БОЛТАЛКА

[Уфимка]

При поддержке фонда "Мархамат" в РДКБ в ближайшее время состоится круглый стол на тему "Методы лечения ДЦП". Так же там будут обсуждаться вопросы по методу ульзибата. Нам нужно составить список желающих участвовать в этом круглом столе. Точную дату сообщим как будет известно. Примерно через 10 дней, во второй половине дня. Желающие есть? НАДО.

[Aigulena]

При поддержке фонда "Мархамат" в РДКБ в ближайшее время состоится круглый стол на тему "Методы лечения ДЦП". Так же там будут обсуждаться вопросы по методу ульзибата. Нам нужно составить список желающих участвовать в этом круглом столе. Точную дату сообщим как будет известно. Примерно через 10 дней, во второй половине дня. Желающие есть? НАДО.

я бы хотела послушать о чем там будут говорить!!

[Уфимка]

Тебя записывать?

[Aigulena]

пока не знаю, если с ребенком определюсь, я теперь одна ...
если с ребенком пустят и ругаться не будут, то конечно пойду.

[Уфимка]

пока не знаю, если с ребенком определюсь, я теперь одна ...
если с ребенком пустят и ругаться не будут, то конечно пойду.

Желательно конечно без ребенка. Всё таки много народу ожидается. Врачи, представители, родители. С ребенком за столом точно не посидишь.

[Aigulena]

тогда пока буду искать варианты

[Aigulena]

В Уфе реализуется ряд мероприятий по поддержке детей-инвалидов и их семей

Администрация городского округа город Уфа уделяет большое внимание вопросам поддержки семей, воспитывающих маломобильных детей с ограниченными возможностями здоровья и семей, воспитывающих двух и более детей-инвалидов. Особый смысл эта работа получает в преддверии Дня инвалидов. Напомним, он был учрежден 20 лет назад Генеральной Ассамблеей ООН. Он отмечается ежегодно 3 декабря.

В 2012 году в Уфе запланирован ряд мероприятий, приуроченных к этой дате. О некоторых из них журналистам рассказали во время пресс-конференции заместителя главы Администрации городского округа город Уфа РБ Альфиры Минулловны Бакиевой.

- В столице республики проживает 63 семьи, где воспитываются два и более ребенка-инвалида, а также 305 семей, воспитывающих маломобильных (лежачих) детей. С 26 ноября социальные работники комплексных центров посещают их на дому, и вручают от имени Администрации города продуктовые наборы, - сообщила на пресс-конференции начальник Управления по социальной поддержке населения Администрации ГО город Уфа РБ Светлана Фанавиевна Галеева.

Кроме того, проводится ряд мероприятий в рамках объявленного в республике Года благополучного детства и укрепления семейных ценностей. Стартовавший 7 ноября текущего года благотворительный марафон «Щедрое сердце» - крупнейшее из них. Он проводится с целью сбора средств для оказания помощи семьям детей-инвалидов, и учреждениям, в которых воспитываются сироты, имеющие проблемы со здоровьем. Все собранные средства будут аккумулироваться на счете благотворительного фонда «Милосердие», основным направлением деятельности которого является оказание помощи в лечении серьезных заболеваний детей. Более полную информацию о марафоне и фонде «Милосердие» можно узнать на официальном сайте Администрации городского округа город Уфа www.ufacity.info. Здесь открыта рубрика «Щедрое сердце», где размещаются фотографии и информация о детях, нуждающихся в помощи.

На телеканале «Вся Уфа» запущен цикл телевизионных передач о проблемах и достижениях семей, воспитывающих детей-инвалидов. 17 ноября на площади им. В.И.Ленина силами волонтеров проведен флэш-моб по сбору денежных средств в поддержку юных уфимцев с ограниченными возможностями здоровья. С целью привлечения внимания населения к марафону планируется провести еще не менее двух подобных акций.

Участники пресс-конференции пригласили всех неравнодушных и добрых людей принять участие в благотворительном марафоне «Щедрое сердце». Он продлится до 1 февраля 2013 года. Благотворители, оказавшие посильную помощь детям с ограниченными возможностями здоровья, будут отмечены во время проведения финального мероприятия благотворительного марафона. Там же будет вручена награда «Меценат года».

[sveta2000m]

Напомню что не все маломобильные дети есть в списках о которых писали выше. Нас например включили только после того как я обратилась непосредственно к Сахаповой Людмиле Ивановне из гор. администрации.
Почему маломобильные у них в скобках лежачие -  маломобильные это те которые в колясках, неходячие или плохоходячие, практически неспособные передвигаться самостоятельно. Видать маломобильные (лежачие) написали как всегда для экономии

[sveta2000m]

Девочки, по-моему встречу с врачами РДКБ (Уфимка выше писала) насчет лечения ДЦП организовала супруга президента, в ответ на нашу просьбу приласить в Уфу Шишова, давайте все вместе туда сходим и спросим почему все так плохо у нас. Почему квот мало, например. И вообще просто послушаем что они могут предложить кроме нейростимуляторов, баклофеновой помпы, ахиллопластики и гипсования.
можно затронуть тему ТСР и МСЭ
принимать учеников Ульзибата на территории Башкортостана они отказываются,  если туда придет много мамочек которые выбрали эту методику и выразят свое желание пригласить специалистов к нам, то думаю хотя бы представители власти и главврач задумаются хоть немного.
надо подготовить все основные вопросы которые никак не хотят решаться и еще раз озвучить проблем ведь много


ну что культурно  взбаламутим болотце?

[mamasamirki]

всем 
если эта встреча будет в первой половине дня - я смогу пойти...можете меня записать....тем более что надо идти и поднимать этот вопрос....когда точно будет известна дата, дайте знать, пожалуйста....может еще одна мамочка сможет пойти....

[мама Зариночки]

Напомню что не все маломобильные дети есть в списках о которых писали выше. Нас например включили только после того как я обратилась непосредственно к Сахаповой Людмиле Ивановне из гор. администрации.
Почему маломобильные у них в скобках лежачие -  маломобильные это те которые в колясках, неходячие или плохоходячие, практически неспособные передвигаться самостоятельно. Видать маломобильные (лежачие) написали как всегда для экономии

Свет, а ты уверена что в этом году вас включили? Я тоже в прошлом году получила только через Людмилу Ивановну, естественно повозмущалась в поликлинике, на что меня заверили что в этом году мы включены, на той неделе случано зашла в Комплексный центр своего района, спросить может доки обновить надо, а они мне говорят, "А вас опять не включили!!" Завтра иду разбираться с заведующей)))
Так что на всякий случай позвони..

[Уфимка]

А нам сегодня уже звонили и сказали придти забрать подарок (продуктовый набор).

[sveta2000m]

Свет, а ты уверена что в этом году вас включили? Я тоже в прошлом году получила только через Людмилу Ивановну, естественно повозмущалась в поликлинике, на что меня заверили что в этом году мы включены, на той неделе случано зашла в Комплексный центр своего района, спросить может доки обновить надо, а они мне говорят, "А вас опять не включили!!" Завтра иду разбираться с заведующей)))
Так что на всякий случай позвони..

они сами недавно звонили на елку для маломобильных звали

[Elf79]

При поддержке фонда "Мархамат" в РДКБ в ближайшее время состоится круглый стол на тему "Методы лечения ДЦП". Так же там будут обсуждаться вопросы по методу ульзибата. Нам нужно составить список желающих участвовать в этом круглом столе. Точную дату сообщим как будет известно. Примерно через 10 дней, во второй половине дня. Желающие есть? НАДО.

Привет! Если в этот день работать не буду - прийду. Меня запиши.

[sveta2000m]

Девочки, к понедельнику нужно составить список вопросов к круглому столу в РДКБ о котором писали выше. Пока точное время и место где будет проходить круглый стол, не сказали.

я тут немножко накидала, дополните пожалуйста.

1.   Методы лечения ДЦП применяемые врачами РДКБ и др. стационарах республики, сколько пациентов (% от общего числа в республике) можете принять, % успешно пролеченных больных с помощью гипсования по понсети, ахиллопластики и др. ортопедических операций, установке нейростимуляторов и т.п. (интересуют отдаленные результаты)
2.   Почему выделяется так мало федеральных квот на проведение высокотехнологичных операций и эти квоты нужно ждать по несколько месяце а часто и более года?
3.   Зарубежом существуют группы врачебного сопровождения пациентов с нейростимулторами, в которые входят как нейрохирурги так и реабилитологи, инструктора по лечебной физкультуре, массажисты которые оказывают человеку комплексную специфическую помощь. У нас же после операции пациента не направляют в санаторий, реабилитационный центр, он должен решать все проблемы с реабилитацией самостоятельно, а это многомесячные очереди в реаб. центры, либо платные услуги специалистов. Как планируется решать эту проблему.
4.   Хотелось бы  узнать о мнении врачей РДКБ РБ о методике Ульзибата, чем оно подтверждается, какие конкретно проводились исследования (количество и возраст обследованных Вами больных после операций по Ульзибату,ФИО  какой хирург института клинической реабилитологии г. Тула их оперировал, отдаленные результаты операций, методы обследования, где, в какой научной литературе опубликованы результаты Ваших исследований чтобы можно было с ними подробно ознакомиться)

5.   Направляете ли детей с ДЦП после высокотехнологичных, нейрохирургических и ортопедических операций на санкурлечение, в каких случаях?
6.   В больнице №18 г. Москвы активно и очень успешно  применяют методы ЛФК наряду с терапевтическими и хирургическими методами лечения ДЦП. Почему этого нет в РДКБ и других стационарах Башкирии или этому уделяется слишком малое внимание?
7.  Приглашаете ли специалистов из НИИ им. Турнера по обмену опытом?
8. Какое внимание уделяется в РБ обучению ортопедов реабилитации техническими средствами? Многие совершенно не знакомы с разнообразием современных ТСР, не могут правильно порекомендовать обувь, различные приспособления, приходится обращаться к другим специалистам, ехать в Москву, Санкт-Петербург, чтобы получить грамотную консультацию. Врачи неохотно вписывают в мед.карту даже самые  необходимые ТСР, видимо экономят на детях бюджет республики. Тоже самое происходит и в МСЭ.