Моя радость,моя жизнь

[Людмила Высокина]

МамаТаси, я начала отмену спустя 6 месяцев после чистой ЭЭГ, перед поездкой в Германию. Потому что мне сказали, что меня заставят пить конвулекс. А ремиссия была больше года. Но я не навязываю свое решение.

[МамаТаси]

Людмила Высокина,
Как я поняла у дочки Marinaмама, приступы идут.
Я ведь тоже не навязываю свое решение. Просто делюсь как у нас. После 2 лет купирования приступов  чуть не сорвали ремиссию по моей глупости.

[Imita]

Людмила Высокина,
Как я поняла у дочки Marinaмама, приступы идут.
Я ведь тоже не навязываю свое решение. Просто делюсь как у нас. После 2 лет купирования приступов  чуть не сорвали ремиссию по моей глупости.

Вот я тоже боюсь, но уменьшаю ооооооочень постепенно. Капля на 2-4 недели

[Людмила Высокина]

Девочки, вот эту тему часто поднимают на форуме. Я даже ссылки могу дать.
У меня много факторов сыграли в пользу решения для отмены. Я в теме про Синдром Веста прочитала коммент Испанки, что приступы продолжают долбить и при приёме ПЭП, что просто во вне ребенок не может проявить признаками приступы, поскольку все его реакции подавлены ПЭП. Это если кратко. Домановцы еще дальше пошли. Они считают, что вообще не доказано влияние ПЭП на приступы, что в момент приступа голову никто не вскрывал, и подтвердить, что клетки погибли не могут; что их исследования подтверждают, что после отмены ПЭП людям становилось лучше и т.д.
Я считаю, чо в такой ситуации надо слушать материнское сердце и интуицию. А боятся все. И я в том числе. У моего несколько раз миоклонии сна были. Я так трухнула. Сразу на видеомониторинг записалась. А сама рассуждала, что ПЭП все равно вводить не буду. Но если гипсаритмия, то я считаю, что колоть гормоны - это выход.
И опять-таки есть на форуме полно примеров, когда люди реально все перепробовали. Ничего не помогло, отменили ПЭП стало  лучше. Тут только жизнь рассудит, единого примера нет и не будет.

[Ольга П.]

Девочки, вот эту тему часто поднимают на форуме. Я даже ссылки могу дать.
У меня много факторов сыграли в пользу решения для отмены. Я в теме про Синдром Веста прочитала коммент Испанки, что приступы продолжают долбить и при приёме ПЭП, что просто во вне ребенок не может проявить признаками приступы, поскольку все его реакции подавлены ПЭП. Это если кратко. Домановцы еще дальше пошли. Они считают, что вообще не доказано влияние ПЭП на приступы, что в момент приступа голову никто не вскрывал, и подтвердить, что клетки погибли не могут; что их исследования подтверждают, что после отмены ПЭП людям становилось лучше и т.д.
Я считаю, чо в такой ситуации надо слушать материнское сердце и интуицию. А боятся все. И я в том числе. У моего несколько раз миоклонии сна были. Я так трухнула. Сразу на видеомониторинг записалась. А сама рассуждала, что ПЭП все равно вводить не буду. Но если гипсаритмия, то я считаю, что колоть гормоны - это выход.
И опять-таки есть на форуме полно примеров, когда люди реально все перепробовали. Ничего не помогло, отменили ПЭП стало  лучше. Тут только жизнь рассудит, единого примера нет и не будет.

+100000000000


Отправлено с моего GT-I8552

[Ольга П.]

Люда,  а депакин это ПЭП?

Отправлено с моего GT-I8552

[Людмила Высокина]

Конечно. Это же вальпроат, как конвулекс. Практически одно и тоже.

[Ольга П.]

Там в знакомствах новая история про Мишутку. Надо бы проконсультировать маму про депакин. Я не в большом курсе.

Отправлено с моего GT-I8552

[Людмила Высокина]

Я так редко заглядываю в знакомства....

[Marinaмама]

Людмила Высокина,
Как я поняла у дочки Marinaмама, приступы идут.
Я ведь тоже не навязываю свое решение. Просто делюсь как у нас. После 2 лет купирования приступов  чуть не сорвали ремиссию по моей глупости.

да,у нас ещё идут,но после отмены их стало меньше, после мкт они стали гораздо слабее,подруга сидела рядом и даже не заметила,что у Леры был приступ. Вот как то так

[Marinaмама]

Тысячу раз тьфу тьфу тьфу

[ИЕлена]

ИЕлена, а вы почему взялись защищать одного человека? Потому что он Ветеран? А Марина новичок?
Вы бы почитали, что человек пишет на форуме. Марина не одна нападкам подверглась.

Людмила Высокина, вы по себе судите? Мне всё равно,ветеран или новичок. На мой взгляд ответ был резок.Именно этот ответ.

(кликните для показа/скрытия)

И я не понимаю такого выпада. Прийти на форум,говорить что врач не лечит,сама что хочу то и делаю,просить помощи и тут же грубить. Я понимаю эмоции,но сравнивать,что чужой ре хуже,иди лечи и т.д. надо держать себя в руках как-то.И не позволять называть своего ре инвалидом...дай бог ребёнку выйти из этого состояния,а так,хотите или нет,это слово будет вас преследовать,врачи,прохожие... Я тоже пришла сюда в таком состоянии,но советовалась,слушала,анализировала.Да и сейчас больше доверяю своей интуиции,но слушаю всё же врачей,т.к. у меня 2 больных ребёнка,кот.надо вытаскивать и всё по...ить из-за того,что леки не помогают? А если я их уберу,что будет с детьми? Надо найти сначала причину,а потом подвергать ребёнка эксперименту.

И вообще,думаю хватит мусолить эту тему.Лишний раз её поднимать нет смысла.
А мамочке надо успокоиться,ребёнок не так уж плох,а с приступами думаю всё же разберутся.

[Marinaмама]

ИЕлена, а вы почему взялись защищать одного человека? Потому что он Ветеран? А Марина новичок?
Вы бы почитали, что человек пишет на форуме. Марина не одна нападкам подверглась.

Людмила Высокина, вы по себе судите? Мне всё равно,ветеран или новичок. На мой взгляд ответ был резок.Именно этот ответ.

(кликните для показа/скрытия)

И я не понимаю такого выпада. Прийти на форум,говорить что врач не лечит,сама что хочу то и делаю,просить помощи и тут же грубить. Я понимаю эмоции,но сравнивать,что чужой ре хуже,иди лечи и т.д. надо держать себя в руках как-то.И не позволять называть своего ре инвалидом...дай бог ребёнку выйти из этого состояния,а так,хотите или нет,это слово будет вас преследовать,врачи,прохожие... Я тоже пришла сюда в таком состоянии,но советовалась,слушала,анализировала.Да и сейчас больше доверяю своей интуиции,но слушаю всё же врачей,т.к. у меня 2 больных ребёнка,кот.надо вытаскивать и всё по...ить из-за того,что леки не помогают? А если я их уберу,что будет с детьми? Надо найти сначала причину,а потом подвергать ребёнка эксперименту.

И вообще,думаю хватит мусолить эту тему.Лишний раз её поднимать нет смысла.
А мамочке надо успокоиться,ребёнок не так уж плох,а с приступами думаю всё же разберутся.

Елена,я не в коем случае не имела ввиду,что чей то ребенок хуже.От меня таких слов не исходило!Не в компетенции этой дамы писать про ошибки в тексте,я человек имеющий два образования и знаю как правильно пишутся слова!Если бы я каждый раз проверяла текс написанной мною на этом планшете, то сошла бы с ума.И впаривать мне валерьянку не нужно было,я имея ребенка,который находится не в лучшем состояние,успеваю заниматься домом и работать на дому. Думаю это говорит о том,что соображаю я всё таки не плохо. У каждого из нас свой путь лечения ребенка, вам помогают врачи,я этому честно очень рада.Я об бежала не одного врача и пока не нашла того,кто хочет выздоровления моего ребенка так же как и я.У каждого свое восприятия слова инвалид, я для своего ребенка это высказывание не приемлю. Считайте в конце концов меня кем угодно,грубиянкой, истиричкой, это ваше мнение.Но я и впредь буду сумбурно реагировать на эту тему.

[mamaNata]

Я считаю, чо в такой ситуации надо слушать материнское сердце и интуицию. А боятся все. И я в том числе.

поддерживаю Людмилу.)
Не малый опыт у нас уже.  И за много лет убедилась что материнское чувство поможет,когда другие молчат и врачи ошибаются.
не поняла вообще почему на Марину набросились. Не вижу в ней не истерички не грубиянки. Случайно попала на историю и удивила реакция опытных мамочек. Хотя тема отмены пэп и споры на эту тему всегда были горячими.
И реакция на слоао инвалид очень понятна и не оскорбительна для стародилов. Уж ветеранам как раз рчень понятна долдна быть реакция Марины, многие прошли через это и испытывали такие де чувства от этого слова. Ну может просто случайно здесь оказались только те, кто не понял чувств Марины. Я ее поняла сразу.
а про отмену пэп...
ну дорогие мамочки, детям которых помогли или помогают пэп. Или которым не помогли но они продолжают в них верить. Ну когда вы поймете что много детей которым пэп не помогли ! Или нанесли большой вред! Ну эпилепсия сложное заболевание и неоднозначное. И нет одинакоых случаев потому что нет одинаковых мозгов и организмов в целом. И если в нашей стране и приняты унифицированные методики лечения эпилепсии это еще не значит, что они не приводят к серьезным ошибкам и катастрофическим последствиям.
Марина вдумчиво читает, анализирует, прекрасно понимает что берет на себя ответственность..
У нее сейчас очень сложный момент. Когда я в свое время проходила через отмену пэп первые три месяца думала с ума сойду от сомнений.
Надо максимально полную информацию давать чтобы способствовать формированию у мамы верного направления именно для ее ребенка. Я считаю что 5 лет нащад именно релкие но честные посты мам, которые пошли против официальной точки зрения на лечение, спасли в конечном итоге жизнь моему ре бенку. Поэтому не надо никого заклевывать, а с пониманием относится к тому что дети наши разные и мамы разные и то, что помогло одному, в очень похожей ситуации мьжет навредить другому.
Марина, мне не известно какие анализы .имела в виду Odry, но надо максимально исключить наличие каких то таких проблем...
Это очень обнадеживающе, что ребеночек хорошо развивался в начале и сейчас ты опять аидишь положительную динамику! Не унывай, читай больше, спрашивай всех, не обращай внимания на резкости, а просто читай и очень желаю тебе почувствовать верноый путь для своего ребеночка).
чтобы тут не писали - я категорически за то, чтобы много думать и читать самойа не слепо верить врачам, и нашим и зарубежным.

[Людмила Высокина]

mamaNata, Наташ, так рада тебя видеть!!! Редко стали пересекаться. Там нашу невесту к тебе привезут на курсы в феврале.