Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[spaniel]

@Маков цвет, так нельзя делать.одновременно увеличивать и убирать...

@irmina,
пожалуйста, поаккуратнее с формулировками и советами, все таки вы не доктор,
такие схемы (одновременное увеличение одного препарата и уменьшение другого) нам неоднократно назначали ведущие российские и зарубежные эпилептологи. Т.е: так можно делать !
@Маков цвет,  конечно, в идеале обратиться к доктору, который схему расписал.

[irmina]

@spaniel,  я так поняла врач неграммотно назначал им дозы.а не я.и девушка обратилась к нам за советом.а я наоборот оч аккуратную схему написала.в отличии от врачей.если бы было все хорошо.зачем бы она у нас то спрашивала.насчет доктор ли я.нет не доктор.но опыт есть по назначению.помогла многим.без преувеличения

[irmina]

И вообще,мозг оч тонкая вещь.ведущие специалисты также назначают методом тыка.и не видят чужих детей ежесекундно.нам ни один врач не помог.ни за границей.ни в россии.только самостоятельный закуп пэп в германии и их опробирование привело к улучшению.покупка же пэп во франции привела к усилению приступов.неужели вам дюлак скажет не пейте францию.а пейте германию.нет!!!поэтому смело могу сказать покупайте немецкие пэп и пробуйте.в противном случае ремиссию будете ждать вечно.даже капли вальпроатов существенно отличаются от российских.если нашего конвулекса мы пили 600 .то германии 400.также и сабрил.др.страны пили 2000мг и не помогло.а немецкого 1000мг пьем в сутки на вес почти 20кг.я думаю.что наш опыт ценен.а вам решать)

[Маков цвет]

@irmina, топамакс нам от начала ввода давал плохую картину. Не работал, ухудшал. Но по настоянию врачей мы довели топамакс до максимума и сидели на макс.дозе месяц. Ну не помогал нам топамакс, только побочек куча. В итоге было решено вводить сабрил.
Да,врачом было расписано сначала довести сабрил до 750мг,а потом выводить топамакс,но очень быстро(каждые 3дня минус 25мг).
Прочитав тему топамакса я побоялась так быстро выводить топамакс и начала медленно, раз в неделю. Стало лучше, намного.
Но вот именно на выводе последней дозы топамакс и повышении сабрила с 500 до 750 опять хуже.

Долго думала, все таки врядли топамакс работал на дозе 25мг в сутки. Раз не работал на больших дозах. Возможно реакция на вывод и надо дать организму привыкнуть.

А вот как быть с сабрилом....  Подождать или поднимать до 1000 в сутки?
Если бы у меня была связь с врачом, я бы позвонила, но связи нет.

[irmina]

@Маков цвет, опишите приступы все все.у нас было до 15видов разных.к каждому подбирала пэп.смотрите на сабриле м.б.уменьшение спазмов и промежуток между ними увеличивается.но...и разряды потом сильнее.поэтому кажется что хуже.т.к.сильнее разряд.у нас так было до файкомпы.во время ее приема спазмы были.но сильнее и реже на большой дозе .когда я уменьшила сабрил.они вообще исчезли на время.но потом был статус через месяц.не поймешь этот мозг.ваша задача улучшить самочувствие и безболезненное протекание приступов.но 100%гарантии ухода от них можно и не добиться.как у нас например.но жить мы стали значительно лучше.пусть раз в месяц нас долбит сильно.чем каждый день ежесекундно

[irmina]

@Маков цвет, у вас судороги есть?или только спазмы?

[Маков цвет]

@irmina,  спазмы только вроде.
Они лёгкие, но серийные и в сутки 2-4 серии. И время серии может быть 5минут,а может и 15.

Во время приступа у ребёнка на доли секунды приподнимается бровь и расширяется глаз,если сильнее приступ,то ещё и вздрагивает всем телом,как напрягается,но т к. это быстро происходит, то и получается как вздрагивание. В это время ребёнок дезориентирован,она меня слышит и понимает,но заторможена и прекращает делать то,чем занимается. Может быть посреди сна(просыпается,а после серии засыпает). А может быть и просто днём,не связано со сном. На ЭЭГ выглядит как спазм.

[irmina]

@Маков цвет, у нас также было.только значительно сильнее.кричал.глаза на выпучку.аж синел.страшное зрелище.потом после спазма судорога.и весь потом тресся еще сутки.итак 4.5раз в день.это убрал сабрил.
кидало влево сутками .убрала это файкомпа
Раскиды типа ваших и судороги капли конвулекс
Возможно нужно топомакс заменить на капли конвулекс.пить строго три раза
Ну и сабрил немецкий.
Не поможет.добавить файкомпу.считаю что она нам все же помогла.но через 6мес перестает работать.но 4х годовалый наш приступ при засыпании.который длился час до того что язык в клочья от спазмов.теперь его нет.убрала его.врачи говорят о Файкомпе как о малоизученном препарате.но что приступы она меняет безвовратно.то это точно.

[Маков цвет]

Раскидывание руками у нас было в 5мес,была гипсаритмия и синдром Веста тогда же поставили. Был депакин,потом конвулекс,купировали синактеном, а конвулекс пили все это время и пьес до сих пор. Но по мнению врачей сейчас он нам бесполезен, а по мнению Дюлака он нас вообще никогда и не держал и не помогал собственно. Когда эти спазмы начались нам конвулекс увеличили сдуру в 2раза,так ухудшение было и печень начала страдать.
Сейчас продолжаем пить минимальную дозу конвулекса, 24кап в сутки (8к*3р). Не отменяем только потому, что пока не нашли другого препарата.
 А сейчас лёгкие спазмы. Они не сильно мешают (тьфу-тьфу),но и оставлять так тоже опасно с нашим диагнозом Веста и фкд.

[KOI-8]

@МАМА СЕРЕЖИ, российские врачи вряд ли вам что-то будут убирать, я бы попробовала еще раз к Дюлаку потом попасть, нам он отменял депакин

нам тоже Дюлак сразу отменил депакин ..... прописал сабрил.... помогает тьфу-тьфу-тьфу

[KOI-8]

Читаю, что у всех хоть какие-то улучшения на Сабриле, но у нас же....
Первые 3 дня приема не было ни одного!!! приступа, а потом картина стала как была(((

Хотела Вам сказать сабрил сабрилу рознь.  Первый мы покупали в германии. Все хорошо было, приступы уменьшались. Пили 3 месяца. Потом мы с рук перекупили  итальян SANOFI AVENTIS производство. На нем все хуже и хуже становилось. Потом опять герман. !!! Он накопился все в норму пришло.!!! Еще пробовали франц(просто белая уп и красными буквами написано SABRIL 150шт, не помню производ). сейчас с Германнии по рецепту берем только германск. На блистере между табл написано SABRIL  Filmtabl, а на франц между табл было написано SABRIL  Filmtabltten. Не знаю с чем это связано, но сабрил SANOFI AVENTIS нам ничего не дает. Может Вам тоже разных производителей попробовать.

!!! Он накопился все в норму пришло.!!!

Читал не раз на этом форуме, люди пишут, что Сабрил не накапливается, врут?

[irmina]

@KOI-8, он начинает работать через 2-3мес наступает терапевт.эффект))

[irmina]

@Маков цвет, насчет конвулекса. Мы год пили 150мгх3раза на вес 16кг.потом начались приступы.еле дошло.что пришла пора увеличивать.сейчас пьем 600мг
Так что возможно у вас мал доза.при увеличении он снимает спазмы при засыпании

[Маков цвет]

@Маков цвет, насчет конвулекса. Мы год пили 150мгх3раза на вес 16кг.потом начались приступы.еле дошло.что пришла пора увеличивать.сейчас пьем 600мг
Так что возможно у вас мал доза.при увеличении он снимает спазмы при засыпании

Я написала, что увеличили в двое, стали хуже по приступам+печень по анализам начала страдать+у нас всегда был очень высокий уровень вальпроевой кислоты а крови, даже на 30кап в сутки(300мг) был уровень 121(при норме до 50-100).

[Маков цвет]

@KOI-8, он начинает работать через 2-3мес наступает терапевт.эффект))

Это как понять? То пишут,что он либо работает сразу либо нет,то,что начинает работать через 2-3месяца.?