Автор Тема: Синдром Дживонса  (Прочитано 6677 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн svetos

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #15 : 28 Июль 2018, 07:44:08 »
Добрый день, читала эту тему, когда только начали обследование с подозрением на Синдром Дживонса, это было 2 года назад. Диагноз нам подтвердили. С ним и живём, ребёнку уже 6 лет. Начинали с Кеппры, не дала результата вообще, ушли с неё полность. Перешли на Заронтин (Сукселеп) и добавили Депакин. Фактически лечим абсансы, так как миоклония, (у нас она проявляется, как частое закрытие глаз) не поддалась лечению. Сегодня абсансов уже нет. Я сама немного уменьшила дозу Депакина. На вид нормальный оебенок, но не такая смышленая как остальные.
Margo79, как у вас дела, есть ли результат от лечения?

Оффлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #16 : 28 Июль 2018, 09:32:57 »
@svetos, генетика подтвердила синдром? Где сдавали?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #17 : 28 Июль 2018, 11:52:08 »
svetos, в общем картина сильно не изменилась, все при нас и моклонии и абсансы, ламиктал, увы не помог как и все предыдущие, в нпц назначили топомакс, далее кетогенка

Оффлайн svetos

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #18 : 29 Июль 2018, 00:50:29 »
@sveвижу,, /member], генетика подтвердила синдром? Где сдавали?
Об анализе узнала только на форуме, даже ни кто не предлагал его сдать, та и нужно ли? Я и так вижу, по приступам. Глаза постоянно закрывает. Диагноз поставили по ЭЭГ и клинтческой картине. Миоклонии наши лечению не поддаются.В план поставили ввод третьего препарата Ламиктал, но предупредили, что он очень токсичный, поэтому боюсь вводить.
Margo79, в школу ходите, как учится ребенок?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #19 : 29 Июль 2018, 04:45:59 »
Butaforia, подскажите, а как точно анализ называется, мы сдавали эпи панель, нашли ген, но что с ним делать никто не знает, или какой-то другой сдавать нужно?

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #20 : 29 Июль 2018, 04:47:28 »
svetos,  в школе учимся по адаптированной программе, успехов к сожалению нет

Оффлайн Butaforia

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #21 : 30 Июль 2018, 08:54:55 »
Butaforia, подскажите, а как точно анализ называется, мы сдавали эпи панель, нашли ген, но что с ним делать никто не знает, или какой-то другой сдавать нужно?
Добрый день, позвонила в Геномед с вопросом подтвердить/опровергнуть диагноз Синдром Дживонса.
Генетик ответила, что такого понятия в генетике как синдром Дживонса нет. Это диагноз неврологический, который ставит эпилептолог по совокупности симптомов и обследований. Никкакой сдачей анализа его не подтвердить. Как-то так.

Оффлайн Margo79Автор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 144
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #22 : 30 Июль 2018, 09:25:10 »
Спасибо, мне тоже это говорили, но я подумала, вдруг что-то новое придумали

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #23 : 08 Август 2018, 16:13:53 »
Ламиктал при этом синдроме противопоказан. Пробовали Ривотрил (клоназепам)?@svetos,

Оффлайн rinusya

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 42
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Синдром Дживонса
« Ответ #24 : 14 Август 2018, 21:35:46 »
Почему ламиктал противопоказан? У дочки Дживонс, нам ламиктал помогает

Оффлайн Анита1991

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #25 : 15 Август 2018, 13:18:50 »
Попробуйте показаться в центр "Особливи", обратите внимание на врача Матвееву Анну http://osoblyvi.com.ua/nashi-vrachi/765-matveeva-anna-stanislavovna. У нас были похожие проблемы, благодаря ей нам удалось преодолеть все трудности, теперь наш ребенок здоров.

Оффлайн svetos

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #26 : 29 Август 2018, 17:12:20 »
Ламиктал при этом синдроме противопоказан. Пробовали Ривотрил (клоназепам)?@svetos,
Нет не пробовали, боюсь что станет хуже.
Хотя понимаю, что нужно корректировать лечение, глаза постоянно закрыты.
Третий препарат нам поставили Ламотриджин, но мы его ещё не начинали вводить

Оффлайн Ольга70

Re: Синдром Дживонса
« Ответ #27 : 30 Август 2018, 11:28:33 »
Ламиктал при этом синдроме противопоказан. Пробовали Ривотрил (клоназепам)?@svetos,
Нет не пробовали, боюсь что станет хуже.
Хотя понимаю, что нужно корректировать лечение, глаза постоянно закрыты.
Третий препарат нам поставили Ламотриджин, но мы его ещё не начинали вводить

Ламиктал и ламотриджин-это одно и тоже. Напишу в личку.

 

Синдром двойной коры

Автор katrin040585

Ответов: 2
Просмотров: 1354
Последний ответ 18 Сентябрь 2016, 15:56:23
от NAB
Синдром эпилепсии, индуцированный фебрильной инфекцией (fires)

Автор LavenderDreams

Ответов: 3
Просмотров: 1986
Последний ответ 29 Май 2017, 12:25:31
от LavenderDreams
Синдром Веста

Автор Мечты Сбываются!

Ответов: 5844
Просмотров: 224503
Последний ответ 22 Сентябрь 2018, 21:45:32
от Zarina Mu
Синдром Ландау-Клеффнера

Автор Мамамама1

Ответов: 5
Просмотров: 3003
Последний ответ 16 Август 2018, 20:37:54
от kuniashka
Синдром Отахара

Автор мамуля супер

Ответов: 27
Просмотров: 10111
Последний ответ 14 Июнь 2017, 19:25:06
от Ирина солнышко