"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана, везде привязка к знакам идет. Я по разным ресурсам походила. Даже там, где цена за страницу указана, есть сноска, что под страницей понимают 1800 знаков с пробелами. Страницы же разные могут быть, разным шрифтом, разное межстрочное пространство.
Найдется переводчик дешевле - замечательно!
Если хозяйка темы, @апрель, не будет против, можно рассылку в личку сделать. А то люди и не узнают, что мы деньги собираем. Не все же регулярно заходят.

       @Rusia, извините, в этом я отстала от жизни. Я с Вами согласна.
       Но, мне кажется, должен быть способ автоматом в личку  всем отправить предложение поучаствовать в переводе литературы, тем кто подписан на рассылку. Я в работе форумов совсем не разбираюсь.. Но может надо не у Апрель(она топикастер), а у Модераторов поспрашивать, как такое возможно? Хотя мнение Апрель тоже очень важно.

[Вьюга]

 @Ираида 24 , я тоже присоединяюсь к @Лане-Светлане- напишите пожалуйста поподробнее по применению Небидо и о порядке выписывания и стоимости препарата

[Вьюга]

@Лана-Светлана ! Статьи действительно бесценны, надо обязательно изловчиться и перевести их нам, и чем больше человек будет учавствовать в этом начинании, тем быстрее у нас получится

[AnnaT]

Что будете делать  с этими  переводами? Ими в лицо не компетентных врачей тыкать? Извините, если грубо выразилась. Просто интересно.

[Вьюга]

@Анна Т. Может и потыкать придется кого-нибудь! А , по-большому счету, я хочу сама как можно больше знать об СК, чтобы в меру своих сил и знаний помогать своему сыну

[Лана-Светлана]

     

Что будете делать  с этими  переводами? Ими в лицо не компетентных врачей тыкать? Извините, если грубо выразилась. Просто интересно.

@Анна Т. Может и потыкать придется кого-нибудь! А , по-большому счету, я хочу сама как можно больше знать об СК, чтобы в меру своих сил и знаний помогать своему сыну

      @AnnaT, беда в том, что медики на местах(в поликлиниках и в консультациях) поставлены в такие условия, что вынуждены работать как шахтёры в забое - не поднимая головы "долбить  руду"- давать план!!!
      У врачей не хватает физически времени на ньюансы каждого больного! У них не хватает сил, времени и материальных средств на расширение своего кругозора и неформального повышения квалификации! И это не их вина, а беда.... Только беда-то уже не медиков, а  наша.
      Поэтому, только мы сами должны держать руку на пульсе, потому что в болезненном состоянии наших детей самое главное - не упустить момент и возможности!!!

       @Вьюга,а рядом с Вами должен быть Уральский медуниверситет, если не ошибаюсь...
       Надо бы попытать счастья везде где можно, а вдруг найдём среди преподавателей, студентов,аспирантов или переводчиков сочувствующих альтруистов)) или просто желающих развиваться дальше и следующих клятве Гиппократа профессионалов?
       Надо искать пути к медикам, аспирантам в науке любыми способами, пользоваться любой возможностью... За спрос, ведь, не бьют в нос)).

[AnnaT]

Мне всё равно не понятно, что дадут эти переводы, кроме нас они ни кому не нужны. И вся эта практика, что описана в них, врачам по барабану. Я уже рассказывала, как мы повторно  пришли к генетику, собирая полную для решения рожать или нет (срок уже был большой, хотя сейчас с ужасом вспоминаю те дни, когда от незнания и страха стояла дилемма) и переосмысленную данную нам ранее информацию, она орала как припадашная, зачем пришли, да я вам в прошлый раз всё сказала и выгнала нас. Пока мы не пошли к заведующему, нас слушать не хотели. А что говорить про переводы. Нам, не спорю, они ценны для информации, но не более((( Применить мы не сможем лечение самостоятельно, а из врачей, темболее не компетентных, врядли кто возьмется. Лучше уж искать хорошего специалиста в данной области, чем впуливать деньги и время на переводы,темболее не имея волонтеров или мецената. Но это чисто моё мнение, ни чего не навязываю и тем более не отговариваю.Просто врачам они явно не пригодятся, если они понятия не имеют про СК, может мне просто таких не попадалось)

[Лана-Светлана]

     

Мне всё равно не понятно, что дадут эти переводы, кроме нас они ни кому не нужны. И вся эта практика, что описана в них, врачам по барабану. ... ...А что говорить про переводы. Нам, не спорю, они ценны для информации, но не более((( Применить мы не сможем лечение самостоятельно, а из врачей, темболее не компетентных, врядли кто возьмется. Лучше уж искать хорошего специалиста в данной области, чем впуливать деньги и время на переводы,темболее не имея волонтеров или мецената. Но это чисто моё мнение, ни чего не навязываю и тем более не отговариваю.Просто врачам они явно не пригодятся, если они понятия не имеют про СК, может мне просто таких не попадалось)

 @AnnaT, у Вас, наверное, сейчас не так остро стоит вопрос о будущем здоровье ребёнка , я предполагаю... Если бы я знала беременной, как и Вы, что у ребёнка СК, я бы тоже рожала не задумываясь ("Сначала надо ввязаться в серьезный бой, а там уже видно будет", Н.Б.). Потому что для меня ребёнок стал благословением Божьим!

       Но сейчас, когда остро стал вопрос, а как же дальше ребёнку жить (долго и несчастливо или относительно счастливо, но недолго) и видя как он меняется совсем не в лучшую сторону... И видеть, как хорошие специалисты по медицинскому полису( эндокринолог НИИ эндокринологии и к.м.н. педиатр-генетик-эндокринолог из РДКБ), совсем, ни  на чуть-чуть,  не заинтересованы разбираться досконально во всех особенностях здоровья сына..,  у меня не получается не то что сидеть сложа руки, а просто спать ночами!!!

       Я в жизни столько принимала сложных и трудных решений: личных, кадровых, финансовых, управляя финансами крупной организации;  я столько раз ходила под  вероятностью... эмм -получить нехорошие последствия, на свою голову, и пару-тройку раз серьёзно получала, но я всегда была уверена в правильности всех принятых мной решений, поскольку они были предварительно взвешены!!!
       Но когда идёт речь о невинном ребёнке, твоём ребёнке,  за которого надо принять решение всей его жизни, а никто из специалистов не хочет тебе помочь разобраться  и взвесить все за и против... Когда остаёшься брошенной один на один со своей бедой, то остаётся только самостоятельно изыскивать специальную информацию и искать возможности взвесить все последствия лечения СК!!!

       И  греет надежда, что может быть мои поиски помогут кому-либо ещё, хотя бы просто спать ночами... Потому что, эта мама прочтёт мед.статью и поймёт как ей действовать дальше или просто к чему готовится, чтобы вовремя принять решение и помочь ребёнку!

[vi0lett0]

Насчет ЗГТ самое сложное, что если начать принимать гормоны, то обратного пути нет@ а если что-то не так пойдет, или результата не будет? Какой разбег есть? Сколько времени дается на окончптельное решение? Или сразу обратного пути нет? Хотя мужчины с сайта писали, что бросали принимать гормоны, хотелось бы услышать, сколько они принимали(месяцев, лет) и затем отказались?

Я принимал 3 года, в возрасте 20 лет, когда впервые женился и возникли проблемы с "желанием".  Название препаратов не помню, какие-то импортные уколы, это был 1977 год. Пока колол,  постоянно мучился изжогой, кожным зудом, были проблемы с почками. Несмотря на восторженные возгласы и гиперобещания эскулапов, особой  пользы приема  гормонов для себя  не увидел: фаллос не вырос, евнухоидизм не прошел, гинекомастия осталась, вес не убавился. Как был внешне  "толстой тетенькой", так и остался. После отмены была сильная слабость, иногда не мог встать с постели утром, а больничный не давали. Также была депрессия, потому что гормоны брак не спасли, жена ушла "налево, пришлось развестись.

[AnnaT]

Дело не в даре Божьем,  срок большой был, когда диагноз прозвучал, и ребенок не только с СК был, а мог бы остаться живым и быть тяжелым инвалидом.  Если найти для себя верное решение, не спорю, они очень ценны, наверное, если Вы найдете его в них, а для врачей они бесполезны, к сожалению((( такие врачи, которые и знать не знают и желания нет. А ещё и ответственность ни кому не нужна(( они и слушать не будут про эти переводы, будут стоять на своем методе лечения..

[vi0lett0]

Что будете делать  с этими  переводами? Ими в лицо не компетентных врачей тыкать? Извините, если грубо выразилась. Просто интересно.

Вот именно...На мой взгляд, бесполезное дело. Я живу в Питере, вроде бы "продвинутый" город, культурная столица. Но эндокринологи в местных поликлиниках -дремучие как и везде. Каждый раз приходится объяснять им, что у меня и как. На кой мне такая консультация, если врач ничего не знает о моем заболевании. А попробуй возразить, сразу врагом станешь. Она же себя авторитетом считает...Я теперь иду к врачу, только, если мне какие-нибудь исследования или анализы по ОМС нужны, так и  в этом отказывают...говорят, подтвердите, что у вас этот диагноз...Даже не знают, что он вечный...

[Вьюга]

@Лана-Светлана да я согласна с вами. У нас в городе прием врача по записи две минуты!!!!! на ребенка- не то, что посмотреть- послушать, даже спросить ничего не успеваешь, врач оттараторит список лекарств, и кричит- следующий! Если свои мозги не включишь, и не уточнишь лечение, то визит полностью бесполезен. И , да, я не медик, но приходится разбираться и в медицинских вопросах, и бывает, что мои вопросы и замечания заставляют врачей более вдумчиво назначать нам лечение

[Вьюга]

Конечно , в идеале, нужен какой-то "свой врач" - но где же его найти??? Если даже в Центре эндокринологии в Москве с этим проблема??? Поэтому , мое мнение, перевод этих статей очень нужен@ вот бы побольше заинтересованных людей!

[Вьюга]

@vi0lett0 Спасибо за ответ! Скажите, а долго ли приходили в норму после отмены ЗГТ (Слабость, депрессия)?

[Вьюга]

@Лана-Светлана - да, Уральский медуниверситет рядом- но как к нему подступиться? Знакомых там у меня нет, буду думать, что можно сделать