Моя история, есть ли надежда?

[Аниэлька]

Здравствуйте дорогие форумчане, я и моя дочка пришли к вам за поддержкой, помощью и надеждой. И вот моя история- Меня зовут Екатерина а дочку Анюта, мы с мужем ждали своего первого ребенка с нетерпением и радовались тому что беременность и развитие проходило в норме, радовались каждой встрече на узи и жили мечтой что скоро она родится. Наступило 40 недель и дата пдр, роды не начались, не начались и не через день и два тоже... В поликлинике мне дали направление в Р/Д №3 который я выбрала САМА! и я поехала туда ложиться. После осмотра при поступлении мне было сказано что родовая деятельность не готова, будем ждать. И так прождала я 6 дней лежа в роддоме, а между тем уже наступило полных 41 неделя. На 41 неделе ситуация та же, шейка не готова и роды все никак не собираются, решают мне поставить катетер для раскрытия шейки на сутки, я соглашаюсь в надежде что может после него роды хоть начнутся??!! Сутки я промучилась с ним от болей и спазмов, врачи говорили что это норма и так быть должно, промучилась я так до утра, а утром ребенок перестал шевелиться, на обходе я об этом сказала, меня повели на осмотр, думала            будут делать УЗИ ан нет, просто вытащили катетер, сказали что шейка прекрасна подготовилась  иди делай КТГ. КТГ я делала, только ребенок продолжал не шевелиться и на ктг ни одного нажатия, я снова сказала что меня это беспокоит врачу, но адекватной реакции снова ноль и снова просто осмотр на кресле, после которого  врач сказала что кажется воды начали подтекать и велела собираться в родблок. В родблоке меня положили с аппаратом ктг на   кровать и стали ждать... и снова врачи и осмотр, отошли воды и с этого момента началось... схватки, на каждой схватке сердце ребенка приглушалось и падало со 150 до 50, акушерка все время поправляла мне поясок и говорила что он съезжает и плохо сердце слышно, так мы поправляли поясок до потуг с 2-х часов дня до 10 вечера, когда начались потуги меня перевели на кресло, родила быстро в третью потугу уже все случилось и на этом моменте жизнь моя закончилась..... ребенок родился с тройным тугим обвитием пуповиной, со странгуляционной бороздой на шее, не дышала, синяя, не кричала, тоны сердца глухие, рефлексов не было... я лежала и не могла понять что происходит, куча людей, реанимация, мешок для дыхания и ее унесли. В час ночи ко мне пришел реаниматолог и сказал что дочь моя удушилась пуповиной, тяжелая асфиксия. Лежит без сознания на ИВЛ и что они делают   все чтобы ей помочь и ушел. На утро я сама не своя иду в реанимацию, в голове только одна мысль, жива или нет... Жива, но состояние очень тяжелое. И тут посыпались диагнозы: синдром угнетения ЦНС, тяжелая асфиксия, острая в/у гипоксия, аспирационная пневмония, бульбарный синдром, после нсг церебральная ишемия 3 степени, синдром "кукольных глаз" судороги. Пролежала моя дочь неделю на ИВЛ пришла в сознание, судороги вроде бы купировали, пневмонию лечат но состояние все то же, рефлексы отсутсвуют, не глотает, не сосет, смотрит куда то вверх, звуков не издает, ребенок просто лежит, стали отключать ИВЛ, самостоятельно задышала, и после того как ее состояние более менее стабилизировалось ее перевели в больницу, где посыпались дальше диагнозы, смотрел ее профессор невролог Медведев - последствия тяжелой асфиксии и церебральной ишемии 3 степени в виде формирования микроцефалии, бульбарных нарушений, судорожного синдрома, угрожаемые по развитию раннего органического поражения головного мозга. После этой больницы нас перевели в морозовскую, состояние так же тяжелое, рефлексы по прежнему отсутсвуют, там мы с ней пролежали месяц, ее лечили, кололи и тд, за месяц она немного пришла в себя ( чего не скажешь обо мне) стала плакать, улыбаться во сне, но все рефлексы так же отсутствуют, добавились мышечная дистония, ее скручивает на одну сторону и она  после этого все время плачет(( взгляд все так же не фиксирует, сама в себе где то живет, сознание -сопор, не глотает и не сосет по прежнему, пользуемся аспиратором для санации носоглотки, питание зондовое, сейчас нас выписали домой, прошло 1 месяц и 20 дней как моя дочка живет на этом свете в таком виде((( Люди добрые, подскажите, мой ребенок когда нибудь придет в себя?? Ей можно помочь?? У кого то была      подобная ситуация??  Помогите обрести надежду....

[манДАРИНЧИК]

Аниэлька, Екатерина привет!! Меня зовут Дарина очень приятно познакомиться!!
Мне тоже вставляли катетер. все было "готово" а рожать не вели. Так я ходила 3 дня. пока дома не отошли воды!!!Вообще история очень похожа. Сердцебиение у дочки то 190 было,то 90 
Надежда есть всегда. Надо верить в лучшее!! Нам тоже говорили при выписке,что ребенок будет только слюни пускать,лежать и "мяукать". и всем врачам на зло я не опускаю руки(хотя иногда уже хочется)Силы опять находятся. Чего и Вам желаю!!!

[Аниэлька]

манДАРИНЧИК, Спасибо за поддержку и мне очень приятно познакомиться)) Врачебные ошибки ломают жизни людей, в один момент вот так все  может измениться...  Скажите а как вы сейчас?

[манДАРИНЧИК]

Ну как сказать...
конечно не норма. Нам 8 июля будет 2 года и 7 месяцев. Злата сидит,ползает на попе,на четвереньках учимся стоять. У нас спастическая диплегия. Говорит мало. Вот еще и алалию предполагают. Микроцефалию тоже,тк голова не растет.45 см и все
В терем к нам заглядывайте. не будем ваш засорять своими проблемами

[ЕваПолина]

  Мы поддержать вас! К сожалению, мы похвастаться ничем не можем. Моей дочери 2 года и она до сих пор в таком состоянии(((
Но! Все дети разные и есть и хорошие истории. Так что, не вешайте нос!

[vovelevik]

Даже если нет надежды, нужно делать всё, в чём нуждается ваша дочка. Моей дочери 7 лет, уже понимаю, что здоровой не будет никогда, но живём только тем, что постоянно что-то делаем для неё, а как иначе?!?!?!? Только грустно от того, что 7,5 лет назад не было этого форума, если бы у меня тогда была информация, которая собрана здесь, то результатов было бы больше.

Поэтому изучите все темы, составьте план и начинайте жить по-новому, будет тяжело, но привыкают все.

[Ilmira]

Привет!!!Пишу ,чтобы вас поддержать и пожелать вам терпения и сил!!! Главное,не отчаиваться и не терять крепости духа,они наши злейшие враги!!!Вы не одни такие ,к сожалению((((Спрашивайте,ищите здесь на форуме информацию по поводу лечения!!!И еще раз повторю не отчаивайтесь!!!!Верьте в своего ребенка!!!!Любите,целуйте ,говорите ласковые слова!!!!Все будет так,как  мы этого захотим!!!!!!

[Аниэлька]

Спасибо девочки за поддержку, честно, я вам очень благодарна!! Я очень хочу помочь своей дочке, но пока все остается на уровне ухода за ней, так как диагнозы до конца не поставлены, еще не решены вопросы с судорогами и их природой. Ко мне каждый день кто-то приезжает с разных учреждений на нее смотреть, спросить о состоянии и тд.. показывала ее на днях  неонатологу из солнцевского нпц, врач сказала что ее скручивания не мышечная дистония а судороги, вчера приезжал из нпц врач паллиативной помощи, так же увидел судорожную готовность... и от этого еще хуже... в общем еще не все известно на сколько серьезные повреждения, на сегодняшний момент вжк 2, в морозовской сказали повреждение коры головного мозга, неонатолог и паллиативный врач сошлись во мнении что нужно делать мрт и кт, и после этого решать дальше чем ей помочь. На сегодняшний день контакта   ни зрительного ни звукового у нее с нами нет((( она или спит по 10-12 часов (синдром угнетения) или не спит, но тогда ее крутит и она плачет... я пока добиваюсь одного, чтобы научить ее кушать хотя бы, есть результаты, начала сосать понемногу , вяло, НО сосет все таки и глотает тоже по чуть чуть!! Не оставляю надежды что мозг включит все таки эту функцию и поймет взаимосвязь попадания еды в рот и глотка. И еще подскажите девочки, с чего начинать изучать форум, мне много чему надо научиться, я кидаюсь от статьи к статье и все время читая, думаю а то ли я читаю не теряю ли я время... извините за много букв

[Фавста]

Привет! В первую очередь соберитесь! Вам еще жить и жить и не смейте отчаиваться! Если уже сейчас ваша дочечка делает такие успехи - пытается сосать и глотать и плачет, улыбается - это очень хорошо. Конечно, нужно морально готовиться и свыкаться с мыслью, что она не будет как все. Сейчас самое важное хороший уход. Конечно необходимо кт или мрт. Но все равно не слушайте врачей в части прогнозов. С прогнозами врачи очень часто ошибаются. Обычно они перегибают палку. Такие детишки непредсказуемы. Над их развитием приходится потрудиться. У детей очень высокая тяга к жизни, особенно у девочек. Ваша дочь уже делает кое-какие успехи. Важно справиться с судорогами - они злейший враг развития. Крепитесь! Не унывайте! Это очень хороший форум. Спрашивайте и мы вас поддержим и расскажем все, чему успели сами научиться.

[Фавста]

Старайтесь искать контакт - гладьте ручки, кисти, разговаривайте с ней, целуйте, ставьте спокойную музыку, показывайте игрушки. Продолжайте стимулировать сосание и глотание - давайте соску - раздражайте соской язык и щечки. Конечно если ребеночек беспокоится или ваши действия вызывают дискомфорт - делайте паузу.

[Мама гуськи-гу]

Добро пожаловать! 
Вы только даже разговоры о прививках сразу обходите стороной. И странно, что в морозовской не сделали КТ (у них есть на чем, раньше точно было). В первую очередь нужно решать вопросос по судорожному синдрому, есть или нет, купировать, иначе можно спровоцировать любым массажем ухудшение.

У нас очень похожая ситуация при рождении, понимаю, как сложно взять себя в руки, но это обязательно получится, Вы главное помните, нетолько на свете Вы и ребенок, еще Ваш папка, вы все  - семья. По еде - берите пустышку, в ротике ее тихонько туда-сюда, как имитация сосания, кушать наш Тоха смог толькоиз бутылочки нук с соской для густой пищи ( у которой крестообразный вырез). А так, больше общения, ручки, прогулки, мыте, детские песенки, одну яркую игрущзку над кроваткой.
Держитесь, берегите семью, улыбайтесь - ребеночек сильно чувствует настрой, и муж тоже.

[Ксения-я мама]

Привет. История очень похожа на мою, сейчас дочке 2,5 месяца. Сразу после рождения была месяц в коме. Сейчас зондовое питание, судороги и спастический тетрапарез, взгляд не фиксирует. Прогнозы плохие, я в растерянности, не знаю чем ей помочь. Давайте общаться

[YuLiChKa66666]

Добро пожаловать
У нас была похожая очень ситуация, главное не отчаивайтесь и делайте все делайте все для вашей малышки)
Будем дружить)

[Аниэлька]

Всем приветик!! И спасибо еще раз за поддержку!! Извините не писала вчера, уехали на скорой в больницу с подозрением на судороги а оказалось что это мышечная дистония усилилась... да так что бедного ребенка закручивает в бараний рог и в этот момент задирживается сильно дыхание!!! Она кричит, ей больно... я в отчаянии, после осмотра неврологом мы отправились домой с корректированными дозами того чего принимаем и с рекомендацией о назначении клоназепама!! Моя дочка и так вся в седативных и противосудорожных препаратах еще и новый добавится. Подскажите пожалуйста, у кого то дистонические атаки были или есть у ребенка?? Как помочь облегчить боль? Какие препараты эффективны, я бы обсудила с неврологом нашим... видимо сама врач не возьмет инициативы в свои руки((

[манДАРИНЧИК]

Аниэлька,Держись!!! Все будет хорошо!!
у нас проблемы другие,подсказать ничего не могу....Другие девочки заглянут