Что важнее для особого ребенка
Когда я разговариваю с родителями ребенка, которые только недавно узнали о его особенности, то всегда очень волнуюсь и чувствую какую-то неловкость. Я вспоминаю тогда свои ощущения первого периода - тихий кошмар осознания краха светлых надежд, связанных с будущим ребенка, ощущение тотальной катастрофы жизненных планов, лихорадочный поиск чудесного исцеления. Заколдованный круг самообвинения и обвинения врачей. Все это вызывает во мне уныние и сострадание ко всем родителям и к самому себе.
Однако когда бы вам не попала в руки эта брошюра - или через месяц после того трагически памятного момента, или полгода, год -
помните, - худшее, с того что могло случиться, уже случилось. Если вы еще снова и снова переживаете шок вашего жизненного поражения, самое время это как-то прекратить. Может стоит проанализировать, подвести счет вашего предполагаемого проигрыша. Карьера, работа, относительная свобода ... Что мы в действительности проиграли, а что сумели не потерять? Может раньше мы могли распоряжаться собой, а сейчас чувствуем полную зависимость? Может мы имели важную цель, а теперь она стала недосягаемой? Наверное все это правда и мы должны с этим смириться. Однако мы не отреклись нашего ребенка, не покинули его, не испугались трудностей, которые сулит наше сложное отцовство или материнство. Мы не опустили руки и делаем все от нас зависящее, чтобы быть хорошими отцом или мамой. Мы стараемся дать ребенку максимум того, что необходимо для его развития. И каждый маленький успех ребенка - это наша большая награда. Мы даем ребенку всю нашу любовь и можем почувствовать большую любовь и доверие нашего ребенка. Думаю, что даже некоторые из нас впервые по-настоящему осознал цель и правду человеческой жизни, понял истинную цену любви и свободы, доброты и честности, доброжелательности и мудрости.
О чувствах
Каждый из нас имеет право проявлять все свои чувства, в том числе гнев, разочарование и обиду. Не секрет, что особый ребенок-часто являются источником разочарования, которое приводит с одной стороны, к необоснованному чувству вины, а с другой - к обиде на весь мир.При этом нередки также взаимные упреки в семье. Однако проанализируйте их направление. Уж не получается ли так, что расплачиваться за наше разочарование вынуждены наши близкие - мама, свекровь, муж или жена. Часто огромная толерантность к особому ребенку "компенсируется" претензиями к другим членам семьи, в частности старшим детям. Здесь нужна большая осторожность, ибо завышенные требования невольно приведут к зависти. Кажется, как здоровый ребенок может завидовать больному? Однако если все ваше внимание постоянно направлена лишь в одно русло, все сладости, машинки и поцелуи дарятся слабом члену семьи, а другим остаются веники, свалка грязной посуды - это прямая дорога к зависти и тихому или явному бунту. Кстати, то же касается и взрослых, лишенных внимания. Ведь взрослый - это тот же ребенок, только большой. Думаю, лучшим и для ребенка, и для родителей будет, если любовь мудро делить между всеми, потому что любовь - это такой странный продукт, какой от разделения не уменьшается, а усиливается. Отец, старший ребенок или бабушка, если они не будут полностью вытеснены сначала из виду озабоченной мамы, а потом и вообще из семьи, смогут в свою очередь и помочь в воспитании особого ребенка, и делить общую любовь. Мое глубочайшее убеждение заключается в том, что важнейшая пища для ребенка - это любовь и доброта. Все остальные - кашки, штанишки, витамины, апельсины - могут лишь дополнить потребности детей, но заменить любовь не может ни одна. Так же как ни одно заведение, даже самое лучше удерживаемый, не заменит ребенку родного дома.
Научитесь проявлять вашу любовь. Прежде любовь проявляется через общение. Маленький ребенок не улавливает смысла слов, но по интонации вашего голоса очень хорошо понимает одобрения или поощрения, чувствует нежный или жесткий прикосновение. За поведением ребенка вы можете определить, например, хороший массаж, или соответствующее или ее наряды, соответствующая ли еда, даже если на первый взгляд, ребенок "ничего не чувствует". Учтите, что временами ребенку трудно определить и выразить ее чувства или через пониженную чувствительность, либо через успокоительные лекарства, либо через спастику мышц. Поэтому вполне возможно, что вам придется более внимательно присматриваться к реакции ребенка не только в младенческом возрасте, но и до трех или семи лет, и все это время даже такая несколько "односторонний" способ коммуникации продолжает оставаться чрезвычайно важен для ребенка. Хорошо постоянно разговаривать с ребенком, комментировать все ваши действия, рассказывать сказочки, стишки и петь песенки, звать ребенка на имя, хотя порой кажется, что ребенок никак не реагирует. Продолжайте ваш "монолог" и рано или поздно он станет диалогом. Я знаю одну маму, которая лишь в 12 лет обнаружила, что ребенок внимательно слушал ее все это время, хотя не имел физической возможности отреагировать. Мама и ребенок лишь через 12 лет научились объясняться благодаря тому, что мама не потеряла внимательности к ребенку и искала различных способов коммуникации. Их радости не было предела!
О "строительства крепости"
Достойный ли ваш ребенок любви? Странный вопрос? Если вы даете любовь своему ребенку, то почему кто-то другой не должен давать также? Небольшое исследование в окружающей среде поможет вам выявить во-первых, приверженных и доброжелательных людей среди близких и дальних родственников и знакомых, которые с радостью помогут вам в ваших заботах с ребенком. Большинство или уже предложили вам помощь, от которой вы опрометчиво отказались, либо не знают, как вам это сказать, чтобы не обидеть ваших чувств. Найдите их и включите в круг вашего общения, потому что это нужно прежде ребенку. Вы загоните себя, если будете все делать только сами, не допуская никого на километр. Утверждение, что среда агрессивная и отвергает вашего ребенка, оскорбляет или насмехается над ним - это либо откровенная ложь, либо преувеличение, которое возникает в воображении самих родителей, когда они стесняются, что ребенок "не такой, как надо".
Во-вторых, вы легко найдете таких же родителей, как вы, которых вам вообще нечего стыдиться. Искренний разговор поможет вам выйти из "круговой обороны" и посмотреть на мир другими глазами. Вы получите много информации (которую, правда, надо время воспринимать критически). Организация родителей может помочь вам подобрать необходимою инвалидную коляску предложит посещать реабилитационные занятия.
Некоторые организации имеют собственные реабилитационные учреждения, которые часто работают лучше, чем государственные. Вообще общение с другими родителями, которые имеют те же проблемы, многим помогает открыть новый смысл жизни. Когда вы можете помочь другим, вы чувствуете в себе новую силу. Я знаю многих людей, которые благодаря особенному ребенку стали жить действительно полноценно и содержательно.
В-третьих, вы можете обратиться к какой-то из молодежных организаций, действующих в вашей местности. Современная молодежь намного лучше, чем нам кажется. Она лишена прежних комплексов, имеет много энергии и радостно помогает там, где она видит конкретную пользу от своей помощи. Ребята из христианских объединений, скаутских организаций проводят лагеря для инвалидов, детские праздники, группы
общения. Они могут просто побыть с ребенком, когда вам необходимо что-то сделать вне дома, взять его на прогулку, когда вы имеете работу дома. Наконец, вы могли бы просто отдохнуть или пойти хоть раз на кофе, на концерт или в гости. Ваши помощники радостью вас поймут.
Как бы вам тяжело не было сталкиваться с реальностью, нужно пересилить себя и открыться к миру. Нормальные контакты с окружением должны стать вашей целью. Лучше будет, если ребенок с раннего возраста ,будет иметь широкое общение как с такими же детьми, так и со "здоровыми" детьми, подростками и взрослыми. Вы должны дать вашему ребенку попробовать все те же возможности, какие имеют другие дети, какой бы "тяжелый" он не был. Более того, родители должны бороться за интеграцию особых детей во все области общественной жизни хотя бы для того, чтобы наш мир стал лучше.
Поэтому я не хочу понимать родителей, которые без конца плачут и жалуются на свою трагедию. А нашему ребенку полагается и любовь ближних и дальних родных, и оптимизм, и радость общения и умение достойно проигрывать или выигрывать. Порой мама часами сетует подругам по телефону, как тяжело ей живется, а ребенок сидит в уголке и слушает. Такая мама является ходячим образом своей трагедии. Роль плакальщицы настолько пристает к ней, что ничего другого она уже сама не представляет и не хочет видеть ничего хорошего вокруг. Потом ребенок сам научится только плакать и жаловаться. А мог бы научиться радоваться жизни, преодолевать трудности и смеяться вопреки трудностям.
О доверии и недоверии
Вам повезло, если вы имели возможность впервые общаться с мудрым доктором. Потому что огромное большинство родителей носят в себе тяжелую, чудовищную обиду на врачей, медсестер или терапевтов, которые оценили вашего ребенка как "не на что не способную", или хуже, советовали отказаться от ребенка для вашего же или даже самого "добра" ребенка. С украинского опыта знаем, что каждой (!) семье с "тяжелым" ребенком врачи и медсестры при любой возможности, неоднократно предлагают "сдать" его в учреждение опеки. В этой ситуации единственным добрым советом было бы иметь "дозированное" доверие к советам. Преимущественно людям больше хочется верить в хорошие. И есть масса примеров, когда родители не согласились с приговором врачей и получили вместе со своим ребенком большую победу вопреки всем страшным диагнозам. Чрезвычайно распространены другие случаи, когда врач, впервые осмотрев ребенка, либо не замечает каких-то явных признаков патологии, или замечает, но по непонятным мотивам дает родителям фальшивый билет безосновательного успокоения - мол, не волнуйтесь, ребенок сам перерастет. Поэтому никогда не верьте, что ваш ребенок "безнадежен", но также не верьте, что все пройдет само собой. Лучше пройдите хорошие обследования и узнайте конкретно, как обстоит дело. Лучшие советчики во всех делах, связанных с ребенком - материнское сердце и объективная информация. Разберитесь, что действительно объективно нужно ребенку при его диагнозе, а затем поставьте себя на место ребенка и почувствуйте, что бы он сам хотел, если бы мог собой распорядиться. Сравните те, и другие выводы и сопоставьте их с советами специалистов и "специалистов". Разберитесь, какая любовь в вашем сердце и какую информацию вы слышите. Если вы хотите, чтобы ваш ребенок жил в любви и справедливости, вы со временем научитесь слышать только добрые советы и не обращать внимания на все остальные.
О "потерянном времени"
Часто можно услышать мнение, что важнее не потерять первые месяцы, ибо в это время реабилитация дает наибольший эффект. И правда, нервная система более пластична в младшем возрасте. Руководствуясь этой теорией, некоторые родители дословно "загоняют" и себя, и ребенка, лихорадочно ища все более эффективные методы лечения. Часто эффектом такого подхода является грандиозное разочарование, если ребенок "не оправдывает" потраченные усилия и вложенные в лечение средства. Потом они говорят: Мы попробовали все возможности, но ничего не помогло ". Или наоборот: "Мне говорили попробовать сделать то-то и то-то, а я не решилась - и теперь все потеряно". Но при многих органических поражениях ребенок не может быть "полностью вылечен", или же он просто развивается гораздо медленнее сверстников. Поэтому каждый возраст требует своих методов занятий с особенным ребенком. Каждый новый год развития вашего ребенка требует от вас новой настойчивости и способности по-другому работать. Ничего не поделаешь - надо рассчитывать свои силы на длинную дистанцию. Но также не надо корить себя за упущенные возможности. Ибо каждый день может подарить вам и новую проблему, и приятную неожиданность. Надо равно рассчитывать и на то, и на другое. Многие родители рассказывали мне о выдающихся, просто-таки революционных достижениях, впервые полученных и в 8, и в 14 лет. Эффект вашего упорного сотрудничества с ребенком может совершенно неожиданно проявиться в такой сфере, в которой вы даже не надеялись.
Раз в автобусе я услышал такой разговор: "Я так верила в демократию, а где она сейчас? Всю разворовали. Я уже никому больше не поверю до конца моих дней ", на что некий дядя ответил сбоку: - "Одно из двух - или вы верили не в то что надо, или ваша вера слабая". Думаю, что с продвижением особого ребенка так же, как и с демократией - надо верить всегда и несмотря ни на что, но и добиваться ежедневно и ежечасно.
В заключение хочу вновь вспомнить о чувстве разочарования, которое не раз просыпается в наших душах. Как избежать его, когда ребенок действительно не такой, как все остальные. Когда дети ваших товарищей идут в школу, а ваш ребенок вообще не может ходить. Или когда он ходит, но не может научиться писать, ездить на велосипеде, играть на пианино. Может вашему ребенку трудно задержать свое внимание или общаться. Когда вы очень устали и чувствуете тупик, вам может прийти мысль, что вас обманули, что вы получили товар третьего сорта или вовсе бракованный, ничего не стоившей. Порой бывает еще хуже, и человек чувствует себя как в тюрьме, тяжело наказанной, 24 часа в сутки привязанной к особому ребенку, к вечной стирки пеленок, приготовлению кашек, странствованию из одной больницы в другую без всякой перспективы изменения или облегчения. Но проходит день или месяц, и вы снова чувствуете, что жизнь ребенка - это бесценный дар. Дара нельзя выбрать - это Он выбирает нас. От нас только зависит, как мы им распорядимся. Мы вновь начинаем видеть в нашем ребенке его своеобразные дарования. Мы вновь замечаем в нашем ребенке его главное назначение - назначение просто быть нашим ребенком, просто вызывать и принимать нашу любовь.
Удачи на этом пути!
Автор Николай Сварник, отец Андрюши, Львов, Украина
