У кого взрослые "тяжелые", ничего неумеющие дети,-вам сюда!

[Shnuk]

Как морально себя привезти в чувство? Как Вы справляетесь? Дома у меня ещё двое детей. Мамам с тяжёлыми детьми дают в помощь социального работника?

У вас дома 2 здоровых ребёнка, это помощь!
Многие мамы тут имеют одного тяжёлого и нет никакой возможности родить второго здорового, а здоровый ребёнок как воздух.
Хотя... Вам не понять конечно, у вас было три здоровых и теперь два (((.
Не справедливо всё.
Жизнь вообще штука не справедливая...
Пока в паллиативн лежит, идите домой ухаживайте за детьми в паллиативн присмотрят.
Знаю, так мамы делают когда есть другие дети.

[valya]

Как морально себя привезти в чувство? Как Вы справляетесь? Дома у меня ещё двое детей. Мамам с тяжёлыми детьми дают в помощь социального работника?

Когда серьезно меняется жизнь это всегда выбивает. Вы же сейчас по уходу за младшей? Поговорите со школой насчет продленки(можно привлечь соцзащиту) или договариваетесь с соседями/друзьями ребенка может кто-нибудь сможет за компанию отводить или ходить компанией, возможно стоит поискать место я яслях для малышки. Практика показывает, что распихать здоровых детей или найти удаленную работу мужу проще, чем быстро бесплатную няню(платную и дешевую без проживания аналогино). Ну а потом уже найдете няню, если не будете успевать. Я знаю несколько детей с ДЦП, которым нянь оплачивают фонды(но как у них это вышло не знаю, так как сама няню не искала), но это в любом случае будет не быстро.

[Сафия Аюна]

Как морально себя привезти в чувство? Как Вы справляетесь? Дома у меня ещё двое детей. Мамам с тяжёлыми детьми дают в помощь социального работника?

У вас дома 2 здоровых ребёнка, это помощь!
Многие мамы тут имеют одного тяжёлого и нет никакой возможности родить второго здорового, а здоровый ребёнок как воздух.
Хотя... Вам не понять конечно, у вас было три здоровых и теперь два (((.
Не справедливо всё.
Жизнь вообще штука не справедливая...
Пока в паллиативн лежит, идите домой ухаживайте за детьми в паллиативн присмотрят.
Знаю, так мамы делают когда есть другие дети.

вообще не могу в себе взять силы и оставить ее одну в больнице, это прямо мука страшная

[Istrinka]

Если она не может контролировать свой язык, значит она вообще не сможет ничего другого сделать.

Во-первых, это не так. Мой младший ходил, бегал, залезал везде, но именно язык не контролировал вообще никак. Он его пальцами брал и к нёбу прижимал и так удерживал, но именно языком он вообще ничего не мог.
Во-вторых, с чего Вы решили, что язык не контролирует? Может, как раз только языком пока что и управляет... вот им и делает то, что может. Вот так повысовывает-позасовывает, а там, глядишь, и остальное вспомнится, чего там язык уметь должен (а он много чего должен). Вообще высовывать-засовывать - одна из первых "умелок" языка.
Ну и опять же... это и развлечение тоже. Хотя бы так себя занять... вообще-то оно и неплохо даже.

[Grita]

Если она не может контролировать свой язык, значит она вообще не сможет ничего другого сделать.от этих мыслей у меня возникает ужас в голове,что она останется такой навсегда. Окружающие говорят смирись уже,а я не могу и каждый день работаю с ней над утраченными навыками.горько не за себя,а за ее жизнь которую она не прожила

Даже если и не сможет,  она по прежнему ваша дочь и все понимает,  но не может объяснить, возможно язык и будет способом альтернативной коммуникации.

[Grita]

Как морально себя привезти в чувство? Как Вы справляетесь? Дома у меня ещё двое детей. Мамам с тяжёлыми детьми дают в помощь социального работника?

Только время,  и надо пройти все этапы принятия ситуации 

[Grita]

Как морально себя привезти в чувство? Как Вы справляетесь? Дома у меня ещё двое детей. Мамам с тяжёлыми детьми дают в помощь социального работника?

Не дают, к сожалению (

[NAB]

Соцзащита чем то может помочь, но это именно надо выяснять у них.
Но соцработники ( у нас в частности так)  услуга платная, цена её небольшая.  Могут помощь по дому, покупки, такое в основном.
Писали про помощь в уходе, но не знаю, как в реальности.
Но  нет такого на уровне законов или чего-то подобного, что  в помощь инвалиду или семье с инвалидом, соцработник прикрепляется увы

[Polina]

@Сафия Аюна, с трахеотомой не подскажу.
Вы сейчас в паллиативе лежите - спросите у них. Они вам подробно расскажут и все приспособления покажут.
Пока есть возможность научиться обрабатывать и мыть под контролем  и с подсказками- учитесь.

С гастростоном никаких проблем - мыть можно и в ванне и под душем, плавать можно и в бассейне и в море - ограничений нет.

[Polina]

@Сафия Аюна, вот погуглила

https://electrolarynx.com.ua/laringektomiya/traxeostoma/zhizn-s-traxeostomoj/#20

[Polina]

@Сафия Аюна,
Почитайте эту тему , там есть мамочка с большим опытом, можете обратиться к ней.

Трахеостома: вопросы и ответы

Привет всем!
Мы тут уже ветераны - Эвелмнка была канюленосителем аж 3,5 года. И уже как 2 года и 3 месяца она дышит как все!

Как оказывается много трахеостомированных деток, к сожалению.
Когда нам ставили трубочку, я вообще никого найти с трубкой не могла.

Если будут какие-то вопросы по уходу, смене трубок и т.п. - пишите - может смогу чем помочь!

Одно могу сказать точно - трахеостома действительно не приговор!
На западе к этому вопросу относятся как-то легче, а у нас делают трагедию (типа паллиатив и всё такое!).
Могу сказать точно, что страшного в этом ничего нет, привыкаешь достаточно быстро и с трахеостомой очень много чего можно, хотя и определённую осторожность на до соблюдать.

Трахеостома: вопросы и ответы

[МамаЛинки]

Подскажите пожалуйста как купать ребенка 13 лет с гастростомой и трахиостомой , за 3  месяцев ещё ни разу всю не купали . гастростома уже больше месяца как .

@МамаЛинки

@Сафия Аюна,
Доброй ночи
Ну вам тут уже многое посоветовали
Да, гастростома не является препятствием для купания. При чем ни в чем - мы и в бассейн ходили, и в море купались
Трахеостома тоже не особо нам мешала купаться, мылись каждый день - отдельные брызги тоже не могут нанести какой-то вред. Голову мыла просто укладывая её в ванну целиком на дно, но она маленькая была и помещалась.
У вас основная проблема сейчас в позиционировании, в том числе и при купании.
Мы давно сняли трахеостому, да и когда она была, Эвелинка уже сама сидела.
Я бы рассмотрела сиденье в ванну (которое как шезлонг), там по ссылке выше есть. Ну или надувную ванну и мыть на кровати.
Если переделываете дом там тоже ссылку кидали - если есть возможность ванну в душ переделать, куда прямо на коляске (или другом средстве) заехать...
Вам просто приспособиться надо, со временем привыкаешь.
Но вообще странно, что в паллиативном отделении не учат этому, мне казалось, что это одна из их функций, по идее подсказать, как можно дома переделать они бы тоже могли...

[YanaIv]

 
Родители, спрошу здесь.
Может быть кто-то ездил в прошлом году в Крым со своим паллиативным чадом?
Какое место лучше рассматривать, если важна более-менее доступная среда и ванна для мытья имелась в жилье (пансионат, санаторий, квартира)? Буду благодарить за рекомендасьон и до гуляю до темы профильной.
Я хочу свозить свою в Крым, на море, хоть раз в жизни. Кто ж знает сколько осталось в запасе июней этих и августов.
Мы с аспиратором, откашливателем, гастростомой, конечно, и портативный кислородник буду искать.
Доступка нужна и из-за моей спины в том числе.

[maria081271]

@YanaIv, В Евпаторию обычно ездят с такими детками. Санаторий Министерства обороны очень классный. Возле санатория сдают кучу жилья.

[Polina]

@YanaIv,  можно полистать этот раздел. Там много полезной информации, и так же  можно спросить. Наши форумчане много где были и подскажут.

Планируем отпуск

Ольга сдавала раньше жилье в Евпатории, можно у нее узнать сдают сейчас или нет . Просто у них всё полностью доступная среда.

Odry