Автор Тема: Моя радость,моя жизнь  (Прочитано 14579 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #30 : 25 Январь 2015, 10:29:40 »
Девочки, мы все заходим на этот форум, чтобы найти помощи и поддержки. Надо быть терпимей, не обижайте друг друга! У нас у всех нервы оголены, конечно, но оскорблять не надо друг друга, прошу вас!
По поводу приступов: согласна 100% с девочками, нужен грамотный эпилептолог, назначение противосудорожных и развитие потихоньку пойдет! Нам очень в Солнцево помогли! Врач Карпин Станислав Леонидович, он очень опытный, найдите его и проконсультируйтесь с ним. Удачи!
спасибо,завтра же попробуем связаться

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #31 : 25 Январь 2015, 10:32:47 »
Вам придётся набраться сил и снова поискать хорошего эпилептолога. Остеопаты, к сожалению, вам не помогут.

У меня дочка, синдром Веста.

А как сейчас развитие? Идет в норме Вы говорите? Может Вам поехать к Дюлаку? Он лишних препаратов не назначает. Если препарат не подходит, то он без сожаления убирает. Попробуйте. Про Солнцево очень хорошие отзывы. Мухин...

Про инвалидов тоже не обижайтесь. Мы тоже без инвалидности, но правда здесь на форуме все детки-инвалиды. Поэтому не обижайтесь, не хотите оформлять - не оформляйте. Мы до сих пор не оформили  xde
Развитие к сожалению не в норме((((навыки все вернули,но ручками ничего не берет,сидит если посадить,сама пытается,но ничего не выходит,падает.Чадаев это ученик Мухина,тоже считается хорошим,но нам сказал всё на словах и отправил домой((((

Оффлайн veresk33

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #32 : 25 Январь 2015, 11:27:21 »
Мы в 6 месяцев начали колоть гормоны, была ремиссия почти 5 месяцев: ни приступов ни эпи-ативности. Ребёнок начал развиваться. Потом эпи-активность вернулась, приступы пошли (но не такие страшные как при Веста). Ребёнок почти перестал развиваться. Потом нам Дюлак убрал все препараты и посадил на Сабрил. Приступы ушли, эпи-активность осталась и  нарастала и к 3 годам переросла в модифицированную гипсаритмию. Сейчас на 2 курсе гормона. Уже 8 месяцев.

Мы боремся с эпилепсией и параллельно очень много занимаемся. В 1 год мы не тянулись к игрушкам, не прослеживали. Умели только переворачиваться с бока на бок и всё. Не было опоры на ноги, не умела сидеть даже с поддержкой. После перехода на Сабрил начали потихоньку заниматься в 1 год 8 месяцев. В 2 года 11 месяцев мы пошли. Сейчас все силы отдаём на развитие интеллекта, психики и социализации.

Вам нужно бороться с эпилепсией и заниматься много с ребёнком. Но без врачей - никак! Толковых, конечно!




[/URL]

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #33 : 25 Январь 2015, 11:36:20 »
Мы в 6 месяцев начали колоть гормоны, была ремиссия почти 5 месяцев: ни приступов ни эпи-ативности. Ребёнок начал развиваться. Потом эпи-активность вернулась, приступы пошли (но не такие страшные как при Веста). Ребёнок почти перестал развиваться. Потом нам Дюлак убрал все препараты и посадил на Сабрил. Приступы ушли, эпи-активность осталась и  нарастала и к 3 годам переросла в модифицированную гипсаритмию. Сейчас на 2 курсе гормона. Уже 8 месяцев.

Мы боремся с эпилепсией и параллельно очень много занимаемся. В 1 год мы не тянулись к игрушкам, не прослеживали. Умели только переворачиваться с бока на бок и всё. Не было опоры на ноги, не умела сидеть даже с поддержкой. После перехода на Сабрил начали потихоньку заниматься в 1 год 8 месяцев. В 2 года 11 месяцев мы пошли. Сейчас все силы отдаём на развитие интеллекта, психики и социализации.

Вам нужно бороться с эпилепсией и заниматься много с ребёнком. Но без врачей - никак! Толковых, конечно!
спасибо большое за совет.А как вы развивает е интеллект? Дело в том,что с отменой ПЭп судорог стало меньше и они слабее. А прием у Дюлака сколько стоит?

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #34 : 25 Январь 2015, 11:51:17 »
Вот тема про Дюлака. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.msg2065632#msg2065632
Мы к нему ездили в 2013 году. Он тогда приезжал в Казань. Заплатили точно не помню сколько. Вроде бы 8000 рублей.
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #35 : 25 Январь 2015, 11:56:43 »
Вот тема про Дюлака. https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=37225.msg2065632#msg2065632
Мы к нему ездили в 2013 году. Он тогда приезжал в Казань. Заплатили точно не помню сколько. Вроде бы 8000 рублей.
спасибо огромное. Я думала к нему лететь надо)

Оффлайн Odry

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 15840
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 143
  • Пол: Женский
  • Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #36 : 25 Январь 2015, 11:58:18 »
Marinaмама, а что у вас с анализами крови? Биохимия, общий анализ крови из пальчика?
Делали ли вы кривую сахара крови?
Это очень важно сделать, так как приступы в том числе бывают из-за гипогликемии... И тогда никакая реа не поможет, пока вы не откорректируете лечение малыша...
« Последнее редактирование: 25 Январь 2015, 13:18:16 от Odry »

Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.

Оффлайн МамаТаси

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1011
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • Софья и Тасенька
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #37 : 25 Январь 2015, 12:00:29 »
Многие в Париж к нему летали. Нам просто повезло тогда. Он раньше и в Питер, и в Москву прилетал.  Там в темке почитайте все подробно)) Может и сейчас где-нибудь в России принимает.
Всё у нас будет хорошо!!! И даже лучше!!!



Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #38 : 25 Январь 2015, 12:03:46 »
Многие в Париж к нему летали. Нам просто повезло тогда. Он раньше и в Питер, и в Москву прилетал.  Там в темке почитайте все подробно)) Может и сейчас где-нибудь в России принимает.
уже читаю,спасибо ещё раз.Нам запрещают летать,ВЧД скачет((((

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #39 : 25 Январь 2015, 12:17:28 »
Марина.  А как вы определили что вчд скачет? Нвм через месяц лететь. Боюсь за это вчд.

Отправлено с моего GT-I8552

Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #40 : 25 Январь 2015, 13:37:01 »
Марина.  А как вы определили что вчд скачет? Нвм через месяц лететь. Боюсь за это вчд.

Отправлено с моего GT-I8552
невролог в московской клинике диагностировала, смотрела ээг, мрт и ребенка. У нас травма ШОП икак следствие ВЧД.Мануальчик и остеопат подвердили,причем про невролога я ничего не говорила.Ну и по дочке вижу,перемена погоды нам очень тяжело ддается.

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #41 : 25 Январь 2015, 14:33:59 »
Эхоэг показывает вчд и пункция. Больше  ничего вроде как. Предположительно плохое поведение на погоду.  Как без таких обследований можно категорично запрещать полеты? Сделайте эхоэг. Может не все так страшно.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #42 : 25 Январь 2015, 16:31:22 »
Эхоэг показывает вчд и пункция. Больше  ничего вроде как. Предположительно плохое поведение на погоду.  Как без таких обследований можно категорично запрещать полеты? Сделайте эхоэг. Может не все так страшно.

Отправлено с моего GT-I8552
а что это представляет из себя?

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #43 : 25 Январь 2015, 16:58:31 »
Эхоэг типа ээг.  Пункция - прям как операция. Не могу точно описать. Втыкают иглу и смотрят какое давление внутри. Типа того.

Отправлено с моего GT-I8552


Жизнь -это не вопрос наличия хорошей карты на
руках, а умение сыграть при плохой раздаче.

Оффлайн MarinaмамаАвтор темы

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1046
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 10
  • Пол: Женский
  • я сделаю всё возможное,всё невозможное сделает Бог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя радость,моя жизнь
« Ответ #44 : 25 Январь 2015, 16:59:45 »
Эхоэг типа ээг.  Пункция - прям как операция. Не могу точно описать. Втыкают иглу и смотрят какое давление внутри. Типа того.

Отправлено с моего GT-I8552
вот это да

 

Моя история...

Автор Ариана665

Ответов: 8
Просмотров: 5313
Последний ответ 16 Август 2016, 16:47:50
от Ариана665
Моя Ксюнечка

Автор Summer26

Ответов: 7
Просмотров: 6631
Последний ответ 26 Ноябрь 2012, 12:04:22
от Zhenya
Моя история жизни

Автор Вероника Cbymrt

Ответов: 4
Просмотров: 4872
Последний ответ 05 Январь 2017, 07:39:55
от Мария87
Моя принцесса Ульяночка!

Автор Yulezka

Ответов: 1
Просмотров: 3931
Последний ответ 08 Ноябрь 2016, 10:39:49
от Юлия74
Не моя история. Так для размышления...

Автор МАМА ЕЛИСЕЯ

Ответов: 17
Просмотров: 7540
Последний ответ 08 Август 2011, 00:29:59
от Lazycat