Автор Тема: Моя дочка - мое счастье!  (Прочитано 2039 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Моя дочка - мое счастье!
« : 19 Июнь 2014, 15:59:56 »
Добрый день. Хочу обратиться ко всем мамам, тем, кто наверняка поймет о чем речь, есть ли основания для беспокойства и если возможно поможет советом. Сижу в расстерянности.
Моей дочери почти 9 мес. В 6,5 месяцев начались инфантильные спазмы, поставили синдром Веста. Спазмы купировали, назначили препараты. Пьем. Наблюдаем следующее, до первых спазмов развитие было абсолютно нормальное( сужу по старшим деткам). Правда была беспокойной очень, плохо спала. Постоянно висела на груди. После того как обнаружили болезнь, реально ребенок тормозит в развитии. Во-первых после начала препаратов она спала много, взгляд был пустой. Так недели две три. Потом все устаканилось, ребенок активный, но с 6 ти месяцев и по сегодняшний день она не делает ничего нового: сидит плохо, качается, ползать не может, стоит на четвереньках 2-3 ползка вперед и столько же назад, на ходунках не бегает, стоит в них максимум 15 мин, тоже качаясь. Как будто постоянно нарушено равновесие. На опору держась не стоит, только за руки если я ее держу также покачиваясь. Ко всему этому, игрушки держит нормально но только лежа, гремит ими, рассматривает, но одну об другую не бьет. Слушает внимательно речь и реагирует эмоционально, гулит, но не болтает сама особо. Ладушек нету, не танцует не пританцовывает даже. Потом до начала судорог прикорм почти ввела, кушала хорошо, а сейчас еду практически заливаю в горизонтальном положении.... Она ее ест как 4х месячный ребенок...., с ума схожу...., сердце кровью обливается. Я как мама вижу, что мой ребенок не в порядке. Врачи говорят, задержки вызваны были спазмами, но сейчас синдром Веста сняли. Ставят фокальную затылочную эпилепсию. Говорят все догонит. Говорят ортопед и психолог не нужен....
Сижу в прострации. Что делать? Куда и к кому обратиться?
Помогите, кто наверняка сталкивался, понять, что за проблемы такие???
 

Оффлайн Алисинья

Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #1 : 19 Июнь 2014, 16:16:51 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.
удачи
Избавься от сборов и позволь себе жить на полную
Найди меня в инстаграм. Путь к финансовой свободе у меня в шапке профиля @vika.millennium

Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #2 : 19 Июнь 2014, 17:31:08 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 948
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Юля, Ксюша и Илюша, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #3 : 19 Июнь 2014, 17:43:49 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?

А на ЭЭГ улучшает? приступов уже нет?
Скорее всего Алисинья права, препараты против эпилепсии (ПЭП) тормозят ребенка. Я б дозировку еще посмотрела, подходит ли она вашему малышу.
А так не ждите что догонит (то есть время не теряйте на ожидание), надо уже что-то делать. Сам ребенок догонит, если нет болезни, или приступы купируются и снимут препараты. А так уже пора узнавать можно ли вам массаж, лечебную физкультуру, нормально ли это ребенок будет переносить эти манипуляции.



Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #4 : 19 Июнь 2014, 23:48:19 »
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?


А на ЭЭГ улучшает? приступов уже нет?
Цитата: Nitra
link=topic=166.msg1821420#msg1821420 date=1403185429

Ээг улучшилось  после гормонов. А топомакс еще на стадии увеличения дозы. По конвулексу была дозировка сумасшедшая. Сейчас сокращают втрое.
Самое интересное врачи говорят, что не надо вам беспокоится и бегать по врачам ортопед.., психолог.., и т.д. Мне теперь самой придется  выкручиваться и решать, какую реабилитацию и восстановление ей поможет в развитии???
Возможно вас тормозят противосудорожные препараты....могу лишь посоветовать почитать темки про лекарства которые вы пьете и понять как они действуют на детей.
здесь есть такие....надо поискать.С
удачи
Спасибо за совет) топомакс по инструкции тормозит..., но врачи настаивают что он наоборот улучшает ее состояние. Конвулекс?

А на ЭЭГ улучшает? приступов уже нет?
Скорее всего Алисинья права, препараты против эпилепсии (ПЭП) тормозят ребенка. Я б дозировку еще посмотрела, подходит ли она вашему малышу.
А так не ждите что догонит (то есть время не теряйте на ожидание), надо уже что-то делать. Сам ребенок догонит, если нет болезни, или приступы купируются и снимут препараты. А так уже пора узнавать можно ли вам массаж, лечебную физкультуру, нормально ли это ребенок будет переносить эти манипуляции.
Скорее всего Алисинья права, препараты против эпилепсии (ПЭП) тормозят ребенка. Я б дозировку еще посмотрела, подходит ли она вашему малышу.
А так не ждите что догонит (то есть время не теряйте на ожидание), надо уже что-то делать. Сам ребенок догонит, если нет болезни, или приступы купируются и снимут препараты. А так уже пора узнавать можно ли вам массаж, лечебную физкультуру, нормально ли это ребенок будет переносить эти манипуляции.

Оффлайн Nitra

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 948
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Юля, Ксюша и Илюша, Мурманск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #5 : 20 Июнь 2014, 00:34:06 »
МамаТамилы, В вашем возрасте психолог вам не нужен, не ищите такого специалиста. Ортопед постольку-поскольку, тоже сейчас просто для того узнать есть ли патологии. В общем Вам нужен адекватный невролог, эпилептолог ( опытом большим, чтоб Вы ему доверяли). А также найти массажиста (тоже с опытом с такими детьми) и инструктора лфк(тк сейчас то время чтобы ребенок научился всему физическому-сидеть, ползать, ходить) . Если нет видимых приступов эпилепсии, стоит задуматься нужны ли лекарства от эпи. Тк лечат ни ЭЭГ, а эпилепсию с приступами. Читайте информацию, сейчас по основному диагнозу-эпилепсия.



Оффлайн МамаТамилыАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 232
  • Страна: kz
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Именно сегодня начинается счастье...!!!
    • Награды
Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #6 : 20 Июнь 2014, 03:09:49 »
МамаТамилы, В вашем возрасте психолог вам не нужен, не ищите такого специалиста. Ортопед постольку-поскольку, тоже сейчас просто для того узнать есть ли патологии. В общем Вам нужен адекватный невролог, эпилептолог ( опытом большим, чтоб Вы ему доверяли). А также найти массажиста (тоже с опытом с такими детьми) и инструктора лфк(тк сейчас то время чтобы ребенок научился всему физическому-сидеть, ползать, ходить) . Если нет видимых приступов эпилепсии, стоит задуматься нужны ли лекарства от эпи. Тк лечат ни ЭЭГ, а эпилепсию с приступами. Читайте информацию, сейчас по основному диагнозу-эпилепсия.
Видимых приступов нет слава Богу, но ээг показывает эпилептиформную активность в затылочной части. Мы сначала у себя лечились в Алматы, сейчас в Анталии. Тут нашли очень грамотного врача. Она нам уменьшила все дозы. Но пока 3-6 мес не отменяет.
Спасибо Вам большое за понимание, за то, что нашли время и откликнулись. Сама не знала даже с чего начать. Буду искать специалистов!

Оффлайн ляна

Re: Моя дочка - мое счастье!
« Ответ #7 : 29 Июнь 2014, 02:11:41 »
МамаТамилы, В вашем возрасте психолог вам не нужен, не ищите такого специалиста. Ортопед постольку-поскольку, тоже сейчас просто для того узнать есть ли патологии. В общем Вам нужен адекватный невролог, эпилептолог ( опытом большим, чтоб Вы ему доверяли). А также найти массажиста (тоже с опытом с такими детьми) и инструктора лфк(тк сейчас то время чтобы ребенок научился всему физическому-сидеть, ползать, ходить) . Если нет видимых приступов эпилепсии, стоит задуматься нужны ли лекарства от эпи. Тк лечат ни ЭЭГ, а эпилепсию с приступами. Читайте информацию, сейчас по основному диагнозу-эпилепсия.

 ,,,


 

Моё маленькое солнце - Матюша!

Автор МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ

Ответов: 31
Просмотров: 6346
Последний ответ 17 Май 2011, 02:18:29
от МАЛЕНЬКОЕ СОЛНЦЕ
Максимушка-солнышко моё.

Автор золотая рыбка

Ответов: 27
Просмотров: 5550
Последний ответ 24 Июнь 2010, 20:22:35
от Niken
Я и мое любимое чудо

Автор tatunchek

Ответов: 18
Просмотров: 5801
Последний ответ 25 Апрель 2010, 16:46:52
от tatunchek
Мое сокровище-Королевич Елисей

Автор tabelliona

Ответов: 41
Просмотров: 12696
Последний ответ 06 Июль 2012, 12:47:52
от nomeat
Мое горе и радость-доча Вероника

Автор Алёна Мороз

Ответов: 16
Просмотров: 6770
Последний ответ 19 Октябрь 2011, 20:22:50
от Vero