - краниостеноз не обнаружили, кости не срастаются, сказали что это особенность черепа расти медленно. Ещё на ЭЭГ выявили эпиактивнолсть(((.  МРТ головы теперь боюсь делать, последствия тяжелые после наркоза могут быть. А в Москву  для обследования и лечения в какую клинику лучше с нашим диагнозом???

[Виктория С.]

Форумчане отзовитесь!!!, помогите советами, куда ехать на реабилитацию,лечение, обследование???? проделали 5 курсов массажа помогает но не на длительное время, прошли физ.лечение электрофорез, парафиновые аппликации, 2 курса кортексина, 3 курса актовегина, нам 7 месяцев а мы не переворачиваемся, не сидим и не ползаем. Голова забита кучей информации а что делать не знаю....

[Мэри.П]

Здравствуйте! Я не россиянка,помочь по больницам Вам к сожалению не могу , ну могу сказать,осторожно с препаратами(ноотропами),если у вас эпиактивность на ЭЭГ,а то Вы столько препаратов написали,опасных в данном случаи....!
Надеюсь,найдутся родители деток,которые смогут Вам помочь советом!
Сил,терпиния Вам и здоровья малышу!!!

[сheeky]

Виктория С., отправьте выписки в РДКБ может пригласят на лечение бесплатно же.

[MamaYulia]

Если у малыша эпиактивность есть, я бы не стала делать электрофорез и колоть кортексин. Я конечно не врач и это мое мнение

[Бульбасик]

  мне кажется вам Войта пошла бы, в Оренбург приезжает специалист из Москвы, раньше в РДКБ работал, ездит каждые четыре месяца, Войта и с эпиактивностью можно...если надо поищу контакты....

[Виктория С.]

Девочки спасибо большое всем за поддержку и советы!!!!! Тоже думаю что кортексин надо отменять, слишком много препаратов принимаем, войту уже запланировали, надеюсь что с нашими усилиями сынок поправится.

[Елена мама Тихона]

Нужно мнение ещё хотя бы одного хорошего специалиста. Если вам ставит главный невролог левосторонний гемипарез  (это и есть ДЦП), то этот диагноз нужно либо подтвердить, либо опровергнуть. Тогда лечение нужно будет специфическое, для деток с ДЦП. Реабилитационных центров очень много, здесь можно найти всю инфу, выбрать, что вам ближе - по расположению и по сердцу. Главное не теряйте время. С ЭПИ активностью можно делать Войта и рефлексотерапию, массажи и кортексин очень опасно.

[Виктория С.]

Спасибо за совет!!! Реабилитационные центры подобрали Сакура или Здоровое детство куда быстрей получится , записались на сентябрь на слет "дети-ангелы"(очень хорошие курсы реаб.). А неврологов в городе уже всех прошли, ставят диагноз:последствия ВЧК и задержку моторного развития.