История моей Лерочки

[Антонина]

Удачи , быстрого прогресса в лечении и наименее страшных диагнозов.
Умница что кушает сама и нет повторных кровотечений.

[МаринаМамаЛерочки]

21 марта нас перевели в институт педиатрии г.Н.Новгорода. там нам сделали кучу анализов, узи, фиброскан, мрт.
но не так то легко нам далось это обследование.... утром 24 марта назначили мрт с наркозом, неня из кабинета попросили выйти и подождать, прогло 15 минут и меня вызвали в кабинет мрт и сообщили что как только ввели наркоз у Леры начались сильные судороги и остановка дыхания, все 15 минут врачи боролись за её жизнь. мы срочно отправились в реанимацию и там ей вкололи ГАМК и только после этого судороги прекратились(реланиум не помогал).т.к. сама она не дышала поставили ИВЛ. так она спала с ивл пол дня, потом стали постепенно пытаться отключить ивл и к вечеру  она сама дышала. сутки на ГАМК.  и на следующий день под действием ГАМКа ей снова стали делать мрт. и сделали наконец то.  вроде бы всё позади и впереди выписка но не тут то было. 27 марта снова сильное кровотечение! из верхнего отдела кишечника((((( смогли остановить его только на третьи сутки.
по итогом обследования поставлен диагноз:Вено-окклюзионная болезнь(фиброзно-облитерирующий эндофлебит). Так же фиброз 3 степени и печеночная недостаточность 2 степени. Ну и куча сопутствующих симптомов( асцит, тяжелая анемия, спеномегалия, гипохромия, тромбоцитопения)
прогноз печальный, болезнь очень быстро прогрессирует. Врач сказал дальше будет хуже, кровотечения будут повторяться. асцит уже никуда не уйдет.  теперь лечение только симптоматическое и уже ни чем другим не помочь, болезнь не лечится. Причина этой болезни не известна, предполагается генетика, аномалия развития вен печени и аномалия тромбоцитов. сдали кровь на генетические болезни ( на 4 штуки, названия не помню уже, делают в Москве, результат через 2-3 месяца минимум).
Вот такая беда у нас((((

[троша]

Молитесь Марина! Силы вам и Лерочке! Помоги Господи молю Тебя! Дай облегчения Лерочке, сжалься!!!!! Господи услышь!

[Ольга П.]

Бедный ребёнок! Держитесь и все таки надейтесь на лучшее!

[maki815]

Милая, держитесь! Малышке крепкого здоровья

[Feinas]

Марина держитесь. Может обойдется!!! Господи бедная девочка.

[Терра]

Малышик((((пусть случится чудо и все повернется в хорошую сторону

[МаринаМамаЛерочки]

Снова проблемы(
Сейчас заметила у Леры на теле множество красных пяте( лопнули капилляры по всему телу). Не знаю с чем это связанно, она до этого спала на левом боку и там где тело касалось больше постели капилляры сильнее и больше выражены. Вчера вечером я ее мыла, она плакала, может от этого а может давление в печени повысилось, боюсь вновь повторения кровотечения(((((ну и кожа снова очень сухая и с каждым днем сильнее слазит((((((( так было перед последними двумя кровотечениями.

[Ольга П.]

А для профилактики что нибудь назначили? Может сейчас начав лечение можно предотвратить?

[Антонина]

Не знаю как, но держитесь!!! Сил Вам с Лерочкой и домашними много много выдержать все эти ужасы

[Екатерина Н.]

Маленький ангелочек! Слежу за Вашей историей с начала прошлого года. Ну почему вот так все должно быть?! Пусть, вопреки всему, Лерочке будет лучше!!!

[МаринаМамаЛерочки]

17 апреля у Леры снова открылось кровотечение, но небольшое, из кишечника. один раз обильно вышла кровь красная а потом 4 раза уже переваренная(черная) и за сутки всё прошло. но сразу после начала кровотечения поехали ложиться в больницу. там нам 2 раза перелили плазму крови т.к. протромбиновый индекс снизился до 50%. при каждом плаче лопаются капилляры на лице,шее, руках и груди. так же начала синеть нога левая при плаче или если посадить ее. очень сонливая, вялая. в общем дела всё хуже и хуже. кровотечения так и будут продолжаться постоянно. пока что лежим в больницу, в понедельник контрольный анализ крови и если индекс повысился то выпишут домой. пока что в анализах кала всё ещё есть скрытая кровь, анализ делают каждый день. асцит сохраняется но живот уменьшился на 10 см, благодаря лечению в нии педиатрии. кишечник работает плохо, газов очень много, кл задерживается. пьем каждое кормление креон и боботик или эспумизан постоянно. ну и урсофальк с кеппрой 2 раза в день.

[Ольга П.]

Да чтож такое то! 21-й век на дворе! Медицина, аууууууу! Ты где? Ладно, мозг ещё не научились наращивать, но предотвратить кровотечения можно?

[МаринаМамаЛерочки]

Да чтож такое то! 21-й век на дворе! Медицина, аууууууу! Ты где? Ладно, мозг ещё не научились наращивать, но предотвратить кровотечения можно?

печень не вырабатывает факторы свертываемости. всё чем могут помочь это уколы кровоостонавлиающие и переливание тромбоцитов и плазмы. это и в нии педиатрии сказали. печень уже умирает и сейчас именно вылечить не получится, лежать постоянно в больнице и контролировать свертываемость крови у меня нет возможности. а как выписываемся домой то тут уж сразу без постоянного переливания плазмы показатели падают и снова открывается кровотечение от банального рева или истерики.  тут только пересадка может помочь но она ее не переживет, слишком быстро прогрессирует болезнь.

[Lilly]

Марина, прочитала вашу историю. Тоже очень хочется вас поддержать! Я не знаю как, но для малышей и мужа держитесь! Господи, помоги маленькой Лерочке!