У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[DinaMa]

Здесь все говорят, что работает мышечная память, что таких детей, как Илья,проще поставить на ноги. Про голову никто не говорит, таких прогнозов нет,

 Дина когда-то ходила, даже на велосипеде ездила, но сейчас..... Нет импульса в ногах, а потому и нет опоры, нарушена тактильная чувствительность. В левую руку даешь банан- она его сжимает, а ко рту не подносит - она его не чувствует, ее тело не слушает "команды" ГМ. У нее сохранилась внутренняя речь ( она помнит стихи, песни, людей, предметы, классификации), но  полностью распалась внешняя, назвать слово  без подсказки она не может. Я думаю, что восстановление в т.ч. и физическое у нее может  пойти  только через мозг. Должны появится устойчивые сигналы, связи, импульсы - тогда и физика подтянется. Я сейчас с ней занимаюсь для того, чтобы к моменту появление всего перечисленного тело было готово.  Как-то так.

[Инда]

Здесь все говорят, что работает мышечная память, что таких детей, как Илья,проще поставить на ноги. Про голову никто не говорит, таких прогнозов нет,

 Дина когда-то ходила, даже на велосипеде ездила, но сейчас..... Нет импульса в ногах, а потому и нет опоры, нарушена тактильная чувствительность. В левую руку даешь банан- она его сжимает, а ко рту не подносит - она его не чувствует, ее тело не слушает "команды" ГМ. У нее сохранилась внутренняя речь ( она помнит стихи, песни, людей, предметы, классификации), но  полностью распалась внешняя, назвать слово  без подсказки она не может. Я думаю, что восстановление в т.ч. и физическое у нее может  пойти  только через мозг. Должны появится устойчивые сигналы, связи, импульсы - тогда и физика подтянется. Я сейчас с ней занимаюсь для того, чтобы к моменту появление всего перечисленного тело было готово.  Как-то так.

Согласна полностью. Хотя ещё лет 8 назад думала по другому .....

[Мария87]

@DinaMa, ей 11 лет, линеечка верно показывает?
Такая взрослая девочка на вид 

[DinaMa]

@DinaMa, ей 11 лет, линеечка верно показывает?
Такая взрослая девочка на вид 

Все соответствует)))

[Sneza]

@DinaMa, у меня с колясками проблема именно с переодеванием подгузника. Вот только настроить, подстроить, посадишь, оп... Подгузник мокрый. В мокром она сидеть (лежать) не будет. Это возмущение, охи, вздохи, стоны, а под конец спастика и напряжение. Вынимаешь, переодеваешь, ну и т.д. В общем сейчас в коляску сажаю редко. Сил прям нет туда-сюда тягать. Если бы сама сидела, думаю, было бы полегче, хотя фиг знает. Вот думаю, может коляску , которая в положение ,,лёжа,, раскладывается, чтоб подгузник прямо в коляске менять. Но пока не нашла такой, чтоб и фиксаторы боковые были хорошие, чтоб спинка откидывалась  и ноги прямые.

Я тоже искала коляску ,что бы в положении лежа можно уложить и менять подгузник. Нашли вот такую, Timago ALH 008 ,она и легкая, складывается гармошкой.

вот тут можно посмотреть https://www.bigshop.lv/ru/katalogs/489-zdorove/1610-tovary-dlya-invalidov/1468-invalidnye-kolyaski/68090-invalidnaya-kolyaska-timago-alh-008.html

Девочки,постоянно читаю вас,но не пишу.Спасибо вам за то,что делитесь своим опытом!

[Shnaps]

Здесь все говорят, что работает мышечная память, что таких детей, как Илья,проще поставить на ноги. Про голову никто не говорит, таких прогнозов нет,

 Дина когда-то ходила, даже на велосипеде ездила, но сейчас..... Нет импульса в ногах, а потому и нет опоры, нарушена тактильная чувствительность. В левую руку даешь банан- она его сжимает, а ко рту не подносит - она его не чувствует, ее тело не слушает "команды" ГМ. У нее сохранилась внутренняя речь ( она помнит стихи, песни, людей, предметы, классификации), но  полностью распалась внешняя, назвать слово  без подсказки она не может. Я думаю, что восстановление в т.ч. и физическое у нее может  пойти  только через мозг. Должны появится устойчивые сигналы, связи, импульсы - тогда и физика подтянется. Я сейчас с ней занимаюсь для того, чтобы к моменту появление всего перечисленного тело было готово.  Как-то так.

Вооот! А меня не слышит никто. Именно так. Марик тоже многое помнит головой. Стихи, сказки , книжки. Но мы изначально двигательно были никакие. Даже не сидели сами никогда. Максимум- переворот со спины на живот и обратно. Многие специалисты выносят мозг по поводу- " а зачем вы его мучаете?". Да потому что если не будем- уйдет абсолютно все. Восстаноаление- только через мозг. Ремиссия эпи- тому показатель. Потихоньку, очень медленно , начинаем просыпаться

[DinaMa]

@Shnaps, именно так.
Все, на что способен организм - это и есть работа ГМ, и тот факт, что физика восстанавливается говорит о том, что связи восстанавливаются, т.е.,так же как и в детстве, сначала идёт физика.  Тот же Доман мышление выносил в самый верхний, последний уровень. Мы принимаем препараты, которые по некоторым гипотезам, способствуют восстановлению. Состояние Дины точно от них не ухудшается, а потому приниманм и верим, а параллельно занимаемся ЛФК, которая направлена на поддержание мышечной системы в рабочем состоянии.

[Shnaps]

Доман да, согласен. Но вот только помимо Домана существует масса гипотез и теорий, что базисом любой двигательной функции являются рефлексы. И при отсутствии базовых правильных рефлексов не будет физики. А у нас все рефлексы патологические) как тут быть?

[DinaMa]

Доман да, согласен. Но вот только помимо Домана существует масса гипотез и теорий, что базисом любой двигательной функции являются рефлексы. И при отсутствии базовых правильных рефлексов не будет физики. А у нас все рефлексы патологические) как тут быть?

Дина родилась с опухолями мозга и у нее не было каких то рефлексов  ( монро, Бабинского, шагового и ещё каких то ,не помню). Мне все говорили, что шансов нет ( тогда ещё не было правильного диагноза), ч
Вызванные потенциалы ,хоть зрительные, хоть слуховые, указывали на полную слепоту и глухоту, гипотония и под вопросом СМА. Она  глотала и дышала.... Вроде все из безусловных. Но я уже выкладывала здесь как то ролик, как она двигалась в 4 года, говорила, понимала и пр. До 11 месяцев с диагнозом врождённая гидра мы ее только кормили и любили, она все НЕ. Она впервые отреагировала на игрушку ( потянулась рукой месяцев в 7 - мь, мы даже не поверили, что это не случайно)))). Поэтому не знаю что  сказать на счёт рефлексов.

[Мечты Сбываются!]

Всем привет!
У нас пришли результаты из одной лаборатории и моча и посев рта чистые, практически кристально чистые. Лаборатория в шоке, т.к такого у них еще не было. Но тни говорят как вариант флора приглушена флемоксином и не растет поэтому. Ни грибов нет, ни бактерий.

А у него есть новые афты и кончик языка воспален и болит все.

[Инда]

@Мечты Сбываются!, Тань, я прям в замешательстве. Думала, что воспаление - это результат действия бактерий. Но если сейчас все чисто и появляются новые, может это результат обменных нарушений ?
Из того, что я знаю: у нас афты образовывались из за нехватки калия. Это было в больнице один раз, было много капельниц и пр.,  а калий ей дополнительно не вводили.  Уж не знаю, как и почему, но холисас и доп.калий нам помог. Я думаю, что это ты уже прошла и проверила.
Гипофиз влияет на состояние всей слизистой. Но у вас локально получается, остальная слизистая ведь в порядке ?
Тогда , или инфекция , которая провоцирует находится во рту (зубы) или переносится по крови, а афты это как следствие того, что самое ваше слабое место.
Меня смущает налет. Он у вас такой же и там же где и у нас. У нас при обострении открывается язва Кея, я иногда думаю, что таким образом организм избавляется от какой то гадости в крови. У вас получается тоже похоже - образовываются афты.
Тань, с показатели крови, такие как трансферрин, железо у вас в норме ?
Тань, ты извини, если что не так написала, ну, типа рассуждений...

[Мечты Сбываются!]

@Инда, Надя налета сейчас нет, он сам ушел полностью на амоксициллине, что уже говорит, что амоксициллин что то зацепил и это поддалось лечению. Но мы ждали посевов чтобы бить более точно. Дождались блин.

[Инда]

@Инда, Надя налета сейчас нет, он сам ушел полностью на амоксициллине, что уже говорит, что амоксициллин что то зацепил и это поддалось лечению. Но мы ждали посевов чтобы бить более точно. Дождались блин.

Налет у нас тоже уходил на аб. От кровотечения это правда не спасало, просто отсрочка во времени была. Амоксиклав нам даже приступы убрал. Я неврологу детскому тогда позвонила, говорю, вот как так может быть ? Она сказала, что мы не одни такие, сейчас много деток, у которых на фоне приема аб проходят приступы. Но это так... Для меня было очень неожиданно ....
Рифамиксин нам вроде помог, тттттт

[Мечты Сбываются!]

@Инда, Надя, ну для меня не неожиданно про приступы, они у кого то на травах, у кого то на витаминах, у кого то на аб лечении проходят или от температуры.

[Milvina]

@Инда, Надя налета сейчас нет, он сам ушел полностью на амоксициллине, что уже говорит, что амоксициллин что то зацепил и это поддалось лечению. Но мы ждали посевов чтобы бить более точно. Дождались блин.

Налет у нас тоже уходил на аб. От кровотечения это правда не спасало, просто отсрочка во времени была. Амоксиклав нам даже приступы убрал. Я неврологу детскому тогда позвонила, говорю, вот как так может быть ? Она сказала, что мы не одни такие, сейчас много деток, у которых на фоне приема аб проходят приступы. Но это так... Для меня было очень неожиданно ....
Рифамиксин нам вроде помог, тттттт

Надя, вот мне что Тимур Русланович отвечал:
 складывается впечатление о провокации приступов воспалением (реакция на антибиотики). В этой ситуации имеет смысл начать поиск в направлении поиска источника воспаления: ротоглотка, слюнные железы, кишечник