Автор Тема: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).  (Прочитано 216519 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #960 : 03 Августа 2017, 20:16:37 »
@Germiona,  если хотите посмотреть на дислексика и как он учит стихи в школьном возрасте (в детсадовском возрасте с этим нет проблем, т.к. дети ещё не умеют читать и учат, скорее роль, с актера-мамы или воспитателя), то посмотрите ролик с Ютуба. Над мальчиком все потешаются, а я плакала, потому что до недалёкого времени у нас дела обстояли примерно также, только без нормативной лексики((.

Убойное стихотворение от пятиклассника. Ласточка с весною прилетит б...дь. Ералаш отдыхает:-)) - YouTube
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #961 : 03 Августа 2017, 21:52:25 »
@Germiona,  если хотите посмотреть на дислексика и как он учит стихи в школьном возрасте (в детсадовском возрасте с этим нет проблем, т.к. дети ещё не умеют читать и учат, скорее роль, с актера-мамы или воспитателя), то посмотрите ролик с Ютуба. Над мальчиком все потешаются, а я плакала, потому что до недалёкого времени у нас дела обстояли примерно также, только без нормативной лексики((.

Спасибо, я этот ролик уже видела, правда, мне казалось, что мальчик не в пятом классе, а во 2-3, (в пятом классе мы учили наизусть Пушкина "Бесы" и басни Крылова про Лису и сыр, в четвертом "Стрекозу и Муравья") у нашего как раз с механическим запоминанием легче, в детском саду он был первым, кому стали давать стихи и роли на утренниках, с листа тоже учит хуже, лучше, когда вместе лист+на слух. Когда я ему предложила как раз в виде образов запоминать, чтоб с выражением было (иначе больше 6-7 не ставят) он сказал, что тогда задумается и собьется. С немецкими песнями к празднику мы обычно ищем на ютубе, лучше чтоб и текст и речь звучала, тогда еще можно как-то выучить.
А вот с пониманием текстовой информации и так же с восприятием на слух - очень большие проблемы, в классе не успевает все усвоить, дома тоже надо прочитать несколько раз, чтобы понять, что хотят в задании или в рассказе. Он даже сам говорит, что устает, когда люди много говорят.
А Вам на комиссии или раньше только домашнее обучение предлагали? Если поставили дизартрию, то могли и логопедическую школу предложить, не знаю как в России,  у нас некоторые родители сознательно стремятся туда, так  как там маленькие классы (10-12 человек) и лучше отношение к детям. Вообще у нас в стране сейчас очень популярно движение Home School, родители обучают своих вполне здоровых детей дома (считают, что школа ломает психику и личность ребенка), в школу они приходят только сдают зачеты или контрольные.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #962 : 03 Августа 2017, 21:53:26 »
@апрель, кстати, мои догадки о РАС у наших детей с СК косвенно подтвердили Вы сами своей  ссылкой на медицинскую литературу библиотеки Национального Института Здоровья США. В ней содержится 47 статей на тему Синдром Клайнфельтера. Среди них есть и статьи и на тему "Аутизм у детей /подростков с Синдромом Клайнфельтера с 47ХХУ".  И Вы даже как-то согласилась перевести с английского эти статьи, когда у Вас будет время.

    Вся беда в том, что нашим детям(с тяжелыми проявлениями) в России психиатры из-за не знания проблем детского развития детей с СК лепят ярлыки либо умственно-отсталых либо шизофреников(кому как повезёт))). Такими детьми в России никто не занимался, не занимается и, судя по всему, не собирается заниматься. А в Америке идёт работа с "нашими" детьми давно... И в США уже давно есть чёткое понимания, что расстройства развития таких детей относятся к расстройствам аутистического спектра (РАС)!!!

     И пока мы сами что-либо не сделаем, так и будем плутать во тьме...(((
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #963 : 03 Августа 2017, 22:09:33 »


     
        Но, у этого положительного момента, чтения детей,  тоже есть и своя оборотная сторона. Очень сильно садится зрение (у младшего год назад тоже началась близорукость)!!! И невозможно детей оттащить от книжки, чтобы делать уроки или убираться дома((.
[/quote]

Я думаю, что близорукость не от чтения, а просто есть такая склонность и любое напряжение глаз ее провоцирует и усиливает. У меня со второго класса один глаз был с -1, так и остался, хотя я была ярая читательница и смотрительница ТВ, я больше 20 лет плотно работаю (и не только )за компьютером (а раньше мониторы были далеко не те что сейчас) и зрение у меня стало ухудшаться только после 40- появился небольшой плюс. А вот современным детям очень сажает зрение игры и просмотр мультов на мобильнике - вот где реальная угроза, по сравнению с ней никакое чтение книг с фонариком под одеялом не идет. Кстати, если Вы так любите книги, на мой взгляд- лучше всего приобрести хорошую электронную книгу, это сэкономит много денег и места в квартире. Не все книги достойны книжной полки. Я бы тоже читала своему больше, но сначала он не слушал, книжка отбиралась, приходилось выбирать более интерактивную литературу, где много действия и картинок, потом стал слушать больше, но быстро уставал или засыпал, если читать перед сном.

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #964 : 03 Августа 2017, 22:16:15 »
@Germiona,  если хотите посмотреть на дислексика и как он учит стихи в школьном возрасте (в детсадовском возрасте с этим нет проблем, т.к. дети ещё не умеют читать и учат, скорее роль, с актера-мамы или воспитателя), то посмотрите ролик с Ютуба. Над мальчиком все потешаются, а я плакала, потому что до недалёкого времени у нас дела обстояли примерно также, только без нормативной лексики((.

Спасибо, я этот ролик уже видела, правда, мне казалось, что мальчик не в пятом классе, а во 2-3, (в пятом классе мы учили наизусть Пушкина "Бесы" и басни Крылова про Лису и сыр, в четвертом "Стрекозу и Муравья") у нашего как раз с механическим запоминанием легче, в детском саду он был первым, кому стали давать стихи и роли на утренниках, с листа тоже учит хуже, лучше, когда вместе лист+на слух. Когда я ему предложила как раз в виде образов запоминать, чтоб с выражением было (иначе больше 6-7 не ставят) он сказал, что тогда задумается и собьется. С немецкими песнями к празднику мы обычно ищем на ютубе, лучше чтоб и текст и речь звучала, тогда еще можно как-то выучить.
А вот с пониманием текстовой информации и так же с восприятием на слух - очень большие проблемы, в классе не успевает все усвоить, дома тоже надо прочитать несколько раз, чтобы понять, что хотят в задании или в рассказе. Он даже сам говорит, что устает, когда люди много говорят.
А Вам на комиссии или раньше только домашнее обучение предлагали? Если поставили дизартрию, то могли и логопедическую школу предложить, не знаю как в России,  у нас некоторые родители сознательно стремятся туда, так  как там маленькие классы (10-12 человек) и лучше отношение к детям. Вообще у нас в стране сейчас очень популярно движение Home School, родители обучают своих вполне здоровых детей дома (считают, что школа ломает психику и личность ребенка), в школу они приходят только сдают зачеты или контрольные.

Да, это программа 3 класса.

Все дети-индивидуальны, однако прослеживаются общие закономерности. Психотипов СК несколько (я анализировала, у меня, как у аспи это хорошо получается))). Только никто не занимается их изучением,  систематизацией и не ведёт статистику(((. Если бы был собственный ресурс для людей с СК эту проблему можно было бы попытаться решить.

Мой сын, например, в спектаклях Воскресной школы играл заглавные сложные роли, верх его творчества- роль Заколдованного принца, который сначала был чудовищем))). Учил стихи и выступал на приходских праздниках...

Нам никто никогда домашнее обучение не предлагал, нас невролог "заставил")) после 1-го полугодия 1-го класса, когда у ребёнка на нервной почве начались сложные тики. Врач сказала, что если я не переведу ребёнка на домашнее обучение, то "потеряю" ребёнка.  Мне не хотелось, мне надо было работать (была руководящая должность в Москве в НИИ с хорошим вознаграждением). Но она сказала, что я действую не в интересах ребёнка и пригрозила рассмотрением на комиссии с перспективой отобрать детей (а у детей кроме меня никого нет).
Пыталась нанять кого-нить в гувернеры, но все хорошие спецы с "таким" проблемным  ребёнком работать отказывались.

У нас в России логопедических школ нет. Есть так называемые в народе"лесные" школы-интернаты 8 вида для детей с умственной отсталостью. Но этот вариант делать из своего ребёнка дебила- хуже нищеты(((.
« Последнее редактирование: 03 Августа 2017, 22:25:52 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #965 : 03 Августа 2017, 22:29:56 »
Психотипов СК несколько (я анализировала, у меня, как у аспи это хорошо получается))).
А что такое аспи?  Каким образом Вы могли анализировать, Вы часто их встречаете?
У Вас много таких знакомых?

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #966 : 03 Августа 2017, 22:51:10 »
        Но, у этого положительного момента, чтения детей,  тоже есть и своя оборотная сторона. Очень сильно садится зрение (у младшего год назад тоже началась близорукость)!!! И невозможно детей оттащить от книжки, чтобы делать уроки или убираться дома((.

Я думаю, что близорукость не от чтения, а просто есть такая склонность и любое напряжение глаз ее провоцирует и усиливает. У меня со второго класса один глаз был с -1, так и остался, хотя я была ярая читательница и смотрительница ТВ, я больше 20 лет плотно работаю (и не только )за компьютером (а раньше мониторы были далеко не те что сейчас) и зрение у меня стало ухудшаться только после 40- появился небольшой плюс. А вот современным детям очень сажает зрение игры и просмотр мультов на мобильнике - вот где реальная угроза, по сравнению с ней никакое чтение книг с фонариком под одеялом не идет. Кстати, если Вы так любите книги, на мой взгляд- лучше всего приобрести хорошую электронную книгу, это сэкономит много денег и места в квартире. Не все книги достойны книжной полки. Я бы тоже читала своему больше, но сначала он не слушал, книжка отбиралась, приходилось выбирать более интерактивную литературу, где много действия и картинок, потом стал слушать больше, но быстро уставал или засыпал, если читать перед сном.

       У мужчин с СК, самая большая проблема, после остеопороза- это зрение! Поэтому детям с СК стоит беречь его смолоду, даже уже не зрение, а глаза!!! Эта проблема вытекает из врожденной недифференцированной дисплазии соединительной ткани при СК.

        Я "свою" библиотеку давно уже собрала, а вот детям приходится покупать, т.к. из-за своей "недалёкости" детские и юношеские книги раздала сразу после совершеннолетия освобождая место на полках((. Теперь приходится восстанавливать  детскую библиотеку. Покупаю только детскую литературу, ставшую уже классикой.  В библиотеках её, "советской" классики, давно уже нет, или есть единичные экземпляры, дожидаясь которых надо мучительно стоять в очереди.
        И потом, книга должна шуршать и развивать воображение)).
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #967 : 03 Августа 2017, 22:54:27 »
@Germiona, @Germiona,
Психотипов СК несколько (я анализировала, у меня, как у аспи это хорошо получается))).
А что такое аспи?  Каким образом Вы могли анализировать, Вы часто их встречаете?
У Вас много таких знакомых?

Нет, у меня такое "особое" мышление и способности , которые очень помогают в работе, но очень мешают в общении и личной жизни))
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #968 : 03 Августа 2017, 23:38:03 »
       @апрель, сыну с двух с половиной лет телевизор невролог "запретил", после того как сын стал тикать глазками при просмотре мультиков после ОРВИ. Быстрая смена кадров провоцировала тики. И в нашем случае, отсутствие телевизора сыграло сугубо положительную роль. Чтение-лучшее учение)). А у дислексиков и с тем и с другим большие проблемы.
       Вспомните Марию из Новосибирска. Её сын, с "нашим" тяжелым вариантом развития СК. У мальчика тоже были проблемы в раннем детстве, сложные тики со школьного возраста и он с трудом и очень медленно читает до сих пор. Его мама героически вместе с ним окончила школу и сейчас учится заочно на 2 курсе НГУ. Так вот, её сын был вынужден  уйти с очного обучения и потому, что ему трудно воспринимать лекции на слух.  А в его жизни был и телевизор и компьютер (от него он зависим).   Так что смотрение мультиков и т.п. не играет никакой роли для детей с СК.
       Я лишь рассказала о случайно-интуитивной находке для таких детей с вероятностью дислексии в будущем. Жалко только, что она диагностируется обычно поздно, после 1-го класса в младшей школе. Поэтому каждый родитель выберет сам, что ему ближе, понятней и легче)))

      P,S, Во 2-ом классе, когда офтольмолог запретил сыну читать, ему стал вслух читать младший брат. Он такая тараторка, читает монотонно и без выражения,  что я сама не успею следить за его мыслью.    А старший сын всё понимает. Я думаю, что это проявление СК чисто расстройство аутистического спектра.
      Такие дети один на один воспринимают очень хорошо информацию. А вот ту же инфу на людях, в классе, не усваивают, т.к. слишком много раздражителей и они не успевают перерабатывать одновременно все виды информации.
      По крайней мере я сделала такой вывод из такого сложного предмета, как сольфеджио и как сын одну и ту же инфу усваивает в классе, где всего 7 человек и с той же учительницей индивидуально-влёт!!!
Читаю и такое ощущение, что у меня у самой дислексия))))) я тоже окончания в некоторых словах зажевываю при чтении или волнении)) индивидуальное объяснение я тоже в лёт принимаю, чем в толпе, хоть на лекциях, хоть на уроках в школе, хоть по работе на обучениях)) хотя ни кто ни когда мне это не ставил.
« Последнее редактирование: 03 Августа 2017, 23:51:11 от AnnaT »

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #969 : 04 Августа 2017, 00:20:18 »
       @апрель, сыну с двух с половиной лет телевизор невролог "запретил", после того как сын стал тикать глазками при просмотре мультиков после ОРВИ. Быстрая смена кадров провоцировала тики. И в нашем случае, отсутствие телевизора сыграло сугубо положительную роль. Чтение-лучшее учение)). А у дислексиков и с тем и с другим большие проблемы.
   .................
       P,S, Во 2-ом классе, когда офтольмолог запретил сыну читать, ему стал вслух читать младший брат. Он такая тараторка, читает монотонно и без выражения,  что я сама не успею следить за его мыслью.    А старший сын всё понимает. Я думаю, что это проявление СК является чисто расстройством аутистического спектра.
      Такие дети один на один воспринимают очень хорошо информацию. А вот ту же инфу на людях, в классе, не усваивают, т.к. слишком много раздражителей и они не успевают перерабатывать одновременно все виды информации.
      По крайней мере я сделала такой вывод из такого сложного предмета, как сольфеджио и как сын одну и ту же инфу усваивает в классе, где всего 7 человек и с той же учительницей индивидуально-влёт!!!
Читаю и такое ощущение, что у меня у самой дислексия))))) я тоже окончания в некоторых словах зажевываю при чтении или волнении)) индивидуальное объяснение я тоже в лёт принимаю, чем в толпе, хоть на лекциях, хоть на уроках в школе, хоть по работе на обучениях)) хотя ни кто ни когда мне это не ставил.

@AnnaT, всё может быть)))), хотя это больше соотносится с расстройством аутистического спектра. Я, например,  всю жизнь прожила и чувстствовала себя не очень умной, мягко сказать... Я не умела общаться в "быту", ориентироваться в пространстве и т.д. и т.п., и только на работе могла проявить себя и "чудеса" своего интеллекта. Когда у сына начались проблемы и нас "послали" по психиатрам, я им выкладывая данные (приобретенные ночами чтением научных работ по психиатрии) и доказывая, что у сына не детская шизофрения, ненароком для себя выяснила, что сама " не такая" и у меня синдром Аспергера)). Но легче от этого мне не стало, только труднее... Так что  Вам лучше продолжать жить в счастливом неведении...)))
« Последнее редактирование: 04 Августа 2017, 00:31:09 от Лана-Светлана »
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн AnnaT

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 108
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #970 : 04 Августа 2017, 06:29:55 »
       @апрель, сыну с двух с половиной лет телевизор невролог "запретил", после того как сын стал тикать глазками при просмотре мультиков после ОРВИ. Быстрая смена кадров провоцировала тики. И в нашем случае, отсутствие телевизора сыграло сугубо положительную роль. Чтение-лучшее учение)). А у дислексиков и с тем и с другим большие проблемы.
   .................
       P,S, Во 2-ом классе, когда офтольмолог запретил сыну читать, ему стал вслух читать младший брат. Он такая тараторка, читает монотонно и без выражения,  что я сама не успею следить за его мыслью.    А старший сын всё понимает. Я думаю, что это проявление СК является чисто расстройством аутистического спектра.
      Такие дети один на один воспринимают очень хорошо информацию. А вот ту же инфу на людях, в классе, не усваивают, т.к. слишком много раздражителей и они не успевают перерабатывать одновременно все виды информации.
      По крайней мере я сделала такой вывод из такого сложного предмета, как сольфеджио и как сын одну и ту же инфу усваивает в классе, где всего 7 человек и с той же учительницей индивидуально-влёт!!!
Читаю и такое ощущение, что у меня у самой дислексия))))) я тоже окончания в некоторых словах зажевываю при чтении или волнении)) индивидуальное объяснение я тоже в лёт принимаю, чем в толпе, хоть на лекциях, хоть на уроках в школе, хоть по работе на обучениях)) хотя ни кто ни когда мне это не ставил.

@AnnaT, всё может быть)))), хотя это больше соотносится с расстройством аутистического спектра. Я, например,  всю жизнь прожила и чувстствовала себя не очень умной, мягко сказать... Я не умела общаться в "быту", ориентироваться в пространстве и т.д. и т.п., и только на работе могла проявить себя и "чудеса" своего интеллекта. Когда у сына начались проблемы и нас "послали" по психиатрам, я им выкладывая данные (приобретенные ночами чтением научных работ по психиатрии) и доказывая, что у сына не детская шизофрения, ненароком для себя выяснила, что сама " не такая" и у меня синдром Аспергера)). Но легче от этого мне не стало, только труднее... Так что  Вам лучше продолжать жить в счастливом неведении...)))
В пространстве я тоже плохо ориентируюсь))) Да, какие только сюрпризы не таит наш организм )) у нас, наверное, каждый пятый живёт и понятия не имеет,что у него что-то не так)))

Оффлайн Germiona

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #971 : 04 Августа 2017, 11:05:51 »
Расстройства аутического спектра встречаются достаточно часто и имеют самые разнообразные формы, поэтому на Западе многое из того что раньше было принято считать болезнью или отклонением, сейчас относят просто к индивидуальным особенностям, в том числе дислексию. В советском союзе существовали видимо определннные стандарты, что считать нормой, поэтому там не было места даже левшам, не говоря уже о других отличающихся личностях, трансгердерах и прочих. Думаю, тот же Vi0lett0 если бы родился в Европе или Америке, пострадал бы меньше от своих особенностей, может быть стал бы стилистом  или дизайнером... В чем я с ним не согласна - что детство и подростковый возраст - самое радостное время, подростковый возраст - это один из самых сложнвх периодов жизни даже обычных людей, когда все воспринимается особенно обостренно, не зря такой "урожай" из подростков-самоубийц снимают разные "синие киты", а ведь туда попадают и вполне казалось бы успешные и благополучные дети.
Кстати, по поводу аутистов, вот статья, может покажется интересной, там как раз есть упоминание о том, где  такие люди могут иметь успех и применить свои особенности:
http://www.mklat.lv/obschestvo/33675-autizm-problemy-net-no-deti-est

Оффлайн Лана-Светлана

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 244
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 12
  • Пол: Женский
    • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100005325120299
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #972 : 04 Августа 2017, 16:41:19 »
       @апрель, сыну с двух с половиной лет телевизор невролог "запретил", после того как сын стал тикать глазками при просмотре мультиков после ОРВИ. Быстрая смена кадров провоцировала тики. И в нашем случае, отсутствие телевизора сыграло сугубо положительную роль. Чтение-лучшее учение)). А у дислексиков и с тем и с другим большие проблемы.
   .................
       P,S, Во 2-ом классе, когда офтольмолог запретил сыну читать, ему стал вслух читать младший брат. Он такая тараторка, читает монотонно и без выражения,  что я сама не успею следить за его мыслью.    А старший сын всё понимает. Я думаю, что это проявление СК является чисто расстройством аутистического спектра.
      Такие дети один на один воспринимают очень хорошо информацию. А вот ту же инфу на людях, в классе, не усваивают, т.к. слишком много раздражителей и они не успевают перерабатывать одновременно все виды информации.
      По крайней мере я сделала такой вывод из такого сложного предмета, как сольфеджио и как сын одну и ту же инфу усваивает в классе, где всего 7 человек и с той же учительницей индивидуально-влёт!!!
Читаю и такое ощущение, что у меня у самой дислексия))))) я тоже окончания в некоторых словах зажевываю при чтении или волнении)) индивидуальное объяснение я тоже в лёт принимаю, чем в толпе, хоть на лекциях, хоть на уроках в школе, хоть по работе на обучениях)) хотя ни кто ни когда мне это не ставил.

@AnnaT, всё может быть)))), хотя это больше соотносится с расстройством аутистического спектра. Я, например,  всю жизнь прожила и чувстствовала себя не очень умной, мягко сказать... Я не умела общаться в "быту", ориентироваться в пространстве и т.д. и т.п., и только на работе могла проявить себя и "чудеса" своего интеллекта. Когда у сына начались проблемы и нас "послали" по психиатрам, я им выкладывая данные (приобретенные ночами чтением научных работ по психиатрии) и доказывая, что у сына не детская шизофрения, ненароком для себя выяснила, что сама " не такая" и у меня синдром Аспергера)). Но легче от этого мне не стало, только труднее... Так что  Вам лучше продолжать жить в счастливом неведении...)))
В пространстве я тоже плохо ориентируюсь))) Да, какие только сюрпризы не таит наш организм )) у нас, наверное, каждый пятый живёт и понятия не имеет,что у него что-то не так)))

@AnnaT, совпадение? Я уже начинаю бояться))). Вдруг найдётся третья мама с "сюрпризами"? Один раз-случайность, два-совпадение, три-закономерность!!! И  сразу можно будет начинать думать, что у наших детей проблемы  из-за того, что и с мамами  не всё в порядке(((.
Люби своего ребенка любым – неталантливым, некрасивым, неудачливым, люби глупым, неуправляемым маленьким, люби нескладным, эгоистичным, сердитым подростком, люби не оправдавшим надежды и ожидания, скрытным, странным, несчастным взрослым... Общаясь с ним – радуйся, радуйся всегда с полным правом, потому что ребенок – это твой праздник, который пока с тобой…

Януш Корчак

Оффлайн ЛарисаЛ

Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #973 : 04 Августа 2017, 17:15:32 »
          Здравствуйте! Расскажу свою историю. Моему сыну в ноябре исполнится 18 лет, о том, что у него СК, узнали год назад. Вернее, вопрос, касающийся размера его яичек, волновал меня с самого его рождения - они были маленькие и пенис укорочен. Когда сыну было 3 месяца, на приеме у детского хирурга я долго пыталась выяснить это норма или патология. На что был получен ответ - "вроде взрослая (на тот момент мне было 23 года), а вопросы глупые задаешь, не в писюльке счастье, а в яйцах. А с яйцами у вас всё нормально!" Реально дословно привела слова врача. Потом, когда сыну исполнилось 3 года, умер его отец, его я воспитывала одна. Конечно, бросалось в глаза несоответствие размера яичек, но ВРАЧ СКАЗАЛ ВСЁ НОРМАЛЬНО.
          Сын становился взрослее, как все подрастающие мальчики, начал стесняться, в ванную не пускал, закрывался. Проходил мед.осмотры каждый год, от военкомата тоже. Все было хорошо. Год назад при очередном мед.осмотре в карточке увидела запись хирурга - гипоплазия яичек, в интернете собрала всю информацию, записалась на прием к платному эндокринологу, т.к. бесплатных (детских) на тот момент не было. Сделали снимки кистей, рентген черепа, УЗИ органов мошонки, сдали кровь на гормоны и нас сразу же направили в областную детскую клиническую больницу, в стационаре сдали анализ на кариотип (бесплатно), и выяснили, что у нас СК, кариотип 47XXY. Т.к. на тот момент значение тестостерона было - 16,3 нмоль/л и это по их мнению соответствует возрастным значениям, вопрос о ЗГТ рассмотреть через 3 месяца после контроля крови на тестостерон. И вот каждые три месяца в течение года мы сдавали анализы и ездили в областной центр на прием к эндокринологам, каждый раз были разные врачи. Попадать на прием к одному и тому же не было возможности, как я не просила. Тестостерон тихонько падал, пролактин увеличивался, не намного, но всё же, ЗГТ не назначали, объясняя это тем, что у него всё в норме, соответствующей возрасту. Вот месяц назад побывав там в очередной раз на приеме у эндокринолога и услышав опять же, что приедете через три месяца, сдав опять же кровь на гормоны, УЗИ, рентген и еще кучу анализов, я не выдержала и закатила скандал. На что получила вот такой ответ - "вы здесь не орите на меня, ничего я вам назначать не буду, потому что не хочу брать на себя никакую ответственность (какую??????) и вообще вам через полгода 18 лет и вас переведут во взрослую поликлинику, поэтому мой вам совет - не нужно сюда больше ездить, никто вам здесь ничего не назначит. Запишитесь в платную клинику и не мотайте себе нервы."
          Записались в платную клинику к андрологу,по отзывам выбирала врача, результаты анализов (может кому интересно) - тестостерон 2,750 нг/мл; свободный тестостерон 8,39 пг/мл; пролактин 26,4 нг/мл; ГСПГ 23 нмоль/л. Вот ответ андролога - сделать спермограмму с исследованием эякулята, при обнаружении сперматозоидов -криоконсервацию, а потом назначение ЗГТ. И соответственно, при необнаружении назначение ЗГТ сразу. НО! только когда ему исполнится 18 лет, т.е. в ноябре.
          Сын высокий 183 см, вес 65 кг, худощавого телосложения, узкие плечи, и совершенно не похож внешне на описания мужчин с СК, да и я сама высокая худая, и папа у нас не толстяком был. И вообще, глядя на мальчишек его возраста - 80% такие же высокие и худые. Ранимый, от конфликтов уходит, общение больше с девчонками, но пацаны-друзья тоже есть. Т.к. на лицо симпатяжка, а еще и народными танцами занимался 10 лет, танцует на дискотеках здоровски, чувство юмора отменное, поэтому девчонки всегда его окружали и окружают. Немного стесняется своей худобы (ручки палочки), но не комплексует, всегда в центре внимания, творческая личность. С учебой на 4, ЕГЭ сдал не хуже остальных, баллы по 5 предметам набраны средние, поступает на Фундаментальную и прикладную лингвистику в ВУЗ, английский язык любимый предмет.
          У нас с ним доверительные отношения, мы много разговаривали и разговариваем на эту тему. На вопрос почему молчал, если видел проблему свою, говорит стеснялся. Очень много читал в интернете про СК, ждет, когда назначат ЗГТ, чтобы "немножко подкачаться".
Вот как-то так...
Здравствуйте! У моего сына тоже СК (47xy) .Ему 18 лет, диагноз узнали в мае,в июле поставили первый укол небидо, Очень рада , что нашла этот форум.После страшных картинок и статей в интернете плакала почти месяц, а здесь - реальные истории.

Оффлайн апрельАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 116
  • Страна: us
  • Благодарностей: 7
    • Награды
Re: "Синдром Клайнфельтера" (генетика).
« Ответ #974 : 04 Августа 2017, 19:08:24 »
Лана, РАС у детей с СК- это не новость совершенно, мне об этом генетик говорил сразу после получения результатов теста. Но именно РАС, а не РДА. Мы как-то не испугались, потому что у нас старший сын с РАС, но абсолютно компенсирован.

   ЛарисаЛ, мне очень жаль, что вы, узнав о диагнозе, читали именно росийский интернет. Там написаны такие ужасы... Не плачьте, это не приговор совсем.
чем больше хромосом, тем веселее