Мой Дар Божий сыночек Ярослав!

[maki815]

Здравствуйте уважаемые формучане! Замечательные и сильные люди, читала много историй и восхищаюсь терпением и стойкостью к тем ситуациям которые возникли в семье. Дети это наше счастье и вот мене Бог подарил сыночка Ярослава, о нём и будет моя история.
Меня зовут Валентина мне 28 лет, сыночку 3 месяца с половинкой.
Как и у большинства моя беременность протекала отлично) Я была на 7 небе от счастья, все явки и узи обязательно проходила, так как беременность была очень желанная и уже маленькую горошинку внутри себя полюбила до безумия. В 40 недель и 2 дня в 2.45 отошли воды , родила в 18.15 и тут начался мой ад... Безводный период 17 часов, ребёнок не задышал, реанимировали 15 минут, унесли в реанимацию, подключили ИВЛ.. В реанимации мы пробыли 28 дней из них 20 дней на ИВЛ... Потом в неонтологии и в 2,5 месяца нас выписали домой с следующими диагнозами :  Церебральная ишемия 2 ст., гипертензионно-гидроцефальный синдром; Внутрежелудочковое кровоизлияние (нетравмат) 1 степени у плода и новорождённого; Общирное субарахноидальное (нетравмат) кровоизлияние; Судороги новорождённого; Тяжолая асфиксия при рождении; Врождённая инфекция , вызванная вирусом простого герписа, менингоэнцифалит; Кистозная дегенерация паренхимы мозга; Подвывих С1; синдром двигательных нарушений; ( Основной) ; Постгипоксическая кардиопатия ( Сопутствующий); Открытое овальное окно; ДН 2 ст.
Далее немного побыв дома мы легли в неврологию пролежали 15 дней и выписали со следующими диагнозами : Ограниченное поражение ЦНС, сочетанного генеза ( ВКЖ, обширное спонтанное субарахноидальное кровоизлияние) кистозная дегенерация головного мозга, лейкомаляция. Симптоматическая эпилепсия, частые полиморфные, медикаментозно-резистентные припадки. Спастический тетрапарез. Грубая задержка психомоторного развития. Враждённая герпис-вирусная инфекция с поражением ЦНС, латентное течение.
В общем нам сейчас 3 с половиной месяца и мы умеем немного держать голову, голоса у нас нет, только кряхтим. Прошли 3 курса массажа и 1 парафин. Дома купила мяч и на нём занимаюсь и делаю массаж. С завтра ещё один курс массажа начнём.
Милые форумчане мне прогнозов не надо, я понимаю что у нас сложная ситуация, но хотелось бы услышать людей с похожими диагнозами, как вы занимаетесь с детьми, на что мне обратить внимание, может куда поехать лучше где таких деток поднимают?
Мы из Амурской обл., г. Тында. Всем кто не пройдёт мимо большое спасибо за внимание и за советы!
Дай Вам Бог всем здоровья и терпения и крепкого здоровья Вашим деткам! 

[Ольга П.]

Здравствуйте Валентина и Ярослав. Я не поняла - у вас есть приступы или нет? Если есть, то с массажами поаккуратнее. У нас вот при выписке из опн дела обстояли лучше чем у вас, а потом состояние ухудшалось.  У некоторых наоборот состояние было хуже,  но ребенок успешнее поправлялся. Так что, не отчаивайтесь. Можно реабилитировать и дома. Почитайте тут тему про метод Домана.  Если есть возможность то не откладывая езжайте в Чехию на войто - терапию. Все поправимо если не до конца,  то лучше будет обязательно!  Что непонятно спрашивайте,  не стесняйтесь.  Мамы здесь специалисты высшего класса. Врачам не особо доверяйте.  Лучше их рекомендации 10 раз перепроверяйте. Сейчас главное не навредить.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[maki815]

Здравствуйте Валентина и Ярослав. Я не поняла - у вас есть приступы или нет? Если есть, то с массажами поаккуратнее. У нас вот при выписке из опн дела обстояли лучше чем у вас, а потом состояние ухудшалось.  У некоторых наоборот состояние было хуже,  но ребенок успешнее поправлялся. Так что, не отчаивайтесь. Можно реабилитировать и дома. Почитайте тут тему про метод Домана.  Если есть возможность то не откладывая езжайте в Чехию на войто - терапию. Все поправимо если не до конца,  то лучше будет обязательно!  Что непонятно спрашивайте,  не стесняйтесь.  Мамы здесь специалисты высшего класса. Врачам не особо доверяйте.  Лучше их рекомендации 10 раз перепроверяйте. Сейчас главное не навредить.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

Судороги купируем депакином. по 1 кубику даю. с фенебута слезаем, только на ночь сейчас 1/5 даю

[Ольга П.]

Мы потихоньку ушли от препаратов.  Они очень тормозят развитие.  Делаем маски по Доману.  А что вы кушаете? Мы на беказеиновой и безглютеновой диете. Очень эффективна. 

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[maki815]

Я кормлю грудным молоком и докармливаю смесью гипой. Нан1. Мы только недавно с зонда ушли. кушаем с бутылочки

[Ольга П.]

Мы тоже на грудном и тоже с бутылочки.  Докармливаем кашами рисовой и гречневой но только не на коровьем молоке! Покупаем козье. А у вас не хватает своего?  Почему докармливаете смесью?

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[maki815]

у меня не хватает своего. Ну хоть сколько есть и то хорошо.
Может кто подскажет что нам делать с голосом его нет и мы не агукаем не улыбаемся, за предметами не следим. Что нам делать куда бежать как помочь моему сыночку?

[Nevidima]

Может кто подскажет что нам делать с голосом его нет и мы не агукаем не улыбаемся, за предметами не следим.

Ребенок даже не кричит?
Моя орет вовсю, а вот звуков почти нет, редко гулит, не смеется, тоже кряхтит, улыбаться начала месяца в 2 чуть-чуть, неосознанно, осознанно после 4-5 месяцев,уже точно не помню, у нас начался комплекс оживления, очень хорошо помогла Войта в эмоциональном плане, в физическом плане она нам ничего не дала, мы занимались у частного спеца и в центре "Галилео" (Москва). Сейчас самостоятельно занимаемся по СДК Светланы Грибовой. Дочке 2,1. Двигательно ничего не умеем, а так улыбчивая,контактная девочка,своих узнает, очень любит внимание, мне кажется,она понимает многое.
У нас спастический тетрапарез, эпи нет, судороги были только в реанимации.

[Nevidima]

А вот насчет герпеса.... у Вас был герпес во время беременности? у ребенка в диагнозе стоит  - Врождённая герпис-вирусная инфекция

[Nevidima]

Ольга П.,

Мы тоже на грудном и тоже с бутылочки.  Докармливаем кашами рисовой и гречневой но только не на коровьем молоке! Покупаем козье. А у вас не хватает своего?  Почему докармливаете смесью?

А в козьем молоке нет казеина?

[Ольга П.]

Ольга П.,

Мы тоже на грудном и тоже с бутылочки.  Докармливаем кашами рисовой и гречневой но только не на коровьем молоке! Покупаем козье. А у вас не хватает своего?  Почему докармливаете смесью?

А в козьем молоке нет казеина?

Я читала,  что нет или не такой как в коровьем. Уже точно не помню. Ну и Божена допустила его применение.
У нас тоже не следила, не улыбалась, не агукала в вашем возрасте.  Когда кричала как будто каркала. Сейчас уже  все это есть. Насчет грудного молока - постарайтесь расцедиться. Почитайте сайт ла лече.  Можно все поправить. Я сама из немолочной породы, но в свое время (16 лет назад)  смогла раздоиться и до года кормила. Хотя первых двух детей не смогла больше трех месяцев.  Пока еще есть молоко это возможно.  Ребенок будет менее болезненным, а это очень важно,  т.к. именно во время болезней у ребенка случаются и откаты и новые болячки. Обратите внимание на метод Домана. Для развития мозга очень рекомендую.

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[корес]

Здравтсвуйте. Очень похожи на нас )))) Мы чуть по-легче наверное....  Ну да не суть впринципе.Я пока очень сильно удивлена тем, что нам дала Чешская Войта. Реально вселила она надежду на лучшее. ))))) Еще остеопат помогает. Но тут пока не могу точно сказать, всего два раза были.

[maki815]

Может кто подскажет что нам делать с голосом его нет и мы не агукаем не улыбаемся, за предметами не следим.

Ребенок даже не кричит?
Моя орет вовсю, а вот звуков почти нет, редко гулит, не смеется, тоже кряхтит, улыбаться начала месяца в 2 чуть-чуть, неосознанно, осознанно после 4-5 месяцев,уже точно не помню, у нас начался комплекс оживления, очень хорошо помогла Войта в эмоциональном плане, в физическом плане она нам ничего не дала, мы занимались у частного спеца и в центре "Галилео" (Москва). Сейчас самостоятельно занимаемся по СДК Светланы Грибовой. Дочке 2,1. Двигательно ничего не умеем, а так улыбчивая,контактная девочка,своих узнает, очень любит внимание, мне кажется,она понимает многое.
У нас спастический тетрапарез, эпи нет, судороги были только в реанимации.

Да голова у нас вообще нет.. Он не плачет, не кричит. Слёзки появляются только тогда когда подавится молочком и кашляет. Но как то странно чихает он всё же в голос. Что это такое мне не понятно и врачи объяснить не могут

[maki815]

А вот насчет герпеса.... у Вас был герпес во время беременности? у ребенка в диагнозе стоит  - Врождённая герпис-вирусная инфекция

В том то и дело мне вообще не понятно откуда этот герпис взялся. У меня вообще никогда в жизни нигде он не вылазил. Каак мне объясняли врачи что он в "спящем режиме" и то что у меня сильный иммунитет то он на меня не влияет а вот сына поразил внутри. Как то странно конечно

[maki815]

Здравтсвуйте. Очень похожи на нас )))) Мы чуть по-легче наверное....  Ну да не суть впринципе.Я пока очень сильно удивлена тем, что нам дала Чешская Войта. Реально вселила она надежду на лучшее. ))))) Еще остеопат помогает. Но тут пока не могу точно сказать, всего два раза были.

Вам сколько? что умеете?