Фенидан (фенитоин) Германия!!!

[liya]

Уважаемые пользователи, просьба не размещать в этой теме объявления продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты, для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0
Правила раздела и правила размещения информации по спросу\реализации лекарственных средств на форуме:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=51900.0
,в данной теме такие объявления будут удаляться



Девочки,миленькие напишите кто примал этот препарат!Именно Германия,ни наш российский аналог.У нас симптоматическая фокальная эпилепсия,резистентное течение,сыну 9 лет,эпи с 1 года (последствия герпетического менингоэнцефалита)перепробовали все что можно в России,приступы стали хуже за последний год,стал терять сознания по 5 раз за день.Мухин назначил фенитоин (именно Германия!),сказал о побочках,вот побочек и боюсь.Наш эпилептолог отказывается нас вести на этом препарате именно из-за побочек и из-за того что препарат запрещен в России,боится она,о побочках расписала все в красках,теперь и я в панике.ПИТЬ ИЛИ НЕ ПИТЬ?Расскажите какие побочки были у ваших деток на нем?

[malinteso]

Здравствуйте.Моей девочке на момент ввода германского фенитоина было 13 лет (сейчас 14).  У нас симптоматическаяпарциальная эпилепсия,резистентная и статусное течение до кучи. Постоянно принимаем клоназепам и бензонал. Приступы ежедневно.

Начали пить фенитоин с хорошим улучшением по приступам. Вообще с хорошим.Думаю нам светила даже ремиссия.
Но мы не справились с побочками. Побочки были жуть.

Во первых гиперплазия десен. Десны распухли, очень кровоточили. Ничего не помогало. Зубы почти скрылись за деснами. Я узнавала как с этим жить - десны обрезают хирургически в стоматолологии с определенной периодичностью.

Во вторых - мы оволосели чуть ли не целиком. Для мальчка мне кажется это не проблема вообще. Для меня ну..неприятно..не более. Если бы эта побочка была без первой и третьей о которой я дальше напишу,я бы с ней смирилась легко.

В третьих, самое ужасное,из-за чего мы препарат сняли. Это запор. Нет, не так а  так -  ЗАПОР! У нас и без того с этим делом было плохо,а тут началось такое что даже гипертоническая клизма не помогает. Солевой раствор вливается два литра..и упс не выливается даже на вторые сутки. Живот шар! Пили слабительное, форлакс,тримедат..

Фенитоин первый препарат за 13 лет на который у нас пошло такое улучшение заметное ( мы пили около 4 лет русский дефинин ни результата ни побочек) и мы были настроены бороться с побочками, на запор просто убил. Распишу уже в красках,тут все свои.. Стул приходилось доставать вручную..Хирургическая перчатка и доставать содержимое. При этом ребенок не реагирует на такое сильное раздражение никак вообще. В таком режме мы с пару месяцев побыли, обострился геморрой... Хирург нас смотрел ректально (я не сразу связала запоры с фенитоином),педиатр комбинации препаратов выписывал..Никакого эффекта вообще.. От форлакса только губы в кровь потрескались...

И потом я поняла что всё..Так невозможно..Дойдет до выпаденя прямой кишки..  Я нашла статью в интернете о медикаментозных запорах и там фенитоин указан единственный из противосудорожных которые такой запор вызывают.

И всё,отменили. Жалко до слёз.Я почти месяц плакала. Впервые за 13 лет сдвиги и не справились с побочками..
После этого пробовали вимпат -никак. Сейчас планируем файкомпу, но надежды нет.

[shaparena]

У моего сынули не было такой побочки на луганском дифенине, но увы его больше не выпускают, а улучшения были. Сейчас нам тоже предлагают попринимать германский фенитоин, но и его перекупила тева.

[elena_mik]

Сейчас его не просто купить . Мы раньше пили фенитоин  и Германия и Польша .  Побочки были ужасные  .

[Ольга Кострома]

Тема очень мало активная. Сложный препарат Фенитоин и старый, и в России совсем его врачи не любят. Но, один из немногих, концентрацию которого в крови можно в России проверить (В Инвитро - точно).Нам тоже в Германии ввели Фенитидан. Ввод - тяжелый. Рвота  после каждого приема. Нужную концентрацию в крови подбирали две недели.
Нам не помог. Просидели 4 мес. Вывод прошел тяжело. Синдром отмены пришлось прикрывать фризиумом.
Но это наш случай. Может кому -то он очень подошел. А купить в России сложно. У меня остался Фенитидан. Срок годности до 2018 года.
Забыла написать про побочки - после выхода на дозу, все нормально было, только, пожалуй, месяца через 2 пошла повышенная "пушистость" на спинке. Надеюсь пройдет.

[udif]

Есть ли кто-то, кто получает сейчай этот препарат в России бесплатно? Отзовитесь! Напишите, как добились.
Нам не хотят давать.
Покупаем сейчас его и фризиум. Хотелось бы получать жизненно необходимые препараты бесплатно.

[Ольга Кострома]

Фентанила не зарегистрирован в РФ, как и фриз, поэтому бесплатно их никто в РФ не получает. В РФ есть препарат дифинин. Тоже активное вещество фенитоин, но он старый и гораздо хуже очищен, чем фенидан. Но дифинин несомненно можно получать бесплатно. Вопрос только в том, стоит ли его получать? Вообще, фентанила в Германии стоит сущие копейки. И за его провоз не посадят, как за фриз. Поэтому можно попробовать купить через знакомых фенидан в Европе.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[udif]

@Ольга Кострома, дефинин купила 7 последих упаковок по 10 шт. Тперь есть время добыть из Европы.

[Ольга Кострома]

@Ольга Кострома, дефинин купила 7 последих упаковок по 10 шт. Тперь есть время добыть из Европы.

У меня вроде есть эбдатноин. Это тоже фенитоин, но покупала у перекупов. Если будет нужно, так его отдам.


Отправлено с моего iPhone используя Tapatalk

[kiorik]

Всем привет! Нам врач прописал фенитоин, а о нем тааак мало отзывов, и те отрицательные(( напишите пожалуйста, может кому-то помог этот препарат и обошлось без побочек? Очень уж страшно пробовать его :uhm:

[udif]

@Ольга Кострома, простите, что не ответила своевременно. Произошло много всего в нашей с ребёнкой жизни.
Пьем дефинин по-прежнему. Российский сейчас. Стоит копейки. Но побочка сильная идет. Импортный очень дорого, и доставка по предоплате без каких-либо гарантий и доков предлагается. Не рискую.

[udif]

@kiorik, здравствуйте.
Не знаю, насколько для вас еще актуален мой ответ, но напишу.
Мы принимаем фенитоин, российский аналог, который называется дифенон, 10 табл. стоят меньше 40 р. сейчас.
Побочка жуткая: гипреплазия и кровоточивость десен, тошнота, а на дозу чуть выше была устойчивая рвота. Но он один нас держит, а в амп. только он снимает статус.

[malinteso]

@udif, Света а как со стулом?

[udif]

@malinteso, Мариночка. здравствуй! Прости, что сразу не ответила. только зашла. как белка в колесе. как обычно.((
Со стулом - не критично, но проблемы были и есть.