Автор Тема: У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!  (Прочитано 371453 раз)

DinaMa, никамаринина и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мама- Ангела

@везучая, тогда нам и эти подойдут ненадолго(((

Оффлайн Олеся

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 3660
  • Страна: hn
  • Благодарностей: 50
  • Пол: Женский
  • Олеся мама в квадрате. Москва-Евпатория
    • Мой теремок
    • Instagram: bojkova1980
  • Награды
    • Награды
Форумчане, встал вопрос о покупке кровати с электроприводом. Вроде уже писала, но все молчали. Может, кто-то из присутствующих пользуется? Хотелось бы добротную...хоть с заказом из-за бугра. Но пока что полный ноль в этом вопросе.

Что Вас конкретно интересует?


Спасибо, Господи, за миг, В котором рядом мои дети, И я прошу,  Ты - их храни,  Они дороже всех на свете, Лишь рядом с ними жизнь важна, Без них она гроша не стоит. Спасибо,  что я не одна, И мои ангелы со мною...


Одним Бог дал крылья, другим пенделя.... и вроде бы все летят.... а какие разные ощущения и перспективы....

Оффлайн шкарины2

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.
Если инфекция исключена,  то ацидоз и аммоний,  калия не хватает.
Добавлять калий (панангин),  регидрон,  одновременно с этим бороться с аммонием,  пару страниц вверх я выкладывали про это текст с двушек
Но у нас же получается алкалоз у нас же щелочная моча. Кислая она когда РН ниже 5.5.

Оффлайн шкарины2

Такой вопрос не кто не сталкивался с щелочной мочой. Рн 9-10. Вот рецептов как мочу сделать щелочной дофига, а вот наоборот. Диета не для нас мы на смеси с стомой.

А моча не стояла,т.е. свежая? Если моча стоит она рН меняет.
Свежак только из под струии. Я уже даже тест-полоски купила. Чтоб в больницу не мотаться.

Оффлайн Елена Сотникова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 6307
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 58
  • Пол: Женский
  • Елена и Тимоша Пермский край
    • Награды
@Мама- Ангела,
@везучая, тогда нам и эти подойдут ненадолго(((
Тогда Тена, размер XS (нулевой для взрослых), а через 2 кг можно перейти на Сени XS.
Доктора - это те же адвокаты, с той лишь разницей, что адвокаты только грабят, а доктора - и грабят и убивают.

Оффлайн Мама- Ангела

спасибо за советы!!! ввв  --- .

Оффлайн Натаsha

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 11010
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 228
  • Пол: Женский
  • Наташа и Алиса, Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Я всего лишь отвечала форумчанке @katter, которая назвала мам, помешанных на реабилитации, героинями. Никого ни в чем не убеждаю, вдруг кто-то и правда ДЦП вылечит. Первый случай в истории будет. Спецов вон множится как собак не резанных, золотое дно - дети с ДЦП. Их же можно пожизненно лечить, главное, мамам внушить то, что надо.

@Grita, а жить-то когда? А все ли битву выдерживают...
Под каждым словом подпишусь! У нас в последние года три вообще такая ситуация, что если хоть пол дня не орет, если ночью хоть немного удалось поспать, если пописала-покакала и поела, то уже счастье, какая уж тут реабилитация! А знакомых, которые меня удивленно спрашивают "а что вы на реабилитации больше не ездите?" очень хочется порой послать в эротическое путешествие! Ибо если я подохну, как загнанная лошадь, что будет с моим ребенком?
На самом деле, реабилитация , лично для меня , это не поездки куда-нить, а каждодневная работа. Раньше ездили в центры, к инструкторам, сегодня невыездные. Но это не значит, что нет реабилитации. Дочка после последней операции почти 2 года была на зондовом питании и все вокруг твердили, что "все , это навсегда". Но мы каждый день спустя 1,3 месяца пробовали, причем пробовали так, чтоб именно научить. Поили из чашки, подсказывали как правильно дышать, где расслабить, где напрячь. Больше 4-х месяцев медленно уходили, утром ставили зонд, напаивали, затем снимали и пробовали, не получалось-ставили зонд. Сначала один прием воды без зонда, затем два, затем кормление, видим, что устала- ставим зонд. И так медленно ушли полностью, сегодня сама пьет, сама ест.Теперь новая задача, чтоб чашку сама держала, ложку. Опять впереди работа. А ведь это тоже реабилитация. Когда начали заниматься лфк, дочка сама не шевелила ни руками , ни ногами, делали диаганальную гимнастику ( сами за нее поднимали руки-ноги поочередно в определенной последовательности), потом учили  поднимать голову,отжиматься, затем поднимать ноги по команде, толкать лежа тележку. Это ведь тоже реабилитация. На дом приходит логопед , делает массаж и дыхательную гимнастику - это тоже реабилитация. Читаем ей книжки, стараемся по возрасту. Что-то вызывает протест, что то терпит- а потом привыкает к новым словам, новым понятиям. Реабилитация , на мой взгляд, это ВСЕ, что для ребенка на каком-то этапе недоступно. Появились любимые песни, их не включаем, чтобы расширить диапозон услышанного. Если она просто лежит и сосет палец ( а так может быть часами) я больная, я понимаю, что время остановилось. А потому, целый день с дочкой кто-то занимается, или я , или няня, или муж, или специалисты, на выходные бабушка приезжает. Все это общение и занятия и есть реабилитация. Сейчас нет инструктора, т.к. желающих за вменяемые деньги ездить к такому ребенку нет ( тяжелая, слепая, малоконтактная), так я сама с ней 2-2,5 часа занимаюсь каждый день, без выходных и праздников.
Вы пишете подсказывали, учили - значит с интеллектом у вас не все так ужасно! Моего ребенка за 8 лет мне не удалось ничему научить! Естественно, я не "положила ее в уголок" - первые три годы были выездные реа, потом занимались просто дома, каждый день. Учили годами глотать пищу, пить воду, жевать - никаких подвижек, воду заливаем, еду запихиваем, все блендерю, т.к. давится даже малейшими крупинками. Естественно регулярно даю что-то "пожевать" - получается только повалять во рту, воду вообще только резиновой грушей лежа получается заливать, сидя все выливается, т.к. она целенаправленно не глотает, а лежа просто случайно получается, какая уж тут чашка! Рука одна рабочая, она ей совершает просто хаотичные движения, пытались приучить хоть что-то целенаправленно ей делать - трогать, гладить, бесполезно, иногда спонтанно получается, а так просто машет и стучит. Раньше ЛФК домашнее делала, а сейчас дай бог раз в две недели получается, т.к. все остальное время она кричит истошно, все органы постепенно хуже и хуже работают - кишечник, почки и т.д., постоянно что-то болит или беспокоит, лишний раз не побеспокоишь, иначе потом вообще караул!

Оффлайн YanaIv

Форумчане, встал вопрос о покупке кровати с электроприводом. Вроде уже писала, но все молчали. Может, кто-то из присутствующих пользуется? Хотелось бы добротную...хоть с заказом из-за бугра. Но пока что полный ноль в этом вопросе.

Что Вас конкретно интересует?

Олеся, благодарю, что отозвались.
Хотелось бы найти сайт или через фб, чтобы посмотреть/почитать.
Думаю в сторону той, которая наименьшим образом походит на реанимационную. Ну, и чтобы служила исправно. Т.е. знать честных производителей, которые делают добротно.

Оффлайн Алища

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5720
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 44
  • Пол: Женский
  • Московская область, Алла и дочка Катюша
    • Мой теремок
    • Награды

Оффлайн Мама- Ангела

@Алища, вы пользуетесь только этими подгузниками,регулярно?

Оффлайн мама катя и викуля

@Мама- Ангела,
@везучая, тогда нам и эти подойдут ненадолго(((
Тогда Тена, размер XS (нулевой для взрослых), а через 2 кг можно перейти на Сени XS.
+1

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

Оффлайн мама катя и викуля

Мне сени оригинал нравятся больше тены,мягче как то они,резинка у них на пояске,по размеру одинаково нам,а вот в прошлый раз привезли сени Российского производства,вот где гадость то,они Нам просто огромные,хотя размер тот же xs,к тому же и клеенчатые не дышащие(

Я смотрю на тебя, моя доченька,
 Синеглазая, светлокосая.
 Я люблю тебя нежно очень,
 Моя солнечная и курносая!

 

Патронажная служба "Милосердие"

Автор 7цветик

Ответов: 0
Просмотров: 1596
Последний ответ 27 Май 2018, 08:34:30
от 7цветик
Критические дни у "тяжеленьких" детей...

Автор МАМА НЮРА

Ответов: 17
Просмотров: 3664
Последний ответ 30 Июль 2018, 13:47:36
от malinteso
Вегетативное состояние. У кого?

Автор mamaAvy

Ответов: 15
Просмотров: 4592
Последний ответ 22 Июнь 2018, 22:51:15
от anna8916
Если у вас ребенок ничего не умеет -вам сюда.

Автор Руся

Ответов: 1915
Просмотров: 13604
Последний ответ 19 Август 2018, 21:14:32
от Никонорова1987