Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП

[Kristya]

Реабилитационный потенциал у каждого разный. Заранее предсказать трудно. Он зависит не только от тяжести поражения мозга, но и  от многих других факторов. Если какой-то метод не  подошел именно Вам, не надо думать, что он не подошел всем больным с данной патологией. Самое трудно РЕАЛЬНО смотреть на вещи, и оценивать перспективы СВОЕГО  больного родственника.

[ДЦПшник]

Что доктор Качесов понимает в стволовых клетках. Уверен - ничего. Для этого надо быть специалистом в данной области, коим он не является. И даже боком не стоит. Если доктор Качесов дает советы которые, по словам некоторых,  помогают "спинальникам" это не означает, что те же советы сработают и при ДЦП. Форма спастики у спинальников и дцпшников отличается именно гиперкинезной составляющей. Хотя с какими-то его выводами я безоговорочно согласен.

[ks-ks]

Как здорово придумали - уколол стволовые клетки и здоров... Всё это МИФ!
А вот развитие онкологических заболеваний - самая ближайшая реальность.

[ДЦПшник]

Миф это или нет должны сказать специалисты.
http://www.dislife.ru/flow/theme/7056/#more

[mitra]

Мы не делали стволовые клетки, но этот вопрос на пульсе держу, так как методика одна из новейших. Далее свою точку зрения привожу по этому вопросу:
Были мы в РДКБ г. Москва. Там очень большая клиника и много детей с лейкозом крови (рак крови. как все знаем из телевизора лечится введением в спиной мозг стволовых клеток). Вот с мамочкой такого ребенка  я по своей наивности и завела разговор. Мол все же просто рожаете второго , берете кровь из пуповины и вводите. Она мне пояснила, что во-первых не все стволовые клетки всем подходят, например у них , клетки мамы , папы, старшего ребенка не подошли. Родили третьего , в этот раз повезло подошли. Но подсадка первая не дала результат, они готовились на вторую в тот раз.
После этого разговора я поняла, что когда говорят, что стволовая клетка универсальная, т.е. подходит любому человеку, что это не правда!!!!

Потом стала появляться информация от врачей, что при подсадке стволовых клеток у некоторых детей развивается рак 
Я для себя поняла, что если стволовые клетки вводят в вену или в живот, то они разносятся кровью по организму и где захотят там и сами подсаживаются, зачем мне дополнительные клетки где-нить в печени или еще где...
Про Новосибирск, там вроде подсаживают в спинной мозг поближе к голове, уже лучше но все равно, кто сказал , что они доползут до мозга....   

Я как-то написала письмо в Нейрохирургию в НИИ им. Поленова Санкт-Петербург, когда там в 2008 начали эксперимент по подсадке. И задала вопросы каверзные, там про информацию ДНК , генетическую , иммунную информацию, несет ли стволовая клетка в себе что -нить... и прочее. Мне письменно отвечать вообще не стали, а устно был ответ  приблизительно таким "умная как утка, и где вы такие беретесь".

[maria081271]

Девочки вынуждена вас огорчить, не ждите от стволовых клеток чуда!В нашей семье напрямую столкнулись с этой проблемой - у моего племянника апластическая анемия( это не лейкоз, но тоже очень плохая болячка, лечат ее так же как лейкоз).Так вот 4 года назад чтобы спасти ему жизнь делали две пересадки костного мозга от неродственного донора из банка крови  из Германии, заплатили за  донорские клетки 25 тыс. евро, саму пересадку делали в РДКБ.Это ужас через что прошли моя сестра и племянник живя в больнице год.Итог: да  жизнь удалось спасти, болезнь пока отступила, но очень пострадала печень, легкие  и нервная система, идет хроническая реакция хозяин против донора, у пацана все время зудит кожа- идет нейропатия и что будет дальше никому неизвестно, инвалидность в него не сняли, потому-что в любой момент могут потребоваться дорогостоящие препараты.Лечение стволовыми клетками у нас в стране разрешено только в Гематологии и то для спасения жизни, если другие методы лечения не эффективны.В других областях медицины- это только опыты.

[Степашина мамаша]

Девочки!!!прочитайте,пожалуйста,все странички и посты!!!!я рыдала-ведь правда!!!калечат детей,а потом-"подождите,всё наладится!!!"а потом -бац"ДЦП!"
http://www.massage.ru/forum/viewtopic.php?t=2705&postdays=0&postorder=asc&start=60.

почитала по ссылочке, так чудес захотелось! там Ведана(надежда Лоскутова) такие заманчивые вещи пишет! кто нибудь был у нее?

[Makarkinamama]

http://slon.ru/blogs/zelenogorskiy/post/329547/
Вот она -наша действительность....За одного ребёнка готовы лететь на край света(сколько денег..... :lost:тратится) а на своих,которые кучами пропадают...извините,на.......ть

[Умка]

http://slon.ru/blogs/zelenogorskiy/post/329547/
Вот она -наша действительность....За одного ребёнка готовы лететь на край света(сколько денег..... :lost:тратится) а на своих,которые кучами пропадают...извините,на.......ть

+1000

[Ирчик]

http://slon.ru/blogs/zelenogorskiy/post/329547/
Вот она -наша действительность....За одного ребёнка готовы лететь на край света(сколько денег..... :lost:тратится) а на своих,которые кучами пропадают...извините,на.......ть

  , не то слово, от такой показухи жить страшно.

[Мама гуськи-гу]

ну это в какой степени тоже показуха... сгорела семья - очень страшно, власти творили беспредел... но и Павел Астахов не может оказаться везде ( я вообще не понимаю зачем его приплели, на самом деле, если бы мать лишили возможности воспитывать ребенка - то это тоже горе). Но вот такое отношение к мерзнущим семьям, конечно, расстраивает...
но вот только не ясно, газ - отключили на неуплату, а электричесвто нет? - ведь газ гораздо дешевле... много темного в этой истории

[Bottone]

Девочки, по моему сейчас достаточно инфы по поводу "полезности" прививок и если какая нибудь дура из поликлиники настаивает, то вам какое дело?  Нам тоже звонили недавно(моему сыну уже год и одиннадцать мес.), диагноз ДЦП, а она мне-" ну как ваш мальчик? " Я отвечаю, что всё нормально, а она мне-" а у вас пупок уже отпал?". По моему они не совсем знают куда звонят. Потом долго оправдывалась и ссылалась на плохую работу Укртелекомуникаций. Девочки не слушайте этих дам из поликлиник, им то всё равно, а пострадают наши детки.

[Надержинская Людмила]

Ну да,если для нашей участковой является откровением то,что у детей  с ДЦП часто сохранён интеллект и она так уж рассматривает моего и удивляется уже восьмой год:"Ну надо же,всё понимает!!!"А когда он ей на очередное "всё понимает"призрительно,но тактично ответил:"Дама идите!",так она чуть в кому не впала. .....
О чём тут можно говорить.Они же не врачи,а чиновники!!!!

[Ирина мама Дини]

Ну да,если для нашей участковой является откровением то,что у детей  с ДЦП часто сохранён интеллект и она так уж рассматривает моего и удивляется уже восьмой год:"Ну надо же,всё понимает!!!"А когда он ей на очередное "всё понимает"призрительно,но тактично ответил:"Дама идите!",так она чуть в кому не впала. .....
О чём тут можно говорить.Они же не врачи,а чиновники!!!!

 У нас часто задаваемый вопрос. Он у вас что-то понимает?  Говоришь да, только не разговаривает(показывает все глазами),  смотрят как на дуру. Сами они  

[МаринаС.]

  а у меня часто спрашивают: а лицо у него нормальное? Вот к чему вопрос :uhm:
Или : надо же, зубы ровные
и в конечном итоге в карточке увидела: "врожденные уродства" но так и не смогли мне их показать