Гастростома. За и против.

[danyasmom]

@milana, с гастростомой можно почти все, ограничений два: глубоководное подводное плавание и пилоты военных истребителей, потому что там перепады давления резкие. Из того что можно - любые активные занятия, физкультура, спортивная и художественная гимнастика, плавание, прыжки в воду, прыжки на батуте, балет, танцы, иппотерапия, бодибилдинг. Из жизненных активностей можно все, включая беременность и самостоятельные натуральные роды.

единственное что при особо активном ребенке мы добавляли кусочек пластыря чтоб кнопка не крутилась и не отвлекала.

[Мама гуськи-гу]

Девочки у меня вопрос, при постановке гастростомы можно забыть про реабилитацию? Занимаетесь ли вы с ребенком какими то методиками или затруднительно? Мне кажется заденешь и пипец. Думаем устанавливать или нет. Глотает сама, но вес все года критически низкий.

@milana,  у нашего Антохи стоит кнопка  - занимаемся в бассейне, лфк, стендор и многое другое. Сын даже спит вроде б на боку, но пузиком упирается в специально подложенную подушку. Когда я сама трогаю кнопку руками, кручу ее или еще чтото он не испытывает никакого дискомфорта.

 

[Mama Jeni]

@milana, с гастростомой можно почти все, ограничений два: глубоководное подводное плавание и пилоты военных истребителей, потому что там перепады давления резкие. Из того что можно - любые активные занятия, физкультура, спортивная и художественная гимнастика, плавание, прыжки в воду, прыжки на батуте, балет, танцы, иппотерапия, бодибилдинг. Из жизненных активностей можно все, включая беременность и самостоятельные натуральные роды.

единственное что при особо активном ребенке мы добавляли кусочек пластыря чтоб кнопка не крутилась и не отвлекала.

Про пилотов прочла... А летать ребенку значит нельзя со стомой?

И спать на животе я так понимаю тоже?...

[Мама гуськи-гу]

У кого после установки гастростомы и фундопликации слизь меньше стала?  Есть такие счастливчики?

Нам предлагают пептамен, а у Ани на молоко слизь прёт,  доктор говорит что после фундопликации слизи не будет...
Я ему не верю,  страшно рисковать,  стоит ли пробовать кормить пептаменом????

@Shnuk у нас на любые смеси с повышенным содержанием каллорий сразу становилось больше слизи, слюней, далее отрыжка и срыгивание. Фундоскопию я при установке стомы не дала сделать, хотя был хирург, который отказывался ставить без нее, но в итоге нашелся его коллега. Но в данном случае, другие специалисты, наблюдающие сына годами так же были на моей стороне.

[Мама гуськи-гу]

@Mama Jeni,  летать можно (на самолетах гражданской авиации) - мы полетели через 10 дней после установки (перелет 10 часов), спит на боку, но животом упирается в подушку, которая его подпирает.

[Shnuk]

@Мама гуськи-гу, почему вы не стали делать фундопликацию?

[danyasmom]

@Mama Jeni, летать 100% можно, мы летали неоднократно без малейших проблем :)

запрещают именно резкие и большие перепады давления, ну вы видели же в кино как пилоты истребителей носятся? и там даже не сама кнопка проблема, а в том что большое давление и резкие маневры могут кнопку прижать сильнее чем надо, воздух попадет внутрь и спровоцирует рвоту, а они в кислородных масках. но даже с плаванием - с аквалангом в гидрокостюме можно, именно что глубоководные работы не рекомендуют, на глубинах от 100 метров и дальше.

[danyasmom]

@Mama Jeni, а, и спать на животе и лежать на животе тоже можно, нет ограничений если ребенку хочется и удобно.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, почему вы не стали делать фундопликацию?

@Shnuk, потому что, если Антоху не кормить некоторыми продуктами, у него и так нет рефлюкса и всего прочего, причем все тот же хирург, сам сказал, что может потом понадобится повторная и\или еще одна.
На чаше весов - еще одна операция, причем не с 1001 эффективностью, то есть вот нет у Тохи без смеси проблем особых, вот сделаем операцию, начнем давать смесь, и может быть даже ничего наружу (видимый внешний эффект) выходить не будет, но то, что проблема внутри все же останется  при этом он даже рыгнуть, как бы не сможет, чтоб стало легче. В общем, наш гастроэнетеролог не настаивал на установке этого манжета. Но это в конкретно нашем случае

[Мечты Сбываются!]

У нас, правда, немного другая операция была( Баиров делал), по своей методике, но смысл тот же. Если только они имели в виду, что после операции будет меньше забросов желудочного содержимого в трахею и поэтому меньше слизи?

Да,  они думают что слизь из за забросов (хотя по рентгену заброс не подтвердился)

У мужа скажем так, склонность к астме. Он вообще молочку практически не ест. Даже на небольшое количество творога в лёгких начинает прям хлюпать.

У нас так у всех! У мамы, у меня,  у Ани сильнее выраженно.но врачам это не доказать!  Хоть какой бы анализ здать,  чтоб показывать можно было, что молоко вредит

@Shnuk , Лен, непереносимость это IgG4 , в Инвитро просто IgG, но хоть что то, может у вас есть лаборатории которые делают IgG4?
Если он будет повышен, то плюсом к слизи результат будет в пользу непереносимости. И про диаминоксидазу я писала, она часто в дефиците при непереносимости, но у вас нет лаборатории которая ее делает, это только в Москве и дорого, около 3500. Сам фермент диаминоксидаза тоже дорогой 50 капсул 3000 р. но многие его принимают не постоянно а от случая к случаю.
Также при непереносимости могут плохо помогать, совсем не помогать или даже ухудшать состояние антигистаминные препараты.

[Polina]

У кого после установки гастростомы и фундопликации слизь меньше стала?  Есть такие счастливчики?

Нам предлагают пептамен, а у Ани на молоко слизь прёт,  доктор говорит что после фундопликации слизи не будет...
Я ему не верю,  страшно рисковать,  стоит ли пробовать кормить пептаменом????

Слизь была и ещё какая. Шприц смеси внутрь, два шприца слизи обратно. Только полное исключение молочки помогло.

Фундопликация на слизь никак  не влияет. Содержимое желудка удерживает и не даёт выходить.

[Polina]

@milana, 

@milana, гастростома никак не ограничивает физическую реабилитацию. И просто так вытащить ее достаточно нелегко.

А на животе если ерзать не будет натирать кожу?

Если на животе ползать, то лучше заклеивать сверху специальными наклейками - пластырем. Что б не зацепилось нигде.

[milana]

А вы все кормите и через рот тоже? Гастростома у большинства у вас навсегда? Наверно это удобно и потом уже не возникает мысли убрать?

[milana]

@milana, здравствуйте. К сожалению, в Ярославле не владеют методикой первичной установки низкопрофильной (кнопочной) трубки. Есть два варианта:

1. Мы можем организовать операции в Ярославле (привезти врача, который установит и обучит местных врачей). При условии подготовки не менее 3 пациентов все расходы (проезд, проживание, гонорар) берем на себя. Если один ребенок, то расходы ложатся на семью или можно найти спонсоров (фонды).
2. Напишите, в каком городе удобнее было бы прооперироваться, и я сообщу контакты врачей. Более-менее недалеко от Ярославля: Москва, Санкт-Петербург, Чебоксары. Есть и другие города, но они уже дальше.

С уважением, Рустам.

@mrustam ,
Спасибо за ответ.
У меня вопрос какая примерная цена если только для нас в Ярославле, так как мне наверно не найти еще больше детей- все знакомые особые дети с излишним весом😁
Если, к примеру в Москве, то после операции можно трястись в дороге? Нам четыре часа

[danyasmom]

@milana, у нас гастростому была с рождения до 4 лет. Потом убрали, последние 3.5 года живем без сто мы и без зондов.