Автор Тема: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия  (Прочитано 25047 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #75 : 27 Февраль 2019, 16:18:48 »
Всем доброго времени суток. Хочу спросить у вас о развитии ваших деток, физическом и интеллектуальном? Моей дочке 3 года, врачи видят ФКД 2 типа в левой лобной доле, операбельна. У ребёнка эпилепсия с 3-х месяцев, приступы начались после вакцинации. Дочка развивается плохо, задержки во всём, хотя до приступов  всё хорошо было, по возрасту, дочь неуверенно сидит, но сама не садится, не стоит, понимание тоже крайне снижено. Одни врачи говорят, что такое отставание в силу ранних ежедневных приступов и расположения ФКД, другие подозревают генетику.  Сдали ни один анализ (частичное и полное секвенирование, ТМС, ХМА, анализ на мутации и делеции гена, MECP2, секвенирование  гена  CDKL5, сейчас в работе секвенирование FOXG1)пока всё чисто. Бурденко приглашают на хирургию, я опасаюсь, наше недоразвитие меня крайне пугает, может и правда генетика есть, только как искать... и есть ли она?... сколько видела деток с ФКД - все на своих ножках, понимают, некоторые разговаривают... Каково у ваших деток развитие? Есть ли кто у кого у ребёнка левая лобная доля повереждена? Отзовитесь, пожалуйста.  Спасибо.

Оффлайн Летнее солнышкоАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2955
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 53
  • Пол: Женский
  • Валюша г. Иркутск
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #76 : 03 Март 2019, 07:10:12 »
@Tserkasina, у сожалению, давно не общались с этой семьёй, поэтому информацией не владею.

Оффлайн Мама двойни

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 302
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Катерина
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #77 : 15 Март 2019, 17:12:46 »
@Ната Ник, здравствуйте! У нас ФКД, до 5 лет не могли определить причину наших статусов, статусы многочасовые были , купировались только в реанимации, потом научились бороться с ними дома. В 15 году оперировались в Бурденко, гемисфероктомия...не наш  случай, не помогло. В прошлом году установили стимулятор блуждающего нерва, улучшения есть , но нейрохирург говорит, что оценить его эффективность можно только через 2 года. Кстати, купировать статусы нам помогла Кеппра , хотя везде писалось, что мы ко всему резистентны. Сейчас дочери 8, развитие...как у годовасика, хотя всё понимает, просьбы может выполнить, но в целом очень сильно отстаёт. Надежда на стимулятор, что развитие пойдет
« Последнее редактирование: 15 Март 2019, 21:26:48 от Мама двойни »

                     
Чудеса еще никто не отменял!  ;-)

Оффлайн Ната Ник

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #78 : 30 Апрель 2019, 22:11:56 »
@Мама двойни, спасибо вам. Здоровья доченьке🙏 Пусть всё наладится.

Оффлайн keepfighting

Всем доброго времени суток. Хочу спросить у вас о развитии ваших деток, физическом и интеллектуальном? Моей дочке 3 года, врачи видят ФКД 2 типа в левой лобной доле, операбельна. У ребёнка эпилепсия с 3-х месяцев, приступы начались после вакцинации. Дочка развивается плохо, задержки во всём, хотя до приступов  всё хорошо было, по возрасту, дочь неуверенно сидит, но сама не садится, не стоит, понимание тоже крайне снижено. Одни врачи говорят, что такое отставание в силу ранних ежедневных приступов и расположения ФКД, другие подозревают генетику.  Сдали ни один анализ (частичное и полное секвенирование, ТМС, ХМА, анализ на мутации и делеции гена, MECP2, секвенирование  гена  CDKL5, сейчас в работе секвенирование FOXG1)пока всё чисто. Бурденко приглашают на хирургию, я опасаюсь, наше недоразвитие меня крайне пугает, может и правда генетика есть, только как искать... и есть ли она?... сколько видела деток с ФКД - все на своих ножках, понимают, некоторые разговаривают... Каково у ваших деток развитие? Есть ли кто у кого у ребёнка левая лобная доля повереждена? Отзовитесь, пожалуйста.  Спасибо.

не может дисплазия в 3 года влиять на подкорку (способность "самой садиться"). вам нужно определится.

Оффлайн Lela2393

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 55
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • ВКонтакте: https://vk.com/id307326551
    • Награды
Всем добрый день) а что врачи говорят, фкд это генетика, или просто так звезды сложились? У моей дочери фкд, левая височная и правая лобная доля. Пока на препаратах.

Оффлайн r123456

Здравствуйте. Подскажите, пожалуйста, может ли быть причиной ФКД в левом виске генетика?
И является/не является ли генетика противопоказанием при хирургическом лечении ФКД?
Спасибо.

Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1069
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
@r123456, фкд может быть генетикой, про операцию если в генетике только тот ген что за фкд отвечает поломан то нет противопоказаний, если что-то еще то скорее всего на операцию не возьмут

Оффлайн Аут

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #83 : 20 Июнь 2019, 01:08:26 »
У нас был ФДК и ГМЭ в анамнезе синдром Веста и после 9,5 лет ремиссии мы снова в симптоматическую фокальную эпи попали. Топамакс был назначен-не пошел( очень много вызвал побочек) сейчас вводим Ламотриджин. Вот наша история, там приступ кстати тоже записан Симптоматическая фокальная эпилепсия/Выход из ремиссии/ Видео приступа/Смена терапии/ https://youtu.be/Y5lZD-K5WVk

Оффлайн Flower_1983

Re: Фокально-корковая дисплазия и эпилепсия
« Ответ #84 : 03 Октябрь 2019, 13:08:24 »
Всем привет. У нас ФКД левой височной области 1 тип. Приступы с 1г и 8 мес. Долго не могли найти причину. Делали МРТ в РДКБ, в Билифельде(Мара Германия), в НПЦ Солнцево. Результаты смотрели Айвазян, Головтеев, Мухин. Только Мухин заподозрил и пригласил на консультацию с Хольтхаузеном. Отправил нас на 3-х тесловое МРТ в ЛДЦ в Питер. Там и поставили ФКД, Хольтхаузен подтвердил и отправил в Фогтеройт на мониторинг. В итоге дочку успешно прооперировали в июне 2015 в Шоне.
А у нас наоборот,на обычном нашли,а в Питере все чисто.

Добрый вечер? как ваша дочка час? приступы прошли?

 

Эпилепсия без лечения ПЭП?

Автор Надежда 0311

Ответов: 5
Просмотров: 969
Последний ответ 26 Июль 2019, 13:28:52
от Надежда 0311
Кистозная трансформация больших полушарий мозга. Эпилепсия.

Автор ОГ

Ответов: 5
Просмотров: 3878
Последний ответ 28 Февраль 2016, 00:01:22
от olga82
Эпилепсия и кишечник

Автор swetamama

Ответов: 17
Просмотров: 8853
Последний ответ 24 Ноябрь 2018, 23:47:24
от Alla 30-01
TORCH инфекции и эпилепсия?

Автор Надежда 0311

Ответов: 2
Просмотров: 1023
Последний ответ 16 Август 2019, 21:58:18
от Grow
Атипичная роландическая эпилепсия, псевдо Леннокса синдром

Автор Инда

Ответов: 1
Просмотров: 1011
Последний ответ 20 Март 2019, 21:31:12
от мама Танюшки