Новая история. Нужны ваши рекомендации.

[Чарли]

 
Здравствуйте! 
Гостем читаю уже несколько недель, обвыкся с терминологией, подобрал сопли. Пришло время вливаться.
Прошу познакомиться с нашей (не очень-то уникальной) ситуацией и дать как можно больше советов и ориентиров по поводу возможных и необходимых действий.  Больше всего боюсь упустить время, не сделать нужного или сделать не нужное. Постараюсь кратко, но полно.   Очень много написано уже, но прошу кто не устал - советуйте, направляйте...

О нас:
Санкт-Петербург
ЭКО+ ИКСИ
угроза преждевременных, шов
Долгожданная двойня, девочки на 31й неделе без КС, безводный период около 18 часов. 17й роддом
Задышали, закричали, апгард 7-8
Родились 11.09.2014. через три дня переведены в гор больницу №17 на ул.Декабристов на второе отделение (не реанимация)  на доращивание.
Веса по порядку: рождение /  +3дня / сейчас ( 1мес 8 дней)
1-я САША 1580гр / 1480гр / 2420гр
2-я Таня     1600гр /  1430гр / 2210гр
Выделяю САШУ, речь в большей степени пойдет о ней.
По началу зонд на подстраховке, а так кушают сами, набирают нормально. Слух проверяли недавно - у обеих в норме. Глаза: у САШИ хореретинальные микроочаги, не представляющие угрозы зрению (контроль)

В роддоме переводя в больницу все говорили расплывчато: ну там  СЭК , кисточки это бывает, проходит, ну да заниматься надо и т.д.

Фактически:
Таня - ВЖК-I, СЭК кисты.  По словам лечащего - не вызывает опасений, без клинических проявлений и т.д. В любом случае  у САШИ сложнее, поэтому будем говорить о ней а применять по показаниям к обоим.

САША
1-е НСГ (15 дней)   СЭК справа,ВЖК, Тромбы в стадии лизиса в просвете левого бокового желудочка , полость прозрачной перегородки 3,7мм ,  в левой лобно-теменной области гиперэхогенный участок с кистами ( ПВЛ !!!)
2-е НСГ (приблизно25 дней)  Других областей содержащих кисты не выявлено. В переднем теменном отдле определяются крупные ПВ кисты (ПВЛ) сливающиеся между собой, в лобной доле мелкие ПВ кисты размером до 2мм.
С 15 дней получает ноотроп "пирацетам", с 21 дня массаж. 
1е  ЭЭГ  "не показало ссерьезных изменений биометрической активности"
2е ЭЭГ - делали в пятницу, пока нет "опсиания" от специалиста будет завтра в понедельник, НО ТАМ ЕСТЬ отклонения от нормы  llk - некие "пики" , причем от правого полушария где вроде все тихо и без патологий...



Врач говорит о ВУИ, хотя все отрицательно по анализам. Но не "кто виноват" (если таковые и есть) нас с женой сейчас беспокоит, а "что делать" !!!
В роддоме задача чтобы детки пережили переезд в больницу. И хоть нет претензий к адекватности общения и прозрачности лечения в больнице сейчас, но все равно опасаюсь что ИХ задача докормить до 2500гр и передать дальше по инстанциям.  Поэтому взываю и ПРОШУ:

 Учитыая, что на носу выписка, в первую очередь  интересует
-что, может и должно быть в нашей выписке задокументировано такого, что максимально помогло бы нам в дальнейшем напрямую или косвенно.
-Что просить/требовать от конкретно этого учреждения, рекомендации, направления? 
- Что еще необхоимо выяснить подробно о состоянии девчонок, какие исследования, анализы и т.д. ?
- Какими вы по своему опыту видите наши дальнейшие шаги, ближайшие и среднесрочные?
- Что из описанного можно уточнить? детализировать?
- ЧТо уже можем делать (куда записываться / вставать на очередь  ) ?

Далее, вскоре буду просить рекомендаций и отзывов по врачам и препаратам, методам лечения. Сейчас чтобы не размывать внимание интересует вышеобозначенное.

Здоровья Вам, детям и близким. Тепло вашему дому.
С надеждой на оперативные и насыщенные рекомендации, Александр.
 

[Люська]

Добрый вечер Александр!
Что касается Танечки действительно ничего серьезного,но наблюдать надо,ВЖК 1 ст.не страшно, НСГ в динамике все же лучше делать.
Сашечка родилась первой? Обычно из двойни при недоношенности больше страдает первый ребенок.
Про ВУИ забудьте,врачи любят этот диагноз чтоб снять с себя ответственность. ПВЛ,не написали какой степени,но сразу скажу диагноз не очень хороший,конечно что либо прогнозировать не буду,так как даже при 3 ст. 15% детей восстанавливаются самостоятельно,но это крайне редко бывает.
Реабилитацию чем раньше начнете,тем лучше.
По поводу обследований. ЭЭГ это первое,чтоб исключить эпиактивность,при повреждение лобной доли( а это интеллект) часто бывает эпиактивность. Если даже эпиактивность будет,а судорог нет,не торопитесь пичкать ребенка противосудорожными препаратами( врачи часто ради подстраховки  назначают,а потом не знают как ребенка с них снять,т.к.при отмене тоже судороги можно спровоцировать) прежде чем давать ПЭПы ребенку,сто раз подумайте и почитайте информацию на форуме про них.
Из реабилитации самое лучшее-это Войта, если начинать заниматься уже сейчас,то до года есть шанс  восстановиться полностью. Войтатерапия на первом году жизни восстанавливает 95% двигательных функций. В Европе ее начинают делать с первых недель жизни даже недоношенным. В России сразу предупрежу,нет ни одного сертифицировпнного войтатерапевта. Поэтому уже сейчас надо писать в клинки Германии или Чехии. В теме Войтатерапия есть контакты,да и мамочки посоветуют.

[сheeky]

Люська, ну я немного не соглашусь у нас ВЖК 1 степени и ПВЛ на 4 НСГ первых нет..почему не знаю..увидели только в год ,что ПВЛ.

[Люська]

Забудьте про прививки,ни при каких обстоятельствах не соглашайтесь на них,ни Танечки,ни Санечки не делайте,большой риск осложнений и откатов!!!
Для Санечки не рекомендую ноотропы( кортексин,глиатилен,энцефобол,пантогам и др.) Все они провоцируют судороги,врачи у нас помешаны на них,назначают всем,хотя действие на детей неизучено,а на недоношенных тем более. Мозг у ребенка в 31 неделю еще не сформирован( на нем практически нет извилин).
И еще...ПВЛ-это неправельные реанимационные мероприятия,врожденного ПВЛ не бывает.
Еще надо хорошего окулиста,у детей с ПВЛ часто бывает ЧАЗН( частичная атрофия зрительных нервов) надо начинать стимулировать зрение. Закажите карточки и коврик Домана. Лучше профилактика чем лечение. И ретинопатию у обеих девчонок наблюдайте.
Будут вопросы,задавайте. У моего ребенка тоже ПВЛ,родился на 31 неделе.

[Люська]

Люська, ну я немного не соглашусь у нас ВЖК 1 степени и ПВЛ на 4 НСГ первых нет..почему не знаю..увидели только в год ,что ПВЛ.

Плохо смотрели, развивается пвл при гипоксии. Может у вас апное были?

[Люська]

Вопрос еще к Александру,сколько дней на ИВЛ были?

[Люська]

Александр,попросите ксерокс истории болезни девчонок,со всеми проводимыми исследованиями и анализами. В выписке должно быть написано ВСЕ! Кто консультировал,какое лечение проводилось.
Если по ЭЭГ будут эпиочаги,просите видеомониторинг ЭЭГ дневной и ночной.

[Чарли]

ИВЛ не было.  Пишу с телефона потому отрывисто.  Копии дают, даже узи распечатки. Всем кто так быстро откликнулся спасибо.  Кто еще нет - пишите 
 
Что все серьезно осознаю, хотя кажется врачи пытаются одеть розовые очки, за язык пришлось тянуть чтоб услышать про 95% инвалидности. Не нужны им видимо истерики.  Но я и обращаюсь к сообществу за реалиями.
.
-  Кто что слышал про пирацетам?
-  Сейчас особенно в плане выписки из больницы. Что и как не упустить в документальном, диагнозном, бюрократическом аспекте.

[Чарли]

Степень ПВЛ не ставЯт

[сheeky]

Чарли, Александр пирацетам почти всем недоношенным дают .Назначением пирацетама удается скорее ликвидировать очаговые нарушения в функции ЦНС.Но он противопоказан при судорожном синдроме..поэтому надо ЭЭГ смотреть.Я думаю надо  после выписки показаться неврологу хорошему..Мы были в Питере у Бессоновой в больнице Святой Ольги на Земледельческой(Отделение патологии новорожденных и недоношенных детей ), а так может Питерские мамочки подскажут.. к кому можно.

[Мария111]

Степень ПВЛ не ставЯт

А степень ВЖК?

[кисярыба]

Пирацетам,  древний препарат, в помойку, вместе с остальными ноотропами. ПОКА. Пока не сделаете видео ээг мониторинг и мрт.

[сheeky]

Чарли, ваша задача нормализовать мышечный тонус.. обычно он нарастает к 4 месяцу..

[Княгиня Мышкина]

уверена, вы нашли время это посмотреть, но ещё раз перечитайте. Вы должны понимать, что происходит с ребёнком, чтобы адекватно действовать.

"В последнее время все более актуальной и часто обсуждаемой становится патология развития детишек, родившихся слишком рано. Особенно это касается поражения головного мозга. ПВЛ или перивентрикулярная лейкомаляция возникает при повреждении белого вещества в больших полушариях головного мозга. У недоношенного ребенка такая патология возникает из-за незрелого развития мозга. Она вызывает когнитивные нарушения и нарушение развития моторики. Риск инвалидности при ПВЛ очень велик.

ПВЛ возникает у недоношенного ребенка в результате недостаточного развития сосудов и артерий белого вещества мозга. Авторегуляция кровоснабжения мозга у глубоко недоношенного ребенка развита также недостаточно, что приводит к колебаниям кровяного давления.

В момент рождения ребенок может испытывать дефицит кислорода, и это тоже приводит к ПВЛ. Причина может крыться в ранней острой дыхательной недостаточности, в низком содержании в крови углекислого газа.

Перивентрикулярная лейкомаляция выглядит в виде мелкоочаговых поражений белого мозгового вещества. В большинстве случаев они бывают двухсторонними.

Центральная часть мозгового вещества поражается в случае наличия больших поражений и их распространения. Самым тяжелым проявлением пвл у недоношенных является образование глиозного рубца или кисты.

Как диагностировать и лечить ПВЛ
В первую очередь проводится УЗИ головного мозга. Ишемический некроз виден в первые недели после родов. Наблюдается уплотнение мозговой ткани вокруг желудочков. Еще через две недели наблюдается цистическая дегенерация. УЗИ после восстановления некротической ткани распознает маленькие кисты, которые заполнены мозговой жидкостью.

Магнитно-резонансная томография (MRT) и ЭЭГ в случае с ПВЛ дает большую информацию, и позволяет сделать точный прогноз.

От того насколько атрофировалось белое мозговое вещество при ПВЛ и насколько повреждены ткани мозга зависит степень инвалидности у недоношенных детей. Но риск существует высокий. Маленькие кисты могут привести к развитию ДЦП, а также к задержке умственного развития в раннем детском возрасте."

то есть. Дело не в самой ПВЛ, а в степени поражения. Если чуть-чуть, то и не заметите даже, если сильное поражение - очень плохо и очень долго придётся работать.

Чарли, ваша задача нормализовать мышечный тонус.. обычно он нарастает к 4 месяцу..

вообще-то он всё время нарастает. Не обязательно к 4му. Может даже скачками - особенно в период интенсивного роста - костная, мышечная и нервная система не поспевают друг за другом.
что делать? можете Домана почитать, как вам правильно сказали. Вам надо развивать мозг девочек так. чтобы он полностью восстановился. Ну не сам мозг, а его функции.

[Чарли]

Пирацетам,  древний препарат, в помойку, вместе с остальными ноотропами. ПОКА. Пока не сделаете видео ээг мониторинг и мрт.

У Тани 1 степ
У САШИ на разных страницах 2-1 фигурирует