Заметки про нашего мальчика,дядю Фёдора

[mamaFeodora]

Добрый вечер Вам,дорогие Мамы и все,кто принимает участие в их жизни и жизни малышей.
Меня зовут Галя,я мама троих детей-Макара 13-ти лет,Варвары 2-х лет и Фёдора,3-х месяцев от роду....Именно о нём-моем самом младшем-моей радости и моей боли,и пойдет речь в этой теме.На данный момент малыш находится на ИВЛ,в реанимации,у него Гиповентиляционный синдром не выясненного на сегодня патогенеза.Синдрома Ундины по анализу крови у нас не нашли,но дыхание поверхностное и нарушен газообмен-СО2 остается в большом количестве в крови.Мы в реанимации,на ИВЛ...
Всё по порядку:
Не скажу,что мы радостно встретили новость о том,что ждем 3-го ребенка,поначалу немного испугались даже-потянем ли морально,ведь нашей Варечке было полтора годика всего на тот момент.Но,так как всё же мечтали о том что когда то нас будет пятеро))все сомнения быстро улетучились и мы принялись с любовью ожидать нашего дядю Фёдора- имя означает "божий подарок" в пер.с греч.
 Беременность протекала в целом без осложнений,нсли не считать незначит.угрозу прерывания на раннем сроке 5-6 нед.Все скриннинги и необходимые анализы были пройдены без сомнительных и отрицательных результатов.
...Срок поставили 3 июля-и на сроке 31-32 нед. я была вся в приятных хлопотах-ремонте,домашнем обустройстве, заботах и делах.По семейной традиции мой день Рождения 28 апреля решили отметить на даче,в 100 км от Москвы.1 мая к нам на дачу приехали друзья и обе наши мамы-такое единение всего семейства было впервые-отлично отметили и я счастливая легла спать.Проснулась 2 мая в 5 утра от кошмарно дикого и такого,к сожалению знакомого мне,явления по предыдущим моим деткам-преждевременного отхождения вод...Собрались быстро и молча,как на фронт и поехали в 15 роддом,который,как мы узнали по пути в Москву,специализируется по преждевременным родам...Там нас взяли со скрипом-так как накануне майских очень многие легли к ним на плановые роды.Не смогу выразить словами-что было на душе за те двое суток и 6 часов безводного периода-мне сделали 2 укола проспана,для подготовки легких малыша к рождению.Всё это время я лежала в родзале и слушала-как рождаются маленькие очаровательные Вари,Вани и как их мамы богато используют при этом всю палитру своих эмоций и весь русский и не очень))язык.А я была занята тоже-постоянно говорила со своим Феденькой  и уговаривала его потерпеть и не лезть раньше времени,до операции подождать -и он потерпел-на 32-й неделе,4 мая в 11 утра посредством КС,уже 3-го в моей жизни,родился Федор-1890 г и 41 см.Я услышала его голосок-подумала Слава Богу,что он Закричал!казалось-самое страшное позади,Но не подозревала в тот момент,что не услышу его голос долго и что самое страшное только началось.7-8 баллов по шкале Апгар,к вечеру Дыхательная недостаточность стала нарастать и его взяли на ИВЛ...Каждый день его пытались экстубировать-но Феденька накапливал Со2 в крови и никак не хотел дышать как следует сам-дыхание было нестабильным и поверхностным.Еще в роддоме я услышала шопот медсестер-"синдром Ундины" пришла,но тогда не придала значения этому словосочетанию,через 22 дня нас также на ИВЛ перевели в реанимацию 13-й больницы,и там на кофеине сняли с аппарата.параллельно по рекомендации генетика-профессора В.Г.Солониченко,учитывая синдром Гиповентиляции,мы сдали кровь на синдром Ундины-который нам ставили,условно.Месяц Феденька при кофеиновой поддержке дышал сам,на кислородной палатке,и нас перевели в отделение патологии новорожденных в  НПЦ Солнцево.Там доктора были настроены очень оптимистично в отношении нас-помимо часто падающей но быстро восстанавливавшейся сатурации (насыщение крови кислородом),ничего в целом не вызывало тревог,Федю сняли с кофеина и мы готовились к выписке.15 июля проф.А.Н.Тюльпаков сообщил нам,что синдрома Ундины в классическом проявлении(наличие особого гена)-у нас нет!нашей радости нет предела-я просто летала на крыльях счастья!!!....и 15-го же июля,к ночи,Федор в тяжелом состоянии попадает в реанимацию НПЦ с респираторным ацидозом и гипоксическими судорогами,малыша опять ставят на ИВЛ...И с этого дня по сегодняшний мой мальчик лежит в реанимации,и отказывается дышать сам,даже при кофеиновой поддержке.Все возможные обследования так и не выявили причину нашей гиперкапнии и дыхательной недостаточности,теперь мы ждём чуда,а терапия лишь симптоматическая.Доктора НПЦ очень хотят выяснить причину Гиповентиляционного синдрома у Феди,но к сожалению,пока безрезультатно.Все обследования пройдены-ждем только 3 месяца результат по секвенированию генома...
Феденьке 4 августа будет 3 месяца-он не был дома,не видел своей семьи,и не ощутил тепло маминых рук.Я езжу к нему каждый день,но час времени,который дается нам на посещение не может восполнить  недостатка моего внимания и заботы.ездим со старшими детьми(они гуляют на территории НПЦ,пока я у Феденьки),преодолеваем по 86 км  для того,чтобы дать ему понять-он нам нужен и мы его так любим!!!!Я не отчаиваюсь,но так тяжело осознавать,что наше будущее туманно и неопределено.Считаю себя самым позитивным человеком,знаю,что сдаваться не нужно и я нужна Феде и моим детям сильной,но в этой ситуации мне  излучать оптимизм становится всё тяжелее...помимо основного-дыхательной недостаточности,Феденька перенес врожденную 2-стороннюю пневмонию,А также сопутствующие диагнозы-тромбоцитопения(переливание),анемия(4 переливания),ретинопатия 2 ст(плюс болезнь)-лазерная коагуляция.Основной диагноз-церебральная ишемия 2 степени,недоношенность 31 нед,Гиповентиляционный синдром(Гиперкапния) не выясненной этиологии.
Феденька внешне приходит в себя-улыбается во сне,плачет беззвучно (изза трубки),потягивается и зевает,узнает мой голос и прикосновения.Слушает что я говорю ему,смотрит на меня большущими глазами самого мудрого 3-х мес ячного мальчика на свете-поэтому зову его дядя Федор)Я мечтаю о том,как заберу его домой однажды и услышу его голос,почувствую его дыхание...дети каждое утро начинают со слов-"как там наш Феденька,один"...но сейчас всем нам остаётся только ждать и верить в чудо-в то,что его снимут с аппарата и он начнет дышать сам.доктора не исключают,что имеет место незрелость дыхательного центра,и он созреет когда-нибудь-и пока будет хоть один шанс из миллиона,что так может быть-я буду в это верить.
Возможно,где-то есть малыши,болеющие или поправившиеся, со сходными симптомами,но на данный момент наши глубокоуважаемые доктора(спасибо им за поддержку и адекватную симптоматическую терапию),о таких случаях ничего не знают и не слышали...Долгих 3 месяца мы жили в изоляции-старались не обсуждать ни с кем кроме наших докторов Феденьку и его состояние,но сейчас мне очень хочется выйти из возникшего "круга" и пообщаться с теми,кто возможно был в похожей ситуации или пребывает сейчас в ней.Буду рада любым советам и комментариям.

[Ирина82]

заберете конечно,и сомневаться не стоит!!!!!моя сестренка родила на 29 неделе мальчика 1500 гр и 39 рост,через месяц выписали домой!!!!!!!и вы ждите и вас выпишут обязательно!!!!!!

[сheeky]

mamaFeodora, мы тоже родились на 31 неделе .. с нами девчушка лежала  на выхаживании у нее 7 месяцев ИВл и ничего встретила их через 2 года ходят и все хорошо..какие у вас данные по НСГ мозга?

[Изюминка]

Привет тезкам. Мой дядя Федор родился в 28-29 недель, 1 кг 270 гр, 38 см. Врачи говорили умрёт. А мы живём на зло всем, весёлый, позитивный, умный малыш. У вас все будет хорошо. Я тоже родилась 4 мая.

[Людмила Высокина]

Привет! Желаю Вашему тельцу упереться и зацепиться рожками за жизнь!!! Пусть скорее выздоравливает  . Получается Вас около 2-х суток сохраняли. Просто у меня похожая ситуация. 30-31 неделя. Длительный безводный ( 2,5 суток). Вот разгребаем. А по апгар тоже 7/8 был. И кричал хорошо. Мне в Германии сказали, что мой переставал дышать, когда я домой уходила, когда он на выхаживании был. Они очень чувствуют. А Вам нельзя решить вопрос, чтобы больше с ним быть, ведь час - это очень мало. Ему бы сейчас с вами и вами рядышком под крылышком...Держитесь! У нас здесь коллектив дружный!!!

[Exta]

Пусть все скорее наладится! Феди сильные! Дай Бог вам сил!

[mamaFeodora]

сheeky,
Спасибо за позитивный пример!
Мрт мозга сделали на след день после приступа респираторного ацидоза,Феденька был в очень тяжелом состоянии,заключение их выписки:помимо существующей церебральной ишемии 2 ст,поражения коры и белого вещества.
Доктора говорят через пару недель еще раз сделают-будет более точная картина,так как больше времени пройдет после того страшного дня(Лиза и Федя, приятно познакомиться,и спасибо за поддержку)
Людмила Высокина, спасибо,к сожалению реанимация не предполагает совместного прибывания...
Exta, да,вы правы!Федоры очень целеустремленные,а если еще и Тельцы...)

[Helly]

mamaFeodora, здравствуйте! Чтобы Вам не говорили - просто верьте в своего Федора. У меня другая ситуация, но тоже врачи не знают что происходит с моим ребенком и как лечить тоже не знают. Но есть сейчас команда врачей, которые лечат по интуиции и я подключаю свою интуицию. И еще, я сейчас общаюсь только с теми врачами которые верят в моего ребенка. Все будет хорошо!!!

[mamaFeodora]

Helly,
Ваша подпись-это мой девиз по жизни!Спасибо,я целиком и полностью согласна с вами!
Доктора за Феденьку как за родного боятся-я вижу это каждый день,согласитесь-это большая редкость сейчас....Я искренне желаю вашему малышу здоровья,с такой мамой и таким настроем -обязательно настанет день,когда вы с докторами и вашей интуицией решите существующие проблемы,Храни Вас,Господи.Господи,храни всех малышей под кровом своим,и дай всем детским докторам правильное решение и тактику .

[Helly]

Спасибо!!!

[mamaFeodora]

 Сегодня моему маленькому герою 3 месяца!!Он один в больнице и я незнаю-когда смогу его забрать в наш дом,дай Бог Феденьке сил и терпения..Нам и докторам-верных решений и найти наконец-то причину, по которой мой малыш не дышет.Храни нас,Господи.

[Екатерина21022014]

mamaFeodora, С маленьким,  Днем Рождения, Федюшу)скорее поправляйтесь

[Бульбасик]

Зашла просто Вас поддержать!!!Пусть скорее дядя Фёдор перебирается домой!!!!Сил Вам и позитивного настроя!!!

[Умм Абдусамат]

с маленьким юбилеем маленького Федора)))))с 3 мес!все наладится!!!!!здоровья желаем много много!!!!!!главное это вера!верьте боритесь, сил мамочке и папочке!!все получится!!
выше кто то писал, что с мамой деткам лучше-сами прошли реанимацию, добивалась правдами и не правдами быть с сыночком рядом и ему действительно лучше становилось, и у Вас получится!!!
меня всегда утешает мысль, Всевышний не дает нам больше того, что мы можем выдержать!значит прорвемся!!!
 

[Exta]

Поздравляем с юбилеем!все будет хорошо! Маме и родным сил и добрых вестей!