У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Аня_13.04.2016]

@шкарины2, Сначала ему нравилась именно первая заставка, а сейчас есть определенные моменты в мультике на которые он или смеется или улыбаться начинает, что то он все таки там видит. Ему больше нравятся зимние мультики, где снег. Лежа он вообще орет сразу, даже когда подгузник долго меняю он злится, лежать вообще не хочет, у нас стульчик мадита, очень хороший, вот в нем ему только и нравится. Спит он только ночью, с 12 до 10 дня, иногда сбои, днем может уснуть минут на 10 и все. Лечещего врача у нас можно сказать что нет, куда не ходили разводят руками. Мы принимаем трилептал, фризиум и топомакс, снотворное я как то просила, когда мог сутками не спать, нам сказали у вас итак много таблеток...

[Светлана_Б]

@Аня_13.04.2016,
Мы тоже почти ничего не умеем. Но вместо мультиков музыкальные игрушки. Может целый день лежать на полу и нажимать кнопки. Лучше бы мультик🤔 сейчас, чтобы покушать в стульчике нам уже 3 игрушки одновременно нужно. В поездки тоже полчемодана игрушек. А еще они громкие..
Но, да, времени много освобождается. Тоже совесть периодически мучает.

[шкарины2]

Я сейчас напишу ответ только не закидайте меня тухлыми яйцами. Когда нам было 2 года да даже и 4 года и хотя у нас было все так же как у вас (хотя мы мультики не когда не смотрели интелект у нас остался в уровне 3 месяцев) у меня еще не было такого смирения и принятия ситуации как у вас я можно сказать жила нашей болезнью и таскалась по больницам  центрам травникам церквям хотя мы и живем в Томской области, хваталась за любой шанс и за любой намёк билась с кормежкой этой, это я потом уже узнала пару лет назад что ага есть то оказывается зонды, а в то время десять лет назад про какое интегральное питание вы что ложкой ложкой туда обратно называется ( это как то сейчас не глотает зонд, стомы, а раньше совсем не так было крутитесь как хотите). А коляски сколько у нас их было сколько бабла впулили тогда их не посмотришь по интернету все на слух так сказать. Я вас не упрекаю не на миг я даже рада, что у вас пришло принятие ситуации так рано. Но вам отчаиваться и унывать рано, ой как рано.
А чувство вины будет всегда, мне тут врач в том году сказал, как так вы не гуляете нужно в коляску. Так зараза так обидно стало так показалось что мне это в упрек было сказано. Захотелось сказать, а вы понимаете чего мне стоило его дорастить до 11 лет, что нам пришлось прожить и перенести. Одни сердобольные фразочки: Вы бы то сделали или к тому бы пошли или ромашку, соду, отвар бычьих хвостов попили и исцелились бы сто процентов вон та та подняла своего ребятенка .Что то меня понесло.....
Насчет снотворного нужно спрашивать за спрос не бьют.
Все же мы нужны для того что бы делать наших детей счастливее счастлив он с Машей и медведем ну и слава богу.

[Шармэль]

Нам 9 лет, не гуляем практически. Летом только, когда у родителей гостим,и то сидит на терассе в коляске с запрокинутой головой минут 20... Ему мешает все, ветер/солнце/мухи/ собака залает.... С сентября по май сидит дома. Приступы каждый день да ещё какие, иногда так кричит аж уши закладывает.. Угрызений, что не гуляем, нет. Толк от таких прогулок...
И когда совсем мелкий был, то дугой лежал, под шапку улезет и орет. Я только психовала.
Сейчас если иду гулять с маленькой дочкой, он дома с няней сидит.

[Аня_13.04.2016]

@шкарины2, Конечно вам тяжелее было, информации никакой. Я первые 1.5 года билась,  потом когда мы попали в реанимацию, прям щелкнуло что пора тормозить. И все как то смирились и думаем только о нем. Читаю много в интернете, случаев чтобы с нашим диагнозом ребенок хоть на 20% восстановился мало, если шансов ноль зачем издеваться над ребенком и собой, надо думать как жить с таким ребенком, а не пытаться его изменить. Мне тоже многие высказывают что я сижу на жопе ровно, ребенка не лечу, но после наших поездок куда то хочется в гроб лечь и закрыться...

[katter]

@Аня_13.04.2016, Мой тоже не гулял до 4 лет. Такая же картина, как и у вас. А потом вдруг полюбил, думаю и у вас все наладится, возможно малышу тоже нужно время.
А совесть, думаю всех мам по началу мучает, что что то не до дал, что то не до делал. Мало занимались и многое другое, я такая же. И все пыталась сама и заниматься ЛФК и массаж и быть педагогом (даже закончила курсы педагога-дефектолога) и быть мастером на все руки, что бы создать ребенку все условия. Но при всем при этом - я была такой несчастной, вечно в слезах и депрессии. А от этого и не любовь ко всему - себе, ребенку, к людям вокруг.
Со временем поняла, что на все меня не хватит, я тоже человек (пусть и мама особого ребенка) - но я тоже личность. И не способна быть и мамой и учителем и реабилитологом и женой и просто женщиной - в одном. Знаю, что есть такие мамы - для меня героини, но вот я не такая.
Я хочу просто любить себя и ребенка, быть любимой женой и счастливой женщиной, ни смотря ни на что!
Поэтому все по возможностям: я нашла массажиста и ЛФК инструктора. Потом нашла педагога. Занялась любимым делом, зарабатываю не много, но достаточно, что бы все это оплачивать. И вот сейчас я спокойна, за исключением, когда у нас очередные осложнения и Димке плохо - но как правило после всех страшных дней и ночей, у нас опять все налаживается. Тем и живем))
Не мучайте себя, главное что бы  и вам и ребенку было комфортно!

[CogitoErgoSum]

Знаю, что есть такие мамы - для меня героини, но вот я не такая.

Героини ли? Которые ради своих амбиций дрючат ребенка всю жизнь, часто с нулевым выхлопом, бывает с 0,00001. Жизнь летит ко всем чертям, другие дети заброшены. Они-то в чем виноваты? Я вот тоже поездила первые годы, дома не жили практически, чемодан не разбирали. А в 4 года все, как отрезало - хватит. Толку ноль, самостоятельно ребенок ничего не научился делать (с моей помощь он и ходить может, но это я не считаю). И ради чего я его подвергала жутким процедурам, вечным поездкам...
Для меня мамы, которые тратят жизнь свою и ребенка на реа - дуры ))  ДЦП неизлечим, как не вывернись, никогда не станет он здоровым. Я за одной мамой наблюдаю, их фотки и рассказы, как чему ребенок научился. Думала - вот молодец, вытянула. Пока не встретила их на улице. Это помогло мне осознать, насколько все тщетно.

Я хочу просто любить себя и ребенка, быть любимой женой и счастливой женщиной, ни смотря ни на что!
Поэтому все по возможностям: я нашла массажиста и ЛФК инструктора. Потом нашла педагога. Занялась любимым делом, зарабатываю не много, но достаточно, что бы все это оплачивать. И вот сейчас я спокойна, за исключением, когда у нас очередные осложнения и Димке плохо - но как правило после всех страшных дней и ночей, у нас опять все налаживается. Тем и живем))
Не мучайте себя, главное что бы  и вам и ребенку было комфортно!

ППКС! Вашему Димочке здоровья крепкого, пусть ничего не болит. Я пришла к этому же. Ребенок спокоен, спит в своей кровати, живет дома в семье, гуляет, если б не эпи, было б все вообще шоколадно. И мне комфортно. И мужу, и дочери.


@Инда, здоровья дочке!

[мама катя и викуля]

@шкарины2, открылась рвота кровью и стул с меленой. В больнице. Про обследование не знаю куда идти. Нам сейчас даже при кровотечении фгдс не делают, чтобы узнать откуда кровотечение. Тупо переливание и все. Мы же теперь взрослые.

Как доченька ваша?
Пусть все наладится скорее 🌺🌺🌺

[Олеся]

@Инда как Вы? Волнуюсь.

[Киноманка]

Расскажу про нас. До 4 лет примерно динара была жутко истеричной, гуляли только на руках или в эргорюкзаке, сидеть с ней дома не могу, и не хочу, потом как то зимой надоело, я посадила её в коляску трансформеров и поехали, привыкла, теперь гулять надо с ней, просит. Мультики смотрит, чувства вины нет, но может и со мной на кухне посидеть, наблюдает что я делаю. Для меня тоже важно её спокойствие, на лечение езжу лишь для смены обстановки, массажик поделать для поддержания состояния, физио. Врачи же удивляют, когда мне надо от них что то, то разводят руками, когда просто приду начинают советовать поехать туда, сюда. Говорю чиоиу меня ещё дети и не могу оставить, а на меня смотрят как на помешанную. Не хочу в погоне за мнимыми результатами упустить других детей, пыталась обьяснить педиатру что Динара с ее болезнью у нас не стоит во главе угла, так она мне выдала ЛЕЧИТЕСЬ, А ТО ПАПЫ УХОДЯТ. Ещё этот фильм Временные трудности. Типа лежачий дцпшка вылечился, а вы мамаши ленивые, сами делаете инвалидов.
Всем деткам здоровья! Мамам сил и спокойствия!

[шкарины2]

Для меня мамы, которые тратят жизнь свою и ребенка на реа - дуры ))  ДЦП неизлечим, как не вывернись, никогда не станет он здоровым.

Да думаю каждая дурой побыла весь вопрос сколько по времени? она была той самой оптимистичной лягушкой в крынке с молоком. Потом наступает момент когда все достало и хлебнув так сказать став писимистом(у кого депрессия, у кого нервный срыв) становишься реалистом и уже не ждешь высот и побед и гармония приходит прожили день и рады и слава богу.

[шкарины2]

Жизнь летит ко всем чертям, другие дети заброшены. Они-то в чем виноваты?

Вот это тоже блин режет по душе еще как.
У меня постоянная проблема мы в поллиотиве, а они там конечно с бабушками слава богу с отцом, но все же, трогает очередное чувство вины.
Еще у меня была подруга в детстве у нее в семье была больная бабушка присмерти долгое время. Вот так она реально сбежала из дома в общагу потому как надоело лекарства, капельници, тише спит, подруг не приводи, мама на нервах. Вот этого боюсь.

[CogitoErgoSum]

Да думаю каждая дурой побыла весь вопрос сколько по времени?

А потому что врачи еще идиоты. Это видно на примерах новичков, которые приходят с единственным вопросом "как не упустить время?!" и со стремлением "успеть до года!". Кто им это вложил - врачи. Они не знают, что ДЦП неизлечим?

А сколько сил и денег тратится - немерено.

[Shnuk]

Да думаю каждая дурой побыла весь вопрос сколько по времени?

А потому что врачи еще идиоты. Это видно на примерах новичков, которые приходят с единственным вопросом "как не упустить время?!" и со стремлением "успеть до года!". Кто им это вложил - врачи. Они не знают, что ДЦП неизлечим?

А сколько сил и денег тратится - немерено.

Да ладно, Саша.
В каждой истории новичка есть "врачи говорят все плохо,  перспектив нет"  а в поддержку куча советов "не верьте врачам,  нам тоже говорили,,  мы живём и все у нас хорошо (а Деть все не... )  и начинаются советы про" успеть до года" забив на мнение врачей!!!

[Светлана_Б]

Думаю, что ничего на делать вначале тоже нельзя.  Пробовать нужно. Мы тоже наездились в свое время. Но я своими глазами видела, ребенка у которого были реальные результаты, при одинаковом с нами начале. Несколько курсов подряд пересекались.  А у нас вообще ничего, даже "спинка не укрепилась".  Сложно сказать, может у этого малыша и без войты такой же результат был бы. Считаю, что тут главное вовремя остановится, хотя это сложно, кажется что еще вот-вот и чудо будет.