Моё голубоглазое счастье! Моя Ангелина

[babo4ka]

Всем привет. Хочу рассказать свои печальную историю. Зовут меня Наталья, дочу Ангелина. Моей малышке 1год 9 месяцев. Всю жизнь я подсознательно думала что же я буду делать, если  у меня будет нездоровый ребенок??? Хотя сама здоровая как лошадь, но такие мысли посещали регулярно...Вот и накликала на себя беду...Но обо всем постепенно)))
Заберемененла я сразу после свадьбы. И меня охватила паника. Только переехала к мужу в новый город, работу еще не нашла. Очень переживала по этому поводу. И вместо того чтобы радоваться новому положению лила слезы и думала как жить дальше. Муж поддержал, сказал все будет хорошо. Он всегда мечтал о доченьке. Вскоре и работа достойная нашлась)))
Беременность протекала хорошо, ни токсикоза, ни проблем не было...До 6 месяца летала на шпильках как бабочка))). УЗИ показывало что все просто замечательно и со мной и с ребенком. Участковая гинеколог попалась мне мягко сказать "не фонтан". Пстоянно намекала мне что я должна ей денежку дать, купить что-нибудь для нее ну и все в таком духе... Каждый поход к ней был пыткой. И однажды на очередном приеме она сказала что сердечко бьется слабо, сделали КТГ - гипоксия плода...Выписала кучу лекарств,я все пропила как положено. Хотя меня очень пугало как вся эта куча таблеток отразится на малыше. После нашли у меня цитомегаловирус. Второй вопрос что будет с малышом. Но врач сказала что ничего уже не поделаешь, не заморачивайся..."Цыгане рожают и знать не знают что бывают какие-то инфекции и проблемы"- вот такой был ответ на все мои вопросы про последствия гипоксии и ВУИ.
Дальше я через знакомых попала на прием к врачу-акушеру у которой решила рожать. Женщина чудесная, добрая, ласковая. И по отзывам мамочек просто профи своего дела. Мне она очень понравилась и я полностью доверилась ей...Как впоследствии оказалось зря....
Дальше еще интересней))) По моим подсчетам я должна рожать 5-6 февраля. Но уже 10, а намека на схватки нет. Я к врачу, она говорит шейка не раскрывается. Походи до 15....Хожу...И тут чудным образом ровно в 12 ночи 15 февраля у меня начинаются схватки...Жду жо утра, едем с мужем в роддом. Она смотрит меня говорит шейка так и не раскрывается... Прокололи в 2 часа дня пузырь, вода розовая-хорошая...Иду в предродовую, врач мне говорит давай ипидуралку колоть, так шейка быстрее раскроется...Колем, я балдею, мне не больно, все хорошо...НО, шейа так и не хочет открываться ни на миллиметр...Врач мне раскрывает руками по 1 см в час...Итак около 11 вечера мне врач говори: быстрее пошли в родзал, раскрытие полное...Я телепаю на кресло  и даже не пожозреваю что ребенок уже в родовых путях ( это я поняла только спустя почти два года после родов пообщавшись со специалистами о том что надо было не в родзале уже рожать, а там в предродовой на кушетке. Роды 23 часа это каменный век. Надо было кесарить раньше и все). Родилась моя кроха с нормальным ростом и весом, сразу закричала, 8-9 по шкале Апгар. Выписали нас домой и все было хорошо. В 1,5 месяца гуление, в 3 мес начали крепко держать головку, в 6 сели, в 7 уже вставали в кроватке и поползли. В 7 месяцев у нас выявили косолапие. Пошли к ортопеду, он сказал что поздно гипсовать, надо бинтовать 8-кой ноги. Бинтуем, толку ноль. В год попали к другому ортопеду, он сказал что надо было гипсовать еще тогда, в 7 месяцев. И предложил загипсовать сейчас, но  результата он не гарантирует. Поздновато пришли. Мы решились. 3 недели в гипсах и стопы выпрямились. Не идеально конечно, но они перестали цепляться друг за дружку. Спасибо ему огромное и дай Бог ему здоровья за помощь. Посоветовал антиварусную обувь, в которой мы даже спали 3 месяца. С этой проблемой вроде разобрались. Но дальше надо начинать ходить, а доча шатается как пьяная. И тут у нас начались походы по неврологам. И все в один голос говорят что у вас все хорошо, просто у ребенка стресс после гипсов. Расхаживайтесь...Расхаживаемся, толку никакого. Проделали массаж с озокеритом. Улучшения нет. И тут попали мы к неврологу-реабилитологу. Она то нам и сказала что у нас совсем не все хорошо. А вернее все ПЛОХО. У нас ДЦП атоническая форма.
Мое состояние не описать. Как кипятком окатили. Про слезы, депрессию и все остальное писать не буду. Вы все через это прошли  и все сами знаете. ((((( Куча лекарств, массажей и обследваний толку не дает. Ходим за руки как пьяные. Хотя за пол года лечения улучшения есть. И мы можем сделать несколько шагов от дивана к маме. Месяц назад сделали МРТ и диагноз не подтвердился. Толи к счастью, то ли к печали...Поставлен диагноз мальформация Денди Уокера. Гипоплазирован мозжечок. Но интеллект сохранен. Пострадала речь и равновесие. Над всем этим работаем, но продвигается все очень медленно. Диагноз очень редкий и хочется пообщаться с мамочками деток, с таким же синдромом. Как развиваются эти детки. Чего нам ожидать?
Мы сидим, стоим, ходим за одну руку, совсем чуть говорим, все понимаем, выполняем команды( принеси что-то, собери пирамидку, работаем с мелкими деталями и т.д.) Сейчас попали к Войта специалисту и она очень засомневалась в нашем диагнозе. Говорит кроме отсутствия равновесия при ходьбе (сидим то мы ровно, с прямой спинкой) и нарушеня речи нет ничего общего с синдромом ДУ. Посоветовала невролога в Москве. После Нового года поедем к ней.
Вот такое вот у меня голубоглазое счастье!!! Моя дочечка!!!

[babo4ka]

Добавлю еще что мы не опускаем руки и не отчаеваемся!!! Чего и всем советую. Мы пробуем все методы и способы восстановления нашего ангелочка!!! Все что где услышим, увидим применяем дома))))  что-то дает результаты, что-то нет. Но я уверена, я дождусь самостоятельных шагов моей малышки!!! Ведь я люблю ее больше жизни!!!

[bodik28]

Обязательно дождётесь!!!Всё у вашей малышки будет хорошо!

[Ольга П.]

Так держать!

Отправлено с моего GT-I8552 через Tapatalk

[Люська]

Наталья,у меня есть знакомая ,взрослая тетка уже,у нее ДУ,и В жизни не скажешь что чем-то страдает,в детстве были проблемы,о потом все восстановилось( хотя лечили ее при союзе,о нормальной реабилитациии не знали)  Она говорит что с речью больше всего проблем было,язык заплетался,но и это прошло. Ходит ровно,не шатается. А на МРТ четко прям ДУ.
Т.ч.все у вас будет хорошо!!!

[марина шашкова]

Синдром Денди-Уокера достаточно распространен!На врача-гинеколога, принимавшего роды зря наезжаете,она всё сделала вам правильно.Многие взрослые люди узнают об этом синдроме у себя случайно.Проблемы с равновесием и вестибулярным аппаратом с возрастом корректируются.Всё у вас будут хорошо!

[babo4ka]

Синдром Денди-Уокера достаточно распространен!На врача-гинеколога, принимавшего роды зря наезжаете,она всё сделала вам правильно.Многие взрослые люди узнают об этом синдроме у себя случайно.Проблемы с равновесием и вестибулярным аппаратом с возрастом корректируются.Всё у вас будут хорошо!
[/quote]

Синдром Денди Уокера это строение желудочков мозга. Но у нас поврежден мозжечок после гипоксии, которой можно было избежать правильно приняв роды и сделать кесарево. Но что уж теперь говорить и винить кого-то.... Надо решать проблемы со здоровьем, а все ошибки пусть останутся на совести их совершившего

[perels]

а у генетиков вы были? тоже может помогать...

[babo4ka]

Были у генетика...Сказала раз в семье не было ярко-выраженных представителей такого диагноза, то нет смысла делать хромосомный анализ-это в лечении не поможет. Лечитесь так же как и лечитесь сейчас. Если второго ребенка соберетесь рожать тогда заранее пройти анализы и выявить потологию

[kkk]

Синдром Денди-Уокера достаточно распространен!На врача-гинеколога, принимавшего роды зря наезжаете,она всё сделала вам правильно.Многие взрослые люди узнают об этом синдроме у себя случайно.Проблемы с равновесием и вестибулярным аппаратом с возрастом корректируются.Всё у вас будут хорошо!

Синдром Денди Уокера это строение желудочков мозга. Но у нас поврежден мозжечок после гипоксии, которой можно было избежать правильно приняв роды и сделать кесарево. Но что уж теперь говорить и винить кого-то.... Надо решать проблемы со здоровьем, а все ошибки пусть останутся на совести их совершившего
[/quote]
почему вы так решили? По вашей истории родов и развития малышки нет никаких поводов говорить о гипоксии  нормально у Вас роды приняли, 23 часа - это даже  сравнительно быстрые роды, и уж точно не затянутые,... причем тут каменный век? физиология и анатомия с неолита никак не изменились, и если женщине каменного века было нормально рожать двое суток, то и женщине 25 века нашей эры не получится рожать 2 часа  это вещи, не подверженные научно-техническому прогрессу и вряд ли кесарево было бы лучше, зря вы о нем сожалеете, я так думаю (только прибавились бы вам возможные проблемки...)
а мальформация ДУ формируется еще внутриутробно , это генетически обусловленное заболевание и от тактики родовспоможения, увы, не зависит... есть и хорошие знаки, если Вам на УЗИ не замечали, значит, у вашей малышки должен быть легкий вариант, который, скорее всего, не так уж сильно повлияет на качество дальнейшей жизни Вашей дочки  Все у вас будет хорошо!!!

ps у меня тоже легкий вариант ДУ, обнаружен в 15 лет на МРТ - проблемы с равновесием и координацией в пространстве отношу к ее проявлениям

[kkk]

Были у генетика...Сказала раз в семье не было ярко-выраженных представителей такого диагноза, то нет смысла делать хромосомный анализ-это в лечении не поможет. Лечитесь так же как и лечитесь сейчас. Если второго ребенка соберетесь рожать тогда заранее пройти анализы и выявить потологию

в целом верно поняли 
только в принципе неясно, даже если бы были ярко выраженные представители, что бы искали на хромосомном анализе... эта проблема не связана с хросомомными нарушениями, насколько я знаю, кариотип у ребенка нормальный
а так, даже если не было, ну вы могли просто об этом не знать, легкий вариант не виден невооруженным глазом и люди могут всю жизнь прожить, не зная об этом! просто для следующего малыша вам надо попристальнее смотреть область мозжечка и мозолистого тела на УЗИ...
лечение - только физиотерапия, медикаментами МФУ не выправить, ну только если симптоматические проблемы решать, но вроде у Вас их нет , - мозг ребенка имеет огромнейшие компенсаторные возможности и функции координации могут взять на себя другие отделы мозга, пусть даже частично 

[babo4ka]

Да я не виню никого...Что в этом толку....Просто если шейка матки не открывается никак, зачем 10 часов ее открывать? Кесарить и все...Если пузырь прокололи в два часа дня, то зачем до 11 ночи ждать открытия??? Вот этого мне не понять....А в безводном пространстве ребенку тяжко так долго находиться...Но это мое мнение..я бы и не думала о том что роды были проведены не правильно,если бы все неврологи и реабилитологи не твердили о том что все произошло именно из-за неправильного ведения родов....Может и легче перенесли мы эту врожденную аномалию, без наших последствий....

[babo4ka]

Жаль лишь упущенного времени...До года все было хорошо, а потом полезли отклонения....Если бы знали об аномалии ДУ раньше, реабилитироваться начали сразу и возможно сейчас были самыми счастливыми на земле

[babo4ka]

Еще у нас огромнейший страх бросить руку мамы. Играем, ходим по комнате, я тихонечко начинаю медленно убирать палец из ее руки, так она сразу в панику впадает, садится на пол и плачет....Или ставлю посреди комнаты ее, ровно спинку выставляю и отхожу в сторону, так она если сразу не спохватилась,стоит сама, а как только понимает что я отошла, так медленно садится на корточки а потом на коленки....Вот как это все перебороть прям не знаю уже....Может тут кто подскажет как с этой проблемой справиться?????

[kkk]

Да я не виню никого...Что в этом толку....Просто если шейка матки не открывается никак, зачем 10 часов ее открывать? Кесарить и все...Если пузырь прокололи в два часа дня, то зачем до 11 ночи ждать открытия??? Вот этого мне не понять....А в безводном пространстве ребенку тяжко так долго находиться...Но это мое мнение..я бы и не думала о том что роды были проведены не правильно,если бы все неврологи и реабилитологи не твердили о том что все произошло именно из-за неправильного ведения родов....Может и легче перенесли мы эту врожденную аномалию, без наших последствий....

Бабочка, так нормальное раскрытие шейки и идет на см в час, т.е. 10 часов - 10 см (10 пальцев), это прям средний-пресредний стандарт, бывает и дольше (на см в полтора-два часа), это тжое нормально... и это безводное время вполне ребенку "по силам", оно предусмотрено природой... странно, конечно, что ШМ сама вообще не раскрывалась, случайно не было за  сохраняющих препаратов?? Иной раз наши врачи так увлекутся сохранением, что потом шейка бетонная становится и уже в нужный срок никак не раскрывается... или она сама раскрывалась, но недостаточно"быстро", а тк врачи вам вручную раскрвыали, то просто не успела самостоятельно... ??
у кесарева свои проблемы, поверьте... и если ребенок уже зашел в родовые пути, то экстренное кесарево это уже политика отчаяния, т.к. его придется в матку обратно за ноги тянуть