Гиперкинезы

[Summer]

 

верно: у нас ДЦП, проблема исходит из Базальных Ганглии, есть небольшое повреждение Таламуса.  Одним словом родовая гипоксия - правда есть и другие версии.

если родовая гипоксия, то можно смело с ними судиться. не думали об этом?
а какие еще могут быть версии?

мы как раз над этим работаем - уточняем факты, есть версия что гипоксия до родовая - за две недели если точнее.. Симптомов никаких не было - беременность протекала хорошо. Интересно было ли у кого нибудь похожее - гипоксия во время беременности но при этом мама ничего не заметила не обычного?
[/quote]

Ничего себе. А как так удалось установить что именно за две недели до родов?

Мы тоже в процессе прояснения фактов. Отмели пока генетич, метабол, иммунные причины. Невролог подозревает перинатальное поражение, но что то связанное с гипотонией (падением давления у ребенка). У меня стимуляция была в родах окситоцином. Я читала что этот препарат вызывает нарушение кровотока и падение давления. Может это причина, а может и нет.

My_angel, вы пока у врачей обследуетесь или уже case investigation ?

[Summer]

По лекам нашла статью в мед справочнике. Суть такая, леки назначают от того вида гиперкинеза, который больше всего портит жизнь.

При хорее или атетозе:
benzodiazepines
valproate
carbamazepine
tetrabenazine
невролептики

Если надо загасить дистонию, то :
anticholinergic препараты (trihexyphenidyl)
baclofen
антиконвульсанты (carbamazepine, clonazepam)
препараты при паркинсонизме (леводопа/карбидопа)
botulinum toxin

Терапия подбирается эмпирическим методом (как я поняла, методом пробы даст ли определенный препарат результат или нет). Рекомендуется провести пробу левадопой если дистония развилась в детском возрасте. Этому несколько причин. Некоторые дети хорошо реагируют на препарат левадопы, также многие болезни с дистонией могут маскироваться под дцп.

Еще такой момент. одни препараты могут усиливать другие гиперкинезы. например, препараты от дистонии могут усиливать хореоатетоз. но это оч индивидуально и проверяется только методом пробы.
 

[Elenna]

верно: у нас ДЦП, проблема исходит из Базальных Ганглии, есть небольшое повреждение Таламуса.  Одним словом родовая гипоксия - правда есть и другие версии.

если родовая гипоксия, то можно смело с ними судиться. не думали об этом?
а какие еще могут быть версии?

мы как раз над этим работаем - уточняем факты, есть версия что гипоксия до родовая - за две недели если точнее.. Симптомов никаких не было - беременность протекала хорошо. Интересно было ли у кого нибудь похожее - гипоксия во время беременности но при этом мама ничего не заметила не обычного?

У нас была гипоксия во время родов, о которой я даже не подозревала, потому что беременность протекала отлично. А гиперкинезы и дистонии (как я уже разобралась после 3х лет изучения своего ребенка) связаны с интоксикацией организма - от кандиды, бактерий, от пищевых и лекарственных непереносимостей. Уходит интоксикация - уходят и полностью гиперкинезы. Главное - понять от чего у ребенка идет интоксикация. У нас лично первые 2 года интоксикация шла от глютена и казеина. Очистив от них диету, мы убрали сильнейшие дистонические атаки. Сейчас идет интоксикация от патогенной флоры в ЖКТ + печень не справляется со своей функцией детоксикации. Пытаюсь убрать патогенов (грибки и бактерии) с помощью залечивания слизистой кишечника, сильных пробиотиков, поддержки печени. А вам было бы полезно почитать вот эту тему (история мамочки и ребенка у которых тоже были гиперкинезы) http://www.autismnet.ru/forum/viewtopic.php?f=30&t=904#p15656
Операции на мозге - это все бред полный. Загляните в сторону гастроэнтерологии, и вы увидите истинную причину гиперкинезов!! А знаете почему дистонию не лечат? да все потому, что НЕ ТО лечат! дают клоназепам, чтобы усыпить ребенка, чтобы он не дергался. То есть убирают последствия интоксикации, которая влияет на ЦНС и мозг, и которая вызывает гиперкинезы. Но это лишь последствия. А убирать надо причины.

А у генетика мы тоже обследовались на метаболические процессы и на генетические проблемы - все анализы отрицательные, то биш все хорошо по анализам, нет у нас проблем. По анализам хорошо, а по факту плохо. Так что такие анализы не всегда показательны. 

[My_Angel]

По лекам нашла статью в мед справочнике. Суть такая, леки назначают от того вида гиперкинеза, который больше всего портит жизнь.

При хорее или атетозе:
benzodiazepines
valproate
carbamazepine
tetrabenazine
невролептики

Если надо загасить дистонию, то :
anticholinergic препараты (trihexyphenidyl)
baclofen
антиконвульсанты (carbamazepine, clonazepam)
препараты при паркинсонизме (леводопа/карбидопа)
botulinum toxin

Терапия подбирается эмпирическим методом (как я поняла, методом пробы даст ли определенный препарат результат или нет). Рекомендуется провести пробу левадопой если дистония развилась в детском возрасте. Этому несколько причин. Некоторые дети хорошо реагируют на препарат левадопы, также многие болезни с дистонией могут маскироваться под дцп.

Еще такой момент. одни препараты могут усиливать другие гиперкинезы. например, препараты от дистонии могут усиливать хореоатетоз. но это оч индивидуально и проверяется только методом пробы.

Если не сложно подкиньте сылку на статью.

что касается Леводопы то я много слышало об этом препарате именно при Дистонии - не знаю правда насколько успешно,

[My_Angel]

Ничего себе. А как так удалось установить что именно за две недели до родов?

Опытный невролог осмотрев наш МРТ - а именно по поражению мозга и по многочисленным анализам, развитие ребенка на первом году жизни - пришла к выводу что такое поражение наступило на 38 неделе, 

Мы тоже в процессе прояснения фактов. Отмели пока генетич, метабол, иммунные причины. Невролог подозревает перинатальное поражение, но что то связанное с гипотонией (падением давления у ребенка). У меня стимуляция была в родах окситоцином. Я читала что этот препарат вызывает нарушение кровотока и падение давления. Может это причина, а может и нет.

 падение давления у ребенка именно во время родов? неужели они не смогли это просчитать на месте?

My_angel, вы пока у врачей обследуетесь или уже case investigation ?
до кэйса еще не дошло дело..
[/quote]

[Summer]

Если не сложно подкиньте ссылку на статью

Попробую здесь вложить статью.

Я как то нашла книгу в интернете Hyperkinetic movement disorders in childhood (гиперкинетич двигательные нарушения в детстве). Не помню на каком сайте, но можно зарегестрироваться и дают трайал доступ на сутки. Оч хорошая книга в ней собрано все по гиперкинезам

[Summer]

Elenna, ваша ссылка не открывается

[Миллер Анастасия]

Лена,вы меня сердешно простите-но вы уже сто раз одно и тоже написали в трех разных темах-я все понимаю-что вам помогло-но у большинства причиной гиперкинезов являются не проблемы с ж.к трактом и большинству эта диете -как мертвому припарка или вообще еще хуже становится-как нам, например.Мы наоброт если хорошо не покушает-то нас колбасит сельней(и многие мамы это отмечают).Давайте и другие методы лечиния будем тоже рассматривать,а не одну диету.

[My_Angel]

Summer,
скорее всего это с сайте ScienceDirect.com , там есть еще книга о все возможных видов лечения двигательных нарушений. Млин, никак не могу ее просмотреть или скачать - только лишь купить .

Кстати про Леводопу пишут что тоже назначают при Гипер-х, я читала где то что только назначается для Дистоников в следствии генетики.  Надо будет узнать.

 Спасибо за инфу.

[Summer]

 My_Angel, извините. книга называется просто movement disorders in childhood. Я столько всего перечитала что забыла точное название. Вот сайт где можно зарегистрироваться
http://www.expertconsultbook.com Получить доступ на сутки

[Elenna]

Elenna, ваша ссылка не открывается

а вы зарегистрируйтесь на форуме и еще раз нажмите на ссылку, она и откроется. Правда там много специфического из биомеда (добавки и тп) - возможно, будет понятно не всё, что написано.

[Elenna]

Лена,вы меня сердешно простите-но вы уже сто раз одно и тоже написали в трех разных темах-я все понимаю-что вам помогло-но у большинства причиной гиперкинезов являются не проблемы с ж.к трактом и большинству эта диете -как мертвому припарка или вообще еще хуже становится-как нам, например.Мы наоброт если хорошо не покушает-то нас колбасит сельней(и многие мамы это отмечают).Давайте и другие методы лечиния будем тоже рассматривать,а не одну диету.

конечно, и нас колбасит если мы не покушаем. А кто говорит, что ребенок не должен кушать то?
В том то и дело, что я уже сто раз написала про грибки и бактерии, то есть про нарушенную флору в ЖКТ, а вы только одну диету в моих постах видите.

[Миллер Анастасия]

Лен,я не пойму вы избавились от атак или нет?Если честно ,я не верю что от гиперкинезов можно избавиться с помощью медикаментов,а уж тем более не верю ,что от них можно избавиться с помощью диеты.Я прошла это давным давно- началось все с атак(связанных кстати с пищеварением и коликами), пропивали курсами бифифрм и креон.затем атаки ушли и появись гиперкинезы с кторыми мы живем и по сей день.Их не вылечить(по крайней мере на сегодняшний день это нне возможно),но когда ребенок развивется умственно-он начинает с ними сам бороться.Самое главное умственное развитие и мотивация ребенка и конечно лфк.

[Elenna]

К сожалению, мы пока избавились только от дистонических атак, с которыми раньше ребенок просыпался. Они были спровоцированы глютеном и казеином. Сейчас остались гиперкинезы, и то они есть не всегда - на фоне антикандидных, а также на фоне сильных пробиотиков ребенку становится значительно лучше, гиперкинезы ПОЛНОСТЬЮ уходят, так что я сейчас пытаюсь копать в эту сторону. Но я не могу добиться стабильности, то есть не могу наладить раз и навсегда микрофлору в желудке и кишечнике, это очень сложный и длительный процесс. У ребенка сильная кандидная/бактериальная загрузка, я это вижу сама, без анализов. По анализам не все так плохо, вылезает только клебсиелла, кандида не показывается. + печень не справляется с такой интоксикацией, отсюда и гиперкинезы. У меня ребенок худой, весит 7 кг, сразу понятно, что патогены, живущие в ЖКТ, просто питаются пищей, которая попадает внутрь, и никакие витамины/минералы не всасываются, что есть синдром мальабсорбции и слизистая кишечника повреждена. Но нам очень сложно бороться с патогенами, печень нам не помощник, слизистые повреждены, сейчас вот нам порекомендовали вроде бы грамотного врача гастроэнтеролога, хочу проконсультироваться с ней как налаживать флору ЖКТ. Все это занимает время, но я по крайней мере рада, что понимаю, в какую сторону нужно смотреть. Раньше, когда я не пыталась разобраться в ситуации и вверяла ребенка врачам неврологам, мы жили как в жутком сне, с сильнейшими гиперкинезами и на леводопах/клоназепамах и тп. А в темках я пишу о ЖКТ только из самых лучших побуждений. Попробуйте почитать историю по ссылке, которую я выкладывала выше - может вы найдете какую то схожесть с тем ребенком. Я нашла там для себя много интересных мыслей. Тем более что вы сами пишете про пищеварение и колики. Всё это очень очень тесно связано с гиперкинезами. Кстати, мы неделю назад легли в больницу в отделение неврологии и я поделилась своими мыслями с врачом неврологом. Она со мной полностью согласилась!! то есть она сказала, что я действительно мыслю в правильном направлении, так как гиперкинезы могут быть на 100% связаны с пищеварением и нарушенной микрофлорой. Нам даже кеппру снизили в 2 раза, чтобы печень разгрузить. Да и про кандиду (грибки) врач сказала, что это такая зараза, которую очень сложно вывести и что все врачи об этом знают. В общем, хочу сказать, что пока я сама не стала объяснять врачам причины наших гиперкинезов, они и не думали смотреть в сторону ЖКТ и лечили нас чисто неврологическими препаратами. Сейчас ситуация в корне изменилась.

[maria081271]

Лен,я не пойму вы избавились от атак или нет?Если честно ,я не верю что от гиперкинезов можно избавиться с помощью медикаментов,а уж тем более не верю ,что от них можно избавиться с помощью диеты.Я прошла это давным давно- началось все с атак(связанных кстати с пищеварением и коликами), пропивали курсами бифифрм и креон.затем атаки ушли и появись гиперкинезы с кторыми мы живем и по сей день.Их не вылечить(по крайней мере на сегодняшний день это нне возможно),но когда ребенок развивется умственно-он начинает с ними сам бороться.Самое главное умственное развитие и мотивация ребенка и конечно лфк.

Согласна!Моя сейчас силой воли и поддержкой второй рукой сама их гасит.Дорос ее ум с этим справляться.Но только иногда!