Спастическая диплегия

[liberty1705]

Нам вот 1год и 5мес, вроде как малыши еще относительно, а уже серьезные контрактуры есть во всех суставах, но Крауз однозначно сказал - ботокс. 10 уколов. наверное уколем, хотя сумма очень огромная, но надеюсь - поможет.

[Марисабель2012]

Нам вот через неделю будет три годика.Спастическая диплегия+ децентрация правого т.б сустава,с года носим шину ,то лучше,то хуже ,сейчас рекамендуют свош.Ползает на четвереньках,встает,пассивная ходьба только за опору,говорит слов100 и простые фразы.В августе ввели диспорт,по мне так стало хуже(правая нога встала на носок),хотя мой невролог говорит что это из за т.б.Равновесия совсем нет или это такой страх?За руки держишь ,идет,чуть ослабишь ,начинается истерика и все приговаривает  я боюсь,боюсь.У кого нибудь была такая ситуация?

[nastya-zvezda]

  Уже не раз писала в теме Диспорт, что вся побочка в основном от безграмотности специалиста, который ставит препарат! Мы через месяц поедем на четвертую инъекцию, ставим каждые 3 месяца, не дожидаясь окончания действия и никакого чрезмерного расслабления не наблюдала. Наоборот, спастика присутствует все-равно, но не в той степени, и с помощью упражнений и растяжки сын учится новым движениям и навык не пропадает. Доза диспорта/ботокса зависит от массы ребенка в первую очередь и колят не куда попало, а в те мышцы, которые максимально мешают движениям. По крайней мере у нас так и за 9 месяцев сын научился хорошо ползать на четвереньках, вставать у опоры, ползать по леснице.

[Aleksa_Ko]

подскажите пожалуйста как спят ваши дети. раслабленны мышцы или спастика тоже есть даже когда спят ?

моя принцесса тоже вся расслабленная спит. И сейчас научилась расслабляться по команде  говорю: "Расслабь ногу", она бац и расслабила 

[Nata-petr]

подскажите пожалуйста как спят ваши дети. раслабленны мышцы или спастика тоже есть даже когда спят ?

Наша Даша порой хочет перевернуться и ей тяжело, помогаем.видимо так тянет ноги.Спит вроде расслаблена а ляжет и читает в кровати так ножки постоянно вытягивает и я потрогаю их а они прямые и спазмированы, пытаюсь размять и отвлечь ее чем-то.А если что-то делать нужно руками так сразу ножки как дерево!

[Nata-petr]

Нам вот 1год и 5мес, вроде как малыши еще относительно, а уже серьезные контрактуры есть во всех суставах, но Крауз однозначно сказал - ботокс. 10 уколов. наверное уколем, хотя сумма очень огромная, но надеюсь - поможет.

Нам уже скоро будет восемь лет.Может и нам попробовать этот Ботокс? Когда были маленькие нам предлагали но мы не захотели много наслышались про бесполезность а дорого очень бесплатно не делают в Украине.А теперь и не знаем, но мы уже подрезали два раза, может теперь поздно думать про ботокс.А в Чехии дорого лечение, мы никогда не были и спонсоров у нас не найдешь...

[liberty1705]

Я вот никому в Украине не доверяю из неврологов, они все нас "хоронят" сразу, а уж чтобы кто-то из них своими кривыми неопытными руками уколол, да еще и ботокс "украинского разлива" - никогда. лучше уж без него... а то потом точно не разхлебаем... моя надежда только на Европу. а насчет денег - сами они не найдутся, нужно писать, просить, ходить, искать... мы в 20 фондов написали, были у десятка бизнесменов, прошли все городские и областные инстанции власти... с миру как говориться по нитке....
мой муж говорит, что у меня эти хождения-прошения, сборы справок и бумаг, чтоб хоть что-то выбить/выпросить - уже как работа. но ради своего ребенка я на все готова!

[Aleksa_Ko]

Нам вот 1год и 5мес, вроде как малыши еще относительно, а уже серьезные контрактуры есть во всех суставах, но Крауз однозначно сказал - ботокс. 10 уколов. наверное уколем, хотя сумма очень огромная, но надеюсь - поможет.

а почему вам будут за платно делать? вы на инвалидности? это лекарство выписывает невролог бесплатно по рецепту!

[Aleksa_Ko]

Нам уже скоро будет восемь лет.Может и нам попробовать этот Ботокс? Когда были маленькие нам предлагали но мы не захотели много наслышались про бесполезность а дорого очень бесплатно не делают в Украине.А теперь и не знаем, но мы уже подрезали два раза, может теперь поздно думать про ботокс.А в Чехии дорого лечение, мы никогда не были и спонсоров у нас не найдешь...

Нам 4 года, и вот как 1,5 года невролог в нашей поликлинике нам его впихивает. Мы ходили специально на консультацию, собирали консилиум - в один голос сказали - нет. Спастика не настолько сильная чтоы ее колоть, а невролог продолжает мне названивать, уговаривает, что не всю ампулу вколю, а только немного в руки поставлю и всё. Так всё просто!!! Мне уже кажется, что она остальную часть от ампулы в косметические салоны продает 
много консультировалась, однозначно положительных отзывов нет. а однозначно отрицательные есть, у одной девочки ноги отказали, не могла 3 месяца ползать, у второго мальчика скрутило ноги после 3х месяцев так, что уже 2 года не могут их выпрямить. А вот отзывов типа. да спастика ушла и не возвращается, стала ходить, сидеть, ползать и т.д. ни одного не слышала. 

[liberty1705]

мы будем делать платно, потому что будем колоть за границей. почему я не хочу "бесплатно" колоть в Украине - я написала више. У нас инвалидность с 6 месяцев.
не хочу обидеть наших врачей, но может потому и отзывы плохие о ботоксе после того, как его укололи наши врачи из ампул, предназначенных для употребления в наших странах. от тех, кто колол ботокс в чехии, германии я еще ни разу не слышала отрицательных отзывов. а ботокс +войта - вообще творит чудеса. НО, ЭТО ЛИЧНО МОЕ МНЕНИЕ.
каждый сам вправе выбирать и решать.

[Aleksa_Ko]

liberty1705, я с вами солидарна в этом. дай Бог чтобы вам всё помогло!!!

[Маленькая Рыбка]

Грамотный спец правильно рассчитает дозу  и вколет туда, куда нужно. Я вообще ни одного плохого отзыва не слышала (в живую, я имею ввиду). Рассказывали мамочки, что действие у кого-то очень непродолжительное было и еще у кого-то заметного сдвига не было, а в основном - только положительные результаты.
У нас после диспорта с носков на пятки опустилась, перекрест сильный ушел. Сейчас перекрест чуток вернулся, но навыки, приобретенные пока его не было остались. На носки так и не встает. Через пару недель снова будем колоть.

[liberty1705]

liberty1705, я с вами солидарна в этом. дай Бог чтобы вам всё помогло!!!

Спасибо!

[nastya-zvezda]

много консультировалась, однозначно положительных отзывов нет. а однозначно отрицательные есть, у одной девочки ноги отказали, не могла 3 месяца ползать, у второго мальчика скрутило ноги после 3х месяцев так, что уже 2 года не могут их выпрямить. А вот отзывов типа. да спастика ушла и не возвращается, стала ходить, сидеть, ползать и т.д. ни одного не слышала. 

Диспорт не панацея и не лекарство от ДЦП, что бы вам все в один голос говорили, что поле инъекции ребенок пошел и пошел правильно! Как и от других методов лечения, есть результаты и они разные по степени. Почему- то все очень хорошо запоминают отрицательные отзывы, даже если он один на миллион, но именно им руководствуются, при этом называя всю методику неэффективной и даже опасной. Это как страх полетов, пару самолетов разбилось, значит летать опасно, но другие-то летают и радуются скорости перемещения. На форуме половину историй о том, как элементарные роды приняли так, что ребенка сделали инвалидом, так и кому-то из детей поставили ботекс в такой дозировке, что у него ноги отказали, это элементарно-врачебная халатность. Если есть показания к диспорту, он поможет сделать занятия ЛФК более эффективными, то надо ставить у проверенного специалиста. Спастика уменьшается при занятиях со временем, но это время может идти медленно, а потенциал ребенка позволяет ему в этот момент достичь большего, так зачем тормозить развитие? Вот препарат и позволяет уменьшить спастику для того, что бы расширить объем движений.

[Aleksa_Ko]

nastya-zvezda, вот в том то и дело, что у нас не настолько сильная спастика, чтобы назначать диспорт. тем более после него необходимо реабилитировать ребенка - пока он действует, 3 месяца - это со слов мам, которые ставили. Когда я сказала, нашему неврологу, что на консилиуме в реабцентре нам его не назначили, она сказала, что давайте поставим " по тихому", никто и не узнает  меня еще и этот факт насторожил  :uhm:
отрицательные запомнила, так как не было ни одного положительного - ваш первый