У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[DinaMa]

@vikulja, нам 5 лет назад судороги в реанимации убирали оксибутиратом, он не угнетает дыхание, в потому и был препаратом выбора.у нас был отек мозга и пока причину не убрали, просто купировали судороги 66 дней

[vikulja]

Судороги Саше смогли наконец купировать. Остались миоклонии, но с ними боремся нашими препаратами. Сейчас повысили кеппру,вроде лучше стало. Но тут проблема в другом. У Саши нет самостоятельного дыхания. Произошли нарушения в дыхательном центре как я поняла. И если в моменты бодрствования дыхательные попытки есть,то во сне он сам не дышит вообще. Сказали, что всё зависит от него,как справиться ... Я верю в своего мальчика,он у меня очень сильный

[vikulja]

Еще ставят аппалический синдром

[Мама Полюшки]

Здравствуйте! Ребёнок 5 лет, в физическом плане тяжелый, умственно ещё хуже, не говорит. Периодически раз в три месяца стабильно начинаются дикие ничем не провоцированные истерики , перестаёт спать днём, под утро засыпает «в ночь». Начинается ад. Все что прописывает успокоительного невролог не помогает (фенибут кратковременно, потом будто начинается обратный эффект, атаракс вообще никак) сейчас порекомендовала тералиджен , пока никакого эффекта . Сейчас опять настал этот адский период истерик. В последний такой раз , ребёнок выгибаясь упал с дивана в результате перелом ноги, что мы пережили не передать.
Затем истерики проходят сами собой . На ээг ничего особенного в эти моменты нет. Зубы в порядке во всяком случае при визуальном осмотре. Как делают снимки таким детям не представляю . Просто не хочется жить. Может быть у кого-то есть подобные проблемы . Что делать и как не выйти из окна.

[NAB]

@Мама Полюшки,  можно попробовать ещё с психиатром. Они немного другой арсенал препаратов используют.
Тералиджен он вообще очень слабый. Скорее всего он тут "ни о чем".

[ФЕЯ]

Судороги Саше смогли наконец купировать. Остались миоклонии, но с ними боремся нашими препаратами. Сейчас повысили кеппру,вроде лучше стало. Но тут проблема в другом. У Саши нет самостоятельного дыхания. Произошли нарушения в дыхательном центре как я поняла. И если в моменты бодрствования дыхательные попытки есть,то во сне он сам не дышит вообще. Сказали, что всё зависит от него,как справиться ... Я верю в своего мальчика,он у меня очень сильный

обязательно справится! Нас сибазон тоже держал очень не долго. Когда стали пользоваться клизмами диазепам - это прям наше спасение стало! Хорошо снимают приступы, и очень лёгкие для ребенка

[ФЕЯ]

@Мама Полюшки, мы в этом возрасте орали постоянно. ЭЭГ делали?

[Мама Полюшки]

@Мама Полюшки, мы в этом возрасте орали постоянно. ЭЭГ делали?

да, делаем постоянно . На ээг эпиактивность есть и была всегда, приступов нет и не было, в такие периоды ничего особенного на ээг нет, все как всегда. Я понимаю про орали всегда, у меня в принципе дочка орущая и я к этому привыкла. Но тут не простое орание, тут жесть и ещё и ночью и днём. Возможно что-то болит и что-то надо проверить . Но что это может быть.

[MielaMax]

Мы так орали, когда было внутричерепное давление. Помог иглорефлексотерапевт.

[NAB]

@Мама Полюшки,  уши, зубы. Посмотреть глазное дно, ВЧД по нему видно ( может без гидроцефалии, просто повышаться и давить, головная боль быть ).
Может живот давать.
Посмотреть да, соматику всегда есть смысл.

[Мама Полюшки]

@Мама Полюшки,  уши, зубы. Посмотреть глазное дно, ВЧД по нему видно ( может без гидроцефалии, просто повышаться и давить, головная боль быть ).
Может живот давать.
Посмотреть да, соматику всегда есть смысл.

спасибо

[vikulja]

Саша всё ещё на ИВЛ. Пытаются тренировать дышать,но он как будто забыл как дышать. Судорог нет,я так надеялась,что купировав судороги он задышит,но нет.Лежит,смотрит на меня,когда играю с ним- смеется. Всё как и раньше,только с трубкой в трахеи. У меня безысходности чувство,я ничем не могу ему помочь..накрывает желание схватить и бежать с ним домой. Как заставить его дышать?

[vikulja]

На мой вопрос сколько может длиться ивл,врач сказал,ну вот посмотрите,у нас мальчик 3 года уже лежит.3 года ...Господи,у меня всё опустилось..

[Инда]

@vikulja, самое простое и самое трудное : Ждать.
Ждать, наблюдать и верить.
Можно поговорить с врачами о трахеостоме.

[DinaMa]

Саша всё ещё на ИВЛ. Пытаются тренировать дышать,но он как будто забыл как дышать. Судорог нет,я так надеялась,что купировав судороги он задышит,но нет.Лежит,смотрит на меня,когда играю с ним- смеется. Всё как и раньше,только с трубкой в трахеи. У меня безысходности чувство,я ничем не могу ему помочь..накрывает желание схватить и бежать с ним домой. Как заставить его дышать?

Если Вы вхожи в палату и можете находиться рядом, то может быть поделать пассивную гимнастику руками, вдох-вверх, выдох-вниз. Когда мы лежали в реанимации мне разрешали делать все, что я находила нужным, ибо врачи здесь, хуже уже и так некуда. Я часто так дочке делаю и сейчас, когда она забывает выдыхать, или появляются проблемы с дыханием.