У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Сафия Аюна]

В школу ходила ,в музыкалку ,в художественну школу .сейчас ее состояние стабилизировалось.
Меня сейчас очень беспокоит ее тремор в руках и ногах.
Мы собираемся ехать на реабилитацию в три сестры , ее трясет но эпиактивноть нет по ээг . бывают вздрагивания во всем теле , неврологи ничего вразумительного не могут сказать

[NAB]

@Сафия Аюна,

На форуме немного народу у кого большие дети в кому впадали  после травм, кровоизлияний, при операциях.
Как то нечасто попадают. Большей частью  проблемы при рождении.

это понятно, но в итоге ребенок такой же тяжёлый как и ваши дети с ДЦП . У нас даже в выписке стоит запись ко всем прочим диагнозам ещё и ДЦП теперь. 

Не совсем так, хотя похожие методы восстановления могут работать.
  У вас дочь умела сама всё, что не всегда удаётся освоить ребёнку с повреждениями ранними. 
Думаю, как раз в центре вам больше подскажут, чем в поликлинике. Обычные неврологи знают обо всём понемногу - но вряд ли имеют опыт восстановления после таких случаев.
"Три сестры" вроде как раз и специализируются на восстановлении после травм и т п. У нас было несколько лет назад резонансное ДТП, парня сбил прокурор или кто-то ещё из таких. Вот они туда ездят на занятия ( пишут часто,  сборы ведут).
По уходу, питанию, быту много похожих моментов не зависимо от того, что случилось и когда.
Дочери восстановления, вам терпения, сил - и средств! 🙏

[valya]

@Сафия Аюна, тремор не связан с эпилепсией и сам потихоньку должен пройти(это не быстро). Однако, его можно уменьшить или минимизировать проявления за счёт правильного позиционирования и подбора тср, чтоб он не мешал выполнять какие-то повседневные действия. В трёх сёстрах должны вам подсказать, что конкретно делать в вашем случае, так как возможно у вас есть какие-то ограничения со стороны других врачей.

[Сафия Аюна]

Мы принимаем клонозепам 2 мг в сутки и баклафен по 40 мг в сутки..все это ведь тоже тормозит ее состояние?

[NAB]

Скорее всего да, может тормозить лекарство. Но в таких вещах тоже нет однозначного ответа, если именно препарат убирает что-то из нежелательного ( эпиактивность, к примеру, или избыточный тонус или ещё что-то)  то его польза может на данный момент быть выше вреда от нежелательных  моментов.
 

[valya]

@Сафия Аюна, эти препараты расслабляет мышцы. Их обычно назначают для снижения избыточного тонуса. Возможно и тремор у вас вылезает, так как чуть-чуть пере старались с дозами. Но не советую ничего менять пока не поедете в три сестры, если до поездки осталось несколько дней

[Сафия Аюна]

Пыталась снизить дозу клонозепама , начало ее всю скручивать.вернула все обратно. Когда сгибаешь левую ногу ,она начинает вся напрягаться и выгибаться.с правой ногой такого нет . Правую руку трясет даже  когда ее не трогает ни кто , когда сама напряется

[Сафия Аюна]

Подскажите пожалуйста как купать ребенка 13 лет с гастростомой и трахиостомой , за 3  месяцев ещё ни разу всю не купали . гастростома уже больше месяца как .

@МамаЛинки

[Сафия Аюна]

Голову приспособились мыть , тело протираю каждый день по частям. Высокая 165 ,вес 40

[NAB]

@Сафия Аюна,  с трахеостомами реже народ, но с гастролями , насколько я поняла из того, что писали, и купают, и  в море, бассейне купают.

[NAB]

@Polina,  не подскажешь что нибудь?
@Nastysha238,  у вас долго трахеостома стояла, наверняка как то мыли,, купали?
😊

[Сафия Аюна]

Она в таком состоянии 4 мес , трахиостома 3 месяца , не купали ,все это время лежим в реанимации,скоро отпустят домой и хотели дома искупать . Пока переделываем дом под доченьку , а ванную не знаем как

[NAB]

@Сафия Аюна,  может, найдётся что-то полезное по оборудованию Купание и гигиена: оборудование ванных комнат, душевых; мобильные ванны, подъёмники и пр.

[Nastysha238]

Доброй ночи))) купала по частям: сначала голову, потом тело. На руку клала ее. Потом надевала голосовой клапан, чтобы вода не попала, когда активней дочь стала. Есть еще клапан для купания в душе, но я не покупала.

[Сафия Аюна]

Сейчас мою по отдельности, пеленки подкладываю ,но все равно не получается нормально отмыть.