Мой сынуля

[Регина 90]

Дорогие мои мамочки!
Нам Сегодня ровно 3 месяца! Мы боремся дальше! Верю что Все будет Хорошо! Сегодня он сам дышал, выбивал аппарат. Не долго правда, но сам! И Это именно Сегодня! Поздравил нас с папой Тоже! Дыши родной, дыши любимый мой!!!

[Ольга П.]

Дыши, Димочка!!! Поправляйся скорее и домой!

[ulena87]

Дорогие мои мамочки!
Нам Сегодня ровно 3 месяца! Мы боремся дальше! Верю что Все будет Хорошо! Сегодня он сам дышал, выбивал аппарат. Не долго правда, но сам! И Это именно Сегодня! Поздравил нас с папой Тоже! Дыши родной, дыши любимый мой!!!

Регина, хорошие новости))) поздравляем с датой. с трахеостомой ему проще будет раздышаться. так что надеемся, что в скором времени задышите и домой)))

[Регина 90]

Дорогие мамочки помогите разобраться!!! Что то я совсем не понимаю ни чего!
 Сегодня разггваривала с тетей, через нее мы нашли хорошего лор хирурга и он нам сделал трахеостому, и вот что он нам сказал, что он не дышит потому,что у него дело Все в спинном мозге и что в нем есть нервные отростки, и которые отвечают за дыхание они не развиты у нас, и никто не знает, разовьются ли они или нет. Что дело по большей части не в голове а в спинном мозге. И нейрохирургия не поможет. Если Это было бы СМА то они бы Наверно в диагноз вписали бы????? Просто Если нет таких букв в диагнозе значит этого нет!!!??? И что теперь делать не знаю. Говорит что у него при рождении было поверхностное дыхание не более того! И кто сейчас нам Может помочь!?????

[Регина 90]

Наш основной диагноз. Перинатальное поражение центральной нервной системы гипоксически- ишемического генезе, тяжелой степени, ранний востановительный  период. Наружно-внутренняя нидроцефалия,открытая форма, расширение БЗЦ. Не исключается порок развития цнс. Эпилептическая энцефалопатия раннего возраста с сиоклоническими приступами, серийное течение, приступный период. Кома 2.
Осложнения основного забрлевания ДНЗ. Тромбоцитопения неуточненная.
Сопутствующие заболевания Вентиляторассоциированный бронхит. Анемия тяжелойстепени. ИМВП.
Что Это Все точно значит понятия не имею. Буду разбираться по порчдку. Может что пойму.

[ulena87]

Дорогие мамочки помогите разобраться!!! Что то я совсем не понимаю ни чего!
 Сегодня разггваривала с тетей, через нее мы нашли хорошего лор хирурга и он нам сделал трахеостому, и вот что он нам сказал, что он не дышит потому,что у него дело Все в спинном мозге и что в нем есть нервные отростки, и которые отвечают за дыхание они не развиты у нас, и никто не знает, разовьются ли они или нет. Что дело по большей части не в голове а в спинном мозге. И нейрохирургия не поможет. Если Это было бы СМА то они бы Наверно в диагноз вписали бы????? Просто Если нет таких букв в диагнозе значит этого нет!!!??? И что теперь делать не знаю. Говорит что у него при рождении было поверхностное дыхание не более того! И кто сейчас нам Может помочь!?????

Регина насколько мне известно СМА это генетика. что подвердить или опровергнут. надо соответственно сдать анализ на это заболевание. честно говоря не особо разбираюсь в отделах мозга и путаюсь что за что отвечает. ... за дыхание отвечает продолговатый .... ну не суть...то что действительно никто не знает задышит он сам или нет..... но попытки же есть.... моего ребенка с ивл сняли только наверное с попытки 5 или 6. собственно трахеостому установили из за отсутствия глотательного а точнее кашлевого рефлекса.... но главное что бы врачи сам. руки не опускали и все таки пытались снять с ивл...а то они любят крест поставить... мы недавно в декабре загремели в реанимацию на ивл...так они мне дня три говоиили о том что пршсто его состояние ухудшается и сам он врядли задышит..задумайтесь о покупке ивл домой. Но мне слушать это надоело и я говорю что мы прекрасно понимаем как вы не любите возиться. с такими детками и ва. пофиг ...но я прошу вас делать попытки снятия...в итоге раздышался и уехали без ивл. просто в некоторых больницах таких как например тушинская насколько мне известно они просто не умеют снимать и совершенно не борятся....

[Татьяна186]

Полностью согласна с предыдущим оратором!!! СМА это генетика, на уточнение этого диагноза необходимо сделать ДНК диагностику на носительства этого гена, насчет ивл это уж точно проще простого посадить ребенка на ивл, а вот снять это целая "философия", одним словом реаниматолог должен все 24 часа в сутки наблюдать за ребенком, брать газы крови и т д. Мы вот тоже на ивл уехали домой! Будем пытаться дома что-либо изменить.  Значить будем раздыхиваться! Сил Вам и терпения!

[Регина 90]

Как сдать кровь на этот ген? У него брали кровь на обмен веществ, и там и показал отрицательно! Больше ни куда не отправляли.

[Регина 90]

Его санировали при Мне Сегодня и плка чистили трубки от воды, он Все сам дышал и сатурацию сам поднял до 99 без ивл! Лежит Спокойно дышит!

[ulena87]

я если честно не узнавала но есть тоже группа там мамы общаются. напишите кому нибудь и вам подскажут.http://vk.com/smaylikeр

[Регина 90]

Спасибо, я написала у них в группе, жду ответа! Как сдают кровь генетикам пока Малышь в реанимации? Как то ведь Это можно сделать!?

[ulena87]

Спасибо, я написала у них в группе, жду ответа! Как сдают кровь генетикам пока Малышь в реанимации? Как то ведь Это можно сделать!?

конечно можно.... ну по крайней мере мы когда лежали в реанимации мне собпали кровь и я сама в холодильничке везла. но вам девочки я думаю может посоветуют что то получше. как трахеостома? какой вам номер поставили?

[Татьяна186]

Спасибо, я написала у них в группе, жду ответа! Как сдают кровь генетикам пока Малышь в реанимации? Как то ведь Это можно сделать!?

привет! Поговорите с неврологами, если они подозревают СМА, пусть пишут направление, а вы в свою очередь зайдите на сайт центра молекулярной генетики ( если хотите отправлять в Москву). там тел регистратуры позвоните и Вам объяснят как лучше собрать кровь, пробирка, сколько, адрес ну и Т д пообщайтесь там все доступно объясняют! Потом  найдите курьерскую службу которая сможет перевезти биоматериал ( кровь) от физ лица, тоже договоритесь как это быстрее сделать,  определяете в какой день улетает самолет в этот день утром берете кровь! Предварительно покупаете в медтехники  сумку холодильник ( контейнер я брала на 1 Л) там уже есть лед.потом ставите в известность своего лечащего врача, что в этот день во столько то часов мне нужно отправить с курьером кровь и все! пробирки в реанимации  спросите может вам дадут только смотрите чтобы было напыление которое вам скажут  в центре генетики!!! Медсестры возьмут кровь, эту пробирку можно обернуть ватой, а потом пищевой пленкой чтобы прямого соприкосновения со льдом не было, укладываете в контейнер. И везете оформлять посылочку!!! Удачи Вам!!!

[Регина 90]

Спасибо большое!

[Регина 90]

Здравствуйте! Давно не писала, Все некогда! Дела у нас не очень, у Малыша двухсторонняя пневмония! Но мы справимся, Все таки Скоро 4 месяца на ивл и эта наша первая пневмония, Все таки думаю что за 4 месяца он подрос и должен справиться, я в него верю! Ну а на той неделе Все было Хорошо, он моргал глазками, двигал ручками, Ну как двигал, сопротивлялся массажу, я его руку беру, а он ее не сгибает, тока дотронусь, а он ее одергивает, а Потом он начал чмокать язычком, и я ему купила пустышку, еле упросила убрать зонд, говорили что я не разумная мама итд, но Все таки добилась и убрали зонд, и он ее засосал, языком к небу прижал и не отдавал ее! Губами тяжело обхватитб но языком прям Хорошо получилось, радовалась до слез! Но Сегодня мой Малышь очень сильно болеет, писиет через катетер. Как то так! СМА у нас нет, Диагноз поставили Ранняя Миоклоническая энцефалопатия.