Санкт-Петербург

[Moan]

А по мне, что материально, то же и духовно. В здоровом теле...итп
Тут на форуме есть несколько случаев взрослых ребят, которые ненавидят и злятся на весь мир, ибо не могут ходить.
Никто не знает, как сложится на самом деле. Если бы было так просто, то все блокадные дети были бы монстрами в душе
Кто-то возненавидит, а кто-то станет упорным... Не знаю, дорогу пройти надо, чтобы оценить результат от тактики.
Уверена, что все сам исходят из любви. Где есть любовь, там ничего не страшно. И каждая из нас права в своем выборе. И у каждой свой путь и своя методика.
СДК Грибовой уж до чего метод жесткий и к маме и к ребенку, но сколько счастливых людей получилось! Войта в Олинеке жесть, жесть, жесть, но ведь работает и мамки счастливы и дети довольны.

[natahariksu]

@different, вот я как паз про это и писала.
Что мама думает ЗА ребёнка и его личность учитывает в последнюю очередь.
Мама решает понимает ли его ребёнок обращённую речь, мама говорит при ребёнке о его умственных способностях. И примеров можно приводить тысячи, когда ребёнок не в счёт.
Я повторюсь, что мало прочитать отзывы, нужно иногда поставить себя на место своего ребёнка.
Приятно ли ему слушать про свои болячки, что он такой-сякой, ничего не может, готов ли он терпеть этот график реабилитаций.
Я соглашусь, что для меня психическое здоровье важнее возможности ходить.
Но ко всему приходишь через собственный опыт.
Только не стоит разделять тело и мозг. Повторюсь, что ДЦП-это в первую очередь про мозг.

Всем успехов на длинном пути.

[CogitoErgoSum]

Тут на форуме есть несколько случаев взрослых ребят, которые ненавидят и злятся на весь мир, ибо не могут ходить.

Ну почему же? Один из них ходячий. Да, ДЦП никуда не делось (и не денется ни у кого, хоть от заморских спецов не вылезать, хоть мучить болезненными процедурами). А вот психом стать с эпилептическими припадками - раз плюнуть. Иногда полезно себя ставить на место ребенка и видеть в нем человека, а не ломанный предмет, которого надо любыми путями пытаться "починить", это невозможно. Но хозяин (ребенка) - барин, так что кого-то жалеть, отговаривать... да ну нафиг. Если чужой опыт не учит, пусть свои шишки набивают.

***Вопрос к питерцам - перед МСЭ к вам врачи на дом выезжают, если ребенок неходячий?

[natahariksu]

действительно, все люди разные.
А вы правда верите, что Бесконечная и непрерывная реабилитация основывается исключительно на любви?
Вы не видели озлобленных, раздражённые и замученных мам, которые орут на своих беспомощных детей? Срываются на близких. Где тут про любовь?
И Войта довольны мамочки, которые вначале пути на адреналине верят, что Сейчас быстро все реабилитации применим и ребёнок побежит.
А если этого не происходит, то выбиваются из сил и злятся на весь мир.
И дети становятся озлобленными не сами по себе.
Если человек чего-то ни когда не пробовал, то он этого и не хочет сам. Если только со стороны не начинают подначивать.
И можете почитать здесь же на форуме мнения мам подрощенных детей.
Энтузиазм годам к 10 у многих сходит на нет.

[natahariksu]

@CogitoErgoSum, +1.
К чужому опыту прислушиваются только в выборе очередной реабилитации.

У меня ребёнок неходячий. Пока не дали до 18 лет инвалидность, на МСЭ ездили сами.

[Moan]

@natahariksu, а вот не надо приписывать мне то, что я не писала. Где я писала подобное? Я верю, что у каждого своя дорога. И осуждать стоит ли? Предостерегать своим опытом, да, дело нужное. Но именно опытом пройденным. Когда результат тот или иной получен.
Я вот категорически против операций... А кому-то - единственный выход.
Про 10 лет... Ну, просто к этому моменту все пройдено, найдено. Думаю, подсуетиться еще стоит в момент пертурбации. там организм очень пластичен, перестройка, многое выправить можно.
У меня перед глазами случай уже решеный. Наш массажист. Сам дцп и дцп врожденное, генетика, а не как тут у большинства роды. Все детство жестянка. Мать его была дама не простая, из сильной семьи, вот его послушать, непрерывная, бесконечная реа. Пробовали все, все препараты, все центры по всей России, все имена, все типы стимуляций, иголок, стволовые... И что? Добрый мужик, с головой и руками, не без кривизны, но реально мягкий и добрый человек. Прекрасный специалист. и без злобы, без агрессии... Вот от чего зависит, ума не приложу.

[Moan]

@CogitoErgoSum, их можно и нужно организовать на выезд. Делается через участкового. Более того, МСЭ можно дома пройти... У Юриста где-то  тема, видела ответы.

[CogitoErgoSum]

@Moan, понятно, спасибо.

[natahariksu]

@Moan,   Я не конкретно на ваш пост отвечала.
Больше ко всем участникам диалога относилось.
 И как раз без осуждения, а опираясь на свой опыт.
Предостерегать тоже можно по разному.

[different]

я считаю, что, пока ребенок не начнет говорить или как-то по-другому свое мнение высказывать, решать за него в любом случае будет мать. мы за них несем ответственность, и от нас зависит, как их жизнь в дальнейшем сложится. многие бросаются в крайности: кто-то не вылезает из Китая, обкалывает ребенка всякими препаратами, капельницами, задрючивают жестким ЛФК; ну а кто-то против любой насильственной реабилитации, причем к понятию "насильственной" причисляет практически все, а ребенок лежит весь скрюченный и зажатый. а ведь это тоже, наверное, неприятно, а не только реабилитации!

почему-то мамы детей постарше считают, что они лучше что-то понимают и знают, но это не всегда так! я вижу много детей и знакома с огромным количеством родителей, некоторые с уже достаточно большими детьми как будто с луны свалились и только сейчас заметили, что у ребенка ДЦП!

ну и, конечно, многие любят примерять свои ситуации на других! если у кого-то ребенок плохо переносит нагрузки, это не значит, что и у других так! если чьи-то дети рыдают и истерят на занятиях, то у кого-то может быть и по-другому! и если ребенок загружен, это не значит, что он не может быть счастливым!
моя дочка пашет будь здоров, мы перепробовали практически все существующие методы реабилитации, постоянно куда-то ездим и ищем что-то новое, но такого счастливого ребенка еще поискать надо! улыбка почти не сходит с ее личика, она поет, смеется, играет, катается у папы на шее и обязательно воркует с мамой перед сном, ездит на каруселях, кушает вкусняшки, плавает в морях-океанах как рыбка и просто всегда в отличном настроении! при этом из наших знакомых почти никто так много не работает, как мы с моей дочкой! так что все это вполне можно совмещать, не нужно всех грести под одну гребенку! и, кстати, никто никогда не смеет при ней и заикнуться о том, что с ней что-то не так, даже врачам я этого не позволяю!
всем удачи и успехов в нашем нелегком труде!

[Скво]

У меня перед глазами случай уже решеный. Наш массажист. Сам дцп и дцп врожденное, генетика, а не как тут у большинства роды. Все детство жестянка. Мать его была дама не простая, из сильной семьи, вот его послушать, непрерывная, бесконечная реа. Пробовали все, все препараты, все центры по всей России, все имена, все типы стимуляций, иголок, стволовые... И что? Добрый мужик, с головой и руками, не без кривизны, но реально мягкий и добрый человек. Прекрасный специалист. и без злобы, без агрессии... Вот от чего зависит, ума не приложу.

мне кажется это история из разряда "не благодаря, а вопреки"
ну и добрым можно быть на людях, а дома с семьей совсем другим, таких примеров у меня уйма, когда в тихом омуте...

[ninn07]

Пришла на форум, чтобы почерпнуть информацию от людей, более опытных в вопросах реабилитации, чем я. А была втянута в какую-то пустую беседу на философскую тему о трудном детстве дцп-шников. Получив ответ на свое сообщение "Ну почему обязательно надо мучить детей?!" подумала, что это тролль. Уж больно сообщение какое-то провокационное, подразумевающее либо последующие оправдания с моей стороны, либо защитную реакцию в ответ. Но нет, у автора более 500 сообщений на форуме. Тогда к чему столько агрессии? Все, как говорится, в одной лодке, с похожими проблемами, зачем же осуждать и переубеждать в чем-либо в столь агрессивной манере, если вы даже не знаете моей ситуации? Неприятно. Первый раз встречаю такое. Сколько общалась с людьми на эту тему, все только с душой и дельными советами. Отдельное спасибо Moan за то, что поделилась своим опытом, контактами специалистов. Очень ценная для меня информация.

А по теме точечного массажа, с которого все и началось....))))) Мы сейчас проходим курс массажа в одном реабилитационном центре, так вот массажист говорит, что да, точечный массаж действительно очень эффективен при дцп. А что касается болевых ощущений, то у детей они не такие, как у взрослого. У ребенка точки как бы на поверхности, воздействие получается менее интенсивным. Даже в ходе обычного массажа массажист воздействует на них, но не так продолжительно. Так что вопрос для себя прояснила, спасибо всем, кто ответил. Удачи всем и здоровья деткам!))

[Скво]

@ninn07, я так понимаю вы про меня? но где вы увидели агрессию?
я совершенно искренне и с долей печали спросила, без всякого подтекста. Где вас осуждали? вас скорее побуждали задуматься, давали понять, что реабилитация через боль это не норма, и научится чему-либо, когда организм испытывает стресс, нереально. 
Ничего сверх этого не было.

[CogitoErgoSum]

@Скво, да забейте))) Это с возрастом и опытом приходит. Понимание, что боль не способствует восстановлению поврежденного мозга. Хорошо, когда это происходит не слишком поздно. А так, дело хозяйское.

@ninn07, вон на 27 страниц "тролли" написали Повод задуматься. Ну или нет. Философский вопрос: нужна ли реабилитация против воли ребенка?

[ninn07]

Значит мы друг друга неправильно поняли. У нас из всей реабилитации: игры на подключение руки, беговел,  лошадки и пешие прогулки по пересеченной местности) А, ну и курсами массаж с элементами ЛФК и озокерит. Хочу еще найти занятия по гидрокинезиотерапии. Никаких лекарств. Никаких обкалываний, боже упаси (даже не знаю, что это и зачем). Надеемся, что благодаря растяжкам удастся избежать укорочения и операции. А вы мне про какое-то трудное детство и опыт, который приходит с возрастом. Я не настолько фанатична, чтобы пробовать на своем ребенке все, что вычитаю но форуме))