Дорога к счастью.История Зои-ангела.

[марина шашкова]

Марин,чуток не соглашусь,генетика-это нарушения на генном уровне,и этот сбой может привести к нарушению обменных процессах,но бывают нарушения обмена вследствие других заболеваний,не обьязательно генных,например эндокринные заболевания или вследствие интоксикации лекарствами,химвеществами,радиации и т.д. В нашем случае нарушения вследствие гипоксического поражения мозга,ведь все процессы в организме проходят с подачи импульсов гол.мозга( выработка гормонов,обмен веществ и т.д.)

И у нас причина в гипоксии,а страдают митохондрии,а это уже генетика((Ведь генетика-это не только синдромы.

[Helly]

Марина, как я надеюсь что нам тоже скорректировать удастся!

[марина шашкова]

Ольга П., есть еще тики и дистонические атаки-это не эпи,но тоже не самая приятная вещь.

[марина шашкова]

Helly, всё будет хорошо!

[Helly]

Марина, я как раз думаю, что у Даньки нарушение обмена веществ в следствии приема высокотоксичных препаратов. У нас есть gefs+. Множественные фебрильные судороги с 6 месяцев. Назначили депакин - через месяц приема холязионы по всем глазам, дальше поносы, потом рвоты и т.д. А дальше присоединилось давление, головокружение, иммунитет упал,...

[марина шашкова]

Марина, я как раз думаю, что у Даньки нарушение обмена веществ в следствии приема высокотоксичных препаратов. У нас есть gefs+. Множественные фебрильные судороги с 6 месяцев. Назначили депакин - через месяц приема холязионы по всем глазам, дальше поносы, потом рвоты и т.д. А дальше присоединилось давление, головокружение, иммунитет упал,...

При митохондриальной дисфункции вольпроаты(ваш Депакин) категорически противопоказаны!!!!!!!!!!Они сразу дают такую побочку как ты описываешь!!!

[Helly]

Как же теперь все исправить то.

[Люська]

Я тоже думаю что Депакин вам бяку сделал...) Нам его тоже в 8 мес.назначили,но на нем у нас судороги усилились и по количеству и по времени,Слава Богу быстро с него слезли( пару недель всего пили) но даже за столь короткое время анализ крови стал плохим.
Вот мне ни один врач даже не заикнулся про митохондральные дисфункции,приходиться самой искать и разбираться. Спасибо форуму,мамочки помогают,они уже лучше профессоров!!! Надеюсь что мы тоже найдем решение нашей проблемы.

[марина шашкова]

Люська, Helly, девочки,у харьковчан есть научные статьи,их много,в которых говорится об исследовании митохондриальных дисфункций и там жирными буквами выделено,что вольпроевая кислоты противопоказана при эпилептических судорогах у детей с митоходриальной дисфункцией!Первое,что вылезает при этом-это тромбоцитопения,геморрагическая сыпь и кровотечения во все ткани!!!!!

[Люська]

Люська, Helly, девочки,у харьковчан есть научные статьи,их много,в которых говорится об исследовании митохондриальных дисфункций и там жирными буквами выделено,что вольпроевая кислоты противопоказана при эпилептических судорогах у детей с митоходриальной дисфункцией!Первое,что вылезает при этом-это тромбоцитопения,геморрагическая сыпь и кровотечения во все ткани!!!!!

                                                                                                                                                      Нашим врачам эпилептологам,да такую информацию!!!!                                                                                                                                    У нас как раз тромбоциты упали резко....я даже боюсь предположить чтобы было,если бы мы сами не отменили,не смотря на все уговоры врачей,которые обещали нам в случае отмены Депакина,эпилептическую энцефалопатию...

[марина шашкова]

Люська, Helly, девочки,у харьковчан есть научные статьи,их много,в которых говорится об исследовании митохондриальных дисфункций и там жирными буквами выделено,что вольпроевая кислоты противопоказана при эпилептических судорогах у детей с митоходриальной дисфункцией!Первое,что вылезает при этом-это тромбоцитопения,геморрагическая сыпь и кровотечения во все ткани!!!!!

                                                                                                                                                      Нашим врачам эпилептологам,да такую информацию!!!!                                                                                                                                    У нас как раз тромбоциты упали резко....я даже боюсь предположить чтобы было,если бы мы сами не отменили,не смотря на все уговоры врачей,которые обещали нам в случае отмены Депакина,эпилептическую энцефалопатию...

Люська,а было бы как у нас-гемоглобин упал до 44 единиц,кровоизлияния под кожу (гематолог сказала,что нам повезло,что не в легкие и не в мозг),переливание плазмы,реанимация,зонд в носу.... С того света мою красавицу достали!

[Helly]

Марина, а кто доставлял анализ от поезда до генетического центра?

[марина шашкова]

Helly, Юлия Борисовна отправляет курьера.Он забирает мочу у проводника и привозит в центр.

[Helly]

Марина, спасибо! Свяжусь с ней. Нам сказали, что замораживать мочу не надо, просто охладить. Дальше поставить в термос со льдом. Все правильно? Или муж что-то напутал?

[марина шашкова]

Helly, замораживайте.В Харькове ее все равно заморозят, потому что прибор еще не починили и он не работает пока.