Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Маков цвет]

Вот Ольга пишет,что судороги ушли через 2,5месяца...

[kristinaki]

@Маков цвет, у нас на сабриле судороги ушли сразу,а вот гипсаритмия только через месяц! Уходила постепенно,ээг мы делали каждые 2 недели.Думаю тут индивидуально,а ещё при каждом увеличении дозы были разные подёргивания мелкие или глазками или ручками,я думала приступы,но как только привыкал к дозе,а было это через две недели,всё проходило.

[kristinaki]

А нам местные светила категорично сказали,что один сабрил не сработает,а только с гидриком. Я пока начала вводить сабрил. Первые дни лучше, а сейчас даже не знаю. Но у нас в запасе неделя как минимум,т.к. заболели,и гидрик откладывается. Такая реакция может быть и на отмену пред.пэпа. надеемся,конечно,на сабрил,т.к. гормоны не хочется- тяжело переносим.

Мы синдром Веста купировали  одним сабрилом!

[Маков цвет]

@kristinaki, спасибо! Мы гипсу победили синактеном в своё время. Ремиссия была 1,7г
А сейчас приступы сами по себе выглядят как подергивания глазками. Мелкие серийные движения. На долю секунды расширяется глазик и тело как вздрагивает. Незнаю как понятней объяснить. На ЭЭГ показывает спазмы серийные.
Все таки наверное дам время,хотя бы неделю на дозе 750мг,потом подумаю,может увеличу до 1000мг в сутки и опять дам время,а там и врач из отпуска вернётся.

П.с. только не осуждайте за самостоятельное лечение, нет у нас нормальных врачей. В Москву ездим, а это долго и дорого. Поэтому после основных назначений приходится корректировать самим.

[kristinaki]

@Маков цвет, вот и у нас при каждом увеличении дозы были разные моргания,зажмуривания,подёргивания,глазки слезились,всегда серийно, я думала тогда что приступы видоизменились,но на ээг было улучшение! Врач говорил ждать,проходило 2 недели подергивания проходили,а мы увеличивали дозу пока не вышли на нашу. Потом через несколько месецев после купировпния начали выводить сабрил и вернулись наши подёргивания! Как только выводила полтаблетки деть начинал дёргаться,выглядело как спазмы лёгкие!глазками и плечиками,ээг была в норме,как вывели последние полтаблетки через 2 нед всё прошло,может это побочка от сабрила?...думаю тут только ээг ответит на этот вопрос.  Я бы вышла на полную дозу и подождала бы 2 недельки,потом ээг

[irmina]

@Маков цвет, вы чтооо.вы о чеееем.кто вас за что осудит насчет лечения самостоятельного.я 2.5года сама весьма успешно сына лечу и иногда другим помогаю .и ведь реально права бываю.10 то точно детям помогла если не больше.это наш опыт и он бесценен.врачи руками разводят.сдаем только кровь.ээг и то уже не делаем.нет смысла((

[MamaMashy]

Куклена,у нас не лёгкая форма. У нас Вест,к-й грозит перейти в Леннокса- Гасто. Это наш 10-й препарат. Нам долго не ставили Веста и  долго назначали препараты по протоколу( депакин и т.д.),те,к-е у нас зарегистрированы.

[irmina]

@MamaMashy, а по ээг есть гипсаритмия? При тяжелой форме нужен комплекс пэп.

[MamaMashy]

@irmina, у нас ещё петинимид.

[MamaMashy]

Не пойму,подходит ли сабрил. Даем пока 1/4 на ночь. Ночью просыпается и сразу сильный серийный приступ,утром  после пробуждения приступ не сразу ,слабее и короче. При этом отменяем фен- л( ночную дозу уже не даем). Сразу оговорюсь: совмещать ввод/вывод пэпов не сами придумали- так доктор прописал.

[Ларина мама]

И тут спрошу...Здравствуйте, давно уже с вами, и часто видела тут вопрос, но без ответа..который волнует очень сильно.. Маленькие вестята.. Вырастают.. И что потом?... Есть у кого то уже повзрослевшие дети?.. У нас гипсаритмия с 4х месяцев до 8...с 2-х месяцев депакин, в 5 дали Сабрил, увеличивали дозу и в итоге она ушла.. Динамика ээг очень хорошая.. Была 5 месяцев.. В 1 год и месяц опять пошли приступы на ээг.. Сейчас абсансы.. Пьём депакин, Сабрил, добавили кепру.. Приступы не ушли..дальше говорят топомакс.. Сказали гармоны нам нет смысла тк гипсы и спазмов на ээг нет...и тут второй вопрос..ваше мнение?
Редактировать сообщение

[SWWS]

И тут спрошу...Здравствуйте, давно уже с вами, и часто видела тут вопрос, но без ответа..который волнует очень сильно.. Маленькие вестята.. Вырастают.. И что потом?... Есть у кого то уже повзрослевшие дети?.. У нас гипсаритмия с 4х месяцев до 8...с 2-х месяцев депакин, в 5 дали Сабрил, увеличивали дозу и в итоге она ушла.. Динамика ээг очень хорошая.. Была 5 месяцев.. В 1 год и месяц опять пошли приступы на ээг.. Сейчас абсансы.. Пьём депакин, Сабрил, добавили кепру.. Приступы не ушли..дальше говорят топомакс.. Сказали гармоны нам нет смысла тк гипсы и спазмов на ээг нет...и тут второй вопрос..ваше мнение?
Редактировать сообщение

А потом Вест переходит в другие формы эпи, поэтому нужно постараться купировать, чем раньше, тем лучше!

[Ларина мама]

Понятно что переходит... Вот хотелось бы понять у кого во что перешёл... Сейчас ставят симптоматическую фокальную... Но от этого не легче.. Снова подбор препаратов?....

[SWWS]

Понятно что переходит... Вот хотелось бы понять у кого во что перешёл... Сейчас ставят симптоматическую фокальную... Но от этого не легче.. Снова подбор препаратов?....

Вест переходит со временем в более тяжелую резистентную форму эпи. Лечение всем известно:
 - пэп
 - нейростимулятор
 - оперативное лечение хирургическим путем
Другого пока не придумали!

[куклена]

@Ларина мама, Кеппра нам дала увеличение спазмов и судорог.и многим так.понаблюдайте возможно от нее приступы