Автор Тема: Моя радость,моя жизнь  (Прочитано 14568 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #15 : 25 Январь 2015, 00:26:08 »
Marinaмама, Что за анализы?  :lost: ЭЭг у вас нечистое. И, самое главное, у ребенка идут приступы. Вы поймите, что с каждым приступом у вашего ребенка гибнут клетки головного мозга. И чем раньше  купировать приступы, тем лучше.
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #16 : 25 Январь 2015, 00:27:34 »
на этом форуме оскорбить словом "инвалид"? Вы о чем? ssse  Не с того начинаете... жаль... Вам ведь от души советовали.
Я такое обращение к своему ребенку не приемлю (пусть она таковой даже является) Истиричкой я тоже никогда не была,оскорблять человека,не зная его низко.Вот я и ответила,возможно немного грубо.За дельные советы огромное спасибо.

Оффлайн maria081271

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #17 : 25 Январь 2015, 00:28:34 »
Marinaмама, А вам бы я посоветовала тоже оформить ребенку инвалидность!
До года не оформляют пока
Лапши на уши навешали вам , можно уже сейчас собирать документы на оформление.До года осталось 2 месяца.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #18 : 25 Январь 2015, 00:31:10 »
Marinaмама, Что за анализы?  :lost: ЭЭг у вас нечистое. И, самое главное, у ребенка идут приступы. Вы поймите, что с каждым приступом у вашего ребенка гибнут клетки головного мозга. И чем раньше  купировать приступы, тем лучше.
я это понимаю!Мотиторинг оказался не информативен, последующие врачи вообще ничего не увидели патологического в этих кривых.почему все заказывают тут помидорами?неужели считают,что я желаю своему ребенку плохого pgcv

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #19 : 25 Январь 2015, 00:32:28 »
Marinaмама, А вам бы я посоветовала тоже оформить ребенку инвалидность!
До года не оформляют пока
Лапши на уши навешали вам , можно уже сейчас собирать документы на оформление.До года осталось 2 месяца.
может и так.Мне от этой инвалидности легче не будет всё равно

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #20 : 25 Январь 2015, 00:33:06 »
Marinaмама, Да никто вас не закидывает помидорами! Вы просто в штыки все принимаете.
Как выглядят приступы у вашей дочки?
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #21 : 25 Январь 2015, 00:40:19 »
Marinaмама, Да никто вас не закидывает помидорами! Вы просто в штыки все принимаете.
Как выглядят приступы у вашей дочки?
головку вперед наполняет и плечеки((((при этом в сознание, глазки на месте
« Последнее редактирование: 25 Январь 2015, 00:45:30 от Marinaмама »

Оффлайн tsoina

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #22 : 25 Январь 2015, 00:45:52 »
Marinaмама, Да никто вас не закидывает помидорами! Вы просто в штыки все принимаете.
Как выглядят приступы у вашей дочки?
головку вперед наполняет и плече ки((((

Складывается? когда просыпается? как часто?

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #23 : 25 Январь 2015, 00:49:45 »
Marinaмама, Да никто вас не закидывает помидорами! Вы просто в штыки все принимаете.
Как выглядят приступы у вашей дочки?
головку вперед наполняет и плече ки((((

Складывается? когда просыпается? как часто?   Шея складывается и плечи,все остальное тело нет,даже ходить может при этом.при приеме ПЭП не могли заснуть без них((((когда принимали депакин,каждые два часа трясло.Сейчас 1-2 раза,а когда и вообще нет.Тьфу тьфу тьф

Оффлайн tsoina

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #24 : 25 Январь 2015, 00:58:04 »
Знаете, Вас все же беспокоит, что ээг ваше не информативно, надо бы отмониториться со сном и при складывании и хорошему эпилептологу на расшифровку. Ну хотя бы для однозначного исключения эпи, или действенных назначений. Нам подбирали препараты, меняли.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #25 : 25 Январь 2015, 01:00:43 »
Знаете, Вас все же беспокоит, что ээг ваше не информативно, надо бы отмониториться со сном и при складывании и хорошему эпилептологу на расшифровку. Ну хотя бы для однозначного исключения эпи, или действенных назначений. Нам подбирали препараты, меняли.
Беспокоит конечно, но и последующие будут такие же((((Для нас эта шапочка, беда.Два раза уже делали,а дочка орет все эти три часа. И чем купировались?

Оффлайн tsoina

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #26 : 25 Январь 2015, 01:03:05 »
конвулексом, хоть про него отзывы и не очень... но зато на другие пэпы  реакция была примерно как у вас

Оффлайн NadyaVal

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #27 : 25 Январь 2015, 08:50:09 »
 Девочки, мы все заходим на этот форум, чтобы найти помощи и поддержки. Надо быть терпимей, не обижайте друг друга! У нас у всех нервы оголены, конечно, но оскорблять не надо друг друга, прошу вас!
По поводу приступов: согласна 100% с девочками, нужен грамотный эпилептолог, назначение противосудорожных и развитие потихоньку пойдет! Нам очень в Солнцево помогли! Врач Карпин Станислав Леонидович, он очень опытный, найдите его и проконсультируйтесь с ним. Удачи!

Оффлайн veresk33

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #28 : 25 Январь 2015, 08:55:26 »
Вам придётся набраться сил и снова поискать хорошего эпилептолога. Остеопаты, к сожалению, вам не помогут.

У меня дочка, синдром Веста.

А как сейчас развитие? Идет в норме Вы говорите? Может Вам поехать к Дюлаку? Он лишних препаратов не назначает. Если препарат не подходит, то он без сожаления убирает. Попробуйте. Про Солнцево очень хорошие отзывы. Мухин...

Про инвалидов тоже не обижайтесь. Мы тоже без инвалидности, но правда здесь на форуме все детки-инвалиды. Поэтому не обижайтесь, не хотите оформлять - не оформляйте. Мы до сих пор не оформили  xde




[/URL]

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #29 : 25 Январь 2015, 09:22:32 »
Шея складывается и плечи,все остальное тело нет,даже ходить может при этом.при приеме ПЭП не могли заснуть без них((((когда принимали депакин,каждые два часа трясло.Сейчас 1-2 раза,а когда и вообще нет.Тьфу тьфу тьф

У нас тоже глазки никогда не уходили, дочь могла во время приступов улыбаться и гулить. Но при этом у нас синдром Веста.
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 5279
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 6597
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 4840
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 3896
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 7519
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat