"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[AnnaT]

@Тамила75, ужас в чем? Моему сыну ставили Альперса, вот где ужас . Погуглите .
А тут , фактически, только душевные метания описывают .
Есть разница между смертью и половой неопределённостью ? Для меня она очевидна .

Милочка, я уже вас просил уйти из нашей темы и ругался на вас, но вас сюда каким то хреном несёт обратно. Что вы тут забыли?
Для вас не очевидна разница, потому что вас это не коснулось. Наверно и не коснётся, но сеять своё никому не нужное мнение, там где у вас его не спрашивали, очень не красиво. Вот давайте сделаем так, вот понадобится ваше мнение в нашей теме, мы сразу же к вам обратимся за помощью, хорошо?

Поддерживаю kscgn

[Мама гуськи-гу]

@vi0lett0, какая-то мания  я ничего не узреваю в Ваших словах и не имею такого намерения. Более того, хочу выразить Вам благодарность за то, что принимаете участие в этой теме и делитесь своим опытом.
Скажите а весь опыт в Вашей жизни был только печальным, были ж радостные, приятные моменты? Может и об этом расскажите? Спасибо.

Подскажите, а вы имеете отношение к СК? Некогда просто читать вашу историю сообщений.

@AnnaT, прямого никакого.

[Мама гуськи-гу]

@vi0lett0, какая-то мания  я ничего не узреваю в Ваших словах и не имею такого намерения. Более того, хочу выразить Вам благодарность за то, что принимаете участие в этой теме и делитесь своим опытом.
Скажите а весь опыт в Вашей жизни был только печальным, были ж радостные, приятные моменты? Может и об этом расскажите? Спасибо.

А могли бы вы задать такой же вопрос взрослому человеку с другой болезнью, с синдромом Дауна например? И вообще, вы какого ответа ожидаете? (если вдруг ваш жизненный опыт недостаточен, то хочу вам подсказать, что непрерывная цепь неприятностей запоминается гораздо сильнее, чем самое большое и радостное событие)

@kscgn, давайте уже уважать собеседника, Да я могу задать такой вопрос взрослому человеку с другой болезнью, и уже его право решать отвечать мне или нет.
Не ищите подводных камней там , где их нет.

[Мама гуськи-гу]

@Тамила75, ужас в чем? Моему сыну ставили Альперса, вот где ужас . Погуглите .
А тут , фактически, только душевные метания описывают .
Есть разница между смертью и половой неопределённостью ? Для меня она очевидна .

Милочка, я уже вас просил уйти из нашей темы и ругался на вас, но вас сюда каким то хреном несёт обратно. Что вы тут забыли?
Для вас не очевидна разница, потому что вас это не коснулось. Наверно и не коснётся, но сеять своё никому не нужное мнение, там где у вас его не спрашивали, очень не красиво. Вот давайте сделаем так, вот понадобится ваше мнение в нашей теме, мы сразу же к вам обратимся за помощью, хорошо?

Поддерживаю kscgn

Комментарий глобального модератора

Уважаемые пользователи! Форум для общения и он общий, если Вам не хочется общаться с каким-либо пользователем, то Вы вправе это делать.

Пожалуйста, не нужно диктовать свои Правила. Давайте просто общаться.

[AnnaT]

@Тамила75, ужас в чем? Моему сыну ставили Альперса, вот где ужас . Погуглите .
А тут , фактически, только душевные метания описывают .
Есть разница между смертью и половой неопределённостью ? Для меня она очевидна .

Милочка, я уже вас просил уйти из нашей темы и ругался на вас, но вас сюда каким то хреном несёт обратно. Что вы тут забыли?
Для вас не очевидна разница, потому что вас это не коснулось. Наверно и не коснётся, но сеять своё никому не нужное мнение, там где у вас его не спрашивали, очень не красиво. Вот давайте сделаем так, вот понадобится ваше мнение в нашей теме, мы сразу же к вам обратимся за помощью, хорошо?

Поддерживаю kscgn

Уважаемые пользователи! Форум для общения и он общий, если Вам не хочется общаться с каким-либо пользователем, то Вы вправе это делать.
Пожалуйста, не нужно диктовать свои Правила. Давайте просто общаться.

Давайте общаться, а не высмеивать комментарии и говорить какая болячка ерунда, а какая нет. Я уже писала, что ни кто не в праве это судить. Как вы не понимаете, что СК это не только неопределенность к принадлежности пола, это куча болячек в последствии данного синдрома. И тут собравшиеся не дискуссировать пришли, о том, какая болячка на фоне СК страшнее, а помочь друг другу разобраться, спросить совета и просто поделиться.

[Elena_S]

Боже, какие страсти!🙄
Я  могу гарантировать, что я никого не высмеивала. Как то не до смеха мне вообще, в принципе. Что вы считаете " горем"- для многих тут было бы счастьем . Но каждый понимает - так как он понимает...
Больше не зайду, не люблю хамства. " Милочка", тьфу🤦🏻‍♀️ Промолчу в ответ🤐

[Лана-Светлана]

@vi0lett0,

@vi0lett0, да, к сожалению всё так и есть!  И ведь не спишешь только на одно женское воспитание в детстве((. У меня 2 мальчишек, так вот первый с СК всё время читает книжки, смущается если кто-то не правильно реагирует, и ревёт.... в таких ситуациях, в которых второй сын- собирает конструктор, "держит" лицо и "даёт в нос" обидчику.

       Больной вопрос, но как с таким проявлением СК научить жить наших мальчиков в мире с собой, чтобы они не чувствовали себя сначала белыми воронами, а потом -ущербными людьми? Извини, если эти определения Вас ранят, но я так чувствую Ваше состояние.

 Будут чувствовать...никуда не деться от этого, изменить это невозможно, главное, чтобы Вы были к этому готовы и не отталкивали их, как было со мной. Мамочка, царствие ей небесное, не смогла пережить, что я буду "другим" и отдалилась от меня. Я не осуждаю ее,  здесь на форуме полно мамочек, рассуждающих так же..., но все-таки мне в детстве постоянно не хватало материнского тепла, понимания, "принимания" меня таким, какой я есть...Я думаю, Вам нужно быть готовой, к тому что Ваш ребенок, носитель СК, будет другой, не как все. Ему нужно много внимания и терпения, нужно принимать его таким , какой он есть, сразу с детства и не пытаться ломать, выбивать дурь, как говорила моя мама, перелицевать на свой лад, сделать более мужественным - все равно ничего не получится, будут только слезы, истерики и скандалы. Нужно смириться и быть быть снисходительным к его причудам, а они, эти причуды, обязательно будут.  Хорошо, если они  будут самыми безобидными: к примеру, я - в 7-8 лет увлекся вышиванием, вышивал всякие салфеточки, научился обрабатывать края и в то время когда, мои сверстники рвались на улицу, чтобы поиграть в пятнашки, хоккей, футбол, да просто пообщаться с мальчишками... ... ... .... .... ... ... .... ... ... .... ....
....  13-14 лет появились округлые формы, грудь, попа стали расти, как на дрожжах, к сожалению, гинекомастия и евнухоидизм так и остались навсегда... Все это делал  тайно, наедине, переодевшись позировал перед зеркалом, на улицу не решался выйти, но мечтал об этом все время...  Приглянувшиеся мне вещи "конфисковывал" у родственников ну и вообще, где придется...Началось это с осознания, что меня часто путают и называют девчонкой, вначале было просто любопытство, потом увлекся, стал таким образом расслабляться... "Какая у вас дочка красивая...о, да это мальчик, извините...", -это я помню с раннего детства.

       Ну вот, стоило мне на 2 дня заболеть и снова -здорОво!(( Опять все- ...не те, ...-не о том и ...-не там!))

       @vi0lett0, спсибо за исповедь! Я всё это время думала,  как ответить Вам, да на этом форуме, потому что-то подобное твори(лось)/(тся) и с моим сыном!!! Но, когда я раньше начинала писать о серьёзных проблемах/ серьёзных проявлениях СК , то другие форумчане -молодые мамочки набрасывались на меня с обвинениями, что я таким образом могу подтолкнуть беременных женщин к самому страшному для них- к аборту и я "сдулась" под напором общественности!

      А затем я пришла к выводу, что только сделав отдельный сайт по Синдрому Клайнфельтера и только дифференцировав в нем медицинскую информацию и разведя общение по возрастным категориям проявления СК (малыши раннего детства (от 0 -6), мальчики младшей школы ( с 7-10), подростки (с 11-14) юноши (с 15-19) и мужчины (с 20 лет), тогда только можно будет реально помочь людям, столкнувшимся с СК, предоставив необходимую информацию, понимающую аудиторию и сохранив всем  нервную систему)))!!!

    А мой сын, лет с 4  играл и дружил только с девочками, и исключительно в дочки-матери (правда ему доставалась роль отца))), в 5 лет потребовал купить ему куклу-пупсика и стал дома играть с ним в одиночестве, купал, мыл, пеленал и укладывал спать (я и младший брат игнорировали его игру, но не мешали), в 6 лет заявил, что хочет стать девочкой и стал просить не стричь ему волосы, объяснив это тем, что девочки не хотят с ним играть, потому что он мальчик и теперь ему надо стать девочкой... А в семь лет пошел в школу, и добрые дети -первоклашки так там над ним стали издеваться, избивать всем классом и по очереди только за то,что он "не такой", что у сына начались сильнейшие нервные тики-Синдром Туретта и со второго полугодия ему пришлось уйти из школы на домашнее обучение. Ну, а добрые психиатры, выслушав ребёнка о его желании стать девочкой вынесли решение, что он болен детской шизофренией!!!

      В 7 лет я отвела ребёнка  в Воскресную школу при храме, и далее в течении двух лет пыталась скорректировать это его желание, и в конце концов сын  согласился со мной, что раз Бог сотворил его мужчиной, то надо смириться с этим фактом и жить дальше по-мужски.  И да,  с ориентацией у сына тоже всё нормально- он с детского сада влюблен в девочку Машу и надеется на взаимность))). Уже пару лет об этом своем желании сын речи не заводит.... Сейчас ему 11 лет. Но вот надолго ли это затишье, я не знаю. Хороший, добрый, понимающий и великодушный мальчик, прощающий и жалеющий меня, как никто!!!

[Лана-Светлана]

@vi0lett0 и другие мужчины,[/b] пожалуйста не обращайте внимание на "доброжелателей", потому что они не "в теме", и ни разу не подозревают, что самый большой процент суицида у подростков и молодых мужчин с СК!!!

      Они не могут себе даже представить, что вся сложность жизни с СК  в том, что жить имея нормальный интеллект, внешне выглядя здоровым, но при этом понимать и отдавать себе отчёт, что ты никогда не сможешь чувствовать себя полноценным человеком живя в состоянии вечного климакса  - это намного тяжелее в моральном и психологическом плане, чем быть умственно неполноценным и неизлечимо больным!!!  Они просто не могут представить себя или своих детей в том возрасте, когда родителей уже нет, а детей и не было... Они даже не подозревают, как может ранить просто взгляд, скользнувший мельком по фигуре!

       @vi0lett0, многие понимают Вас, не только я одна, просто не хотят вступать в полемику!

[Лана-Светлана]

@vi0lett0,

Напишите конкретно, что могут сделать пользователи форума, чтоб как-то помочь Вам?

Да, собственно, Вы не поняли.... Я не ищу помощи, сегодня я  в ней  уже не нуждаюсь. Скорее она нужна Вам, мамочкам и Вашим детишкам. Я - уже прожил жизнь с СК, мне 60...Я уходил с форума, потому что некоторые высказывания участниц форума в свой адрес мне показались оскорбительными, но, к сожалению, этот ресурс оказался последним, где еще можно попытаться помочь хотя бы моим печальным и негативным опытом кому-нибудь, потому что другие подобные ресурсы давно закрыты,  и поэтому я вернулся, а Вы опять что-то не то узрели в моих словах...Я описываю лишь то, что происходило со мной, возможно, это нелицеприятные вещи, но с этими проявлениями возможно, кто-то и столкнется и мне не хотелось бы, чтобы реакция родителей была сугубо негативной... Но, похоже, я опять вызываю раздражение, что ж, наверно не судьба ...

       @vi0lett0, всегда инаковость у людей вызывала если не раздражение, то неприятие и отторжение. Это действительно -судьба! Но не ваша, а их!
        Я сейчас сильно вошла в эту тему хромосомных патологий, потому что у младшего сына тоже обнаружила патологию, инверсию 10 хромосомы. Я сделала ему анализ на кариотип, чтобы понять, может ли он стать донором для старшего сына. Но не судьба!
         Так вот, перечитав всё что можно, я ужаснулась узнав, что всё моё представление о причинах гомосексуальности и подобных Вашей сексуальных перверсиях было дремуче необразованным! И оказывается всё это не морально-нравственная распущенность, а патология на уровне генной кодировки. И все эти перверсии, инверсии хромосом и т.п. давно расшифрованы и всевозможные случаи описаны, а материалы есть в научной библиотеке Медико-генетического научного центра РАМН!!! И только сейчас ко мне пришло понимание, почему так запад давит на нашу страну за нарушение прав сексменьшинств.  Ведь генетика-это то, против чего нет приема(((

[Лана-Светлана]

А не пробив информационную блокаду-не пробьёшь и бюрократическую, увы!!!

У меня был один знакомый, в общем-то влиятельный человек, знающий о наших бедах очень много, потому что он сам 47ХХУ,  хотел его Вам представить, но только сейчас узнал,  что теперь не могу это сделать, его объявили "национал-предателем" из-за его деятельности или что-то в этом роде... На мой взгляд, сейчас не лучшее время для организации такого ресурса, пока в думе сидит антигейское лобби, можно поиметь только неприятности...

      А может попробовать как-нибудь с ним связаться? Ведь не обязательно жить в стране, чтобы делать доброе дело.
Если за точку отсчета взять регистрацию НКО 1 января 18 года, то подать заявку на грант можно будет только весной 19 года.  И при положительном решении, ресурс заработает не раньше середины 20 года.  И при чем тут антигейское лобби, если у мужчин с СК, как правило, правильная сексуальная ориентация (простите за тавтологию).

     А потом, время сейчас играет против сегодняшних мальчиков с СК! За эти 2 года для них и их мам можно многое сделать, чтобы потом о многом предостеречь и многое предотвратить!!!

[vi0lett0]

И при чем тут антигейское лобби, если у мужчин с СК, как правило, правильная сексуальная ориентация (простите за тавтологию).

С этим все не так просто, во-первых носители СК не всегда гетеросексуальны... По крайней мере, мне нравятся  как мужчины, так  и женщины,  причем это откровение посетило меня впервые в 16 лет, до этого было все нормально, тоже нравились девочки, а тут вдруг, как осенило... и понеслась....,  также большинству моих знакомых  с  СК с форумов тоже или хотя бы они не исключают такую возможность.... Все-таки, знаете, природа берет свое... Но для обывателей мы- все п...ры, без разбору, сегодня особенно они на это напирают, понятно, откуда такая ненависть... рыба же гниет с головы...., так вот, а начнешь объяснять, разбираться, защищать, съедят с потрохами. Я был с десяток раз забанен на разных ресурсах, когда пытался выступать в защиту своих братьев по несчастью, Но это всего лишь интернет, забанили и хрен с ним, заходишь под другим ником и поехали...А вот если живъем вступиться тогда получится история как с моим знакомым... Его загнобили за защиту ЛГБТ, уволили с работы и вынудили эмигрировать в США. Теперь его "поливают" все и вся, в СМИ уже пропечатали, что он предал интересы России  и т.д. и т.п. Обыватели, часть из которых сидит в думе, считают раз СК  это нарушения  в половой сфере ( ставят же диагноз: нарушение гендерной идентичности), значит нужно все - в одну кучу -запретить, замолчать, как будто этого явления совсем нет. У вас на форуме, похоже, тоже специально такие "дамы" сидят, которые периодически пишут "не в тему", так называемые "тролли", чтобы тему замолчать, потому что есть такая директива сверху...мол, нет такой болезни СК или фигня это, а не болезнь,  и все это плод воображения психически больных людей... Диагноз-то наши врачи ставят нам -психиатрический, (идиотство, везде в мире, помогают, скидки на лекарства дают-читал об этом и не раз, а у нас диагноз психиатрический и лишение всех прав), значит мы тут все психи собрались, что с нас возьмешь....Я столкнулся с таким подходом на многих форумах, посвященных нашей теме...

[vi0lett0]

    Скажите а весь опыт в Вашей жизни был только печальным, были ж радостные, приятные моменты? Может и об этом расскажите? Спасибо.

Знаете, все, что связано с моими проявлениями СК вызывало у окружающих полное отторжение, ненависть и желание физической расправы. Какая уж тут радость? Детство и юность это самые счастливые годы, а я их провел а постоянном унижении со стороны сверстников, близких и родных. Меня же мамочка и родственники пытались "закрыть" в дурдоме за кроссдрессинг. В школе ко мне прикрепилась кличка "П...р", только за то, что я имел женственные формы, хулиганы  пытались меня изнасиловать в туалете... Это вообще отдельная тема- отношение ко мне мужчин.  Мужики все сво....и ко...я тоже присоединяюсь к этому утверждению...Вы это хотите узнать, пожалуйста, порадуйтесь за меня...
Да много, чего было такого, от которого до сих пор волосы дыбом встают, ночью иногда просыпаюсь в холодном поту...

[vi0lett0]

многие понимают Вас, не только я одна, просто не хотят вступать в полемику!

Спасибо за поддержку. Вы действительно очень тонко понимаете наши проблемы. С такой мамой Вашему сынишке очень повезло. Думаю, Вы сможете поддержать его и принять, чтобы ни случилось...Да может и обойдется...Не у всех же будет обязательно, как у меня. Предупрежден, значит вооружен и Вы теперь уже знаете и сможете правильно отреагировать. Только не давите на него, пожалуйста...да же, если будет все... не так хорошо...

[Мама гуськи-гу]

всегда инаковость у людей вызывала если не раздражение, то неприятие и отторжение. Это действительно -судьба! Но не ваша, а их!
       

@Лана-Светлана, Это ложный путь получать принятие обществом. Зачем нападать на людей? Лучший вариант им обьяснять. Ведь особым людям нужна поддержка не только мамы, человек живет в обществе и хочет быть в нем.

[Лана-Светлана]

многие понимают Вас, не только я одна, просто не хотят вступать в полемику!

Спасибо за поддержку. Вы действительно очень тонко понимаете наши проблемы. С такой мамой Вашему сынишке очень повезло. Думаю, Вы сможете поддержать его и принять, чтобы ни случилось...Да может и обойдется...Не у всех же будет обязательно, как у меня. Предупрежден, значит вооружен и Вы теперь уже знаете и сможете правильно отреагировать. Только не давите на него, пожалуйста...да же, если будет все... не так хорошо...

        @vi0lett0, это не моя заслуга. Я получила хорошую прививку, когда ещё не знала, что у сына СК.

         Ему тогда было 5 или 6 лет. Моя соседка (интеллигентная женщина, педагог, армянка из Баку, но с психотипом еврейской мамы), с которой у меня были доверительные отношения, буквально отхлестала меня по щекам  словами, вернее каждое её слово стало для меня  пощёчиной, когда ...она увидела меня на прогулке с ребенком во дворе. Как я не давала спокойно играть сыну с девочками в куклы, каждый раз его оттаскивая, одергивая и выговаривая, как подобает себя  вести мальчику...  Так вот, она сказала, что я мать-ехидна и не люблю своего ребёнка!!! "Неужели ты, если твой сын станет геем или захочет поменять пол,  откажешься от него, только из-за того, что тебе будет неловко перед окружающими, чужими для тебя и твоего родного ребёнка, людьми?"  Она ещё что-то говорила, но я её уже не слышала...  Я, как рыба выброшенная на сушу, хватала воздух пытаясь сообразить, о чём это она... и почему так говорит со мной?
        Долгое время я рефлексировала, анализировала и проигрывала, смотрела со стороны на ситуацию, себя и сына в ней... Пыталась представить наше будущее и себя в нем: без сына, с сыном-геем или сыном ставшем женщиной, ....со мной или без меня. И в конце концов поняла, что мы оба, при любом неблагоприятном развитии сценария, будем с сыном несчастны! Но сын не должен страдать вдвойне ещё и из-за того, что мать не примет его в другом качестве...   И только сейчас, вот это, ограниченное время до полового созревания сына есть у меня в запасе, чтобы научить ребёнка быть счастливым... Но получится ли у меня?

     А насчёт того, что я тонко понимаю- нет, скорее всего я тонко чувствую и старательно пытаюсь понять других людей... Это всё оттого, что я сама  в детстве и юности очень тяжело прошла  этапы взросления и также подвергалась буллингу со стороны сверстников. Я сама была "не такой", я была девочкой-аспи..., а сейчас превратилась в тётеньку)))
     И не знаю, повезло ли со мной сыну,@vi0lett0,  но я буду стараться не давить)))