Гастростома. За и против.

[ЕваПолина]

Спасибо, поняла! А вот вы писали, что еду блендером, а потом еще через сито протираете...через сито это обязательно? И вобще как определить сколько нужно в день кормить мл.?

Мы никогда через сито ничего не протирали. Правда каши у нас были только детские разводные. А остальную еду мы просто блендерили. Если у вас хороший блендер, то сита не нужно. Естественно, что перед готовкой вы тщательно всё чистите - если делаете яблоки, то что бы никаких перегородочек из серединок не попадало - сразу забьёте катетер. Естественно никаких ягод, если в них есть мелкие косточки (смородина, малина) - вот эти ягоды только через сито, чтобы никаких мельчайших косточек. Если делаете мясо, то очень хорошо его провариваете, а потом очень тщательно блендерите, прямо чтобы оно в пух было размолото. И никаких сит вам не понадобиться.

По поводу объёма. Естественно, по-хорошему, всё это должен бы вам сказать педиатр. Ну в идеале диетолог. На практике - диетолог очень редкий зверь. И я встретила только одного толкового диетолога, который в полной мере отдавал себе отчёт, что ребёнок на гастростоме питается немного по-другому. Педиатры вообще не понимают в чем проблема и заявляют, ну сколько съест, столько и кормите, забывая, что мне не жалко в него еду литрами вливать.

В итоге калораж и объем я рассчитывала сама по таблице из учебника.
А объем одного кормления высчитывала исходя из объема желудка и как ребёнок еду усваивал.

Скажите, а по какому учебнику Вы считали калораж?
У нас тоже ни педиатр, ни диетолог, который от нас вообще в панике была, ничего толком подсказать не могут. Такое впечатление, что я говорю с ними на китайском.
Ребёнок вес вообще не набирает, как в реанимацию попадаем, так ещё и теряем катастрофически(((

[Vita_life]

В каком Вы городе?

Будем ставить в Германии .
А сами из Улан -Удэ. Мне радостно , что в Иркутске ставят кнопки , но все упирается в анестезиологов

[Lera10]

Спасибо, поняла! А вот вы писали, что еду блендером, а потом еще через сито протираете...через сито это обязательно? И вобще как определить сколько нужно в день кормить мл.?

Мы никогда через сито ничего не протирали. Правда каши у нас были только детские разводные. А остальную еду мы просто блендерили. Если у вас хороший блендер, то сита не нужно. Естественно, что перед готовкой вы тщательно всё чистите - если делаете яблоки, то что бы никаких перегородочек из серединок не попадало - сразу забьёте катетер. Естественно никаких ягод, если в них есть мелкие косточки (смородина, малина) - вот эти ягоды только через сито, чтобы никаких мельчайших косточек. Если делаете мясо, то очень хорошо его провариваете, а потом очень тщательно блендерите, прямо чтобы оно в пух было размолото. И никаких сит вам не понадобиться.

По поводу объёма. Естественно, по-хорошему, всё это должен бы вам сказать педиатр. Ну в идеале диетолог. На практике - диетолог очень редкий зверь. И я встретила только одного толкового диетолога, который в полной мере отдавал себе отчёт, что ребёнок на гастростоме питается немного по-другому. Педиатры вообще не понимают в чем проблема и заявляют, ну сколько съест, столько и кормите, забывая, что мне не жалко в него еду литрами вливать.

В итоге калораж и объем я рассчитывала сама по таблице из учебника.
А объем одного кормления высчитывала исходя из объема желудка и как ребёнок еду усваивал.

А нельзя просто трубку побольше диаметром, чтоб ничего не забилось во время кормления? Кстати разъём в самой стоме у всех одинаковый?

[mrustam]

Если речь идет о низкопрофильной (кнопочной) трубке, то вне зависимости от диаметра трубки разъем в месте соединения удлинителя и трубки один и тот же. Соответственно, удлинитель подходит к трубке любого диаметра. С другой стороны, этот разъем - самое узкое место, т.е. на всех трубках оно одинаково по диаметру.
В случае использования длинной трубки (PEG или баллонной), чем больше диаметр, тем больше просвет и тем более густая пища может пройти.

[Polina]

@Lera10,  протирайте еду через сито и не будет ничего забиваться. Все что прошло через сито, пройдет и через гастростон.  Проверено электроникой 

Я один раз не протерла через сито, короче три трубки за одмн раз забила и пришлось выкинуть.
Потому что прочистке не поддавались.

Многое я не протираю через сито: каши, фрукты,  типа бананов, авокадо, манго - так идет, только блендерю.
мясо все таки стараюсь протирать, там бывают такие жилки иногда и прям мелкая косточка, что забьет.

Яйца, овощи - не протираю.
Обязательно протираю: груши, финики, ягоды как написала  мама Лины, орехи.
Вы со временем поймете, что нужно протереть, а что нет.

Тему калоража обсуждали подробно в соседней теме ббг питания и в теме "питание по Доману"- там вообще все подробно разбиралось и сколько нужно ребенку по возрасту и весу и т.д. И как правильно расчитать и соотношение БЖУ.

[МамаЛинки]

Скажите, а по какому учебнику Вы считали калораж?
У нас тоже ни педиатр, ни диетолог, который от нас вообще в панике была, ничего толком подсказать не могут. Такое впечатление, что я говорю с ними на китайском.
Ребёнок вес вообще не набирает, как в реанимацию попадаем, так ещё и теряем катастрофически(((

в личку напишите свой адрес я вам методичку скину. Там даже пример есть. Но учитывайте, что все для здоровых детей и естественно не для тех, кто держит какие-то строгие диеты (типа БГБК).
А объем тупо по анатомии вычисляла - искала, какой объем желудка у ребёнка такого возраста и исходя из этого определяла объем разового кормления, стараясь выдерживать калорийность.
С водой было сложнее. Но от одного педиатра я всё же добилась, сколько должно быть жидкости в сутки.
Учтите, если ребёнок недоплучает жидкость, ему поправиться будет сложно (и будут скорее всего проблемы со стулом).

[ЕваПолина]

@МамаЛинки, спасибо за ответ! Адрес скинула.

[МамаЛинки]

@МамаЛинки, спасибо за ответ! Адрес скинула.

Отправила

[Polina]

С  сегодняшнего дня,  все вопросы по гастростомам, кормлению, уходу можно задать ведущему спеуиалисту, директору палиативной службы Савва  Наталье Николаевне.  У нас на форуме открылась конференция с ней.

www.forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51259.0

[Lera10]

Кто еще с гастростомой отпишитесь пожалуйста в этой теме...особенно интересует в случае с ДЦП! Все интересно...как решились на это, какие плюсы/минусы, какая у вас стоит, где устанавливали, как перенесли послеоперационный период и т.д Заранее спасибо!

[mrustam]

Сравнительная таблица: назогастральный зонд и гастростома

[Liliti]

Здравствуйте, и мы просимся в ваши ряды. Уже полгода сидим на зонде, врачи планируют рассмотреть вопрос о постановке гастростомы, мы не против, т.к. перспектива слезти с зонда в нашем случае призрачная. Есть ли какие-то другие аналоги низкопрофильных трубок Кимберли Кларк, но более бюджетные? Кто-то уже спрашивал в этом топике, но там ссылка не работает. И ещё хотела спросить, на сколько хватает одной трубки по времени на практике? И где вы их приобретаете?

[mrustam]

Здравствуйте. Что считать бюджетным аналогом? Катетер Фолея за 100-200 рублей стоит дешевле, чем трубка, но в итоге может вызвать осложнения, лечить которые обойдется значительно дороже. Я уже не говорю про постоянное подтекание и дискомфорт, а также сложности с введением пищи. На рынке есть гастростомические трубки, которые дешевле низкопрофильных трубок MIC-KEY. Но качество жизни при этом значительно ниже. С другой стороны, и у Кимберли-Кларк есть более дешевые варианты - трубка PEG стоит около 7 тысяч рублей, включая инструмент для установки, а длинная баллонная трубка - около 3 тысяч рублей. Чем не бюджетный вариант? При этом качество неизменно высокое, плюс сервис с точки зрения обучения пользователей (родителей), при необходимости - бесплатные консультации врачей и даже организация приезда ведущих хирургов для установки.

[mrustam]

@Бонни, здравствуйте.

Каким методом установили катетер Фолея в качестве гастростомической трубки? Это была открытая операция, лапаросокопия или эндоскоп вводили через рот? Как подшивали желудок к передней брюшной стенке? Спасибо.

[Liliti]

@mrustam, спасибо за ответ! Можно ещё уточню у Вас про PEG, я так понимаю, что она ставится в желудок, идёт через пищевод, и потом выводится наружу, в отличии от зонда, который идёт выше и выходит через нос? Нам этот вариант не совсем подходит, планируют делать полостную операцию с фундопликацией, поставят Фолея, а потом мы сами ставим, что хотим, после заживления ранки. И ещё вопрос, где можно приобрести mik-key? Я так поняла, что это только в Москве? Есть ли у Вас доставка в регионы?