Гастростома. За и против.

[МамаЛинки]

По поводу брошюры скажу - её написала мама особого ребёнка (естественно с помощью врачей), которая сама столкнулась со всеми этими стомами, поэтому там так всё понятно и доступно.

Когда нам ставили трахеостому и гастростому не то что брошюр не было, но и врачи не всегда могли дать ответ на интересующие вопросы, которые возникают по ходу использования трубок.

По поводу того, что на гастростоме ренбёнок станет овощем - это далеко не так.

Вот этот ребёнок похож на овоща? Самые верхние фото (Эвелинка- первоклашка!)

https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50711.msg2456845#msg2456845

Это мы в этом году пошли на инклюзию в обычную школу. Да догадаться невозможно, что у ребёнка есть гастростома. У нас стоит как раз низкопрофильная гастростома Кимберли Кларк.
Есть через рот мы учились фактически 6 с лишним лет. Только год, как Эвелинка ест через рот. С водой по-прежнему проблемы, хоть и глотает маленькими глоточками, но нужный объем выпить не может, поэтому трубку не убираем.
Поверьте мне, гораздо лучше жить с гастростомой, чем мучиться с зондами или постоянно лежать в больницах с аспирационными пневмониями. А ещё аспект веса - для наших детей очень важно набирать вес, так как это в том числе и мышечная масса, без неё всякая реабилитация бесполезна.

[МамаЛинки]

Спасибо за ответ. Наша трубка двигается еще и внутрь и из нутри вылазит.мне кажется Стома уже не ровная, через сколько она полностью формируется? У нас совсем простая резиновая трубка. Еще смущает, что сказали менять ее не надо,если не  забьется.  Как я понимаю, для замены нашей трубки опять нужен наркоз, а такого ребенка не очень то хотят брать, боятся.Нужно ли делать какие то подкладочки вокруг трубочки? Вокруг трахеостомы  подкладываем салфетки, но краснота всегда и так же подтекает слизь. Мы из г.петрозаводск.

Когда у нас стоял катетер фолея ( на фото он похоже?) я прокладывала вокруг стомы всегда салфетку и жестко фиксировала трубку - обматывала вокруг трубки лейкопластырь, одновременно приклеивала салфетку и трубку к животу.




Конечно, от лейкопластыря остается почти всегда клей на трубке. Это не очень удобно и приятно, но клей можно с трубки удалять. И мы долго подбирали лейкопластырь, чтобы не было раздражения на коже и фиксация была бы хорошая. Остановились на лейкопластыре Омнипласт. Только от него нет реакции. И мы им пользуемся уже 6 лет. Сейчас фиксируем салфетку под трубкой Кимберли Кларк.

По поводу нетканных материалов - может это и лучше, но бывает, что купить их у нас очень сложно и стоят они гораздо дороже обычных салфеток. Просто следите, чтобы ваши салфетки не махрились сильно и если выпадают нитки, то  следить, чтобы они в стому не попадали.

[Lera10]

Здравствуйте! Подскажите какие показания для ребенка с ДЦП к установке гастростомы?? Какой врач должен решать вопрос нужна ли в нашем случае гастромтома или нет...к кому обратиться?? Нам 5,5лет вес около 14кг, рост 105-110см с аппетитом и питанием у нас всегда были проблемы (так как ДЦП тяжелой формы, двойная гемиплегия, есть псевдобульбарные нарушения), чем старше становиться, тем хуже...до трех лет еще как-то худо бедно ел перемолотую блендером еду, каши, а потом перестал...очень избирателен в еде...мясо, курицу, рыбу, фрукты (кроме бабан), яйца, сыр, молочку - НИЧЕГО НЕ ЕСТ! Я замучилась(((...не знаю чем кормить ребенка! Кушает только рис, макароны (самые мелкие рожки), гречку редко, все это естественно со сливочным маслом или поджаркой/подливкой и процесс приема пиши ооочень долгий так как не жует, а мусолит и глотает, часто давится...бывает вобще ест только каши фруто няня (причем не много мл 50-100)...от своих любимых риса и макарон отказывается...такое чувство, что у него просто сил нет самостоятельно кушать(( Пьет тоже очень мало! Я уже задумалась об этой трубке...не знаю, что еще придумать...как накормить и напоить дитя! Скажите как установить эту кнопочную гастростому...только через полостную операцию?? В России где-нибудь делают такую операцию и сколько стоит операция? По полису не делают бесплатно??

[МамаЛинки]

@Lera10,
на странице 9 тут писали

Уважаемые форумчане! У нас на форуме появился менеджер по развитию бизнеса компании Kimberly-Clark  Рустам Михайлов    mrustam .
Он   сможет  ответить на многие ваши вопросы по стомам и зондам. Сейчас фирма  тесно сотрудничает  с  НЦЗД в Москве и они уже  начали   устанавливать трубки детям с ДЦП на базе этой  клиники. 

Напишите @mrustam в личку, думаю он подскажет.

А так решение принимает педиатр и хирург, ну в вашем случае ещё скорее всего невролог.

Рустам писал

Мы можем организовать консультацию специалиста и пригласить опытного хирурга для установки. Операция длится 10-15 минут.

Если такая операция кратковременная, то скорее всего она эндоскопическая, а не полостная.

[mrustam]

Здравствуйте!

1. МамаЛинки абсолютно права: принимает решение и определяет показания врач. Другой вопрос, что многие врачи, причем не только в регионах, но и в Москве, смотрят на гастростому, как на что-то ужасное. Они категорически против и даже отговаривают родителей, если те задают такой вопрос.
Сейчас Минздрав готовит методические рекомендации, где будут четко прописаны критерии и показания к наложению гастростомы. Должны быть объективные показания, а не личное мнение врача. Например, дефицит веса, выраженность нарушений глотания по шкале и т.д.

2. Кнопочную гастростому можно установить как во время полостной операции (в этом есть смысл, если одновременно выполняется другое вмешательство, например, фундопликация), так и отдельной процедурой - минимально инвазивно под контролем эндоскопа. По сути, это прокол передней брюшной стенки снаружи внутрь во время ФГДС. В основном, на Западе предпочитают второй вариант. Для этого не нужна большая операция. Ограничивающий фактор в России - отсутствие обученных специалистов. Поэтому у нас часто сначала во время полостной операции ставят катетер Фолея, а потом меняют на кнопочную гастростому. Минус в том, что нет гарантии корректного формирования канала, хирург рассчитывает только на свои руки и скальпель, что может привести к подтеканию и другим проблемам. Если же кнопочная гастростома устанавливается изначально, то используется специальный инструмент, который формирует идеальный канал под конкретную трубку.

3. Эндоскопически низкопрофильную трубку устанавливают в Москве в ФНКЦ им. Дмитрия Рогачева и в НПЦ Солнцево (бесплатно для профильных пациентов), в первой клинике - со всей России, во второй - только для жителей Москвы).  Под лапароскопическим контролем (это уже полостная операция, но с использованием специального инструмента, т.е. канал получается "правильным" ставят в Иркутске в Ивано-Матренинской больнице. Есть вариант сначала поставить под эндоскопическим контролем длинную трубку типа PEG, при этом канал тоже формируется корректно, а через некоторое время заменить эту трубку на кнопочную. PEG на высоком профессиональном уровне ставят в Москве в ДГКБ N9 им. Сперанского, в Морозовской больнице, НИИ неотложной детской хирургии и травматологии (Рошаль), в Питере и других городах тоже есть врачи, которые владеют методикой установки PEG.

[МамаЛинки]

@mrustam, зашла сегодня на сайт МПА и очень была удивлена ценами на трубки мик-кей. Это правда такая цена? Или это оптически обман зрения? Или такая фантастическая цена стоит потому что трубок нет и они под заказ на 6 месяцев (с предварительной оплатой полностью)? Но мне как-то не верится, что трубка может стоить 2500 рублей. Или просто нолик дописать забыли?
Я завтра буду звонить, но мне так любопытно, что дожить бы до завтра :)

[mrustam]

К сожалению, это сбой программы. Я тоже вчера заходил на их сайт и обнаружил такие цены. Сразу связался с сотрудниками, которые отвечают за сайт, они должны были устранить проблему. Видимо, пока не получилось....

[МамаЛинки]

К сожалению, это сбой программы. Я тоже вчера заходил на их сайт и обнаружил такие цены. Сразу связался с сотрудниками, которые отвечают за сайт, они должны были устранить проблему. Видимо, пока не получилось....

Эх, а счастье было так возможно :)
Сколько же сейчас стоит трубка мик кей и как с наличием? Или опять заказывать предварительно и ждать 6-8 месяцев?

[mrustam]

Хордовые размеры всегда в наличии. Честно говоря, удивлен сроками в 6-8 месяцев. Обычно они привозят в течение 30-45 дней. Цена в районе 15 тысяч рублей в зависимости от курса доллара на момент оплаты.

[mrustam]

Уважаемые форумчане,

Получил вопрос в личном сообщении, но решил ответить здесь, потому что может быть интересно многим.

Вопрос: в чем отличие трубки типа PEG от низкопрофильной?

Существует два основных типа трубок:

1. PEG (аббревиатура англ. Percutaneous Endoscopic Gastrostomy - чрескожная эндоскопическая гастростома), т.е. это название не производителя, а типа. У многих компаний есть трубки PEG. В качестве фиксатора внутри желудка используется бампер или площадка, которые не дают трубке выскользнуть наружу. Снаружи также есть фиксатор, чаще всего - в виде кольца или диска, который не дает трубке уйти в желудок. Устанавливается такая трубка под наркозом и ТОЛЬКО эндоскопически. В желудок вводят эндоскоп, как при ФГДС. Принцип операции можно посмотреть здесь:  https://www.youtube.com/watch?v=YjkZ6mQJ4JU.
Основные недостатки: трубка проводится через рот и пищевод, что травматично, плюс можно занести инфекцию изо рта (где много бактерий) в область разреза. Трубка длинная, т.е. ребенок может схватить и выдернуть либо сместить её и травмироваться; трубка может зацепиться за одежду, постельное белье и т.д. Длинный "хвост" болтается - как у катетера Фолея. Большинство трубок PEG удаляется эндоскопически, под наркозом, что также является недостатком, т.е. нужно опять госпитализироваться.
Преимущества: простая техника, 5-7 минут, одна и та же трубка может стоять долго без замены(есть примеры до нескольких лет), не нужно дополнительно фиксировать желудок. Наконец, цена (по сравнению с низкопрофильной трубкой). Схематично трубка PEG выглядит так:

[mrustam]

2. Баллонная трубка. По сути, это та же самая трубка, но вместо бампера или площадки внутри желудка находится баллон, который наполняется водой. Устанавливается такая трубка либо открытым путем (во время хирургической операции), либо под контролем эндоскопа, либо под контролем рентгена (чаще у взрослых пациентов), либо в готовый канал вместо катетера Фолея или любой другой трубки.
При установке открытым путем не гарантируется корректное формирование канала, т.к. не используется специальный инструмент, поэтому часто гастростома подтекает.
При установке под контролем эндоскопа, как и при технике PEG, дается наркоз и через рот в желудок вводится эндоскоп, но отличие в том, что "проглатывать" трубку не надо, она устанавливается снаружи. Еще один нюанс - при этой методике нужно фиксировать стенку желудка к передней брюшной стенке на период формирования канала стомы (около 2-3 недель). В отличие от бампера, баллон не сможет удержать желудок, и пища может попасть в брюшную полость. Поэтому для фиксации используют специальные якоря, которые прочно удерживают желудок, а потом нить рассасывается, и они отпадают - не остается никаких следов. Принцип операции можно посмотреть здесь: https://www.youtube.com/watch?v=ODBLHqj9XnQ. Все необходимые инструменты есть в наборе, от врача требуются только руки, глаза и эндоскоп.
Процедура длится чуть дольше, чем установка трубки типа PEG, но зато в дальнейшем баллонную трубку можно менять прямо на дому, без наркоза и эндоскопа. Это несомненное преимущество. Плюс трубка не проводится через рот, не травмирует пищевод, а также снижается вероятность инфекционных осложнений. Все это доказано в научных исследованиях, есть масса статей, в т.ч. российских, сравнивающих PEG и баллонную трубку. Фото баллонной трубки:

[mrustam]

2а. Низкопрофильная (кнопочная) трубка - она тоже баллонная, но снаружи возвышается над кожей всего на пару сантиметров. Когда нужно покормить ребенка или ввести лекарства, к трубке подсоединяется специальный удлинитель. По сути, получается та же самая длинная трубка. Низкопрофильная трубка намного безопаснее, т.к. её практически невозможно выдернуть или сместить, за ней проще ухаживать, она незаметна под одеждой и никогда за нее не зацепится. Стоит такая трубка дороже, чем PEG или длинная баллонная. Фото низкопрофильной трубки.

[mrustam]

Вот так низкопрофильная трубка выглядит сразу после установки (трубка в центре, по бокам - фиксаторы, которые удерживают желудок)

[mrustam]

... А так - когда фиксаторы, которые удерживали желудок, уже отпали

[Polina]

Вот так низкопрофильная трубка выглядит сразу после установки (трубка в центре, по бокам - фиксаторы, которые удерживают желудок)

А у нас не было таких фиксаторов....