Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[balamut]

Доброй ночи! Девочки, подскажите пожалуйста,есть здесь детки которым бесплатно выдают Сабрил? Мы добились в октябре 2022г. через суд индивидуальную  закупку Сабрила. Нам выдали Сабрил США. Мы до этого пили почти три года германский. Сейчас Германию не можем достать никак, вот и переходим потихоньку с Германии на США. Правда у нас уже несколько месяцев срыв по приступам😟 в паре с Сабрилом мы пьем конвулекс капли,но в 2022 они пропали,мы пробовали конвулекс сироп,депакин сироп нам они не зашли,пошли тонико-клонические приступы как было раньше у нас до Сабрила. Сабрил сейчас не держит нас.
Вот думаю может США зайдет!? Никому не выдавали от Минздрава именно США?

Доброй ночи! Нам выдавали сабрил два года, но мальтийский, сейчас не выдают. Вы переходите с немецкого на США и у вас приступы на нем начались? Может вас не сабрил не держит, а просто этот производитель вам не подходит? Немецкий же всегда считался самым лучшим

[Marina___Z]

Да,мы сейчас постепенно переходим с германского Сабрила на США. А срыв у нас произошел из-за отсутствия конвулекс капли,пока мы подбирали альтернативу ему и конвулекс сироп,и депакин сироп, и у нас усугубились приступы,и при этом мы пили Германию. Капли конвулекс вернули,но по приступам изменений в лучшую сторону (как было до срыва) пока что нет. А здесь ещё и США выдали🙈🤷 в Германии сейчас Сабрил вообще не достать. А покупать другую страну смысл!? Если есть США. Будем пока что вводить дальше США,а там посмотрим, может германский же появится,но знакомая фармацевт из Германии (она нам всегда его отправляла) говорит что нет в стране его сейчас. Все реимпорт.
Но опять же,она мне сказала,что США самые первые(тоесть считается оригиналом) изобрели и выпустили Сабрил, а затем уже Европа. И говорит,что в США тоже очень хорошие и качественные препараты.
Вот мне и хочется ещё чье то мнение узнать,а точнее хотелось чтобы вообще опыт был у кого нибудь 😔

[balamut]

Да,мы сейчас постепенно переходим с германского Сабрила на США. А срыв у нас произошел из-за отсутствия конвулекс капли,пока мы подбирали альтернативу ему и конвулекс сироп,и депакин сироп, и у нас усугубились приступы,и при этом мы пили Германию. Капли конвулекс вернули,но по приступам изменений в лучшую сторону (как было до срыва) пока что нет. А здесь ещё и США выдали🙈🤷 в Германии сейчас Сабрил вообще не достать. А покупать другую страну смысл!? Если есть США. Будем пока что вводить дальше США,а там посмотрим, может германский же появится,но знакомая фармацевт из Германии (она нам всегда его отправляла) говорит что нет в стране его сейчас. Все реимпорт.
Но опять же,она мне сказала,что США самые первые(тоесть считается оригиналом) изобрели и выпустили Сабрил, а затем уже Европа. И говорит,что в США тоже очень хорошие и качественные препараты.
Вот мне и хочется ещё чье то мнение узнать,а точнее хотелось чтобы вообще опыт был у кого нибудь 😔

А вы из какого города? В Москве вообще сейчас выдают Кигабек, действующее вещество вигабатрин, вместо сабрила

[Marina___Z]

Мы из Ростовской области. Нам повезло через суд выиграть дело по сабрилу именно.

[Nare]

Всем здравствуйте.  Ребёнку врач назначила убирать сабрил . Начали убирать появились сильные приступы . С отведением глаз в лево и его всего тянет в лево,руки поднимает вверх и ноги поджимает . Такого у нас не было никогда . 😭 думала что это не из-за сабрила . Подняда дозу топамакса и кепры и все равно продолжается 😮‍💨

[Grita]

Всем здравствуйте.  Ребёнку врач назначила убирать сабрил . Начали убирать появились сильные приступы . С отведением глаз в лево и его всего тянет в лево,руки поднимает вверх и ноги поджимает . Такого у нас не было никогда . думала что это не из-за сабрила . Подняда дозу топамакса и кепры и все равно продолжается ‍

Опять повышайте сабрил,  не отменяйте.  Он вас держит

[Nare]

@Grita, у нас как таковой ремиссии не было никогда к сожалению ((( но сохранялись кивочки . А сейчас какой то ужас . Вчера повысила сабрил . Но сегодня пока так же эти приступы сохраняются. Буду наблюдать. Врач нам в назначении написала чтобы начать фризиум,  либо кето диета .мы уже все перепробовали (( фризиума тоже боюсь как страшный сон (((  хотя мне наверное уже нечего бояться.  Мне ребёнка угробили с самого начала синактеном депо.  Положили мне его .теперь ни как не расхлебнем всё это ((

[Grita]

@Grita, у нас как таковой ремиссии не было никогда к сожалению ((( но сохранялись кивочки . А сейчас какой то ужас . Вчера повысила сабрил . Но сегодня пока так же эти приступы сохраняются. Буду наблюдать. Врач нам в назначении написала чтобы начать фризиум,  либо кето диета .мы уже все перепробовали (( фризиума тоже боюсь как страшный сон (((  хотя мне наверное уже нечего бояться.  Мне ребёнка угробили с самого начала синактеном депо.  Положили мне его .теперь ни как не расхлебнем всё это ((

А многих синактен купировал

[Nare]

А многих синактен купировал
[/quote]
@Grita,
Мы поступили в больницу  ребёнок у меня сидел ,играл в игрушки и за ручки вставал на ножки.  При этом у нас были только вздрагивания из приступов.
На повышении каждые 3-4 дня по 0,1 нам кололи. Выписали нас домой на уколе 0,4. Дошли до 0,7 и у меня малой резко слег.  Лежал как тряпочка.  Я его на руках везла в больницу.  Я думала что всё. Теряю ребёнка.  У нас пошли судороги ,колбасило до минуты. И вот с тех пор пошла у нас каша с приступами . Они постоянно меняются ,а состояние наше ни как не улучшается (((

[Grita]

А многих синактен купировал

@Grita,
Мы поступили в больницу  ребёнок у меня сидел ,играл в игрушки и за ручки вставал на ножки.  При этом у нас были только вздрагивания из приступов.
На повышении каждые 3-4 дня по 0,1 нам кололи. Выписали нас домой на уколе 0,4. Дошли до 0,7 и у меня малой резко слег.  Лежал как тряпочка.  Я его на руках везла в больницу.  Я думала что всё. Теряю ребёнка.  У нас пошли судороги ,колбасило до минуты. И вот с тех пор пошла у нас каша с приступами . Они постоянно меняются ,а состояние наше ни как не улучшается (((
[/quote]К сожалению с эпи все очень непредсказуемо,  не всем удаётся купироваться(

[NadyaiVera]

Здравствуйте, после увеличения дозы сабрила с 1000 мг сутки до 1500 мг сутки у ребенка увеличилось количество приступов. За месяц было 6.
До этого на ээг была гипсаритмия, убрали гормонотерапией. Приступов было меньше.

Подскажите, было ли у кого-то увеличение приступов при повышении дозы сабрила? Или это не в препарате дело, а на ээг хуже стало((

10го ложимся в стационар, будем там ээг делать.

[Юлия маринова]

Здравствуйте, после увеличения дозы сабрила с 1000 мг сутки до 1500 мг сутки у ребенка увеличилось количество приступов. За месяц было 6.
До этого на ээг была гипсаритмия, убрали гормонотерапией. Приступов было меньше.

Подскажите, было ли у кого-то увеличение приступов при повышении дозы сабрила? Или это не в препарате дело, а на ээг хуже стало((

10го ложимся в стационар, будем там ээг делать.

У нас после увеличения до 1500 приступы ушли из статуса и стали сами купироваться ,один из немалого количества списка препаратов который сработал хотя бы так ребёнку 1,9 мес ,на сколько я знаю больше повышать дозировку нельзя это прям максимум …пока наблюдаем только месяц такую дозу пьём


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[Nare]

Здравствуйте, после увеличения дозы сабрила с 1000 мг сутки до 1500 мг сутки у ребенка увеличилось количество приступов. За месяц было 6.
До этого на ээг была гипсаритмия, убрали гормонотерапией. Приступов было меньше.

Подскажите, было ли у кого-то увеличение приступов при повышении дозы сабрила? Или это не в препарате дело, а на ээг хуже стало((

10го ложимся в стационар, будем там ээг делать.

У нас на уменьшении сабрила пошли сильные приступы . Решила вернуться обратно ,пьём 1500 сутки . Количество приступов уменьшилось Но не на много (((

[NadyaiVera]

Здравствуйте, после увеличения дозы сабрила с 1000 мг сутки до 1500 мг сутки у ребенка увеличилось количество приступов. За месяц было 6.
До этого на ээг была гипсаритмия, убрали гормонотерапией. Приступов было меньше.

Подскажите, было ли у кого-то увеличение приступов при повышении дозы сабрила? Или это не в препарате дело, а на ээг хуже стало((

10го ложимся в стационар, будем там ээг делать.

У нас после увеличения до 1500 приступы ушли из статуса и стали сами купироваться ,один из немалого количества списка препаратов который сработал хотя бы так ребёнку 1,9 мес ,на сколько я знаю больше повышать дозировку нельзя это прям максимум …пока наблюдаем только месяц такую дозу пьём


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

Блин, почему нам не помогает 😒
Сабрил вам сразу помог, как начали пить?

[irmina]

При некупируемой эпи сабрил только уменьшает спазмы и удлиняет фазу сна, помогает в ближайшие сутки, но при накапливании эффект уходит. Я иногда вывожу сабрил на 2,3 дня, потом ввожу снова и даю 1 раз в сутки в дозе 500-750mg