ДЦП + вывих тазобедренного сустава

[Севилья]

Так что же выходит, что ни SWASH, ни стелька-компенсация под ногу, шины Виленского, ЛФК, массаж ничего не способно помочь?? Кто нибудь есть на форуме мамочки кому все это перечисленное помогло избежать операции на ТБС? У нас коксовальга, дисплазия, перекос таза....

@elenaprokopeva1978, с каждым ростовым скачком - мыло-мочало, начинаем сначала. Так что лет до 20 9с мальчиками) ни в чем уверенным быть нельзя, и сказать, что вот избежал.
мой ребенок, как я понимаю, относительно благополучно пережил дошкольный и младше-школьный скачок. Операции на тбс избежал. Но зато была операция на ахилле и еще одна на подвздошно-поясничной. Считаю это умеренной  ценой, ибо все же мышечные вмешательства, а не костные. массаж никому не помогал избежать проблем с тбс (про детей-спастиков пишу).
использовали много всего в разные периоды и до сих пор используем многое: отводящие ортезы, аппараты для ходьбы, ортопедическая обувь по индпошиву с компенсацией, физическая терапия в режиме нон-стоп, контроль поз, необременительная, но регулярная домашняя лфк, плаванье, верховая езда.

и Вы выше писали, что консультировались у Умнова (старшего?). Если старший сказал, что операция не нужна, я бы ему поверила и продолжала мониторинг в том режиме, который он предложил.
в случае с моим ребенком это был единственный из нескольких врачей, кто сказал, что операция на тбс ребенку не нужна. другие (весьма уважаемые) были готовы хоть завтра на стол класть с костной операцией.

[elenaprokopeva1978]

Спасибо за ответ. Да смотрел  Умнов Старший. Но это на тот момент, ведь все меняется и довольно быстро. Операцию на повздошно поясничной вы делали у кого? И это менее травмоопасно чем на ТБС?

[Севилья]

Спасибо за ответ. Да смотрел  Умнов Старший. Но это на тот момент, ведь все меняется и довольно быстро. Операцию на повздошно поясничной вы делали у кого? И это менее травмоопасно чем на ТБС?

@elenaprokopeva1978, ну, конечно, все меняется быстро. Скачок роста и - бац! ситуация худшает. Потому и нужно регулярное наблюдение в одних руках. Рентген-контроль и личный осмотр.
Он же и оперировал.
Что значит, травмоопасная? :) любая операция - травма. Особенно, если руки не те... Операцией на мягких тканях тоже можно изувечить. Но в конкретном нашем случае именно эта операция частично решила (отодвинула) проблему со спастичными мышцами, которые тянули сустав из вертлужной впадины. 2 недели гипс, после снятия можно и нужно ходить. И это более щадящий вариант чисто технически, чем ломать две кости, а потом неподвижность на несколько месяцев и длительное восстановление.
В нашпм случае все хирурги, с которыми консультировались, высказывались за костную операцию, и было большим счастьем найти альтернативный вариант.
Тут ещп ключевой момент - жизнь после операции. Не просто разработка и реабилитация сразу после гипса, а сам режим ортопедический, занятия, сама жизнь текущая, чтоьы использовать по максимуму все возможности открывающиеся после вмешательства.

[шума]

Севилья, скажите, Ваш ребенок до операции на повздошно-поясничную мышцу ходил самостоятельно? У моего сына дисплазия т/б суставов, самостоятельно не ходит. Держась за две руки, заплетая "косы" ногами, т.е. у него перекрест в нижней части голеней. Он может стоять с раставленными ногами, если попросишь, но если его поднять и поставить на пол , ноги в районе щиколоток складываются крестом, параллельно  не встают. Консультировались у многих ортопедов, никто из них не советовал нам ни на аддукторы, ни на другие мышцы операции, рекомендуют продолжать заниматься ЛФК. Но, я не знаю, как убрать перекрест,каким образом вывести ноги в параллельное положение? Отправляла доки и снимки т/б суставов в клиники разных городов, почти все рекомендуют операцию на т/б. В Новосибирске после очной консультации (онлайн консультировались, пригласили на операцию) сказали не надо, все подвижны суставы, контрактур нет, продолжайте ЛФК. Мне, темной, думается, если убрать перекрекст, вывести ноги в параллель, положение тела будет другим, возможно, опора на ноги будет лучше...

[Севилья]

@шума, мой ребенок ходил до операции. Собственно, операцию затеяли не для улучшения походки, а для того, чтоьы остановить нарастающие проблемы с тбс. Которые прогрессировали, хотя ходьба была. И эта неправильная ходьба провоцировала наращивание проблемы.
Знаю неходящего ребенка, у которого уже болевые ощущения из-за подвывиха начались, и тот же хирург все-таки мышечную операцию назначил, а не костную.
Это не к тому, что всем так надо; но и так бывает.
Я уже писала, что в нашем случае все без исключения ортопеды, которым отправляли снимок для заочной консультации, утверждали, что нужна костная операция на тбс. Так что я с большой острожностью теперь отношусь ко всем советам, которые даны без очного осмотра ребенка. Правда, некоторые и при очном высказывались за операцию на тбс. Мы когда в Питер поехали за очередным мнением, мне казалось к тому моменту, что альтернатива лежит исключительно в плоскости "делать операцию на тбс срочно или есть шанс отложить на какой-то срок". Мнение, что нужна мышечная операция, было совершенно неожиданным. Но в итоге именно такой вариант сработал и пока эффективным оказался.

А ортезы, типа своша, не помогают вывести ноги в правильное положение?

[ВалерияВ]

@шума, Здравствуйте, мы вчера были на приёме в Новосибирске у врача Мацук С
Скажите, вы не посещали такого специалиста?

[шума]

Севилья, спасибо, за ответ. Свош мы пробовали, сын категорически отказался. Он очень активный парень, быстро ползает, за день тысячу раз слезть-залезть надо...Маленький был - просто ложился на пол и орал до тех пор, пока не снимали, а по-старше стал - сам снимал, и не по-хорошему , не по-плохому не получалось уговорить.

[шума]

Здравствуйте, Валерия. У этого врача мы не были.

[мама_Умилы]

Девочки, кто после операции на тбс. Как вы приучали детей ходить правильно. Дочь до операции не ходила, и сейчас так же только за руки. Ногу оперированую заносит ставить так же как в гипсе была (прямую по кругу). Здоровой шагает хорошо. Может хитрости или советы есть. Или методы какие нужны. У нас еще теперь контрактура там, но небольшая, ходьбе не мешает.
Помогите пожалуйста...

[bilberry-10]

@мама_Умилы, мой тоже заносит немного. Много ходим в б русьях дома, при этом шагая через лестницу, лежащую на полу. Я контролирую. 

[мама_Умилы]

@bilberry-10, спасибо.

[ВалерияВ]

@шума, спасибо. Просто мы в Новосибирске попали к этому доктору и я очень им довольная.

[YanaIv]

Форумчане, обращаюсь к тем, у кого детвора старше нас (нам 2 года) и с не очень утешительной перспективой: я былы бы рда задать пару вопрос тем родителям, у кого ребь без перспектив ходить, сидеть; у кого очень низкий тонус и общее киселеподобное состояние.
У дочери подвывихи. В два года. В два, Карл! Это было для меня ударом ниже пояса, учитывая, как мы блюли и блюдём постуральный менеджмент и иже с ним.
Подвивихи, которые скорее всего скоро перейдут в вывихи, потому как мышцы гипотоничны.
Операцию делать бессмысленно. И попросту откажут из-за общего паллиативного (как бы) состояния.
Очень жду отклика родителей детей в подобной ситуации.

[Grita]

Форумчане, обращаюсь к тем, у кого детвора старше нас (нам 2 года) и с не очень утешительной перспективой: я былы бы рда задать пару вопрос тем родителям, у кого ребь без перспектив ходить, сидеть; у кого очень низкий тонус и общее киселеподобное состояние.
У дочери подвывихи. В два года. В два, Карл! Это было для меня ударом ниже пояса, учитывая, как мы блюли и блюдём постуральный менеджмент и иже с ним.
Подвивихи, которые скорее всего скоро перейдут в вывихи, потому как мышцы гипотоничны.
Операцию делать бессмысленно. И попросту откажут из-за общего паллиативного (как бы) состояния.
Очень жду отклика родителей детей в подобной ситуации.

А разве "бесперспективность" ребенка повод отказать в операции?
Нам один "доктор" тоже сказал, появится подвывих, вас на операцию не возьмут, ибо вы не перспективные. Я ему конечно на эмоциях ответила, что отказать в операции право не имеют. Вроде подвывихов пока нет, тьфу, тьфу, но даже не сидящие толком, так что все может быть. Я думаю, просто есть врачи которые берут риск и делают операции, а другие просто ищут повод, чтобы отказать.
Может искать своего врача, который возьмется за операцию?

[Ruta]

Уже писала в этой теме, но не устану повторять ))
Операция по вправлению вывихов очень тяжелая. Реабилитация после такой операции вдесятеро тяжелей. Если ребенок не будет понимать, что нужно делать, не будет понимать сам процесс восстановления, изначально не ходил самостоятельно - операция бесполезна!!! травматична!!! может дать откат!!!
@YanaIv,  используйте все возможные способы и методы лфк, массаж, что угодно до решения отдавать ребенка на операцию.
Эта операция показана для ходячих, желательно сидячих, обязательно понимающих детей, что и как с ними будут делать для восстановления. Ну и еще большая удача будет, если попадется врач суперпрофессионал. Хотя у всех бывают ошибки. Врачи не боги.