Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[spaniel]

И почему ограничились только 100мг на кг?
Ведь при веста сабрил это #1.

[Кseni]

 ЭЭГ плохая была , а с о спазмами? Остались прежними? Мы вышли на дозу тысяча через 10 дней контрольная ЭЭГ, вот хочу понять я даю отработать Сабрилу или уже настраиваюсь на гормон, состочние такое что время теряю,приступы смащанее стали меньше но есть

[Grita]

ЭЭГ плохая была , а с о спазмами? Остались прежними? Мы вышли на дозу тысяча через 10 дней контрольная ЭЭГ, вот хочу понять я даю отработать Сабрилу или уже настраиваюсь на гормон, состочние такое что время теряю,приступы смащанее стали меньше но есть

Поднять дозу и смотреть. Не отработали до конца сабрил. У гормонов слишком много побочек(

[KYV]

Девочки, читайте, много кто не в курсе, чьи детки принимают сабрил и другие препараты незарегистрированные в РФ  Обеспечение пациентов незарегистрированными препаратами за счет государства.

[Кseni]

Спасибо , вот жду , мне врач тоже так говорит надо смотреть на ЭЭГ улучшение, я просто сейчас какмнаиянутая струна, так хочется верить в лучшее, перечитала ветку сто раз, у всех по разному кому помог Сабрил много не пишут,как узнали что купировплись? Только по отсутствию приступов или уже сразу по ЭЭГ, вопросов масса просто, но форум затих, новички сами барахтается))

[ЛюдмилаАндрей]

Нам Сабрил не помог. Мы на нем с октября месяца. Была на него надежда. У нас только ухудшилось спазмы усилились и стали с криком. Побочка так же с сном ночным мы не спали практически. Сделали ээг улучшение ноль. Уже сама пропив 5 месяцев приняла решение его убирать. Снизила через какое то время ушли вскрики. Сон более менее наладился. Мы на кето диете. Сейчас приступы остались еденичные но не каждый день развитие идет. Изначально на кето диете улучшений не было по приступам. Снизила Сабрил и через 2 недели приступы ушли но остались не понятные то-ли это они или нет. По Сабрилу скажу все индивидуально  кому-то помогает а кому-то нет. Сабрил оказался не наш.

[Кseni]

Вот у нас со сном проблемы с ночным, засыпаем все нормально полчетвертого просыпаемся и капец, он не плачет, просто не спит, поёт, общается , сна ни в одном глазу,уже неделя такая песня, Сабрил принимаем третью неделю, мы ещё не делали ЭЭГ на терапевтической дозе,но визуально приступы ушли..у меня вопрос со сном все, теперь так и будет? Кто долго принимает? У нас ещё совпало с зубами, веселуха полная

[spaniel]

А что лучше пускай приступы, но спит до 9-00?

[Кseni]

Лучше когда всё хорошо и приступов нет и спит до 9)) честно я переживаю, проблемы со сном в 6 месяцев тоже нездорово, и все пытаюсь понять помогает или нет, те кто купировался, поделитесь, вы поняли что помог при отсутствии приступов?

[spaniel]

Купировался:
Внешне нет приступов, на ЭЭГ все ок.
Проблемы со сном при вводе новых пэп это повсеместно. Мой ребёнок на сабриле перепутал день и ночь, месяц так было, может чуть больше. Но это все очень индивидуально. Может так и остаться подъём в 4. А может и нет
Главное это что приступов нет. Берегите ремиссию ЛЮБЫМИ способами

[Grita]

Купировался:
Внешне нет приступов, на ЭЭГ все ок.
Проблемы со сном при вводе новых пэп это повсеместно. Мой ребёнок на сабриле перепутал день и ночь, месяц так было, может чуть больше. Но это все очень индивидуально. Может так и остаться подъём в 4. А может и нет
Главное это что приступов нет. Берегите ремиссию ЛЮБЫМИ способами

+100

[Кseni]

Значит ждём чистой ЭЭГ, потом начну спрашивать про то как беречь ремиссию, пока даже не читаю про реабилитацию, ребенок снова начал улыбаться и смеяться в голос, для нас это уже счастье

[Grita]

Значит ждём чистой ЭЭГ, потом начну спрашивать про то как беречь ремиссию, пока даже не читаю про реабилитацию, ребенок снова начал улыбаться и смеяться в голос, для нас это уже счастье

значит сабрил работает, тьфу, тьфу.

[jaya_]

И почему ограничились только 100мг на кг?
Ведь при веста сабрил это #1.

Нам не сильно повезло с доктором,к сожалению внешне приступы стали меньше на сабриле, а гипсаритмия усилилась на ЭЭГ. Надеялись на него, конечно. Но увы. Сейчас на гидрокортизоне

[Ledy_Kisha]

Срочно! Не смогли достать Сабрил немецкий. Каким заменить? Есть с Польши,  есть с Италии. Турецкий приступы не держит.