Наш Никитка

[Марина2309]

Всем доброго дня, хотела поделиться с вами нашей историей. Меня зовут Марина у меня два сыночка Даничка 3,5 годика и Никитка 1 годик. Никитка родился у нас с обширной гемангиомой на личике, но в роддоме сказали что это нечего страшного просто пятнышка. Когда нашему зайке было 3 месяца мы поехали в Москву на консультацию по удалению нашего пятнышка лазарем, но врач нам сказала что с таким расположением пятна у нас возможен диагноз синдром Штурге вебера и поэтому нам лазарь можно делать только с 6 месяцев и только с наркозом так как можем спровоцировать судороги. Но в 5,5 месяцев у нас произошли судороги с реанимацией мы с мужем думали что этого не переживем. Нам прписали депакин, но в 8 и 10 месяцев у нас начали появляться странные состояния манюня то спит целый день,ничего не ест, то плачет истирически. В больнице нам сказали что это приступ проходит так и поэтому нужно поменять препарат с депакина на левицитам, но состояния такие переодически появляються мы уже в отчаянье незнаем что делать. Развиваемся мы плохо только сидим, ходим за ручки, кушаем очень плохо, ничего не говорит только гулит. Вот такая у нас история. Если у кого то было подобное расскажите пожалуйста как вы с этим боролись?

[Крошечка Пингви]

Марина2309, привет! Я тоже Марина, а сынок у меня - Никита.)) Мой Никита  родился с гемангиомой на лице и еще с обширной на спине. Тоже стоял вопрос с рождения о синдроме ШВ, но к нашему счастью, его у нас нет. Здесь на форуме встречала мам более взрослых детишек с вашей проблемой, желаю вам найти их, подружиться, т.к. синдром редкий все таки, инфы маловато в интернете.

[Мама гуськи-гу]

Марина и Никитка, Добро пожаловать! 

я о таком синдроме ничего не знаю, но думаю найдутся те, кто расскажет. Просто хочется поддержжать Вас! а этот синдром как-то с помощью анализом определяется или только по внешнему описанию?

[Крошечка Пингви]

Вот мама, у ребенка которой такая же проблема.
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=44371.0

[Марина2309]

Диагноз нам поставили потому что у нас пятнышко, судороги были и изменения в нашей головушке. Спасибо за поддержку это очень важно.

[Мама гуськи-гу]

Диагноз нам поставили потому что у нас пятнышко, судороги были и изменения в нашей головушке. Спасибо за поддержку это очень важно.

Марина, а по анализам его можно как-то подтвердить? я понимаю, что важнее состояние малыша, а не диагноз, но зная его (вдруг он другой, синдромов очень много особенно редких), возможно нужна еще какая-то терапия.

[Марина2309]

Нет к сожелению наш диагноз по анализам определить не возможно поэтому его ставят по триаде симптомов. И почти все симптомы у нас есть. А так хотелось чтоб нам его не пдтверждали

[Крошечка Пингви]

Ставится на основании 3 признаков - пятна на одной или 2-х половинах лица, чаще слева, судорог и глаукомы, хотя глаукомы может и не быть.

[Asya4249462]

 :rain:девочки у кого у деток штурге вебера откликнитесь есть ли группа в вотс апе, сыну сегодня поставили диагноз по мрт, почитала в интернете там все страшно хочется услышать мам у кого такие детки тел 89184249462, не могу разобраться с форумом