Недоношеный ребёнок ИВЛ

[Marinchik93]

они нам не то что забыли сказать они каждый день говорили температуры не было. судорог не было. поэтому и думала что не судороги это.
нас вместе положили его 2 дня трясло с тех пор тфу тфу ничего за ним не замечала.

[Севилья]

Так я пока в такие хорошие центры и не стремлюсь, понимаю что ребёнок должен пока привыкнуть просто жить спокойно, я думала мануальщик, бассейн и массажи. Пока полегче ему полноценных методик. Понимаю что не вылечит. Судороги у него были как написано в карточке до 28 мая. ну просто трясся. эпиактивности нет. Ест немного сам( с ложечки) остальное через зонд. Просто времени упускать нехочется. Сколько дать отдохнуть? месяц или два. пока бассейны массажи мануальщики( или всё же лишка)

берите ребенка в охапку, к груди, под майку, и не выпускайте до осени. в пень всех мануальщиков. Поживите лучше летом на даче!!!! и родителям отдохнуть чуть-чуть надо.
очень плюсуюсь ко всем девочкам, кто советует не спешить и не думать, что если методика допотопная (массажистка, ха-ха), то она безвредная.
к осени отдышитесь, почитаете-спишетесь с кем надо, обсудите семьей, и начнете ПОТИХОНЬКУ.
это вранье , что время упускать нельзя. У вас времени - вагон. каждый год важный, не только первый. Загнанный ребенок восстановлению не подлежит.

[Севилья]

Что значит просто трясся?! Судороги блин....а не "просто трясся! Моё мнение что этот ребёнок ещё слишком слаб для любых манипуляций! Ему нужен дом покой хорошо спать есть и получать заботу и ласку. Месяц полтора дома это минимум! Вы что издеваетесь!? Сами получите столько уколов и манипуляций сколько он За это время! А потом попробуйте на себе массаж! Уверяю будет тяжело! И судороги 28мая это совсем недавно. Поберегите его. Я б до года с ним дома посидела-накопить имунку хоть каплю и успокоиться(ему). Или это ему легко далось, думаете? Правильно ухаживать и пока просто любить.
Ну, мама, попробуйте сами после длительной болезни-девять месяцев? Даже просто пневмании пару месяцев.... каково станет таскаться ещё и в реа центр и получать массажи и бассейн? У меня пацан большой и то после судорог доооолго в себя приходит. Спит и устаёт. Пожалейте ребёнка. Гладить-это тот массаж единственный который ему сейчас нужен-может и мама дома. Под песенки ласковые и обилие любви. Пусть отойдёт малыш и оттаят. За пару месяцев тетрапарез всё равно не вылечишь. А вот хуже сделать можно на раз.
Не кричит сутками? Сейчас...
вот и поберегите его нервы.

наш реабилитолог учила, что возраст ребенка считается от дня выписки из больницы. Даже здоровых детей сразу после выписки из роддома никто в поликлинику в бассейн не тащит, и массаж не делает чужими руками. только купают в домашней большой ванне в успокоительных травках и морской соли 9если нет аллергии).

[Marinchik93]

мы поедем на дачу... и там большой ванны к сожалению нет) не буду до осени из под майки доставать) я вас всех поняла, спасибо большое за советы. А то ведь я читала истории и там везде написано что время нельзя упускать. а я сама по себе кипишная. gwcm вот и  хотела всё везде и сразу чтоб не опоздать) теперь то дома будем сидеть учится лучше дышать и кушать самостоятельно, а главное быть любимыми, а то он наверно не привык к вниманию и к любви. кушать хочет не пищит, сейчас начинает потихоньку требовать, что то неудобно терпит, но уже по чуть чуть начинает проявлять недовольство) 

[Мама Феди Ксюши и Сёмы]

@Marinchik93, с днем рождения вас!!!! пусть всё наладится у вас) здоровья!!!

[Севилья]

@Marinchik93,
Марина,
 а вы из Перми?

кажется, в Березниках хороший центр с хорошим оборудованием.

[Люська]

Давно к вам не заходила,а тут такие хорошие новости,вас хотят выписать домой. Даст Бог и вы наконец-то окажитесь дома. Чтоб не забыть, С Днем Рождения,Марин! Пусть все самые сокровенные желания сбудутся!!!
Никитос такой прикольный на прогулке...
Хочу тоже внести 5 копеек... Не торопитесь жить,не бегите вперед паровоза...девочки правы,ребенку нужен на данный момент спокойный график,без осмотров врачей,без уколов,вообще без каких манипуляций,он должен почувствовать себя в безопасности и защищенным и чем меньше посторонних контактов,тем лучше. Все места где собираются больше 2 детей( поликлиники,бассейны,реаб.центры и т.д.) постоянно кишат инфекциями и вирусами,вам они никчему. Я даже родственников первые месяцы не пускала к ребенку,а то люди не все понимают и лезут потискать или поцеловать. Никитке нужен хороший отдых,дома у него должен быть куророт.
А вы тем временем изучайте информацию,про хороших эпилептологов,тк надо разобраться во первых с эпиактивностью и судорогами,чтоб дальше можно было подумать о реабилитации.
Можно со всеми результатами ЭЭГ обратиться в Московские клиники,сейчас во всех есть он-лайн консультация по скайпу. И вам посоветуют как дальше поступить,тк для такого малыша такие тяжелые препараты( Кепра и Топирамат) они очень сильно глючат гол.мозг, и тормозят развитие,но отменять их не так легко,не вздумайте сделать это самостоятельно,последствия непредсказуемы.
Решите вопрос с эпилептологом и можно будет подумать о реабилитации.
А сейчас пойте ему песенки,обнимайте,целуйте,все должно быть только в удовольствие!!!
Мне очень понравилось как вы написали,что рассказывали ему,что небо голубое,трава зеленая...вот и продолжайте в том же духе...
Я своему еще в реанимации рассказывала сказку курочка-ряба,так у него до сих пор это любимая сказка,как начинаю рассказывать,смеется во весь рот.

[Marinchik93]

@Люська, Отменять сами мы конечно ничего не будем. Но что лежит и спит постоянно мне не нравится поэтому будем искать хороших специалистов и решать эту проблему, а про небо голубое я ему рассказывала чтоб соблазнить что там гораздо интереснее что в реанимации. И он сейчас на прогулке круглыми глазами всё смотрит( ничего что по мнению окулиста не видит) Мы поедем на дачу а живём там со всеми бабушками так что родственников не избежать( даже не знаю что сделать чтоб от них избавится) ладно бабушки от них уж не денешься никуда так там ведь все остальные лезут.... всё таки очень его все ждут... и не понимают что нам их ненадо.

[CogitoErgoSum]

@Marinchik93, Марин, почему не надо? Объясните им сразу, что ребенок непростой, особенный. Что советы их не нужны. Что их богатый опыт воспитания здоровых детей тоже вам не пригодится. Потому что если сразу не послать, они потом вам под кожу будут лезть со своими советами, лучшими врачами, историями излечения про внуков соседкиных теток и пр. Обрывайте на корню.

А покачать малыша, поносить на ручках, рассказывать ему стишки и петь песенки - не запрещайте. У вас ведь старший еще совсем малыш. Ему тоже нужна мама, не обделяйте его совсем.

[Marinchik93]

вы просто не представляете сколько у нас родственников и сколько желающих его потискать. Старшего я обделять не собираюсь, тоже очень сильно его люблю) а советовать никто ничего не будет. это точно) а если и будет я старшего от советов и наставлений  оберегала ( типа мы  в месяц уже желтком кормили а в 2 уже суп ел и вы так же делайте) а уж этого то точно защитю)

[Света213]

 ! Марин,если хочешь,то дам контакт женщины травницы. Она мне прислала сыну сбор трав для лечения нервной системы,не успокаивающее,а именно лечащее нервную систему,т.к. все бады нам не подошли а только делался ребёнок вялый. Наш нейрохирург сказала,что надо лечить,а не седативным средствами успокаивать,т.к. они тормозят работу мозга. А ещё с ноября 2014 года даю малышу трансфер фактор, единственный бад который не вызвал побочек. Он идёт для иммунной системы,и всю зиму просидел без больниц,как только простудился сразу каждый час капсулу давала. Он дороговат,но может с ним мы протянули дома и нейрохирург сказал при осмотре,что желудочек уменьшился. Может кто и не верит бадам как и я,но почему то принимая его малой стал кричать агукать смеяться звонки,ведь ничего для стимуляции мозга я не давала.

[Marinchik93]

@Света213, здравствуйте! дайте пожалуйста! мы как раз ищем гомеопата только откуда знать какие хорошие какие нет)если не разу дело не имели)

[Света213]

Я ей объяснила ситуацию с ребёнком и она собрала сбор и по почте выслала,только надо строго соблюдать дозировку. Наталья Ермишина (0222)27-29-07 это домашний номер с кодом,а как с России звонить я незнаю. Пробуйте удачи. Может трансфер попробуйте.

[danyasmom]

@Marinchik93, родственников, особенно первый год, в баню.
и везде должны стоять и носиться с собой гели с антесептиком. :) правило "не помыл руки - не трогай ребенка" обязательно исполняется всеми. "чихаешь - к дому не подходи" исполняется всеми кто в этом конкретном доме не живет.
помните, что легкие у него очень слабые, поврежденные, и ему очень важно не болеть хотя бы первый год-два чтоб не заработать еще и астму или еще что похуже.

вот, почитайте, я тут переводила про РСВ - https://danyasmom.wordpress.com/2012/10/24/%D1%80%D1%81%D0%B2-%D1%87%D1%82%D0%BE-%D1%8D%D1%82%D0%BE-%D0%B7%D0%B0-%D0%B7%D0%B2%D0%B5%D1%80%D1%8C-%D0%B8-%D0%BA%D0%B0%D0%BA-%D0%BE%D1%82-%D0%BD%D0%B5%D0%B3%D0%BE-%D0%B7%D0%B0%D1%89%D0%B8%D1%89/

[twins2011]

Я как всегда ляпну гадость. Травки и бады ему тоже сейчас не нужны. Спит-пусть спит ест и сил набирается. По телефону консультируют? Травки прописывают да вы что!? Себе их пропоите.  и поймите простую вещь-этот ребёнок был долгое время между жизнью и смертью....ему отдых нужен качественный уход, отсутствие контактов и качественное лечение.
Никакие травницы/бадницы про блд слыхом не слыхивали....а многие травы могут быть даже ядовитыми вообще пока ему ни к чему!