Автор Тема: Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП  (Прочитано 106867 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Kristya

  • Гость
Реабилитационный потенциал у каждого разный. Заранее предсказать трудно. Он зависит не только от тяжести поражения мозга, но и  от многих других факторов. Если какой-то метод не  подошел именно Вам, не надо думать, что он не подошел всем больным с данной патологией. Самое трудно РЕАЛЬНО смотреть на вещи, и оценивать перспективы СВОЕГО  больного родственника.
hgr

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Что доктор Качесов понимает в стволовых клетках. Уверен - ничего. Для этого надо быть специалистом в данной области, коим он не является. И даже боком не стоит. Если доктор Качесов дает советы которые, по словам некоторых,  помогают "спинальникам" это не означает, что те же советы сработают и при ДЦП. Форма спастики у спинальников и дцпшников отличается именно гиперкинезной составляющей. Хотя с какими-то его выводами я безоговорочно согласен.
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн ks-ks

Как здорово придумали - уколол стволовые клетки и здоров... Всё это МИФ!
А вот развитие онкологических заболеваний - самая ближайшая реальность.

Оффлайн ДЦПшник

  • Модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 15779
  • Страна: pt
  • Благодарностей: 168
  • Пол: Мужской
  • Нет некрасивого движения, бывает мало напряжения
    • Skype: dcpshnik
    • Мой теремок
    • Награды
Миф это или нет должны сказать специалисты.
http://www.dislife.ru/flow/theme/7056/#more
The mind needs to look at the world from different perspectives

Оффлайн mitra

Мы не делали стволовые клетки, но этот вопрос на пульсе держу, так как методика одна из новейших. Далее свою точку зрения привожу по этому вопросу:
Были мы в РДКБ г. Москва. Там очень большая клиника и много детей с лейкозом крови (рак крови. как все знаем из телевизора лечится введением в спиной мозг стволовых клеток). Вот с мамочкой такого ребенка  я по своей наивности и завела разговор. Мол все же просто рожаете второго , берете кровь из пуповины и вводите. Она мне пояснила, что во-первых не все стволовые клетки всем подходят, например у них , клетки мамы , папы, старшего ребенка не подошли. Родили третьего , в этот раз повезло подошли. Но подсадка первая не дала результат, они готовились на вторую в тот раз.
После этого разговора я поняла, что когда говорят, что стволовая клетка универсальная, т.е. подходит любому человеку, что это не правда!!!!

Потом стала появляться информация от врачей, что при подсадке стволовых клеток у некоторых детей развивается рак 
Я для себя поняла, что если стволовые клетки вводят в вену или в живот, то они разносятся кровью по организму и где захотят там и сами подсаживаются, зачем мне дополнительные клетки где-нить в печени или еще где...
Про Новосибирск, там вроде подсаживают в спинной мозг поближе к голове, уже лучше но все равно, кто сказал , что они доползут до мозга....   

Я как-то написала письмо в Нейрохирургию в НИИ им. Поленова Санкт-Петербург, когда там в 2008 начали эксперимент по подсадке. И задала вопросы каверзные, там про информацию ДНК , генетическую , иммунную информацию, несет ли стволовая клетка в себе что -нить... и прочее. Мне письменно отвечать вообще не стали, а устно был ответ  приблизительно таким "умная как утка, и где вы такие беретесь".

Оффлайн maria081271

Девочки вынуждена вас огорчить, не ждите от стволовых клеток чуда!В нашей семье напрямую столкнулись с этой проблемой - у моего племянника апластическая анемия( это не лейкоз, но тоже очень плохая болячка, лечат ее так же как лейкоз).Так вот 4 года назад чтобы спасти ему жизнь делали две пересадки костного мозга от неродственного донора из банка крови  из Германии, заплатили за  донорские клетки 25 тыс. евро, саму пересадку делали в РДКБ.Это ужас через что прошли моя сестра и племянник живя в больнице год.Итог: да  жизнь удалось спасти, болезнь пока отступила, но очень пострадала печень, легкие  и нервная система, идет хроническая реакция хозяин против донора, у пацана все время зудит кожа- идет нейропатия и что будет дальше никому неизвестно, инвалидность в него не сняли, потому-что в любой момент могут потребоваться дорогостоящие препараты.Лечение стволовыми клетками у нас в стране разрешено только в Гематологии и то для спасения жизни, если другие методы лечения не эффективны.В других областях медицины- это только опыты.
Пусть на листьях не будет росы поутру,
Пусть луна с небом пасмурным в ссоре, -
Все равно я отсюда тебя заберу
В светлый терем с балконом на море!

Оффлайн Степашина мамаша

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 416
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Елена и Степашка, Хакасия
    • Моя история
    • Награды
Девочки!!!прочитайте,пожалуйста,все странички и посты!!!!я рыдала-ведь правда!!!калечат детей,а потом-"подождите,всё наладится!!!"а потом -бац"ДЦП!"
http://www.massage.ru/forum/viewtopic.php?t=2705&postdays=0&postorder=asc&start=60.
почитала по ссылочке, так чудес захотелось! там Ведана(надежда Лоскутова) такие заманчивые вещи пишет! кто нибудь был у нее?
трудное счастье мое спит у меня на плече...

Оффлайн Makarkinamama

http://slon.ru/blogs/zelenogorskiy/post/329547/
Вот она -наша действительность....За одного ребёнка готовы лететь на край света(сколько денег..... :lost:тратится) а на своих,которые кучами пропадают...извините,на.......ть lllh

Оффлайн Умка

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2095
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Юля и Мишутка, г.Нижний Новгород
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
http://slon.ru/blogs/zelenogorskiy/post/329547/
Вот она -наша действительность....За одного ребёнка готовы лететь на край света(сколько денег..... :lost:тратится) а на своих,которые кучами пропадают...извините,на.......ть lllh

+1000

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7433
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
http://slon.ru/blogs/zelenogorskiy/post/329547/
Вот она -наша действительность....За одного ребёнка готовы лететь на край света(сколько денег..... :lost:тратится) а на своих,которые кучами пропадают...извините,на.......ть lllh
  wel, не то слово, от такой показухи жить страшно.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18934
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
ну это в какой степени тоже показуха... сгорела семья - очень страшно, власти творили беспредел... но и Павел Астахов не может оказаться везде ( я вообще не понимаю зачем его приплели, на самом деле, если бы мать лишили возможности воспитывать ребенка - то это тоже горе). Но вот такое отношение к мерзнущим семьям, конечно, расстраивает...
но вот только не ясно, газ - отключили на неуплату, а электричесвто нет? - ведь газ гораздо дешевле... много темного в этой истории



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Bottone

  • Гость
Девочки, по моему сейчас достаточно инфы по поводу "полезности" прививок и если какая нибудь дура из поликлиники настаивает, то вам какое дело?  Нам тоже звонили недавно(моему сыну уже год и одиннадцать мес.), диагноз ДЦП, а она мне-" ну как ваш мальчик? " Я отвечаю, что всё нормально, а она мне-" а у вас пупок уже отпал?". По моему они не совсем знают куда звонят. Потом долго оправдывалась и ссылалась на плохую работу Укртелекомуникаций. Девочки не слушайте этих дам из поликлиник, им то всё равно, а пострадают наши детки.

Оффлайн Надержинская Людмила

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 872
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Я вылитый ангел....
    • Skype: lnaderzhinskaya
    • Награды
Ну да,если для нашей участковой является откровением то,что у детей  с ДЦП часто сохранён интеллект и она так уж рассматривает моего и удивляется уже восьмой год:"Ну надо же,всё понимает!!!"А когда он ей на очередное "всё понимает"призрительно,но тактично ответил:"Дама идите!",так она чуть в кому не впала. ллл ллл ллл .....
О чём тут можно говорить.Они же не врачи,а чиновники!!!!
« Последнее редактирование: 04 Апреля 2010, 19:11:52 от Надержинская Людмила »
Есть резон своим полётом
Вынуть душу из кого-то
И в кого-то свою душу вложить.
Есть резон дойти до цели,
Той, которая в прицеле,
Да потому что остальным надо жить.....

Оффлайн Ирина мама Дини

Ну да,если для нашей участковой является откровением то,что у детей  с ДЦП часто сохранён интеллект и она так уж рассматривает моего и удивляется уже восьмой год:"Ну надо же,всё понимает!!!"А когда он ей на очередное "всё понимает"призрительно,но тактично ответил:"Дама идите!",так она чуть в кому не впала. ллл ллл ллл .....
О чём тут можно говорить.Они же не врачи,а чиновники!!!!
ллл ллл ллл  У нас часто задаваемый вопрос. Он у вас что-то понимает?  Говоришь да, только не разговаривает(показывает все глазами),  смотрят как на дуру. Сами они  ppp
« Последнее редактирование: 04 Апреля 2010, 21:28:59 от Ирина мама Дини »

Оффлайн МаринаС.

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3819
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • г.Москва, САО
    • Мой теремок
    • Награды
 ллл а у меня часто спрашивают: а лицо у него нормальное? Вот к чему вопрос :uhm:
Или : надо же, зубы ровные ppp
и в конечном итоге в карточке увидела: "врожденные уродства" ppp ооо но так и не смогли мне их показать ллл
  


Люди забудут,что вы сказали.Люди забудут,что сделали.Но люди никогда не забудут,как вы заставили их чувствовать себя.