Вот к чему привела халатность ВРАЧЕЙ!!!!

[Людмила Высокина]

Марин. все что тебе сбросила Лиля. это по Глену Доману.и его институты имеются в виду. На сайте Дети ангелы есть его книжка "Если у вашего ребенка поврежден головной мозг" - скачай, очень рекомендую для общего понимания задач и целей реабилитации в дальнейшем. Просто я соотнесла силы и возможности. после прочтения, и поняла. что я с двумя не осилю. Но очень большая группа людей реабилитируют деток по их программам. И у нас на форуме они есть. И есть свои сайты у них (например Вилли Винки).
Я еще раз это все прочитала, и как ремарка, вспомнила, что наша доктор в Германии говорила про судороги  - "Судороги - это уже решение, значит мозг сам себе помог".  Кстати, она своих пациентов всех снимает с ПЭПов.

[Ксюша85]

корес, На форуме есть Ксюша85 кажется, ее сына тоже прям в реанимации посадили на депакин и сказали пить дальше, они пили, но вдруг у Ксюши закралось сомнение, что она зря дает ему депакин, потому что у него даже не было судорог. Она начала уменьшать дозу для отмены, у Тимоши случились судороги....Они попали на прием к Дюлаку, он им сказал пить депакин всю жизнь. А вы не пробовали к Дюлаку попасть? Если все таки решите выводить, конечно же следите за изменениями и ээг. Удачи вам.

Ох, Элинка, насочиняла  , поправлю. В 2 мес у сына начались судороги, нам сразу стали давать Конвулекс, через год мы перешли на Депакин и до сих пор пьем. Через неделю на Конвулексе у нас прошли судороги и больше ничего никогда не было. Вот тогда то и надо было всё убирать. А в этом году у нас начались приступы после стимулирующей терапии обкалываниями, которые ничем не купируются, получается мы сорвали 3-х годовую ремиссию. В прошлом году мы были у Дюлака, на тот момент у нас не было приступов и он сказал, чтобы мы пили Депакин до 6 лет, потому что от последнего приступа или судорог нужно чтобы прошло 5 лет, а далее можно отменять, но теперь нам вообще ничего не светит.

[Людмила Высокина]

Ксюша85, что сейчас предпринимаете?

[Люська]

Я когда снимала своего ребзя с Депакина( через 3 недели после начала приема,Слава Богу вовремя) инфы у меня никакой не было,но т.к.у меня мед.образования я стала логически размышлять,как действует Депакин,открыла фармакологию,анатомию и физиологию головного мозга. Все изучила подробно, и поняла что исходя из анатомии ГМ,между сосудами ГМ и нейронами( нервными клетками) есть гемато-энцефалопатический барьер( природа позаботилась,чтоб в нейроны ничего не попадало кроме кислорода и питательных веществ), это мембрана которая работает как фильтр,но что самое интересное,эта мембрана обладает значительным электрическим сопротивлением — около 1500—2000 Ом. (Для сравнения, электрическое сопротивление для стенок капилляров мышечной ткани составляет лишь 30 Ом.) Поэтому я согласилась с нашим кранио-сакральным терапевтом,который настаивал на отмену Депакина,что лекарства в сами нейроны не попадают из-за гемато-энцефалопатического барьера,т.к.ГЭБ распознает лекарства как токсины и не пропускает
,зато во все остальные органы они попадают и только вредят.
Но у нас на фоне Депакина судороги услились в разы и анализ крови за неделю приема сильно изменился,тромбоциты упали до нижней границы,а это грозило внутренними кровоизлеяниями,т.ч.сопоставив все за и против я сняла реб с Депакина. И ни чуточки не жалею.
У всех своя голова,и каждый решает для себя как лучше. Нельзя всех детей под одну гребенку,т.к.локализация и масштабы повреждения разные,да и эпи с судорогами тоже разные. Надо рассматривать каждый случай отдельно и индивидуально. Никого не пропагандирую не принимат ПЭПы.просто делюсь информацией.

[Ксюша85]

Ксюша85, что сейчас предпринимаете?

Нам гормоны прописали, гидрокортизон, я всё никак не могу решиться начать. Сказали нам больше ничего не поможет, мы много перепробовали препаратов, хотя и тут они тоже никакой гарантии дать не могут. Вот и не знаю что делать и как быть?

[Людмила Высокина]

Ксюша85, а что гипсаритмию ставят? Ну, может и стоит гормоны попробовать, мы кололи синактен.

[Ксюша85]

Ксюша85, а что гипсаритмию ставят? Ну, может и стоит гормоны попробовать, мы кололи синактен.

В заключении ЭЭГ написано серийные и одиночные эпилептические приступы асимметричных тонических и тонико-атонических спазмов. Я отправляла ЭЭГ Светлане которая с Дюлаком, она сказала, что на видео серия типичных асиметричные инфантильные спазмы. Она кстати тоже сказала начинать гидрик. Я изначально хотела проколоть синактен, но потом меня начали все пугать, отговаривать, что мол гидрик легче переносится, меньше побочек и всё в таком духе, но гидрик очень долго придется пить. И синактен конечно лучше в стационаре, а мы не можем лежать в больнице. Вот я и мучаюсь, как же лучше сделать.

[Людмила Высокина]

Ксюша85, Аня ( veresk 33) буквально закончили курс гидрика. Тяжко было, но главное результат. Они дома делали.

[Дашу]

Будем выполнять все рекомендации врачей ! Вот тогда самой счастливой буду 

Марина , а вот это с осторожностью. !!!!! Они могут понавыписывать ноотропы , настимулировать мозг  и тогда уже не разгрести проблемы ооочень дого. Девочки подтвердят. Вы лишний раз спросите сдесь на форуме что и как .Этот форум - ваш спасательный круг.

тоже самое хотела написать про осторожность. Это уже позде понимаешь, что неврологи в основной своей массе тук-тук. Только и могут что шугать да кучами уколы выписывать. Вот моей ставили уже и лейкодистрофию, и гидроцефалию внутреннюю значительную открытую, и синдром Ретта. Я от всех этих диагнозов потом в истериках билась, а они итого не подтверждались.  В руках атаксию,  нашли,хрен ее поборишь. И опять же оказалось никакая не атаксия это. Четыре месяца как я это раскопала, и руки наши уже наполовину выправились. А время золотое тю-тю. Все можно было выправить намного раньше если бы не эти неучи в белых халатах. Да и вообще:мужайтесь их главное слово. Помощники фиговы. И прививок доче не вздумайте ставить. А то вот как только ситуация улучшится, так и приволокут какую вакцину

Добрый день, не читала ваша историю, но увидела что вам тоже ставили лейкодистрофия и не подтвердилось и есть атаксия в руках, но вы пишите что в итоге не она. А что это было? Как боролись с ней? У нас тоже атаксия

[Жемчужная]

Я вам завтра в ЛС напишу. Случайно зашла , увидела сообщение. На форуме сейчас набежками только бываю

[Дашу]

Жемчужная, хорошо, буду ждать) спасибо!

[Мэри.П]

Я вам завтра в ЛС напишу. Случайно зашла , увидела сообщение. На форуме сейчас набежками только бываю

И мне,если можно! И у нас атаксия! Спасибо

[Дашу]

Мэри.П, а у вас что с атак сией расскажите?

[Мэри.П]

Мэри.П, а у вас что с атак сией расскажите?

Та что рассказывать,у нас в наши три и диагноза как такового нет((( А атаксия проявляется сами не стоим,нет равновесия,стоим на широкораставленых ногах

[marina21]

Ну вот и привет судороги! А так надеялась на то , что приступов нет, но не тут то было!  Сейчас все отменили лечение. Никакой реабилитации! Записались к эпелептологу будут подбирать терапию