Наши ангелы

[мамаПавлуши]

Спасибо девочки,похоже теперь и я откажусь. А актовегин тоже стимулирует мозг?

С ним тоже поосторожней, многим он "не шёл"...

Мы лежали в стационаре ,поставили актовегин ...тут же начались судороги  ,ужас просто ,нам вообще ничего нельзя ,не рискуйте .

[Света213]

Спасибо за советы и поддержку!  Нам кололи актовегин после операций,вроде ничего было. Просто после этого срыва боюсь. Невролог говорит,что он типа мягче мексибела. Просто я понимаю что каждому по своему идет то или иное лек.

[Света213]

Девочки,я сегодня просто в замешательсве. Сначала мне говорили,что надо лечить мозг,но после вот этого срыва  по приступам,стал тонус у сына больше. Сегодня звоню остеопату к которому очень хочу попасть,он знает про леки очень много,он и говорит,чтоб не перла ребенку больше ничего,так как ему нужна ни химия,аего помощь,мягкое воздействование на мозг. Говорит,типа видите лечите мозг,а в это время стимуляция затрагивает очаги эпи.....  Выходит,что на самом деле и актовегин,что назначила невролог и прочие стимулирующие это очень опасно для ребенка с таким поражением,как у моего. Тем более любая стимуляция приводит к эпи приступам или тонус становиться высокий.  Я вот читала многие истории,и увидела что многие здесь тоже не дают химии детям,лучше так заниматься?  Ведь все эти лекарства садят печень,а нашим детям и так их хватило с рождения.  Я ж столько денег убахала на убихинон,церебрум,элькар( может элькар подавать). Прошлый раз магний в6   давала,раскидывал руки вздрагивал,сказала врачу,так она этот раз неуробекс назначила,в котором 3 витамина группы в6 !   Неужели наши дети похожи на подопытных кроликов !

[anna1979k]

@Света213, у врачей есть свой протокол лечение наших деток ,установленный свыше вот они и пишут-ноотропы,для мозгово кровообробщения,витамины группы В .Кроме родителей наши дети ни кому не нужны,а мы уже с годами и опытом понимаем ,что нужно,а что нет.Ну и обмениваемся опытом на нашем любимом форуме.

[Людмила Киев]

Актовегин... знакомое ужасное слово... Моему ребёнку в 9 месяцев 1раз поставили уколом это лекарство ...реакция была ужасной : в скорости заснул, потом проснулся глаза круглые (врачи называют такое состояние глаз ,,закат солнца" , когда сверху видно белок  и это бывает при повышении внутричерепного давления) и поддёргивается ,то пальчик ,то ручка ,то ножка , берёшь на руким,а он движется весь ,равновессие ищет... позвала врача ,а врач так спокойно говорит ...ну ,не подошло лекарство ...Девочки всегда просите,настаивайте чтобы сделали пробу перед тем как новое лекарство вводить уколом!!!А перед этим ,у нашего ребёнка на все прививки была реакция до судорог... , пытались назначить Кортексин ,сделали пробу - натаскало красное пятно,отменили...А у него ,как с годами выяснилось, напереносимость белка ,а в этом всём он присущ!!! Убрали лишний белок с еды ( не даю яйцо,мясо ,бобовые ,молоко и растительное масло ,очень ограничено даю кисло-молочку ,а с мучного только немного хлеба с высевок) и что вы думаете ,прошли миоклоничные судороги ,стал спокойно спать без вздрагивань ,не ворочается ,рано не просыпается,анализом крови контролируем белок ,при таком даже низком употреблении белковой еды ,в крови норма. Так как у наших деток почти у всех нарушен метаболизм и обмен веществ идёт не с пользой для организма , а с вредом... Но это только наша история, у других деток может быть всё по-другому .Вот такие воспоминания навеял Актовегин...Сейчас нашему мальчику 7лет и у нас уже есть  диагноз , синдром Ангельмана...

[Ольга70]

@Света213,

Сами пропейте по порядку эти ноотропы или близким своим отдайте. С эпи категорически нельзя. Да и не в одной стране мира их не используют, только на постсоветском пространстве. Вот уж простор для опытов...

[Света213]

@Света213,

Сами пропейте по порядку эти ноотропы или близким своим отдайте. С эпи категорически нельзя. Да и не в одной стране мира их не используют, только на постсоветском пространстве. Вот уж простор для опытов...

  а почему нельзя ноотропы при эпи. Нам теперь сказали ноофен пропить для успокоения после срыва. Просто заметила,после ноофена он и спит вроде лучше,но вот животик беспокоит. Незнаю чем на ночь успокаивать.чтоб хотя бы чуть спал.

[Света213]

Сегодня поговорила с нейрохирургом,она такое наговорила сижу реву....... Сказала,что если полетит шунт,то в нашем случае вряд ли спасут,что самой нельзя никуда везти,нам очень далеко до Минска и такое расстояние он не выдержит.... Я сама себе подумала.поплакала и задаю вопрос,зачем тогда стараюсь трачу своё здоровье,пусть  просто лежит,всеравно с её слов долго с такой кашей в голове не проживёт.... Но ведь это же мой сын,он мне очень дорог,люблю его очень сильно. Читая истории мам вижу что и чудеса случаются. Я понимаю,что сын очень тяжелый,говорят,что  ничего не будет.но.......  зачем же тогда эти сны,типа мам не отдавай никуда,не отказывайся, я не умру,все будет хорошо...... Ой скоро сама на голову дурой стану от этого всего.

[CogitoErgoSum]

@Света213, берегите свое сокровище. Все люди живут, сколько отмерено. Главное - не длина жизни, а качество. Даже тяжелому ребенку важна любовь, забота, участие, хоть порой кажется, что не понимает. Вашему малышу повезло - у него есть вы. Не плачьте, не думайте о плохом.

[Тanya]

@Света213, берегите свое сокровище. Все люди живут, сколько отмерено. Главное - не длина жизни, а качество. Даже тяжелому ребенку важна любовь, забота, участие, хоть порой кажется, что не понимает. Вашему малышу повезло - у него есть вы. Не плачьте, не думайте о плохом.

   

Света, а где вы живете в Беларуси?

[Katerinka-Malinka]

Сегодня поговорила с нейрохирургом,она такое наговорила сижу реву....... Сказала,что если полетит шунт,то в нашем случае вряд ли спасут,что самой нельзя никуда везти,нам очень далеко до Минска и такое расстояние он не выдержит.... Я сама себе подумала.поплакала и задаю вопрос,зачем тогда стараюсь трачу своё здоровье,пусть  просто лежит,всеравно с её слов долго с такой кашей в голове не проживёт.... Но ведь это же мой сын,он мне очень дорог,люблю его очень сильно. Читая истории мам вижу что и чудеса случаются. Я понимаю,что сын очень тяжелый,говорят,что  ничего не будет.но.......  зачем же тогда эти сны,типа мам не отдавай никуда,не отказывайся, я не умру,все будет хорошо...... Ой скоро сама на голову дурой стану от этого всего.

Дорогая, держитесь! У вашего сыночка есть только вы! Только вы ему силы даете! Вы его не предали, не бросили, а как бы тяжело не было хватаетесь за каждую возможность спасти! Даже если все зря ваша совесть перед сыном и собой чиста! Он знает как вы его любите, не зря во снах с вами говорит! Кому сколько жить не врачам считать! И как бы там не было, он окружен вашей любовью и заботой, он знает, что мамочка рядом и в обиду не даст! А что бы почерпнуть сил, посмотрите на своего крошку, он же борец, на зло всем живет! И правильно девочки вам написали, главное не продолжительность жизни, а качество!

[Света213]

Спасибо всем за поддержку. На счёт качества его жизни,то я делаю все для него что могу. Когда получала детские,это была приличная сумма,но все уходило на каши нестле,лекарства,купила круг для купания,а ребёнок боится его,подушки малыш покупала,очень удобная подушка. Короче,что могу все для него,только вот здоровья не купишь...... Стульчик для кормления купила,только на тканевой основе,для новорожденных,т.к. он раскладывается положение лежа,на кухне поставила,кушать готовлю и сынуля рядом,мяч большой,сейчас вот горку хотим сами смастерить. Ну все для него,когда уже свет засветит в наши окна....

[Света213]

 Может кто знает хорошее проверенное средство от стоматита,подскажите пожалуйста. Сначала на небе маленькие красненькие точечки появились,потом на щечке,а теперь вижу на языке типа такие пузырки малюсенькие. Я и фурацилином,и терафлю, и винилином ,и б6 обрабатываю ,вроде проходит и опять начинает  заново.дурдом какой то.

[Люська]

@Света213, Стоматидин,достаточно пару раз обработать и все проходит,
ведь эти язвочки очень болючие,а Стоматидин еще и обезбаливает.
Раньше еще Нистатином обрабатывали,но сейчас даже не знаю есть ли он в продаже.

[Люська]

Но если вдруг найдете Нистатин,купите,тк у вас похоже грибковое что то,а Нистатин как раз еще и противгрибковое,надо растолочь таблетку и посыпать совсем чуть чуть на эти вкрапления.