Недоношеный ребёнок ИВЛ

[Marinchik93]

@Зайка, Ничего такого не говрили, говорили что грубое органическое поражение лобновисочной доли справа, но в диагнозе это не стоит. И то это ведь не с рождения а после отёка в марте. 6 месяцев до отёка и комы был дигноз блд и всё.

[Marinchik93]

@twins2011,Вы говорите разные способы снять пробовали, у нас вобще ничего не делали как он лежал 3 недели на маске так и лежал, ни снять ни положить рядом эту маску никто не пробовал.

[Антонина]

Может возможно перевести в другую клинику? :uhm:

[Marinchik93]

Может возможно перевести в другую клинику? :uhm:

кто знает что в другой больнице... если бы были знакомые врачи тогда ладно... а так вдруг там хуже

[Антонина]

У зам.директора(зам.глав.врача)=начмеда.Уточнить в какую клинику осуществляется перевод.И сходить туда в реанимацию "на разведку"так и сказать...здраствуйте,пришла познакомится,моего ребенка...переводят к вам...ну и по ситуации.Всё таки хоть на первый взгляд чтоб сориентироватся.

И просто лежать это неприемлемо.В первую очередь для малютки

[Marinchik93]

Сегодня нас перевели на маску! Добились) Взяли выписку из истории болезни. Препарат сурфаканта нам давали 1 раз в роддоме, перевели нас в этот же день. В больнице где мы находимся этот препарат больше не давался(его дают единажды?)  И вот все наши диагнозы. Основной: БЛД, новая форма, тяжёлой степени, хроническая ДН 2-3 ст. Сопутсвующий: ППЦНС гипоксически-ишемического генеза тяжёлой степени, кортикальная лейкомаляция, отёк гм, центральный тетрапарез, судорожный синдром, нарушение ликвородинамики по смешаному типу. Токсический гепатит. Роконвалесцент двусторонней пневмонии. Поликистоз почек. Недоношеность 32 недели. Ангиопатия сетчатки на обоих глаззах.

[danyasmom]

@Marinchik93, сурфактант дают 1-2 раза, в первые две недели после рождения, потом вроде бы эффекта особо нет. дальше нужно очень точно и  аккуратнено работать с кислородом/вентиляторами/лекарствами/дыхательной терапией чтоб не повредить легкие дальше и постепенно выводить на независимую функциональность. Это может быть долгий и тяжелый процесс, но он должен быть спланирован и должны быть точки "оценки прогресса", типа "вывели на сипап при 40% кислорода, вывели на сипап при комнатном кислороде, перевели на канулу" и т.д.

Короче, план лечения у них есть какой-нибудь? кортикостероиды/диуретики для легких? нейрохирург консультировал? как именно поставили диагноз лейкомаляции (узи/МРИ?) что про глазки говорит офтальмолог, будут делать что-нибудь или пока наблюдают?

Пинайте их там, пусть не расслабляются.

[Реалист-КА]

Испоганили, Марина, вам ребенка... Если могли просто из БЛД вылезти постепенно, то сейчас с этой картиной мозга вам практически не оставили шансов. Пишите-звоните в Минздрав, они просто его губят своим бездействием.

[Marinchik93]

@danyasmom, Делали узи и мрт наверно на оснавании этого, по глазкам ничего не говорят наверно наблюдают.
Наи адвокат сказал что жаловаться в минздрав бесполезно они просто дают нагоняй чтоб не выплывало ничего, в случае чего минздрав будет на стороне врачей а не нас.

[kapelka_v_more]

@Marinchik93, Конечно Минздрав будет на стороне врачей, ну и что?! Добивайтесь своего! Вы сами писали, что аж до 5 месяцев у ребенка не было поражения головного мозга, была только БЛД! Это означает, что у врачей было как минимум 5 месяцев, чтоб лечить БЛД, а главное постараться вылечить. Требуйте у них официальный план лечения Вашего ребенка, существовавший с рождения до того момента, как у него начались проблемы с головным мозгом. Этот самый план лечения, впрочем как и всю медицинскую документацию, можно направить на независимую экспертизу. Если будет суд, то и он назначит экспертизу. Главное иметь все документы в заверенных копиях от врачей, чтоб у них не было возможности подделать их. А уж пусть эксперты решают насколько назначенное лечение было правильным и своевременным. Я сама работаю в системе здравоохранения и могу вам сказать, если факты против врачей и их прижимаешь к стенке, то и суды выносят решения против них, и министерству не остается ничего, кроме как наказывать и увольнять.

[Marinchik93]

Мы и так будем делать проверки и всё прочее, только тогда когда его со мной положат... боюсь чтоб они ему ещё чего не сделали. После наших жалоб и произошли ухудшения. А планов лечения у них нет, они сказали смотрят по состоянию и переводят на следущий уровень или возвращают на шаг назад.

[twins2011]

Нда...уже и лейкомоляция....хм...угробили, как пить дать

[Marinchik93]

Я так понимаю эта лейкомаляция это самое страшное? я прочитала что это некроз головного мозга. Чем это нам может грозить? максимум и минимум?

[Marinchik93]

я всё равно верю что мой малыш будет здоров... нисмотря на эту кучу диагнозов... мы всем ещё покажем)

[danyasmom]

@Marinchik93, минимум - ничем, т.е. не будет никаких негативных эффектов или минимальные проблемы которые преодолеваются занятиями и терапией. но это редко случается и надеяться на это не стоит, к сожалению. это реально очень, очень редко, один случай на тысячи чтоб с лейкомаляцией не было совсем проблем. иногда нет проблем в начале, а потом к школьному возрасту вылезает тяжелая дисфункция.

Это очень тяжелый диагноз в перспективе. Простите что я вам это говорю, но это правда так.

Грубо говоря, это дырки в мозге. т.е. там где должны находиться клетки мозга отвечающие за определенные функции - больше ничего нет, и поэтому вероятность того, что эти функции не будут работать сильно повышается. т.е. в перспективе - тяжелое ДЦП, проблемы с пищеварением и общей регуляцией организма (гормоны, энзимы, терморегуляция), тяжелое понижение интеллекта (в.т.ч проблемы поведенческие), судороги, проблемы со слухом, зрением, речью, сенсорикой.

Точно никто вам не скажет, даже самые талантливые врачи глядя на собственно снимки, к чему это приведет у вашего конкретного ребенка. Это выяснится только со временем. Иногда мозгу удается обойти часть проблем, когда функции переключаются на другие, неповрежденные части мозга, но это опять же непредсказуемо и не поддается медикаментозному или хирургическому лечению (кроме шунтирования, которое может помочь, но это несколько другая тема). дети с очень похожими повреждениями в одинаковых частях мозга показывают совершенно разные результаты и имеют разные проблемы и трудности.

В общем, дай бог чтоб ваш малыш попал в категорию очень легких. или чтоб вообще ошиблись с диагнозом... :(

Поищите тут на форуме есть длинная тема про этот диагноз, там много подробностей, в т.ч. о терапиях, анализах, и т.д.