История моего малыша

[МамаЙожика]

Здравствуйте, дорогие форумчане! Читаю форум уже полгода, восхищаюсь вашим  терпением и стойкостью. Лежим в больнице, решила наконец-то написать и попросить совета.
Все как у многих... Долгожданная беременность, почти всю беременность чувствовала себя отлично, небольшая тошнота и изжога. На 20 неделе у малыша выявили гидронефроз. После рождения должны были сразу прооперировать и всё.... Все остальное без патологии, Ктг отличное, шевелится хорошо.  Приехала рожать - 40 недель ровно! День в день! В один из крупнейших московских роддомов... По Узи - крупный плод, говорят родишь сама, и не такие рожают... В 12 отошли воды - светлые, прозрачные. Начались схватки, эпидуралка, шейка полностью была раскрыта к 18.00 и началось... Головка высоко, хочу тужиться - не разрешают, терпи... Перекатываюсь с одного бока на другой, боль невыносимая... И так часа 2. Через 2 часа пришла ответственный дежурный врач, посмотрела, велела идти на кресло тужиться, а схватки то прекратились. Капельницы. Прошу, кричу, прокесарите. Слышу, между собой говорят, что операционная занята... Дважды теряла в потугах сознание, обливали холодной водой. Спустя два часа выдав или моего малыша, да ещё и вакуумом помогли. По апгар 3-4-5 баллов, не дышит, атония, арефлексия, не показали, увезли в реанимацию. Пустили на следующий день - судороги, кома, зонд, ИВЛ... Через 10 дней тяжеленный посгипоксический отек мозга, разошлись кости черепа, кома, потом кровоизлияние 3 ст. Через какое-то время пробуют снизить дозу тиопентала и реланиума - эпистатус... ЭЭГ очень плохая, одна сплошная эпиактивность... На ИВЛ мы были полтора месяца, чудом нас сняли. Судороги ушли спустя 2 месяца на конвулексе и клоназепаме. В три месяца мы оказались дома. В 4 научились сосать. Начали заниматься Войтой и спустя 2 недели судороги вернулись.... Увеличили дозу противосудорожных - ребёнок вялый постоянно спит, потом тяжёлое ОРВИ, опять судороги. Сейчас нам 6 месяцев. Мы следим, гулим, улыбаемся, только начинает держать голову, больше ничего не умеем. ЭЭГ плохая, но пока на тех же дозах препаратов. Говорят о Дцп, тетрапарезе, зпмр, симптоматическая эпилепсия. Нам нужно делать операцию на почке в три этапа... Не берут из-за эпи... Сил нет, слёзы, держусь изо всех сил, но все равно верю в своего сынулю... Он столько всего перенес уже. Нельзя никакую реабилитацию - даже войту и ЛФК с осторожностью из-за проблем с почкой
У меня вопрос, две недели назад после вирусной инфекции с температурой 40 через день появился рототорный нистагм - глазки ''пляшут'' Невролог смотрел, говорит, что надо делать МРТ, но пока не спешит записывать. Что это может быть? У кого такое было?

[Helly]

МамаЙожика, Клоназепам препарат к которому обычно идет привыкание - обычно он действует ориентировочно 2 месяца, затем идет привыкание и судороги возвращаются. Возможно это причина возврата судорог. И еще, прочитала про нистагм - возникает из-за нехватки кровоснабжения. Противосудорожные препараты обычно ухудшают кровообращение (относится к клоназепаму), возможно здесь причина нистагма. Где Вам назначали противосудорожные?

[МамаЙожика]

Но нам на клоназепаме действительно легче, конвулекс один не справлялся, на нем хоть не трясет постоянно и ребёнок так не закатывается в истериках. Врачи говорят, что при нашей ЭЭГ это оптимальный вариант, т.к.у нас ещё клонусы стоп

[Helly]

Клоназепам просто такой препарат - на нем становиться быстро лучше, но на несколько месяцев, а дальше требуется наращивать дозу. Я  не против препаратов, просто в вашем случае нужно быть очень аккуратными из-за почки.

[Люська]

У нас в 6 мес появился рототорный Нистагм,потом еще и горизонтальный,глаза крутятся как рулетка при напряжении,это из-за неврологии и слабости глазных мышц,еще при ВЧД. Из-за поражения зрительных бугров ребенку тяжело сфокусировать взгляд. Изучайте тему зрительная компетенция по Доману,только картинки черно-белые прикрепите между собой,как книжку-гармошку,чтоб получилась дорожка,тогда легче контролировать Нистагм,все вокруг ребенка должно быть в крупных рисунках черно-белых,вообще рекомендуется черно-белая обстановка. Коврик по Доману хорошо.
Клонусы это результат повышеногь тонуса сухожилий,ну и мышц соответственно.

[МамаЙожика]

Спасибо, вот планирую коврик заказать. Люська, а как сейчас? Нистагм сохраняется? Есть эффект?

[Люська]

Нистагм периодически,на незнакомые звуки и голоса, когда играется или расслаблен нет. Бывает на погоду,видимо ВЧД повышается. Еще когда на своем болтает тоже иногда есть,видимо напрягается. Летом пропили а потом прокололи мексидол,было лучше,но как закончили курс все вернулось. Нам Войто нас хорошо расслабляет,после занятия взгляд намного легче фиксирует. Смотрит прям пристально в глаза. Хочу вот нашего гомеопата попросить,может что нибудь назначит,хотя она говорит,лечить надо неврологию и Нистагм уйдет. А у нас эпиочаги,т.ч.сильно ограничены в лечении.
Прям выраженного эффекта от картинок не заметила,хотя кто нас знает,говорят лучше. Может я привыкла и не замечаю результатов. Пробовали еще оклюдеры,не наш вариант,срывает моментально. Хотя оклюзия как раз снимает напряжение,ведь смотрит только одним глазом,легче сфокусироваться,думаю что бы такого придумать чтоб не срывал.

[Люська]

И еще...зачем вам МРТ? Ну увидят они поражение,и что? Что нибудь от этого изменится? Нет. А лишний наркоз ребенку с травмой гол.мозга ни к чему. Лучше НСГ сделать,менее безопасно.

[МамаЙожика]

Спасибо большое за совет! Мы на черно-белые картинки смотрели ещё в реанимации, очень нравились, сейчас видит уже в цвете, хотя начал хуже фокусировать взгляд на обьекте. Уже повесила картинки. Эх, будем надеяться. Из-за плохой ЭЭГ Войту нам запретили, хотя хорошо шла