Большой маленький Данил.

[Настя и Мишутка]

Настя и Мишутка, здравствуйте.А депакин пьете?от него может быть.спросите у врача--можно вам витамины группы б эскузан или кортексин?

ДОБРЫЙ ДЕНЬ,ПЬЕМ,ЕГО ЕСЛИ НЕ ТОРМОШИТЬ МОЖЕТ ЦЕЛЫЙ ДЕНЬ ПРОСПАТЬ,КОРТЕКСИН ОДИН КУРС КОЛОЛИ,У ВРАЧА СПРАШИВАЛА,МОЖЕТ ДРУГОЙ ПРИПАРАТ ПЭП ПОДОБРАТЬ,НО МЫ ЖИВЕМ В ГЛУБИНКИ,И ВРАЧИ У НАС КРОМЕ ДЕПАКИНА НИ С ЧЕМ НЕ РАБОТАЮТ....... МЫ БЫЛИ У ГЕНЕТИКА,У НАС ПОДОЗРЕНИЯ МУКОВИСЦИДОЗ(ЕСЛИ ПРАВИЛЬНО НАПИСАЛА) ПОТОВУЮ ПРОБУ НЕ СМОГЛИ ВЗЯТЬ,РЕБЕНОК НЕ ВСПОТЕЛ,

[marina811]

Наш синдром редкий 1 случай на 50-100 тысяч новорожденных.Вряд ли у вас такой синдром.

А как кормиить успеваете?Сколько весит?

[Настя и Мишутка]

Наш синдром редкий 1 случай на 50-100 тысяч новорожденных.Вряд ли у вас такой синдром.

А как кормиить успеваете?Сколько весит?

КОРМЛЮ КАЖДЫЕ ТРИ ЧАСА(СОСЕТ ИЗ БУТЫЛОЧКИ),БУЖУ,РАСТРЯСЫВАЮ ПОТИХОНЬКУ. ВЕСИМ 7400

[marina811]

Наш синдром редкий 1 случай на 50-100 тысяч новорожденных.Вряд ли у вас такой синдром.

А как кормиить успеваете?Сколько весит?

КОРМЛЮ КАЖДЫЕ ТРИ ЧАСА(СОСЕТ ИЗ БУТЫЛОЧКИ),БУЖУ,РАСТРЯСЫВАЮ ПОТИХОНЬКУ. ВЕСИМ 7400

Нормально весите немало.

[Roomdragon]

marina811, доброго! Он и с гистидином меди спит? Не помогает терапия? У Томми тоже подозревали, но вроде нет.

[marina811]

Roomdragon, нам никто не предлагал гистидин меди,генетик сказал что лечение неэффективно.Я сама ребенку  даю актовегин в таблетках и эскузан в каплях по месяцу чередую и нормально бодрствует,а если даже пару раз пропустить--то спит больше.

А у вашего мальчика волосы необычные?этот синдром очень редкий--вряд ли у вас он.

[Roomdragon]

marina811, Сзади необычные, да, но я купила микроскоп и поняла, что нет. Хотя подозрения не снимают. Вы знаете скольким детям говорили, что лечение неэффективно? Да всем. Надо пробовать, я считаю. Ну даже какие-то совсем маленькие подвижки, ну? Напишите харьковчанам, они с радостью возьмутся помочь! И гистидин надо начать, если нет денег, стоит в фонды обратиться.

[marina811]

Какие могут быть уже подвижки?Ребенку 12 лет--нет оптимизма никакого.Нам бы вес не терять хотя бы и приступы не учащать и то хорошо будет.

[Marina-Eva]

Какие могут быть уже подвижки?Ребенку 12 лет--нет оптимизма никакого.Нам бы вес не терять хотя бы и приступы не учащать и то хорошо будет.

Напишите в Харьков, ну или сами пробуйте добавлять хотя бы медь обычную, например на ихерба купите  http://ru.iherb.com/Thorne-Research-Copper-Bisglycinate-60-Veggie-Caps/52665 и Л- гистидин, все вместе http://ru.iherb.com/Twinlab-L-Histidine-500-mg-60-Tablets/2348
Если вам действительно поставили такой диагноз, то я бы только в этом направлении и копала, пробовала, вводила.
Зачем вам какие то ноотропы и лекарства, которые прописывает невролог? Вам совершенно они не помогут.  Почему вы вообще ждете от невролога каких то предписаний? Для чего? Что бы просто ответственность в случае чего на него списать?
Ну на форуме уже столько информации, неврологи прописывают стандартные схемы, ничего нового.
вам же самой надо копать или с генетиками, а лучшие наверное только в Харькове.
Но ничего вам не мешает попробовать добавки меди и гистидинат или карнозина - аминокислотА, которая участвует в транспорте меди. Ну хуже точно не будет, отмените в крайнем случае, а вот если поможет, то и вес и приступы и развитие пойдет. (Это конечно, если диагноз правильный)

[marina811]

Неврологи 10 лет ничего не прописывают.Я сама даю актовегин и ребенок бодрствует нормально.Приступов почти нет.

[Roomdragon]

marina811, Марина, я не хочу излишне обнадёживать, чтобы потом вы еще больше расстраивались, но я много и постоянно читаю генетику и неврологию, в том числе на английском. Есть дети, которые и в 14 лет просыпались. Начинали реагировать на окружающее. Дальше больше.

[Roomdragon]

marina811, невролог вообще не должен вас интересовать. Вы всё читали про  менкеса?

[Marina-Eva]

marina811, невролог вообще не должен вас интересовать. Вы всё читали про  менкеса?

+100
Именно это и хотела донести,

[marina811]

Но я уже не хочу рисковать и экспериментировать.
У меня когда был один Данил мне говорили--рискни,роди второго.Родила второго с таким же диагнозом,было два лежачих ребенка-инвалида.Младший дожил до 3-х лет.
сейчас мне говорят--рискни,роди третьего.
А в прошлом году была передозировка магния большая--ребенок был в коме,спасали в реанимации.Сейчас не соглашусь ни магний давать ни кальций ни медь ни что другое.

[Roomdragon]

marina811, моё дело - дать пищу для размышлений и направление действовать. Консультируют они бесплатно, если что. А там - как знаете.