Спастическая диплегия

[Маленькая Рыбка]

Я тоже везде дочку с собой вожу. Мы не ходим сами. На площадке у дома нас уже все знают, с детишками играем. Детки все бегают и Маша моя за ними хочет, я ее за 2 руки вожу, так и гуляем (спина ужасно устает только). А вот коляску когда везет сама, то вообще нормально получается, я чуток только направляю коляску и все...но ей, конечно, больше с детьми хочется гулять.
А вот если незнакомые начинают чего-нить советовать, а мы еще у церкви живем - там полно сердобольных...типа массаж вам делать надо, или водой святой ребенка побрызгать и т.д. , то всегда говорю, что обязательно так и сделаем. Звучит немного двусмысленно, и чел не понимает серьезно я или нет, но советовать больше не рискуют.

[Тоня]

Меня тоже даже мама моя...звонит ну что там мальчики, что-нибудь новенькое могут?.... Блин...мамааа..
У меня еще второй закидон...что мало занимаюсь с ними. С двумя трудно сделать все по полной. Они еще не хотят ничего, начинаем зарядку и поехало: отстань,отпусти, не хочу, не буду....кусаются. Врачей боятся до смерти. Массажистов тоже. В общем мрак. Отдам в садик посмотрим что будет.
Ставлю их в вертикализатор, одеваю тутора на ночь, растяжки, бассейн...но как почитай что тут мамочки делают...мда...я вообще ничего не делаю выходит. Откуда у вас столько сил и энергии, дорогие мамы?

Ага...присоединяюсь к вопросу: поделитесь рецептами оптимизма и энергичности) С этим у меня тоже проблемы.
А у нас даже вертикализатора нет llk Юля, какой у вас вертикализатор? Можешь показать или хотя бы название сказать? Не знаю, какой выбрать, нужно же, чтобы угол подножки регулировался как-то?
И еще: с двойней ведь нормально ничего не успеешь, получается "как за двумя зайцами". Начинаешь заниматься с одним - второй ноет, или мешается, и в итоге уже оба орут и прям руки опускаются))
Юля, ты сама растяжки делаешь?

Ой, девочки читаю ваши сообщения, у меня тоже самое, один орет- пошли заниматься, другой давай играть.... ниче не успеваю , хоть опять няню ищи!!!
у меня немного другая ситуация, разница у мальчишек 3 года, у обоих дцп, сп.диплегия. развиваются сейчас практически одинаково, не ходят, ползают, сидят. Блиин как же тяжело, сил уже никаких нет...

[MamaYulia]

Да, это именно мои дурацкие комплексы и ничего больше...я борюсь с этим. И детей своих конечно люблю :)

[Белочка 2308]

а какие нарушения речи бывают при диплегии?

[сheeky]

Белочка 2308, у нас спастико-паретическая дизартрия стоит.

[Istrinka]

а какие нарушения речи бывают при диплегии?

Да вообще-то любые... речь напрямую с ногами не связана, но если есть поражение мозга, которое проявилось в двигательных проблемах, оно может проявиться и в речи. А может и не проявиться.

[skarlett]

Мамы деток постарше, подскажите, как опуститься на пятки???

У нас кто ставит СД, кто спастический тетрапарез, 9 лет, но руки хорошие, основная проблема - ноги, в коленях уже есть контрактуры, с трудом можно вывести и то не до конца.
Ортопеды желают резать, реабилитологи, неврологи говорят: ой, не надо, будут рубцы, мышцы будут нерабочие (неэластичные). Хотя резать вроде хотят сухожилия. Что скажете насчет этих опасений?
Ползать умеем реципрокно, правда, голеностопы торчат вверх даже с утяжелителями. Можем стоять на коленях до 20 сек.
За одну руку с трудом идти на коленях. Цель сейчас- ходить на коленях свободно за одну руку. Плюс поза джентельмена.
Она категорически не получается (еще приводятся ноги в паху).
Встаем у опоры, подтягивая обе ноги. Поза - эквиноварусная установка стоп с опорой на пальцы и плюсневые кости. При этом стопы плосковальгусные.  Поза тройного сгибания. Шаговые движения в этой же позе c поддержкой за две руки.
Вот вопрос у меня: ну можно же ходить с согнутыми коленями, пусть даже приведенными вовнутрь, но опираясь при этом на всю стопу? Ведь голеностопы у нас выводятся и в острый угол с ногой спокойно.  В лежачем положении. То есть ахиллы нормальные.
Когда стоит, принудительно я могу его опустить на пятки, колени больше сгибаются и уходят вовнутрь. Как сделать, чтобы опускался на пятки сам?
Разрабатывать голеностопы (у нас и так в левом нестабильность, кто-то даже говорил подвывих тарана)?
Причина неопускания в спастике по всей задней части ноги? Утяжелители не помогают.
Не помогают даже туторы нагрузочные, заведомо великие (то есть на носке ноги запас 2 см), все равно ходит на этих кончиках туторов.
Как опуститься на пятки, чтобы обрести равновесие?
Видела деток, которые на полусогнутых ножках ходят, и мы, кажется, могли бы, если бы опустились на пятки...

[NataliaS]

Я бы сделала операцию, возраст уже хороший, мне кажется если уже контрактуры в коленях, то как ребенку в полу согнутом состоянии начать ходить, тем более стереотип походки заведомо уже неверный. Ноги надо подготовить к нормальной хотьбе.

[skarlett]

Согласна, но! Пока отложила на крайний случай. Дело в том, что у нас неполностью сохранен интеллект и сильная ЧАЗН после ретинопатии. В связи с этим я задаю вопрос: а куда он пойдет? Видела детей без ортопедических патологий, но с большими проблемами в голове, которых мамы в итоге катали на коляске...
С другой стороны, может быть, получится от обратного: если ребенок пойдет сам, то придется голову включать? как вы думаете?

[NataliaS]

Согласна, но! Пока отложила на крайний случай. Дело в том, что у нас неполностью сохранен интеллект и сильная ЧАЗН после ретинопатии. В связи с этим я задаю вопрос: а куда он пойдет? Видела детей без ортопедических патологий, но с большими проблемами в голове, которых мамы в итоге катали на коляске...
С другой стороны, может быть, получится от обратного: если ребенок пойдет сам, то придется голову включать? как вы думаете?

Мне кажется, все от головы зависит. Как только включатся так и пойдет.

[skarlett]

В нашем случае в плане ходьбы все относительно включено (несмотря на тяжелую сопутствующую патологию). Есть шаговые движения, ловим равновесие. Не дают колени начать ходить. Потому что из-за них опора на носочки, а в таком положении равновесие найти трудно очень.

[koluchka]

Ох, двойня это вообще группа риска видимо...теперь я это знаю, но на улице вижу здоровых двойнях очень много и акк-то печально становится...не хорошо это конечно, у меня вообще комплекс неполноценности развился за эти почти 3 года...

у меня тоже комплекс, поэтому и не гуляем на площадке, чтобы не травмировать итак не устойчивую нервную систему....у нас еще такой двор - двойняшковый (8 пар), смотришь на малышей которые младше как минимум в 2 раза и уже бегают и все желание идти на площадку отпадает((( еще и вопросы начинают задавать, а каждому объяснять-рассказывать, вообще никакого желания.

Koluchka, расскажите вы откуда, как занимаетесь, что делаете? Какие успехи?

мы из питера, делаем все кроме самостоятельной ходьбы, равновесия нет, ноги своей жизнью живут, ну и еще сами не садятся вперед ногами...занимаемся в основном дома, т.к. мне не с кем выезжать на реабилитацию, я с ними целыми днями одна, сейчас массаж+лфк дома и ходим в районный реаб.центр к психологу, дефектологу и на групповые занятия раз в неделю.

Про массаж меня тоже все время добивают, начинают еще советовать своих классных массажистов....и не меньше этих советчиков мне нравятся сами массажисты, "а кто вам до этого делал, вот если бы я вам делал(а) с рождения вы бы уже к году бегали, ведь до года же можно все исправить"

[MamaYulia]

у нас все также, точно так.
я когдв вижу двойнях здоровых, все внутри переворачивается...ну почему так...эххх
а какой возраст у ваших деток?

[twins2011]

Про массаж меня тоже все время добивают, начинают еще советовать своих классных массажистов....и не меньше этих советчиков мне нравятся сами массажисты, "а кто вам до этого делал, вот если бы я вам делал(а) с рождения вы бы уже к году бегали, ведь до года же можно все исправить"

а меня бесит, что каждый говорит- будете работать, он к лету(зиме, осени...) сядет вот каждый массажист, каждый остеопат.....
выходит раз не сидим-не рабтаем

[МАМА_в_КВАДРАТЕ]

Про массаж меня тоже все время добивают, начинают еще советовать своих классных массажистов....и не меньше этих советчиков мне нравятся сами массажисты, "а кто вам до этого делал, вот если бы я вам делал(а) с рождения вы бы уже к году бегали, ведь до года же можно все исправить"

а меня бесит, что каждый говорит- будете работать, он к лету(зиме, осени...) сядет вот каждый массажист, каждый остеопат.....
выходит раз не сидим-не рабтаем

  Да уж....
Мы как-то были в 18 больнице на консультации, дети у меня еще не сидели тогда (один и сейчас не сидит), так мне врач заявляет: " а что вы ребенка сидеть-то не научили? Можно же было уже научить!!!" Вот как, оказывается! Можно было, а я не научила! Ленилась и не учила, конечно...))) Нам тогда был 1,4 месяца, сейчас уже 2,3, так он до сих пор не сидит.  Я прям так разозлилась, просто ужас. никогда так не отвечала врачам, а тут была просто в  бешенстве  i5t Это значит я не научила сидеть...просто супер. Я не понимаю, чего такие врачи делают в  таких больницах, как 18