Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 216632 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #930 : 29 Июля 2017, 00:50:26 »
Как ростить сына, чтоб был морально силен.. страшно, рожаешь, ростишь, а какие-то твари, извиняюсь начинают унижать его,не имеющие на это ни каких прав.. но таков социум..
В случае с СК, боюсь, что никак... Сделать из ХХУ  брутала не выйдет...

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #931 : 29 Июля 2017, 09:16:07 »
Как ростить сына, чтоб был морально силен.. страшно, рожаешь, ростишь, а какие-то твари, извиняюсь начинают унижать его,не имеющие на это ни каких прав.. но таков социум..
В случае с СК, боюсь, что никак... Сделать из ХХУ  брутала не выйдет...
Спасибо большое за Ваши ответы.Это очень ужасное поведение воспиталок, которое вы описали, ну не должны себя так вести люди с педагогическим образованием.  Да брутала и не надо, хотя бы чтоб не зависил от чужого мнения и принимал себя таким, какой он есть,а не зарастал комплексами. Может многое зависит от нас-родителей? Но мы точно решили с мужем, что какой бы он не вырос, он наш ребенок и примим его любым. И сделаем всё зависящее от нас, чтоб он был максимально счастлив.Мы решили, что он должен родиться и мы обязаны сделать всё возможное, чтоб сын чувствовал себя любимым и нужным.

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #932 : 29 Июля 2017, 14:04:43 »
  @vi0lett0, у меня личный интерес!!! Я сейчас безработная, хотя и занята детьми 14 часов в сутки. Мне нужно чем-то заняться, чтобы перестать жалеть себя))).
Я написал ему,  письмо вернулось, похоже ему заблокировали почту или взломали ящик.

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #933 : 29 Июля 2017, 14:16:43 »
И сделаем всё зависящее от нас, чтоб он был максимально счастлив.Мы решили, что он должен родиться и мы обязаны сделать всё возможное, чтоб сын чувствовал себя любимым и нужным.
Ну, ребята, вы -молодцы...Мне бы так...На самом деле, не все так плохо. В жизни, несмотря на игнор социума и кошмар в детстве я же не сломался. Рядом со мной никого не было, чтобы поддержать - все отказались от меня, даже мама, но знаете, я оказался с крепким гибким внутренним стержнем, ну как лоза - к земле клонится, но не ломается. ..а  многие мои сверстники- настоящие натуралы - уже давно на кладбище

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #934 : 29 Июля 2017, 14:25:48 »
Да брутала и не надо, хотя бы чтоб не зависил от чужого мнения и принимал себя таким, какой он есть,а не зарастал комплексами. Может многое зависит от нас-родителей?
Да, я думаю, именно так...У меня было много комплексов, от части я избавился, а некоторые так и остались. Самое главное, что я не смог принять-это свою юную внешность и женственную фигуру...Не у всех СК это бывает. Если ЗГТ будет своевременная, то все может правильно сформироваться, тогда внешне он ничем не будет отличаться от своих сверстников. Да и без ЗГТ можно жить...Дорогое это удовольствие, и сегодня не каждому "по карману". Главное не ломать его психику, не унижать его достоинство, а наоборот чаще хвалить, повышать самооценку, потому что она -эта самооценка у нас всегда занижена...
« Последнее редактирование: 29 Июля 2017, 19:13:57 от vi0lett0 »

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #935 : 29 Июля 2017, 15:05:24 »
     @vi0lett0, тогда что лучше, ранняя ЗГТ с 12 лет и недолгая жизнь лет до 40,  (зато фигура мудет мужественной, кости-крепкими и мозги "поправятся" в мужскую сторону) или жить относительно долго и "счастливо", но ЗГТ начинать позже, лет с 25-30, когда нужно будет просто улучшить потенцию? Меня очень мучит  этот вопрос.
        У сына при назначении стероидов есть предпосылки для развития неблагоприятного  диагноза-цирроз печени . У него С-м Жильбера, а у мужчин с Синдромом Жильбкра снижается не только уровень собственного тестостерона, но и снижается  детоксикационная функции печени!!!
     Я должна принять решение за сына, а времени осталось в запасе меньше года. Потихоньку схожу с ума(((
« Последнее редактирование: 29 Июля 2017, 16:10:16 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #936 : 29 Июля 2017, 15:40:12 »
      @vi0lett0,  билирубин более нормы 20-25 (а он повышен всегда при с-ме Жильбера) понижает и без того малое количество собственного, вырабатываемого надпочечниками, тестостерона, то есть печень занята переработкой билирубина и печень просто не успевает перерабатывать такой фермент как ароматаза. А фермент ароматаза способствует присоединению водорода к мужскому гормону(тестостерону)  и он в свою очередь превращается в женский гормон (эстроген)! Т.е. проявления СК у сына будут развиваться по самому наихудшему сценарию(((.

        То есть у сына, такой "клинический" случай, что ни один врач не смог мне внятно дать ответ, что делать, и что делать лучше всего в такой ситуации!!!

Вот, кстати, самая лучшая лекция о тестостероне!!! Лекцию читает врач, к.п.н., академик Бутакова Ольга Алексеевна. Всем советую посмотреть.

Мужской бог тестостерон. 1/4 - YouTube

Мужской Бог тестостерон - питание. 2/4 - YouTube

Мужской бог тестостерон - нутрицевтики. 3/4 - YouTube

Мужской бог тестостерон /философия. 4/4 - YouTube
« Последнее редактирование: 29 Июля 2017, 16:49:59 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #937 : 29 Июля 2017, 16:07:42 »
У сына есть предпосылки для неблагоприятного  диагноза-цирроз (с-м Жильбера) при назначении стероидов. Я должна принять решение за сына, а времени осталось в запасе меньше года.
Я бы  "забил" на стероиды... В ранней юности, мамочка решила, что ничего мне не нужно, все равно я не изменюсь, так зачем меня зря мучить, колоть... Такие у нас были детские врачи-гуманисты...Сказали ей; "Да он у вас ребенок недоразвитый и таким и останется навсегда.  Учиться  он не сможет, работать -тоже, ну только если коробочки клеить...Семьи у него не будет, потому что ничего не выросло и не вырастет уже никогда... Лучше его в психиатрическую больничку положить, а то намучаетесь с ним... трансвестизм -это только начало, цветочки...О ЗГТ я узнал, уже, будучи взрослым....Поэтому  я начал именно, с 22, когда  был женат и пытался сохранить первый брак...Думал, что будет лучше... Не сохранил...Фигня это все -эта ЗГТ...

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #938 : 29 Июля 2017, 16:14:33 »
@vi0lett0, у меня личный интерес!!!
Я попробую найти его в фейсбуке, но не обещаю...Что-нибудь подобное я ожидал... Дяденька повернут на ЛГБТ теме, а это сейчас не приветствуется...

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #939 : 29 Июля 2017, 16:21:51 »
@vi0lett0, спасибо. На всё воля Божья. Но,"желающего судьба ведёт"...
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #940 : 29 Июля 2017, 16:25:26 »
Я должна принять решение за сына, а времени осталось в запасе меньше года. Потихоньку схожу с ума(((
Успокойтесь, лучше жить долго и счастливо...У меня от ЗГТ "села" поджелудочная, поэтому я уже давно себе ничего не колю...Как видите, не умер, вот 60 "перевалил", женат,  женщины по-прежнему нравятся, выгляжу лет на 40. Конечно остеопороз, но хожу на своих ногах, без палочки. Конечно -варикоз, но пью детралекс курсами. Конечно -ожирение, но иногда сижу на диете. Сахар в норме, хотя и очень люблю сладкое. Не пью и не курю (бросил)...С этим жить можно, всяк лучше чем с циррозом...

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #941 : 29 Июля 2017, 17:02:27 »
      @vi0lett0, а сын потом мне не будет ставить в укор, что я не думала о нем, что денег пожалела и забила на него и его здоровье? Вы ведь как-то негодовали на этот счёт. Да и материальные трудности у меня дети видят, как я копейки считаю(((. Вот приму такое решение "забить", а потом мать виноватой во всём будет, и что родила "не такого", и что не попыталась исправить ошибку природы...

      Я всё-таки очень надеюсь, правда, сама не знаю на что... Пластыри ещё с тестом есть, правда не у нас, а за границей. Где-то читала, что с ними не должна быть на печень нагрузка... Как-то по другому идёт обмен веществ через кожу. В общем разбираться и разбираться ещё во всех тонкостях и деталях)))
« Последнее редактирование: 29 Июля 2017, 17:22:19 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #942 : 29 Июля 2017, 17:21:13 »
      @vi0lett0, у младшего сына тоже, вероятно, будут проблемы с зачатием детей. Я уже смирилась, что останусь без внуков. Ну, нафига, продолжать свой род, болезни, что-ли, свои передавать и мучения))). Оставила, в общем,  я пока вопрос о Микро-Тесе , который раньше копала, без решения))). Сейчас меня волнует больше всего другое. Но не знаю, как озвучить младшему сыну и когда? Надежда ещё есть на него!!! Если у младшенького пубертат пройдёт плавно, то он потенциально может пожертвовать одну тестикулу брату (группа крови у них совпадает).
      Так вот, не могу пока найти информацию и медицинскую статистику по пересадке у пациентов с СК. А она очень нужна,  и лучше прямо сейчас, чтоб принять решение о ЗГТ, быть или не быть ему с 12 лет. Как взять инфу с англоязычного и-нета, нужны переводы с английского и т.д. и т.п...
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #943 : 29 Июля 2017, 18:57:12 »
@vi0lett0, а сын потом мне не будет ставить в укор, что я не думала о нем, что денег пожалела и забила на него и его здоровье? Вы ведь как-то негодовали на этот счёт.
Я негодовал, потому что мне ничего не объяснили,  со мной никто не разговаривал на эту тему: что со мной будет, если не делать этих уколов. Сказали бы, что я стану как гермафродит, так я бы сам стал просить маму делать мне эти уколы. Мама  считала, что мне это не нужно, что у меня и так все в порядке, ну кто знает...У меня не было противопоказаний к ЗГТ, а  у вас есть. ..Я даже не знаю, что Вам посоветовать....С точки зрения здравого смысла, если речь идет о жизни и смерти, я бы посоветовал отложить ЗГТ, с СК можно жить и дожить до старости: трудно, но можно, а если откажет печень, то врядли...,  но я ж не врач и я не знаю Вашего ребенка. 

Оффлайн vi0lett0

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #944 : 29 Июля 2017, 19:07:56 »
Вот приму такое решение "забить", а потом мать виноватой во всём будет, и что родила "не такого", и что не попыталась исправить ошибку природы...
Так может произойти при любом Вашем выборе, а если он будет мучиться и медленно умирать от побочки ЗГТ, то будет упрекать Вас, что приняли неправильное решение, потому что без ЗГТ можно жить.. разве нет...