Нужен совет. Как помочь развивать ребенка 12 лет, если он полностью парализован

[Roksana]

Дорогие форумчане, нам очень нужен совет.
Моему сыну 12 лет, спастический тетрапарез: руками не работает, даже пальцем не может управлять. Ногами не ходим, не сидим, не говорим, но при этом все понимаем и общаемся глазами.
В местном центре образования для инвалидов нам отказали в надомном обучении, так как специалистов, которые могли бы работать с такими тяжелыми детьми нет. Пытаемся учить алфавит и цифры самостоятельно, но поскольку обратной связи с сыном нет, сложно проверить, выучил ли он урок. Так как ответ может быть только "да" или "нет" (глазами указывает на лампу, если "да" и поворотом головы если "нет" -только так).

Вопрос: какие методики обучения для таких детей можете посоветовать? Цель, чтобы он сам мог читать книги....возможно ли это?
Как помимо телевизора и чтения ребенку вслух, можно еще его развлекать и доносить до него информацию. Ребенок привык смотреть телевизор днями напролет, так как только оттуда он черпает и знания и игры и прочую интересную информацию...? Зрение -это единственное что у нас осталось.
Всем огромное спасибо за совет.
Оксана, мама Семена

[vika]

 Попробуйте https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=46658.0 , и по Доману очень много деток учиться читать и общаться.

[Ариара]

Дорогие форумчане, нам очень нужен совет.
Моему сыну 12 лет, спастический тетрапарез: руками не работает, даже пальцем не может управлять. Ногами не ходим, не сидим, не говорим, но при этом все понимаем и общаемся глазами.
В местном центре образования для инвалидов нам отказали в надомном обучении, так как специалистов, которые могли бы работать с такими тяжелыми детьми нет. Пытаемся учить алфавит и цифры самостоятельно, но поскольку обратной связи с сыном нет, сложно проверить, выучил ли он урок. Так как ответ может быть только "да" или "нет" (глазами указывает на лампу, если "да" и поворотом головы если "нет" -только так).

Вопрос: какие методики обучения для таких детей можете посоветовать? Цель, чтобы он сам мог читать книги....возможно ли это?
Как помимо телевизора и чтения ребенку вслух, можно еще его развлекать и доносить до него информацию. Ребенок привык смотреть телевизор днями напролет, так как только оттуда он черпает и знания и игры и прочую интересную информацию...? Зрение -это единственное что у нас осталось.
Всем огромное спасибо за совет.
Оксана, мама Семена

А карандаш в зубах держать может?

[Roksana]

нет, не может, к сожалению. Мы пробовали еще шапку, которая мысли читает и на ПК выводит, но это еще очень сырое изобретение. Пробовали с компьютером и видеокамерами, где можно зрачками глаз управлять мышью по виртуальной клавиатуре, но камеры не могут удерживать контакт с глазами, потому что он не может спокойно сидеть, головой дергает непроизвольно...аппаратура сбивается и камеры начинают все заново. Ребенок только начнет писать что-то или играть, как заново систему запускать.
Поэтому хотела узнать, может быть как-то у нас в России обучают таких детей? Я ведь в России живу.

[ДЦПшник]

@Roksana, где вы все это пробовали?

[katrin]

@Roksana  меня можете помидорами закидывать, но зачем именно читать?  . Вы каждую страницу будете перелистывать, если вручную, а если читать на компьютере то и от зрения скоро мало что останется.  Сейчас любую  книгу можно найти в аудиоварианте в интернете и бесплатно в 99,9% случаев.  Включили и ребёнок слушает и занят делом.   Извините если совет плохой дала, ну у меня мысли такие возникли.   

[Roksana]

@Roksana, где вы все это пробовали?

Добрый вечер, в данный момент я как раз нахожусь недалеко от того центра, где мы пробовали все это. Это Италия, город Монца, центр научных разработок Sapio. Мы с сыном там были в 2010 году еще. С тех пор много воды утекло и мы за этой водой постоянно следим. Пока ничего кардинального не произошло в науке, кроме того, что научились искусственно выращивать сетчатку глаза в Германии. Для слепых появилась надежда. К сожалению, с головным мозгом сложнее. Придется ждать когда смогут выращивать нейроны головного мозга и замещать ими поврежденные клетки. Над этим тоже работы ведутся. Думаю, что тогда и наступит будущее. Искусственный интеллект это не фантастика!

на сегодняшний день разработками занимаются США. Они и спонсируют ученые группы в разных странах по данному направлению (это я о шапках). Мой племянник решил посветить свой  труд этому, его сподвиг на это мой сын -его двоюродный брат. Семен я тяжелым параличем. Его рабочая группа трудится в Новой Зеландии, они разрабатывают новые технологии для того, чтобы парализованные люди могли максимально полно адаптироваться в среде здоровых людей.

[Roksana]

@Roksana  меня можете помидорами закидывать, но зачем именно читать?  . Вы каждую страницу будете перелистывать, если вручную, а если читать на компьютере то и от зрения скоро мало что останется.  Сейчас любую  книгу можно найти в аудиоварианте в интернете и бесплатно в 99,9% случаев.  Включили и ребёнок слушает и занят делом.   Извините если совет плохой дала, ну у меня мысли такие возникли. 

Катрин, так мы и включали....но дело ведь не втом, чтобы он тупо смотрел и слушал, а в том, чтобы от него была какая-то обратная связь. Только так можно определить, воспринимает ли и как именно воспринимает ребенок информацию. В нашем случае обучение осложнено именно тем, что нет обратной связи с ним. Он должен научиться читать и писать, чтобы впоследствии он мог выходить в интернет и общаться там с людьми, получать всю интересующую его информацию, как и мы с вами. А зрение это да, но вспомните, сколько времени за компом проводят профессиональные геймеры или прораммисты, или мы с вами на работе?

[ДЦПшник]

@Roksana,уверен, что не фантастика. Потому, что искусственный интеллект это тоже интеллект. Пригласите племянника на форум. Вместе легче разобраться.

[олия]

здравствуйте. Я где-то читала вот такую идею (возможно, здесь, на форуме): ребенку на шапочку крепится лазерная указка или тонкий фонарик с узким лучом света (типа медицинского). И он с помощью этого луча, небольшим поворотом головы, показывает, например если нужно выбрать цвет из двух-трех на карточках. Или нужную картинку и т.д. Люди с собой целые альбомы желаний носят с фотографиями того, что нужно ребенку.

[филя]

Добрый день,у нас такая же ситуация с сыном, только нам 16 лет. Перепробовали все что могли. На сегодняшний день к нам приходят учителя и просто ему что то рассказывают с картинками. Но обратной связи так и не нашли ,корми взглядов на поставленныйвопрос типа " покажи где мяч".  Вообще в мире существует компьютер для парализованных людей, как раз тот который для глаз. Там есть как приметивная  программа для наших деток ,типа картинка озвучка, так и продвинутый пользователь. Фирма называется Tobbi. В России их нет, посмотреть негде.Созванивалась сАмерикой и Китаем говорят что в Россию продавали два компа. Один Я не не нашла, второй у продвинутого пользователя так что попробовать тоже не удалось. Если вы за границей , попробуйте прозондировать данную тему может где есть представительства.  Стоят они совьсемь не дёшево, но если это работает (как они говорят даже для блуждающего глаза) то для наших детей это единственное окно в мир. Если найдёте что пишите для нас это тоже очень актуально.)))))))

[udif]

@Roksana, расскажите поподробнее о этом проекте, о вашем родтвеннике-ученом и о методике. Все очень интересно!

[Оригинал]

а если читать на компьютере то и от зрения скоро мало что останется.

Какое глубокое заблуждение! Почему от телика глаза не портятся, а от компа портятся? Я 10 лет за компом, сижу основательно, глазам хоть бы хны! НО. ВАЖНО правильно настроить монитор, чтобы было не слишком ярко. И я сделал цвета естественными, а не так, как многие любят: из телика, монитора сделают не реальную смотрелку, а разукраску детскую: цвета до упора задерут и рады. У всех рожы красные, а нам ничего, нам же важно, шобы круто. Ну, ладно, насчет насыщенности настаивать не буду, но высокая яркость монитора точно угробит глаза, а нормальная - НЕТ! А еще надо не забывать за компом  моргать, это да, хоть принудительно, но моргать.

[Istrinka]

Первое, что пришло в голову насчёт обратной связи...
Составляете тест. Вопросы формулируете таким образом, чтобы ответом было "верно" или "неверно".
Далее, например...
Зачитываете ребёнку первый вариант ответа. Спрашиваете: это верно?
Потом второй вариант... ну и так далее.
Либо в тесте, например, четыре пронумерованных варианта ответа. Ребёнок читает все варианты (или вы ему). Потом спрашиваете: какой вариант выбираешь? Первый? Второй? Третий? Четвёртый? Ну а он вам там показывает своим способом.
Собственно, так всё и проверять...
Где тут слог "ма"? Это? Это? Это? (тычем в каждый карандашом или пальцем).
О ком этот текст? О корове? О бабочке? О медузе?
Сколько у жука ног? Две? Три? Шесть? Восемь?
Ну и так далее...
Да их, собственно, даже и составлять не нужно, тесты эти. Всё уж составлено давно...

[ДЦПшник]

Разумное предложение. Возвращайся в модераторы