История нашего Кирюши

[Татьяна-84]

Здравствуйте, девочки. Хочу поделиться с вами и нашей историей тоже. Беременность проходила хорошо, хорошее узи, хорошие анализы. На 27 неделе поднялось давление. 170 на 90. 2 дня в реанимации и экстренное кесарево. Родились мы на 27 неделе с весом 814 грамм. Дальше- 2 месяца на ИВЛ, больница. В 4 месяца выписались домой. Ходили на массаж, электрофорез, потои на лфк. Во время первого курса массажа Кирюша начал дергаться. Руку в сторону отбрасывали замирал. Я ходила к неврологу, в физиотерапевту. Все в один голос говорили, что от массажа такого быть не может. Невролог нам заявила:" А что вы хотите? У вашего ребенка дырки в голове". (у нас кисты были и внутриутробная пневмония). Шли месяца, а у нас не было никаких сдвигов.  Все говорили, что мы тяжелый, безнадежный, малоперспективный. Некоторые советовали сдать его в приют и родить второго. Потом мне посоветовали хорошего невролога, который поднимает таких деток. Начали пить гомеопатию, ходили на лфк и массаж. Пошли небольшие сдвиги! Мы научились переворачиваться, голову поднимать. Потом новый удар- оказалось, что у нас эпилепсия. Выяснили мы это только в 3,5 года. Начали пить конвулекс и продолжили гомеопатию. Сейчас нам 4года. В ноябре эг показало, что приступов нет. Мы стали немножечко больше понимать и немножечко больше делать. Умеем на руках подниматься, в лягушке немножко сидим, ногами немножко отталкиваемся, звуки стали появляться. Смеяться научились. В общем, жизнь идёт потихонечку). Девочки, я очень верю, что  и у моего, и у ваших деток обязательно наступит улучшение. И всё у нас с вами в итоге будет хорошо!

[natik86]

Татьяна-84,  а когда в первый раз делали реабилитацию, эти замирания это были приступы?
Тогда может не в массаже дело, а в электрофорезе?

[maki815]

Танюшка, вы откуда? Добро пожаловать к нам. Тут много мамочек с большим опытом. Пишите , задавайте вопросы, чем смогут помогут.
Как у вас со зрением? слухом? как реабилитируетесь?
Прививки делали?
Какие диагнозы у вас?Были ли кровоизлияния?

[Татьяна-84]

Татьяна-84,  а когда в первый раз делали реабилитацию, эти замирания это были приступы?
Тогда может не в массаже дело, а в электрофорезе?

Я так поняла, что это были приступы. У него руку закидывало и он дергался. Может быть и от электрофореза..Во время следующих курсов массажа у него тоже дергания появлялись..я не знаю, чем приступы были вызваны. Главное, что нам вовремя не сказали, что это эпилепсия.. Ну да ладно.. Будем бороться

[Татьяна-84]

Танюшка, вы откуда? Добро пожаловать к нам. Тут много мамочек с большим опытом. Пишите , задавайте вопросы, чем смогут помогут.
Как у вас со зрением? слухом? как реабилитируетесь?
Прививки делали?
Какие диагнозы у вас?Были ли кровоизлияния?

Спасибо). Мы из Москвы. Живём в Солнцево. Когда лежали в реанимации, говорили, что мы будем глухой и слепой. Но мы видим и слышим. Одно время очень остро стоял вопрос об операции на глаза из-за ретинопатии. Но она пошла на спад и операция не понадобилась. Мы видим, то только недавно стали фокусировать взгляд, поворачивать голову на речь. Невролог говорит, что это связано с нервной системой и потом все восстановится. Пока не установили эпилепсию, ходили на лфк, массаж, электрофорез. Пока нам ничего нельзя до повторного ээг. Если подтвердиться, что приступов нет, то опять пойдем на массаж и электрофорез. Ещё нам бассейн обещают.
Кровоизлияния были, кисты были. Мы родились недоношенными (27 недель) с экстремально низкой массой тела (814 грамм). По документам мы живой выкидыш)). У нас была внутриутробная пневмония. А с диагнозами у нас весело. Вчера ко мне попала наша карта. Увидела, что поменялась форма дцп (у нас  сначала стоят спастический тетрапарез,  потом спастическая диплегия, теперь спастически-кинетическая форма) и добавился синдром Веста. Он у нас переодически то добавляется, то исчезает))). По результатам последнего  ЭЭГ приступов нет. Откуда диагноз взялся- не знаю. Сегодня говорила с неврологом, у которого мы консультируемся дополнительно, она сказала, что Веста у нас нет и тетрапареза и деплегии у нас тоже не было. Веселимся, одним словом))). В больницах не лежали. Не знаю, может быть я плохая мама, но у нас нет ни одной прививки и я очень боюсь инфекций. К счастью, у нас нет последствий пневмонии, но нам было сказано, что, если он до 5 лет заболеет какой-либо серьезной онфекцией, то мы окажемся на ИВЛ опять. И тогда нам уж точно ничего не поможет.
Вопрос с прививками меня очень беспокоит. У нас нет даже БЦЖ. Считаю, что прививки нужны. Пока нам их делать не разрешают из-за возможных осложнений. Девочки, а как вы решали вопрос с прививками? Может нам  доза какая-нибудь другая нужна?

[natik86]

Тань, решать конечно тебе, но я бы прививки делать не стала. Вообще. На будущее даже со здоровым ребёнком буду хорошенько думать над этим. И ээлектрофорез тоже не советую. При проблемах на ЭЭГ, тем более если были приступы это очень опасно. У нас так вышло, что после электрофореза в 5 месяцев начались приступы. Может и не это повлияло, а просто совпало.. Но тут риск, мне кажется, не оправдан 

[Люська]

Мне вот интересно задать вам вопрос,а почему вы считаете,что прививки нужны?
Я категорически против вакцинации детей...хотя сама с мед образованием...

[Татьяна-84]

Тань, решать конечно тебе, но я бы прививки делать не стала. Вообще. На будущее даже со здоровым ребёнком буду хорошенько думать над этим. И ээлектрофорез тоже не советую. При проблемах на ЭЭГ, тем более если были приступы это очень опасно. У нас так вышло, что после электрофореза в 5 месяцев начались приступы. Может и не это повлияло, а просто совпало.. Но тут риск, мне кажется, не оправдан 

Сейчас мы не будем делать прививки однозначно. Похоже на то, что это "сейчас" продлится у нас ещё долго. Спасибо)) Про электрофорез я еще уточню. не один раз слышала, что он вызывает приступы. Возможно, что откажемся от него. Но Кирюша у нас дергался на массаже даже тогда, когда мы электрофорез не делали.

[Татьяна-84]

Мне вот интересно задать вам вопрос,а почему вы считаете,что прививки нужны?
Я категорически против вакцинации детей...хотя сама с мед образованием...

Я не считаю, что нужны все прививки. В любом случае, что бы я сейчас не думала, прививки мы сейчас не делаем и не будем делать еще долго. 

[Татьяна-84]

На днях узнала, что ЭЭГ будет только 16 апреля. Опять время уходит... Мы занимаемся дома сами гимнастикой по несколько раз в день. Но результат очень небольшой. Научились ногами отталкиваться, когда на животе лежим, на руках поднимаемся. Но руки и ноги вместе соединить не получается, чтобы на четвереньки встать... Бьюсь, бьюсь и все зря.. Инструктор ЛФК отказывается подсказать, какие упражнения нам ещё поделать до результатов ЭЭГ. А время-то идет.. Подскажите, может знает кто-нибудь, как мне помочь  Кирюше  руки с ногами соединить?

[Люська]

Для того чтоб,как вы говорите ваш ребенок соединил руки с ножками,надо во время ЛФК фиксировать плечи и руки при работе с ножками и тазом( валик под затылок ребенка и под ягодицы,руки вдоль тела зафиксированы,плечи прижаты к столу,голова ровно) и работаем с ножками...при работе с ручками,фиксируем прямые ноги и таз( чтоб не сгибал ножки и не приподнимал попу) если работаем с одной рукой,то вторую тоже фиксируем( например сгибаем и  кладем под голову ребенка)
Этим методом вы избавитесь от патрефлексов,которые мешают ребенку работать конечностями сообща...ППосмотрите упражнения у Муромова и Сандакова...можно даже видео найти в интернете...

[natik86]

Татьяна-84,  Тань, есть очень хороший метод Муромова, есть здесь в темках, есть свой сайт у него "пойду сам", и есть группа в ВК, вот в этой группе можно написать ему и он даёт рекомендации. хорошо помогает на начальном этапе. Плюс в том, что заниманшься дома, потом скидываешь ему видео успехов и он подбирает новые упражнения. К каждому ребу индивидуальный подход. Мне кажется вам сейчас это может подойти для домашних занятий!

[natik86]

Люська,  в точку))

[Люська]

Если есть возможность,то можно еще войту попробовать...и результаты не заставят себя ждать...

[Татьяна-84]

Девочки, спасибо большое за советы! Несколько дней назад начали заниматься по этой методике. Надеемся, что поможет. Войто мы делали до приступов. Соображать лучше стал, в движении ничего нового не было. Но наш инструктор говорила, что он дает очень хорошую реакцию. Я сама занималась с ним тоже. Обязательно буду договариваться после ээг, чтобы мы попали на Войто.